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Epilepsie

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  • Epilepsie

    Hallo zusammen

    ich habe vor kurzem erst "Epilepsie" diagnostiziert bekommen und bin mit der Krankheit noch ziemlich überfordert.

    Bei mir wurde glücklicherweise nur eine schwache Form von einer Epilepsie festgestellt. Ich hatte bisher "nur" zwei Anfälle. Zuletzt hatte ich einen tonisch-klonischen Anfall gehabt. Leider konnte bei meinem ersten Anfall, die Anfallsart nicht festgestellt werden, da ich alleine in der Wohnung war.

    Naja.. folgende Probleme habe ich, die für mich persönlich besorgniserregend sind:

    - zwischendurch habe ich eine Sprachstörung bzw. ich kann die Sprache nicht genau verstehen, wenn gesprochen wird. Manchmal ist es so, dass ich was ganz anderes verstehe als das was gesagt wird, aber ich weiß genau, dass es nicht passt. Oder manchmal muss ich mehrmals nachfragen, was gesagt wurde, da ich es irgendwie für mich nicht richtig zusammenfassen kann. Oder im Hintergrund läuft der Fernseher und ich verstehe was total unpassendes, was im Fernseher wiedergegeben wird. Ganz ganz komisch und nervig. Ich ziehe mich leider so auch immer mehr von Gesprächen zurück, da es mich stark verunsichert und es ist mir auch unangenehm, wenn ich den Gesprächen nicht richtig folgen kann.

    - manchmal ist es so, dass ich beim Reden komplett abschweife und kurz den Faden komplett verliere. Also "in Gedanken abschweifen". Zwar fange ich mich schnell wieder auf, aber bin irgendwie kurz wie "weg".

    - Gedanken im Kopf, die vor allem in stressigen Momenten, einfach so in meinem Kopf aufploppen. Total sinnlose und unpassende Gedanken. Ich habe auch gelesen, dass manche Epileptiker sogar Stimmen hören. Sind die Gedanken vlt damit zu erklären? Also es sind auf jeden fall Gedanken bei mir, aber trotzdem nervig und auch beängstigend irgendwie...

    Bei meinem letzten Anfall (als man die Epilepsie noch nicht fest diagnostiziert hatte) ist es nämlich auch so gewesen, dass ich vermehrt über einige Tage solche Gedanken im Kopf hatte und kurz vor meinem Anfall auch nicht verstehen konnte, was mir gerade gesagt wurde.

    Bin ich vlt wieder kurz davor einen Anfall zu bekommen, trotz der Einnahme von Antiepileptica? Oder sind die o.g. Punkte jtz einfach "ein Teil von mir", weil ich Epilepsie habe. Natürlich werde ich dann versuchen daran zu arbeiten und es versuchen zu bessern. Aber ich würde mich freuen, wenn man die o.g. Punkte mit meiner Epilepsie begründen könnte, damit ich für mich eine Erklärung habe. Meine Neurologin meinte, dass das mit den Gedanken an meiner "Psyche" liegen würde und hat mich leider mit meinen Symptomen gar nicht ernst genommen...

    Ich hoffe, dass ich hier auf weitere Epileptiker zutreffen kann, um Erfahrungen auszutauschen und mich selber zu beruhigen. Ich fühle mich mit der Krankheit leider sehr überfordert und auch alleinegelassen...


  • Re: Epilepsie

    Guten Tag Hope,

    vielen Dank für Ihre Frage an unser Forum.

    Ich habe gesehen, dass Sie bisher noch keine Antwort auf Ihren Beitrag erhalten haben, daher schiebe ich Ihren Beitrag mit meiner Antwort noch einmal an oberste Stelle unseres Forums.

    Dieses Forum wird zwar von keinem Experten betreut, aber ich hoffe, es wird sich noch eines unserer Community-Mitglieder auf Ihren Beitrag hin melden.

    Sollten Sie sich an einen Experten wenden wollen, können Sie dies im Expertenrat Neurologie auf unserem Schwesterportal Lifeline.de gerne tun:
    https://fragen.lifeline.de/expertenrat/neurologie/

    Dieses Forum wird von einnem Ärzteteam betreut, welches Ihnen Fragen gerne beantwortet.

    Alles Gute und viele Grüße

    Victoria

    Kommentar


    • Re: Epilepsie

      Hallo Victoria vielen Dank. Ich hoffe, dass sich jmd hier noch meldet. Ansonsten melde ich mich noch bei Lifelin an.

      Danke danke danke!!!

      LG, Hope

      Kommentar


      • Re: Epilepsie

        Hallo Hope,

        gerne geschehen.

        Ich hoffe auch, dass Sie hier auch noch Austausch mit anderen Betroffenen finden werden. Manschmal braucht es ein wenig Zeit.

