Liebe Mitglieder,
ich muss leider etwas weiter ausholen, nicht nur damit ich es mir einmal "von der Seele schreibe", sondern auch damit Sie einen Einblick haben, was schon hinter mir liegt (und was da noch kommt...).
Seit der Pubertät leide ich an chronischen Kopfschmerzen.
Damals gab es durch den Kinderarzt den Versuch einer Diagnostik. Dazu zählten u.a. MRT, CT, Psychologisches Gespräch, Sonographie der Halsschlagader, Blutbilder, EEG etc.
Eine Ursache meiner ständigen Kopfschmerzen konnte nicht ermittelt werden.
Ich lernte mit den Schmerzen zu leben.
Es gibt gute und schlechte Tage. Von 10 Tagen, habe ich an ca 7-8 Kopfschmerzen die einer Medikation bedürfen. Also warf ich mir Aspirin ein. Irgendwann vertrug ich diese immer weniger - Magenprobleme, und wechselte auf Ibuprofen.
Seit meinem 15. Lebensjahr nehme ich aufgrund der ständigen Kopfschmerzen also ca 40 Ibuprofen im Monat.
Damit kam ich einigermaßen klar.
Im Februar diesen Jahres veränderten sich meine Kopfschmerzen. Diese tauchten bis hierhin häufig erst im Laufe des Tages auf und nahmen an Intensität zu. Nun hatte ich gleich beim Aufwachen starke Schmerzen. Innerhalb der ersten Stunde nach dem Aufstehen kam es zu heftigen "Schmerzattacken" (in Ermangelung eines besseren Wortes), bei dem ich auch Sehausfälle zu verzeichnen hatte. Die Ränder meines Sehfeldes wurden grau, die grauen Schlieren wurden immer enger, so dass irgendwann mein komplettes Sehfeld grau war.
Nach unterschiedlicher Zeit (mal 30 Minuten, mal dauerte es 1,5 Stunden) nahmen die Symptome wieder ab - mein Sichtfeld klarte auf und der heftige Schmerz ging auf ein erträgliches Level zurück.
Weitere Probleme hatte ich nicht. Keine Photophobie, keine Übelkeit.
Diese Attacken nahmen zu - so das ich bis April mittlerweile an 9/10 Tagen solche Attacken hatte. Diese schränkten mich deutlich in meinem normalen Leben ein.
Ich ging zu meinem Hausarzt und schilderte die Symptome. Es erfolgte die Umstellung von Ibuprofen auf Metamizol 500mg.
Davon nehme ich mittlerweile ca 10 Stück die Woche um meine Kopfschmerzen zu behandeln.
Eine Überweisung zum Augenarzt folgte.
Der Augenarzt überwies mich sofort in die Hochschulambulanz der Charité, da Stauungspapillen beidseitig vorlagen.
Die augenärztliche HSA der Charité konnte keinen Grund finden (außer die Bestätigung der Stauungspapillen) und überwies mich in die Neurologische Ambulanz.
Im April wurde ich zu diagnostischen Zwecken auf der Neurologischen Station aufgenommen.
Es folgten cMRT mit KM, Lumbalpunktion, Blutbild etc.
Diagnosen: Idiopathische Intrakranielle Hypertension (Liquoreröffnungsdruck 40 cm Wassersäule) , chronisch entzündliches Liquorsyndrom unklarer Signifikanz (Multiple Sklerose und Sarkoidose wurden mittels MRT KM , Röntgen etc. ausgeschlossen), Raumforderung der Glandula Parotis, Adipositas Grad III.
Der Tumor in der Glandula Parotis (Ohrspeicheldrüse) wurde HNO seitig abgeklärt - es folgte eine Operation im Oktober diesen Jahres. Die pathologische Untersuchung des Gewebes ergab, dass es sich um ein pleomorphes Adenom handelt. Also kein bösartiges Gewebe.
Sache erledigt. (Bis auf das die rechte Seite meines Gesichtes bis hinter das Ohr immer noch taub sind, ist das für mich abgeharkt)
Bzgl. der Idiopathischen Intrakraniellen Hypertension befinde ich mich in einer Sprechstunde. Hier werde ich im Abstand von 3 Monaten (jetzt Ende November der 2. Termin) regelmäßig überprüft.
Um den Hirndruck zu senken erhalte ich 2 mal täglich 500 mg Acetazolamid (Nebenwirkungen - ja: alles mit Kohlensäure schmeckt sauer, leicht zittrig).
Des Weiteren wurde mir empfohlen einen Neurologen zu konsultieren. Gesagt getan. Ich bin in neurologischer Behandlung.
