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Morbus Paget -- wer kann mir Tipps geben?

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  • Morbus Paget -- wer kann mir Tipps geben?

    im NOV 2004 wurde bei mir nach mehreren Untersuchungen ein Morbus Paget diagnostiziert.
    Als Medikament wurde mir 1 x wöchentlich Fosamax 70 und Karil Nasenspray verordnet. Bei meiner letzten Blutuntersuchung Ende Februar waren meine Blutwerte um ein vielfaches besser. Mein Orthopäde riet mir, das Nasenspray abzusetzen und nur Fosamax weiterzunehmen. Leider (nein Gott sei Dank) leiden wenige Menschen an dieser Krankheit, sodaß es wenig Erfahrung damit gibt. Mein Orthopäde kennt 3 Fälle --- ich bin der einzige, den er behandelt. Andere Orthopäden hatten noch nie einen Fall in ihrer Praxis, oder es wurde vielleicht nicht diagnostiziert. Im "Rechts der Isar" in München wurde meine Krankheit bestätigt, aber über den besten Behandlungsablauf solle ich mich mit meinem Orthopäden absprechen.
    Welcher ist der beste Behandlungsablauf?
    Ich versuche über verschiedene MöglichkeitenTipps zu bekommen, oder auch den Hinweis auf einen Spezialisten für diese Krankheit.
    Danke für eine Nachricht.

    Sonnige Grüße

    Franz


  • RE: Morbus Paget -- wer kann mir Tipps geben?


    Hallo Franz,

    direkt mal vorweg, ich kenn mich nicht mit der Krankheit aus.
    Hab mich aber mal umgehört/schaut, Fosamax gehört wohl zu den gängigen Medikamenten gegen die Krankheit, wobei wohl noch nicht definitiv feststeht, wer oder was für die Krankheit zuständig ist. Es wird wohl über eine Virusinfektion nachgedacht, die sich sehr langsam fortsetzt. Aber denke mal das weisst du schon.
    Auch Karil Nasenspray gehört zu den Paget-Medikamenten. Es enthält Calcitonin welches den Knochenumbau beeinträchtigen kann. Ein weiterer Wirkstoff sind Bisphosphonate!!!
    Was ich gefunden habe ist nicht allzu viel - leider - wie du sagtest, ca. 1:30.000 ist das Erkrankungsrisiko also sehr gering. Beethoven soll wohl auch dazu gehört haben.
    Naja einen Spezialisten habe ich nicht gefunden, aber kannst dir ja mal hier ein paar Infos geben lassen:
    http://www.staatsbad-pyrmont.de/inde...nk=fuerstenhof
    Die "behandeln" Morbus Paget laut Erstinfo.

    Sonst habe ich noch etwas von Dr.med. Barbara Tögel von der Uni Heidelberg gefunden. Sie scheint sich mit der Krankheit recht gut auszukennen.
    Tel. 06221-567011 oder
    Barbara_Toegel@med.uni-heidelberg.de
    Vielleicht kann sie dir weiterhelfen.

    Viel Erfolg !

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    • RE: Morbus Paget -- wer kann mir Tipps geben?


      "Ein weiterer Wirkstoff sind Bisphosphonate!!!"

      Fosamax ist ein Bisphosphonat.

      Thomas

      Kommentar


      • RE: Morbus Paget -- wer kann mir Tipps geben?


        Hallo Franz K.

        Habe seit ca. 5 Jahren ebenfalls MP und bin in der Uniklinik
        in Heidelberg ( Endokrinologi ) in Behandlung.
        Nach Schmerzen im Beckenbereich ( Rücken ) und einem
        Knochensyndigramm mit nachfolgender CT, wurde ich zur Weiterbehandlung an die Uniklinik in Heidelberg verwiesen.
        Dort wurde mir ein Bisphosphonat Pamidronat ( 3 x 60mg iv. )
        per Tropf ( 3 Tage stationär ) verabreicht was ich bis auf den 2. Infusionstag gut vertragen habe.
        Weitere 6 Monate später habe ich dann ( ambulant ) nochmals 30 mg Pamidronat injiziert bekommen.

        Die Weiterbehandlung sollte dann mit Tablette durchgeführt werden.
        Seither nehme ich:
        wöchentlich 1 x Actonel 35 mg ( ähnl. Fm )
        täglich 1000 mg Calcium mit Vitamin D z.B. IDEOS

        Dazu gehe ich monatlich zur Blut - Untersuchung
        ( Kontrolle der Serum AP Werte ) ambulant beim Hausarzt
        und jährlich zur Messung der Knochendichte in die Uniklinik nach Heidelberg.
        Seit Beginn der Behandlung haben sich meine Knochenwerte lt. Uniklinik HD ( letzte Untersuchung 31.3.05 )
        soweit verbessert, dass sie über dem Schnitt gleichaltriger Patienten liegen.

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