Hallo liebe Doris

[kessi]

Hallo liebe Doris, ich hab Dir geantwortet auf der letzten Seite!

Grüßle
die
Kessi

[Doris1977]

RE: Hallo liebe Doris


Hallo Kessi

Hab dir wieder eine endlos lange Antwort auf der letzten Seite geschrieben

Vielleicht sollten wir einen neuen Beitrag starten, dass wir nicht so lang suchen müssen. :-)

LG
Doris

[kessi]

RE: Hallo liebe Doris


Hallo liebe Doris,
mein Neffe war mit 2 Jahren genauso wie dieser kleine Junge. Was er in den 3 Jahren dazugelernt hat ist eben aus dem Fläschen trinken, alleine Sitzen, wenns länger ist muß es aber auch noch festgeschnallt werden, er gibt auch so Laute von sich manchmal sehr laut und schrill und wenn er irgendwo sitzt wo ein Stuhlbei o. ä. ist da haut er dann immer voll dagegen, das scheint ihm Spaß zu machen, also richtig mit Absicht Laute erzeugen. Der kleine, das fällt mir immer auf schielt auch ganz oft, wenn sein Kopf so hin und herschwenkt und er reibt sich sehr oft die Augen mit den Händen (Fäusten) Was das bedeutet weiß niemand auch nicht warum er manchmal schielt. Kann er da die Augenmuskeln nicht richtig festhalten- sehr laienmäßig gefragt... Irgendwo reinfassen, das kann er noch nicht. Er hat sehr starke motorische Defizite. Mit großer Mühe gelingt es ihm sehr selten mal ein Stückchen Brot zu fassen und in den Mund zu schieben- das üben die Eltern immer und immer wieder... Er kann schon mal seine Plüschtiere beiseite schieben-bewegen, doch so richtig greifen und spielen kann er überhaupt nicht, also seine Feinmotorik ist eigt. überhaupt nicht vorhanden.... Wie gesagt er versucht sich seit neuestem am Sofa hochzuziehen, dann steht er und das ist schon ein riesiger Fortschritt, wo alles richtig glücklich sind!
Nun muß ich mal dazusagen, daß ich hier ja immer so naiv gefragt habe ob das alles nochmal richtig wird, denn ich konnte es eben auch schlecht akzeptiern, das manches wohl nicht so richtig mehr wird. Da danke ich Dir auch, denn Du hast mich da sehr gut unterichtet... Also seine Eltern denke ich wissen das im Grunde schon, das da wohl Schäden zurückbleiben. Wir sprechen halt nie über sowas weil sich das für mich so schlimm anhört und ich mir überhaupt nicht wage solche Themen anzusprechen so wie ich Dich hier fragen konnte...! Seine Eltern haben ja auch schon eine Sonderschule oder sowas ähnliches ins Auge gefaßt. Sonder klingt so blöde, sie haben mit Sicherheit was schönes ausgesucht! Insofern wissen sie wohl schon, daß da evtl. nicht die großen Wunder eintreten...

Du leidest an Depressionen? Das war mir nicht so klar. Ich ahabe ja seit einigen Monaten diese Angststörungen. Heute war ich beim Doc, weil es so nicht weitergehen kann und er hat mir Citalopram verschrieben- hab heute die erste genommen- das ist wohl so ein Serotoninwiederaufnahmehemmer, der auf den Stoffwechsel im Gehirn eingreift. Nimmst Du da auch was und wenn ja was? Hat es Dir geholfen?

Ich wünsche Dir ganz sehr,daß bei Deiner Besprechung jetzt was Gutes rauskommt und sie Dir die richtigen Medis geben können,daß Du nicht mehr diese Anfälle hast!!!

Schreib mal was dabei rausgekommen ist...

Ich möchte Dir danken, daß Du immer so lieb und geduldig auf meine Fragen antwortest, Du hast mir schon sehr geholfen, im Verständnis dieser Krankheit und daß ich damit klarkomme in Bezug auf meinen Neffen!

