Primär biliäre Zirrhose

[Asti]

Hallo,
ich hatte vor einer Woche eine Leberbiopsie mit dem Verdacht auf PBZ. Nun muss ich noch auf das Ergebnis warten und bin ein bisschen verunsichert, weil ich im Netz gelesen habe, dass es eine unheilbare Krankheit ist und es irgendwann zu einer Lebertransplantation kommen kann.
Hat Jemand Erfahrungen mit dieser Krankheit?
Freu mich über jegliche Antworten, da es mir im Moment nicht so gut geht, bin auch ständig müde und habe ständiges Hautjucken.
Dankeschön im voraus!
LG

[Sara1]

RE: Primär biliäre Zirrhose


Hallo Asti,

ich hatte auch vor ca. 5 Wochen eine Leberbiopsie wg. autoimmuner Hepatitis und wg. PBC (Primär billiäre Zirrhose). Das Ergebnis weiß ich leider auch nicht; wird in etwa 3 Wochen besprochen.
Ich nehme allerdings seit über 1,5 Jahren u.a. Ursofalk für meine Leber bzw. gegen die PBC.
Ich habe keinen Juckreiz - aber ich habe oft gelesen, dass das oft bei PBC / Lebererkrankungen auftritt.
Hast Du andere Autoimmunerkrankungen (PBC ist eine Autoimmunerkrankung)?

Viele Grüße und gute Besserung!

Sara

[Asti]

RE: Primär biliäre Zirrhose


Hallo Sara,
danke für Deine Antwort, bei mir wurde vor ca. 8 Jahren die Autoimmunkrankheit festgestellt, ich habe noch das Raynoudsyndrom und eine Schilddrüsenunterfunktion und jetzt ist die Leber dran :-(
Ich hoffe ich bekomme bald das Ergebnis, hast Du das denn auch gehört, dass es bei der PBZ wahrscheinlich irgendwann zu einer Lebertransplantation kommt? Macht mir schon irgendwie Angst :-( Ausserdem hab ich jetzt auch noch Gelenkschmerzen bekommen. Ich nehme im Moment überhaupt keine tabletten, nur welche für die Schilddrüse und gegen den Juckreiz.
Hoffentlich bekommst Du bald Dein Ergebnis, musst ja schon ewig warten!

LG aus Nürnberg
Astrid

[Sara1]

RE: Primär biliäre Zirrhose


Liebe Astrid,

ja, hab ich auch gelesen mit einer evtl. Transplantation, wenn nichts mehr geht.
Als ich vor ca. über 2,5 Jahren im KH den Hinweis bekommen hatte, dass aufgrund meiner erhöhten IgM-Werte und positiver AMA-Subtyp2-AK der Verdacht besteht, dass ich evtl. PBC habe, haben mich die Internet-Seiten über PBC sehr geschockt. Leider schockte es die Ärzte überhaupt nicht, wie man selbst als Patient leidet; sei es von der Tatsache, dass ich mich überhaupt nicht gut gefühlt habe und auch die Angst davor, was die Zukunft bringt.
Mittlerweile habe ich leider noch weitere heftige Diagnosen wie u.a. systemischer Lupus e. (=SLE - kann alle Organe angreifen; habe wohl bereits Herzbeteiligung und Lunge), Polyneuropathie, V.a. autoimmune Hepatits/ PBC, und ganz aktuell eine pulmonale Hypertonie - was leider auch überhaupt nicht gutes ist und es im schlimmsten Fall auch zu einer Lungentransplantion kommen kann.
Das schlimmste ist, dass dei Daignose SLE zu spät, wie bei vielen SLE-Patienten festgestellt wurde und deshalb bereits einiges schon angegriffen/ kaputt ist.
Habe übrigens auch eine autoimmune Schilddrüsenentzündung und seit Jahren (bzw. seit der Kindheit) sehr oft Gelenkschmerzen und -entzündung gehabt.

Ich bekomme seit 1,5 Jahren immunsuppressive Therapie mit Cortison, Azathioprin,...
Vielleicht solltest Du auch eine immunsuppremierte Therapie erhalten. Ich denke, dass sollte unbedingt nach dem Vorliegen der Ergebnisse (Biopsie) schon angegangen werden, da Du schon viele Beschwerden hast.
Ein negatives Ergebnis muß leider nicht heißen, dass Du doch kein PBC hast.

Bist Du bei einem "guten" Rheumatologen in Behandluing oder in einer Klinik?

Liebe Grüße!