        Herzliche Grüße

        Victoria

        Kommentar



        • Re: Epilepsie

          Ja ich hoffe auch, dass sich noch jmd meldet. Das würde mir wirklich sehr helfen, um das Ganze für mich besser zu verarbeiten

          Ich wünsche Ihnen noch eine schöne Woche.

          LG, Hope

          Kommentar


          • Re: Epilepsie

            Theortisch gibt es noch die Möglichkeit
            sich an eine Selbsthilfgruppe zu wenden .

            Kann man im Net finden :
            z.B. Selbsthilfegruppe Epilepsie . ?

            Da bei der Suche jedoch auch die "Stichwortauswahl"
            sehr wichtig sein kann, sollten Sie hier auch sehr kritisch
            sein .

            Reinschauen ja, prüfen noch wichtiger .
            Alternativen ?
            Das richtige Forum treffen ?

            Eine andere Möglichkeit:
            sich in der näheren Umgebung eine Selbsthilfergruppe
            zu suchen .
            Möglicherweise kann auch die KK Sie dabei unterstützen
            eine seriöse Selbsthilfegruppe zu finden .


            Ich wünsche Ihnen alle Gute .....
            MfG

            Kommentar


            • Re: Epilepsie

              Hey Bagh, vielen Dank! Am Freitag habe ich meinen nächsten Termin beim Neurologen. Da frage ich mal wegen einer Selbsthilfegruppe nach. Das ist eine sehr gute Idee!!! Lieben Dank!!

              VG, Hope

              Kommentar



              • Re: Epilepsie

                Hallo Hope,

                da hat Bagh natürlich einen sehr guten Tipp gehabt. Eine Selbsthilfegruppe ist in der Tat eine sehr gute Anlaufstelle um Erfahrungen auszutauschen.

                Vielleicht schaust Du auch mal auf die Seite der Deutschen Epilepsie Vereinigung, dort findet man unter Selbsthilfe und Beratung eine Rubrik zu Selbsthilfegruppen: https://www.epilepsie-vereinigung.de...-und-beratung/

                Wünsche Dir alles Gute.

                Viele Grüße

                Victoria

                Kommentar


                • Re: Epilepsie

                  Drücke hier alle Daumen .
                  Sind leider nicht so viele .
                  --------------------------------------------------------------
                  Bei aller Euphorie....

                  Jede Epilepsie ist individuell .

                  Hier sind auch die jeweiligen Untersuchungen
                  sehr wichtig !!!
                  Protokolle, Berichte etc.
                  Diese sollten für möglicherweise weiterführende
                  Untersuchungen z.B. als Kopie zur Verfügung
                  stehen ( soweit nicht anderweitig übermittelt ) !
                  ----------------------------------------------------------------
                  Eine Überweisung allein mit Schlüssel ist nicht ausreichend
                  für eine gezielte Diagnostik !

                  LG

                  Kommentar


                  • Re: Epilepsie

                    Hallo Victoria und Bagh, vielen Dank für eure Mühe. Leider habe ich bisher keine Selbsthilfegruppe oder Ähnliches gefunden. Aber ich versuche mittlerweile darüber hinwegzusehen. Es ist jtz einfach so und solange es nicht schlimmer wird o. Ä., dann lasse ich es einfach mal darauf beruhen...

                    LG, Hope

                    Kommentar



                    • Re: Epilepsie

                      Hallo Hope,

                      vielen Dank für Ihre Rückmeldung.

                      Ich würde die Suche nach einer Selbsthilfegruppe jetzt noch nicht aufgeben, denn es gibt auch Online-Gruppen und auch entsprechende Foren die sich nur mit der Epilepsie befassen. Wenn man im Netz sucht, dann kann man wirklich einiges finden.

                      Ich drücke Ihnen die Daumen, dass Sie Kontakt mit anderen Betroffenen finden werden.

                      Alles Gute und viele Grüße

                      Victoria

                      Kommentar


                      • Re: Epilepsie

                        Da stimme ich zu .

                        Alles Gute u. nicht aufgeben !

                        Kommentar


                        • Re: Epilepsie

                          Hallo ihr Beiden tatsächlich habe ich gestern noch eine Zusage für eine Selbsthilfegruppe "Epilepsie" bekommen ) bin schon sehr gespannt darauf.

                          Vielen Dank für die Ermutigung!!!

                          Kommentar


                          • Re: Epilepsie

                            Hallo Hope,

                            das sind doch sehr gute Nachrichten.

                            Ich freue mich, dass Du dann doch so schnell eine Gruppe gefunden hast. Du wirst sehen, es wird Dir gut tun dich mit anderen auszutauschen.

                            Vielleicht berichtest Du mal, wenn Du an der Gruppe teilgenommen hast.

                            Viele Grüße

                            Victoria

                            Kommentar

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