Hier wurde festgestellt, dass meine Kopfschmerzen nicht nur aufgrund des erhöhten Hirndrucks zustande kommen, sondern auch eine Migräne seit der Jugend vorliegen muss und das ich Kopfschmerzen aufgrund des Übergebrauchs von Analgetika aufweise.
Um die Migräne in den Griff zu bekommen, versuchen wir es momentan mit Betablockern (Metropololsuccinat 47,5mg 1 mal täglich) um meinen Puls zu reduzieren.
Hier also auch alles i.O. und in Behandlung.
Nun zum Casus Knaxus.
Ich bin seit meiner Kindheit stark übergewichtig (BMI 45). Das Übergewicht begünstigt die IIH.
Aufgrund dessen ist eine Gewichtsreduktion induziert.
Ok.
Allein schaffe ich es nicht.
Ich wurde also in die interdisziplinäre Adipositasklinik der Charité überwiesen. Die Empfehlung dazu kam aus der IIH-Sprechstunde.
Die Überweisung stellte meine Hausärztin aus (die Charité besteht immer auf Überweisungen).
Um die multimodale Therapie zu beginnen, wurde ich auf die Warteliste gesetzt. Aufgrund Corona-Rückständen ist die Warteliste derzeit ca 1,5 Jahre lang.
In der Zwischenzeit sollte ich auf Empfehlung des Adipositaszentrums schon einmal die Endokrinologie und die Psychosomatik abarbeiten.
Da eine chirurgische Maßnahme zur Gewichtsreduktion durchaus im Gespräch ist, müssen diese beiden Punkte abgearbeitet werden.
Den Termin in der Endokrinologie habe ich Ende dieser Woche.
Die Psychosomatik habe ich schon abgehandelt.
Der Arztbrief liegt mir nun vor.
Hier gibt es 2 "neue" Diagnosen. Einmal eine Bing Eating Störung. Des Weiteren eine Posttraumatische Belastungsstörung.
Mal davon abgesehen, dass ich die PTBS aus meiner Sicht verneinen muss, weiß ich jetzt einfach nicht wie es weiter geht.
Wohin wende ich mich mit diesen beiden Diagnosen?
Fakt ist - eine chirurgische Lösung für mein Adipositasproblem (sei es nun Magenverkleinerung o.ä.) ist erst möglich, wenn die psych. Störungen austherapiert sind (Zitat Psychosomatik).
Ja ok, seh ich ein. Aber wohin wende ich mich?
Meine Hausärztin möchte mich nicht an einen Psychotherapeuten überweisen - sie habe mit der Sache nix zu tun und "dürfe das auch nicht".
Mein Neurologe möchte das ich erst einmal an einer Ernährungsberatung teilnehme (wo bekomme ich diese denn her, wenn nicht über die multimodale Therapie, auf die ich noch gut 1 Jahr warten muss? Kann ich mir privat einen Ernährungsberater suchen, auch wenn ich das privat zahle?, "zählt" das dann trotzdem?).
Kann ich irgendwie gegen den Befund einer PTBS "vorgehen"?
Wie sieht es hier mit einer Kostenübernahme der Krankenkassen aus? (Mittlerweile habe ich schon Mitleid mit meiner Krankenkasse... dieses Jahr war ich wahrlich ein teures Mitglied...)
Ich weiß momentan einfach nicht mehr wohin ich mich wenden kann und wer mir weiter hilft.
Die Baustellen werden nicht kleiner - eher größer. Wir gehen vom Hundertsten ins Tausendste. Mein Kalender beinhaltet Stand heute Termine bei 8 verschiedenen Fachärzten + einen geplanten 2 tägigen Aufenthalt in der Klinik zur Verlaufskontrolle der IIH mit KM-MRT, erneuter Lumbalpunktion etc.
Dabei habe ich seitdem ich die Acetazolamid-Tabletten einnehme, diese heftigen Schmerzattacken mit Seheinschränkungen nur noch ca 1 mal in 10 Tagen (geschätzter Wert).
Nebenbei arbeite ich Vollzeit, mache eine qualifizierende Weiterbildung (Steuerfachwirt) und versuche mein Leben zu auf die Reihe zu bekommen.
Ehrlich gesagt wird das alles ein bisschen viel, ich merke wie ich mich verändere, wie ich emotional geladen bin und selbst bei den kleinsten Dingen ständig in Tränen ausbreche (was nicht typisch für mich ist).
Hat jemand hier Erfahrungen und kann mir einen heißen Tipp geben, wohin ich mich wenden kann?
Ich bin heillos überfordert.
Vielen Dank.