Danke!

Ich wünsche Dir alles Liebe!!!

Bis bald
die
Kessi

[Doris1977]

RE: Hallo liebe Doris


Hallo Kessi!

Habe heute die Auswertung bekommen. Sieht nicht gut aus. Dieser Befund depremiert mich. :-(

Sowohl, das Video als auch das Kurzzeit EEG hat sich deutlich zum Vorjahr verschlechtert.

Rechts hinten, wo der Orientierungssinn liegt sind die Wellen sehr verlangsamt, daher die Probleme. Das Problem beim Lesen, dass ich plötzlich wo anders weiter lese, ohne etwas davon zu begreifen hatte auch Veränderungen vorne links angezeigt. Einfach alles was ich beobachtet hab, bzw. auch aufgeschrieben habe, wurde entdeckt. Nur die Anfälle sind nicht klar zuzuordnen, welche Form es ist. Aber dass es Anfälle sind, wissen wir wieder mal. Haha, das weiß ich ja schon seit 12 Jahren Nur können sie dabei nicht erkennen ob das Bewusstsein getrübt ist, da ich danach nicht gesprochen habe, o.ä.

Und die Nächte zeigen, die stärksten ausschlagenden Wellen, schauen schon aus wie Zacken. Hab es gesehen.

Und jetzt geh ich mit der Auswertung zu meinem Neuro, dann basteln wir hoffentlich bald mal was an der Dosis.
Der Neuro der mir heute den Befund ausgedeutscht hat, war sehr bemüht, 50 min. hat er sich Zeit genommen - obwohl es in der Ambulanz war. Hat mir angeboten dass ich jederzeit kommen kann und für EEG Termine bzw. auch Video bevorzugt behandelt werde, da berufstätig und 2. schon Langzeitpatient beim Video. Wir kennen uns ja immerhin schon bald 10 Jahre und der Neuro der immer die Medieinstellung übernimmt, bei dem bin ich schon 12 Jahre.

Wie gehts deinem Neffen? Gibts wieder Fortschritte?

LG
Doris

[kessi]

RE: Hallo liebe Doris


Hallo liebe Doris,
das tut mir wirklich sehr leid mit Deinem schlechten Befund! Ich wünschte ich könnte Dir helfen!!!
Dann rühren Deine Eindrücke-Du hattest ja in einem Thread hier gefragt- direkt von den Anfällen her (Orientierungssinn, Aussetzer...)
Weißt warum sich das so verschlechtert hat? Warst Du nicht richtig eingestellt?
Du hast mal geschrieben, daß Du nur wenige Medis nehmen kannst...könntest Du jetzt auch ein gutes Neues bekommen oder reicht es wenn ihr die Dosis anhebt. Das muß man dann wieder genau beobachten, nicht?
Bei meinen Neffen als er ein Säugling war haben ganz viele Mittel überhaupt nicht angeschlagen. Er hat jetzt acuh wieder eine höhere Dosis von dem was er verträgt.
Hast Du liebe Freunde oder einen Partner, die Dich unterstützen- ich hoffe es sehr für Dich!

Liebe Doris, ich wünsche Dir, daß das sofort anschlägt mit der neuen Medikation und daß Du dann anfallfrei wirst!!!

Alles liebe und Gute
die
Kessi

[kessi]

RE: Hallo liebe Doris


Kleiner Nachtrag: Ich treffe meinen Neffen am Sonnabend da kann ich ja dann berichten!