Sara - bin übrigens 30 Jahre (erst geworden ;-) )

[Asti]

RE: Primär biliäre Zirrhose


Hi Sara,
uiui DU hast ja schon ganz viel mitgemacht :-( Ich bin erst 34 geworden.
Mein Internist meinte, gegen die Autoimmunkrankheit kann man nichts machen. Das einzige was ich machen kann, gesund leben, Sport treiben und positiv denken.
Wenn ich das Ergebnis habe und bei meinem Internisten war werde ich evtl. mal zum Hausarzt gehen, ob der mir nicht noch einen guten Arzt empfehlen kann. Ich kann das irgendwie nicht verstehen, dass man dagegen nichts tun kann!
LG
Vielleicht könnten wir ja mal uns Mailadressen austauschen wenn Du magst ;-)

[Sara1]

RE: Primär biliäre Zirrhose


Hallo Astrid,

hast Du Dein Ergebins schon?

Das man gegen Autoimmunerkrankungen "nichts" machen kann, stimmt zum Glück nicht. Da erzählt Dir Dein Internist nichts richtiges.
Autoimmunerkrankungen sind leider chronische Erkrankungen. Aber mit immunsuppressiver Therapie wird versucht, die chronisch voranschreitende Erkrankung wenigstens zu stopppen. Und dieses Stoppen (Remission) hat schon manch einem das Leben gerettet.
Es ist dann auch gut möglich, dass eine Remissionsphase sehr lang halten kann.
Zwar sind das nicht gerade harmlose Mittel für die Immunsuppression - aber sie helfen.

Klar können wir Mailadressen austauschen :-)

Liebe Grüße

Sara

[Asti]

RE: Primär biliäre Zirrhose


Hallo Sara,
ich warte leider immer noch auf das Ergebnis, werde morgen nochmal anrufen und dann ist er leider in Urlaub, also nochmal eine Woche warten.
Danke für Deine Infos, ich werde dann mal zu meinem Hausarzt gehen, vielleicht kann der mir einen Immunologen empfehlen, ich habe hier in Nürnberg keinen gefunden. Woher kommst Du eigentlich?
Also meine Mailaddi:
[email protected], dann kann ich Dir auch meine von der Arbeit geben, da bin ich auch tagsüber zu erreichen ;.-)

LG und geniesse die Sonne! *g

[anja.rose]

Re: Primär biliäre Zirrhose


Hallo Asti,
meine Mutter ist ebenfalls an PBC erkrankt und hat auch schon eine transplantierte Leber. Sie muss die Krankheit schon 10 Jahre unerkannt mit sich geschleppt haben, denn von der Diagnose bis zur Transplantation vergingen nur 1 1/2 Jahre. Sie hat die Transplantation gut überstanden und lebt nun vergleichsweise normal wieder. Allerdings hat man erneut PBC auch an dieser Leber festgestellt. Wir hoffen jetzt, dass sie Dank Medikation noch lange um die Transplantation herum kommt. Die Wochen und Tage vor der Transplantation waren sehr hart, da sie fast nur noch schlief, ganz gelb war und ihre Leber deutlich von außen sichtbar angeschwollen war.
Du trägst auf jeden Fall ein hartes Schicksal mit dieser Diagnose, aber (früh) erkannt und mit Medikamenten behandelt lässt sich diese Krankheit steuern. Ich möchte dir Mut machen nach vorn zu schauen, da die Medizin viel für dich tun kann. Du musst dich darauf einstellen und lernen mit dieser Krankheit zu leben. Meine Mutter wird übrigens in Kiel betreut und wurde dort auch operiert.
Ich wünsche dir von Herzen viel Kraft! ANJA

[wusselinchen]

Re: Primär biliäre Zirrhose


hallo asti und sara,

bin auch von der pbc betroffen. ich versteh gar nicht warum das so lange bei euch dauert bis ihr die ergebnisse der untersuchung habt.

ich hatte ca. 2 wochen nach der biopsie das niederschmetternde resultat. der facharzt bei dieser erkrankung ist ein gastroenterologe, optimal ist es wenn er auch noch hepatologe ist. die krankheit MUSS behandelt werden. auch wenn sie nicht heilbar ist wird sie doch deutlich im fortschreiten verzögert.

wobei die immunsupressiva nicht das mittel der ersten wahl sind. im vordergrund steht erst mal das udc zur behandlung. natürlich ist es auch ausschlaggebend in welchem stadium der pbc man sich befindet.

liebe grüße

wusselinchen

die leberpunktion ist natürlich eine option wenn man am ende des endstadiums angekommen ist.