Herzliche Grüße,
Marilya
ich muss leider etwas weiter ausholen, nicht nur damit ich es mir einmal "von der Seele schreibe", sondern auch damit Sie einen Einblick haben, was schon hinter mir liegt (und was da noch kommt...).
Seit der Pubertät leide ich an chronischen Kopfschmerzen.
Damals gab es durch den Kinderarzt den Versuch einer Diagnostik. Dazu zählten u.a. MRT, CT, Psychologisches Gespräch, Sonographie der Halsschlagader, Blutbilder, EEG etc.
Eine Ursache meiner ständigen Kopfschmerzen konnte nicht ermittelt werden.
Ich lernte mit den Schmerzen zu leben.
Es gibt gute und schlechte Tage. Von 10 Tagen, habe ich an ca 7-8 Kopfschmerzen die einer Medikation bedürfen. Also warf ich mir Aspirin ein. Irgendwann vertrug ich diese immer weniger - Magenprobleme, und wechselte auf Ibuprofen.
Seit meinem 15. Lebensjahr nehme ich aufgrund der ständigen Kopfschmerzen also ca 40 Ibuprofen im Monat.
Damit kam ich einigermaßen klar.
Im Februar diesen Jahres veränderten sich meine Kopfschmerzen. Diese tauchten bis hierhin häufig erst im Laufe des Tages auf und nahmen an Intensität zu. Nun hatte ich gleich beim Aufwachen starke Schmerzen. Innerhalb der ersten Stunde nach dem Aufstehen kam es zu heftigen "Schmerzattacken" (in Ermangelung eines besseren Wortes), bei dem ich auch Sehausfälle zu verzeichnen hatte. Die Ränder meines Sehfeldes wurden grau, die grauen Schlieren wurden immer enger, so dass irgendwann mein komplettes Sehfeld grau war.
Nach unterschiedlicher Zeit (mal 30 Minuten, mal dauerte es 1,5 Stunden) nahmen die Symptome wieder ab - mein Sichtfeld klarte auf und der heftige Schmerz ging auf ein erträgliches Level zurück.
Weitere Probleme hatte ich nicht. Keine Photophobie, keine Übelkeit.
Diese Attacken nahmen zu - so das ich bis April mittlerweile an 9/10 Tagen solche Attacken hatte. Diese schränkten mich deutlich in meinem normalen Leben ein.
Ich ging zu meinem Hausarzt und schilderte die Symptome. Es erfolgte die Umstellung von Ibuprofen auf Metamizol 500mg.
Davon nehme ich mittlerweile ca 10 Stück die Woche um meine Kopfschmerzen zu behandeln.
Eine Überweisung zum Augenarzt folgte.
Der Augenarzt überwies mich sofort in die Hochschulambulanz der Charité, da Stauungspapillen beidseitig vorlagen.
Die augenärztliche HSA der Charité konnte keinen Grund finden (außer die Bestätigung der Stauungspapillen) und überwies mich in die Neurologische Ambulanz.
Im April wurde ich zu diagnostischen Zwecken auf der Neurologischen Station aufgenommen.
Es folgten cMRT mit KM, Lumbalpunktion, Blutbild etc.
Diagnosen: Idiopathische Intrakranielle Hypertension (Liquoreröffnungsdruck 40 cm Wassersäule) , chronisch entzündliches Liquorsyndrom unklarer Signifikanz (Multiple Sklerose und Sarkoidose wurden mittels MRT KM , Röntgen etc. ausgeschlossen), Raumforderung der Glandula Parotis, Adipositas Grad III.
Der Tumor in der Glandula Parotis (Ohrspeicheldrüse) wurde HNO seitig abgeklärt - es folgte eine Operation im Oktober diesen Jahres. Die pathologische Untersuchung des Gewebes ergab, dass es sich um ein pleomorphes Adenom handelt. Also kein bösartiges Gewebe.
Sache erledigt. (Bis auf das die rechte Seite meines Gesichtes bis hinter das Ohr immer noch taub sind, ist das für mich abgeharkt)
Bzgl. der Idiopathischen Intrakraniellen Hypertension befinde ich mich in einer Sprechstunde. Hier werde ich im Abstand von 3 Monaten (jetzt Ende November der 2. Termin) regelmäßig überprüft.
Um den Hirndruck zu senken erhalte ich 2 mal täglich 500 mg Acetazolamid (Nebenwirkungen - ja: alles mit Kohlensäure schmeckt sauer, leicht zittrig).
Des Weiteren wurde mir empfohlen einen Neurologen zu konsultieren. Gesagt getan. Ich bin in neurologischer Behandlung.