Grüßle
die
Kessi

[Doris1977]

RE: Hallo liebe Doris


Hallo Kessi!
Klar die Probleme mit der Orientierungslosigkeit, bzw. extremen geächtnis, Konzentrastionsschwierigkeiten haben mehr oder weniger schon mit den Anfällen zu tun, denn die sehr verlangsamten Wellen, wo eben der Orientierungssinn liegt waren noch nie so deutlich zu sehen wie voriges Jahr und vorne links war bis jetzt immer normal. Abgesehen von der Grundaktivität, aber das ist ja nix Neues, das hab ich ja seit eh und je.
So ein EEG, bzzw. Langzeit Monitoring kann in ein paar Wochen wieder ganz anders aussehen, kommt immer drauf an wiees einem geht. Das ist genauso wie beim Blutdruck, mal besser, mal schlechter, oder Anfallshäufigkeit, mal mehr mal weniger. Lupenrein wird mein EEG so und so nicht werden nach den Erkrankungen die ich schon hatte.

Hm, bezüglich Medikamente: Als ich das letzte Mal umgestellt wurde, (voriges Jahr) waren nur mehr 2 Medikamente zur Auswahl, also gibt es jetzt nur mehr eines, denn die anderen die endlich zugelassen wurden, passen nicht zu meiner Anfallsform. Leider. :-(
Wenn es nach mir ginge, dann würd ich gern mal wieder eines der alten Medikamente wieder auspprobieren, die ich anfangs hatte, denn das war ja vor 15 Jahren, wer weiß vielleicht vertrage ich es ja wieder. Oder von dem jetzigen die Dosis erhöhen. Aber da streikt mein Neuro, bis jetzt, aber vielleicht gelingt es mir ja diesmal, das ich ihn weichklopfe, wenn es auch der Arzt vom Video vorgeschlagen hat. Wir verstehen uns ja super und sind schon auf freundschaftliche Basis unterwegs.
Sofort hat bei mir noch nie etwas angeschlagen.

Warum es sich verschlechtert hat, weiß ich nie, aber erfahrugnsgemäß muss ich alle 1,5 - 2 Jahre umgestellt werden, da hab ich immer einen Einbruch. Und nachdem ich ja mit der Epi schon seit 15 Jahre rum tu, und das jetzt schon seit sicher 10 Jahren so ist, wird schon was dran sein, nur kanns ich keiner erklären, warum das so ist.

Na dann kannst ja gleich fragen, was dein Neffe für Medikamente bekommt.

LG
Doris

[kessi]

RE: Hallo liebe Doris


Hallo Doris,
na da hoffe ich mal,daß Dein Arzt an der Dosis schraubt, denn so kann es ja nicht weitergehen! Und ich hoffe, daß Du dann nicht mehr so viele Anfälle hast!
Mir geht es auch schlecht zur Zeit. Nach einer Psychose über die ich mich mit Medis retten konnte fingen vor 3-4 Monaten Angstzustände an, erst war es ein Zittern bei der Arbeit, dann wurde das immer schlimmer jetzt habe ich jeden Tag ganz große Angst, eigtl. ohne Grund. Der Doc hat mir jetzt ein Antidepressivum verschriebn, doch das wirkt ja erst nach frühestens 2 Wochen. Momentan halte ich mich mit Schlaftabletten über Wasser wenn die Angst ganz schlimm ist und das ist sie oft! Der Arzt hat mir das erlaubt mit den Schlaftabletten, sonst hätte er da auch nur was was süchtig macht...Schlaftabletten machen nat. auch süchtig- da bin ich schon drin... Ist schon Scheiße, aber außer die zu nehmen weiß ich echt nicht was ich machen soll...Ich habe auch schon mit meiner Therapeutin geredet-dann gehts mir 2 Tage besser und dann ist voll die Angst wieder da. Sowas hatte ich in meinem ganzen Leben nochnicht- weiß echt nicht wie das auf einmal kam mit der Angst.
Na ich hoffe so sehr das diese Citalopram dann anschlagen!!!

Ja, ich frage mal nach dem Medikament.

Ich wünsche Dir alles Gute!Und daß der Arzt Dir Deine Wünsche erfüllt!
Liebe Grüße
die
Kessi