Hintergrund: bin heute 28 Jahre alt und habe seit Herbst 1996 an rechten unteren Extremität, seit April 1997 an linken oberen Extremität, seit Herbst 1997 an linken unteren Extremität und seit Herbst 2002 an rechten oberen Extremität z.T. massive Lymphödeme.
Angefangen hat die Erkrankung mit Lymphknotenschwellung in der rechten Leiste und schmerzhaften Knoten, sog. Erythema nodosum, an rechten Unterschenkel. Ich leide auch unter immer wieder kehrenden Erysipelinfektionen (Wundrose). Von Anfang 1997 bis Ende 2002 hatte ich insgesammt 26 Erysipel!
Seit Mai 2001 weiß ich zudem auch, dass ich statt 2 X-, 3 X-Chromosomen habe, man spricht dabei vom Triple-X-Syndrom, ob das mit der Erkrankung zu tun hat weiß ich leider auch noch nicht! Natürlich bin ich in ärztlicher Behandlung, aber da man sich mit Lymphödemen nicht so gut auskennt, werde ich meist auch falsch behandelt. Die Lymphödeme an den unteren Extremiäten haben bereits das Stadium 3, es gibt die Stadien 0 bis 3, erreicht! Die meisten sprechen, einfachheitshalber?, vom primären Lymphödem, aber kann es nicht sein, dass es mit der Atemwegserkrankung und vielleicht sogar mit dem Triple-X-Syndrom, zusammenhängt? Kann mir irgend jemand helfen???
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