Hier wurde festgestellt, dass meine Kopfschmerzen nicht nur aufgrund des erhöhten Hirndrucks zustande kommen, sondern auch eine Migräne seit der Jugend vorliegen muss und das ich Kopfschmerzen aufgrund des Übergebrauchs von Analgetika aufweise.
Um die Migräne in den Griff zu bekommen, versuchen wir es momentan mit Betablockern (Metropololsuccinat 47,5mg 1 mal täglich) um meinen Puls zu reduzieren.
Hier also auch alles i.O. und in Behandlung.
Nun zum Casus Knaxus.
Ich bin seit meiner Kindheit stark übergewichtig (BMI 45). Das Übergewicht begünstigt die IIH.
Aufgrund dessen ist eine Gewichtsreduktion induziert.
Ok.
Allein schaffe ich es nicht.
Ich wurde also in die interdisziplinäre Adipositasklinik der Charité überwiesen. Die Empfehlung dazu kam aus der IIH-Sprechstunde.
Die Überweisung stellte meine Hausärztin aus (die Charité besteht immer auf Überweisungen).
Um die multimodale Therapie zu beginnen, wurde ich auf die Warteliste gesetzt. Aufgrund Corona-Rückständen ist die Warteliste derzeit ca 1,5 Jahre lang.
In der Zwischenzeit sollte ich auf Empfehlung des Adipositaszentrums schon einmal die Endokrinologie und die Psychosomatik abarbeiten.
Da eine chirurgische Maßnahme zur Gewichtsreduktion durchaus im Gespräch ist, müssen diese beiden Punkte abgearbeitet werden.
Den Termin in der Endokrinologie habe ich Ende dieser Woche.
Die Psychosomatik habe ich schon abgehandelt.
Der Arztbrief liegt mir nun vor.
Hier gibt es 2 "neue" Diagnosen. Einmal eine Bing Eating Störung. Des Weiteren eine Posttraumatische Belastungsstörung.
Mal davon abgesehen, dass ich die PTBS aus meiner Sicht verneinen muss, weiß ich jetzt einfach nicht wie es weiter geht.
Wohin wende ich mich mit diesen beiden Diagnosen?
Fakt ist - eine chirurgische Lösung für mein Adipositasproblem (sei es nun Magenverkleinerung o.ä.) ist erst möglich, wenn die psych. Störungen austherapiert sind (Zitat Psychosomatik).
Ja ok, seh ich ein. Aber wohin wende ich mich?
Meine Hausärztin möchte mich nicht an einen Psychotherapeuten überweisen - sie habe mit der Sache nix zu tun und "dürfe das auch nicht".
Mein Neurologe möchte das ich erst einmal an einer Ernährungsberatung teilnehme (wo bekomme ich diese denn her, wenn nicht über die multimodale Therapie, auf die ich noch gut 1 Jahr warten muss? Kann ich mir privat einen Ernährungsberater suchen, auch wenn ich das privat zahle?, "zählt" das dann trotzdem?).
Kann ich irgendwie gegen den Befund einer PTBS "vorgehen"?
Wie sieht es hier mit einer Kostenübernahme der Krankenkassen aus? (Mittlerweile habe ich schon Mitleid mit meiner Krankenkasse... dieses Jahr war ich wahrlich ein teures Mitglied...)
Ich weiß momentan einfach nicht mehr wohin ich mich wenden kann und wer mir weiter hilft.
Die Baustellen werden nicht kleiner - eher größer. Wir gehen vom Hundertsten ins Tausendste. Mein Kalender beinhaltet Stand heute Termine bei 8 verschiedenen Fachärzten + einen geplanten 2 tägigen Aufenthalt in der Klinik zur Verlaufskontrolle der IIH mit KM-MRT, erneuter Lumbalpunktion etc.
Dabei habe ich seitdem ich die Acetazolamid-Tabletten einnehme, diese heftigen Schmerzattacken mit Seheinschränkungen nur noch ca 1 mal in 10 Tagen (geschätzter Wert).
Nebenbei arbeite ich Vollzeit, mache eine qualifizierende Weiterbildung (Steuerfachwirt) und versuche mein Leben zu auf die Reihe zu bekommen.
Ehrlich gesagt wird das alles ein bisschen viel, ich merke wie ich mich verändere, wie ich emotional geladen bin und selbst bei den kleinsten Dingen ständig in Tränen ausbreche (was nicht typisch für mich ist).
Hat jemand hier Erfahrungen und kann mir einen heißen Tipp geben, wohin ich mich wenden kann?
Ich bin heillos überfordert.
Vielen Dank.
Herzliche Grüße,
Marilya
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