AVM

[maus_23]

Hallo alle zusammen!
Ich bin 23 jahre alt und mir wurde vor kurzem gesagt das ich der rechten hälfte meines gehirns ein AVM habe? Wer kann mir erklären was das genau ist? ich habe schon eine Angiographie gemacht, da wurde mir gesagt das das AVM klein wäre und es noch keine einblutungen gab! trotzdem habe ich sehr grosse angst da ich in letzter zeit häufige kopfschmerzen habe! es wäre nett wenn sich jemand meldet der etwas erfahrung damit hat!Danke Freue mich auf eure antworten

[AVMHater]

Re: AVM


Hi

ich selbst bin 15 und habe auch eine AVM ...nja jedenfals solltest du vllt mal in ein Krankenhaus gehen um ein MRT bzw. CT machen zu lassen

dabei kommen dann beispielsweise solche bilder heraus:
http://www8.pic-upload.de/26.07.11/r5tcf88d849h.jpg

das ist nun mein Kopf und das Weise über dem etwas dunkleren Strich ist meine AVM.

Also ich würde dir sehr empfehlen zu einem neurochirurgen zu gehen, da es nicht sehr gut ist mit "geplatzter" avm rumzulaufen.

ich hoffe ma das beste für dich =)

Mfg

[Knaul]

Re: AVM


Eine AVM ( arterio-venöse Malformation) ist ein Gefäßmissbildung im Gehirn- ein "Kurzschluss zwischen einer Arterie und einer Vene. Durch den erhöhten Blutfluss und der weniger stabilen Gefäßwand innerhalb der AVM, besteht ein Blutungsrsiko. Deswegen müssen weitere Behandlungsschritte eingeleitet werden, um diese Gefahr zu mindern. Besprechen Sie das mit Ihrem Arzt- hier vom Internet kann keiner einen Rat geben, das kann nur der Arzt, der auch Ihre Befunde kennt. Machen Sie sich bis dahin, keine Sorgen.
Alles Gute

[AVM_Tante]

Re: AVM


Hallo,
schade, dass zu der Anfrage von der Maus erst nach 2 Jahren eine Antwort gekommen ist. Also stelle ich mich als erfahrene Betroffene hier einfach mal vor. Vielleicht kann ich ja ein wenig - auch den nachfolgenden - weiterhelfen.
ich bin w. 48 und hatte eine sehr große AVM im rechten Temporallappen. das Ding war ca 8cm groß.
Ich wurde sehr oft embolisisert. hierbei wird mit einer Sonde, die in die Leistenarterie geschoben wird (tut nicht weh) das Gefäß mit einer Art Klebstoff/Gewebekleber verschlossen. Je nach Größe passiert das unter Umständen öfter.
Eine weitere Möglichkeit ist eine Operation oder auch eine Bestrahlung. Was davon machbar ist entscheidet ein Ärzteteam, zusammengesetzt aus Radiologen und Neurochirurgen. Das richtet sich danach, wo das Ding sitzt, wie gut es zugänglich ist und welche Bereiche im Gehirn bei den jeweiligen Möglichkeiten am wenigsten geschadet werden kann.
Eine AVM ist ein Gendefekt, also angeboren. Wie mein Vorredner schon sagte, sind die Wände sehr dünn und können platzen.
Das ist bei mir auch passiert. Nichts destotrotz lebe ich noch(8))
ich wurde also embolisisert und zuletzt noch bestrahlt, weil man mit der Sonde nicht überall hingekommen ist.
Für diese Behandlung stehen mehrere große Krankenhäuser in Deutschland mit Spezialisten zur Verfügung. Hat ein Krankenhaus eine Gefäßsprechstunde, wie z.B. in Berlin oder in Frankfurt an der Oder (sehr zu empfehlen!), dann sind dort auf jeden Fall schon mal solche Eingriffe möglich.
Die Embolisation wird unter Vollnarkose gemacht. Danach liegt man 24 Stunden auf der Intensivstation zur beobachtung und ca 4-5 Tage auf der normalen Station. Dann gehts ab nach Hause.
Es gab mal ein wunderbares Forum im Netz, wo sich ganz viele Betroffene ausgetauscht haben. Leider gibt es das nun nicht mehr.
Empfehlenswert ist, sich vor Abschluss aller Behandlungen etwas zu schonen, also keinen Leistungssport zu machen, schwere Sachen zu schleppen und auf gar keinen Fall Blutverdünnende Mittel wie Aspirin zu nehmen. So das wärs erstmal von meiner Seite aus.
Gute Gesundheit, erfolgreiche Behandlung und nur Mut, das wird schon wieder.
lg

[maus-30]

Re: AVM

Hallo,
ich bin maus -23 da ich das passwort nicht mehr kannte habe ich mich neu regesitrier.
ich bin zufällig drauf gestossen und wollte mich bedanken für die Info.
Mittlerweile bin ich 30 und mir wurde mein avm per operation entfernt im jahr 2009, also ist es jetzt 8 jahre her. Ich hab alles überstanden, meine Narbe ist sehr Gross am Kopf , da ich lange Haare habe fällt sie zum Glück nicht auf. Sie macht ein paar probleme da ein nerv bein zu nähen getroffen wurde, aber es lässt sich damit leben. ich hatte sehr grosse angst vor der op , weil man ja nie weiss was während so einer op passiert, meine grösse angst war das ich nicht mehr so aufwache wie ich mal war, also das ich pflegebedürftig werde , die erinnerung verliere dazu muss ich sagen das mein sohn zu diesem zeitpunkt drei war und ich angst hatte ihn nicht auf wachsen zu sehen. aber ich habe es geschafft und dies ist auch das erstemal das ich nach all den jahren wieder darüber schreibe und rede. vier moate nach der op war ich schwanger mit meiner tochter , es war eine riskogeburt da die narbe noch nicht richtig geheilt war , aber sie kam gesund und auf noralen weg auf die welt und im november 2015 bekam ich ncoh einen sohn. ich hab immer an meiner entscheidung gezweifelt, mittlerweile weiss ich das es die richtige war , auch wenn die narben schmerzen manchmal ziemlich schlimm sind. mein rat an alle die so etwas durchmachen , entscheidet euch aus dem HERZEN UND NEHMT EUREN GANZEN MUT ZUSAMMEN: HABT KEINE ANGST: lg maus

[bellanaco]

Re: AVM

Danke Freue mich auf eure antworten

[aqui50]

Re: AVM

Moin,

leider hat mich dieses Problem auch getroffen. Allerdings verfolge ich eine konservative Therapie, mit den damit verbundenen Risiken und Nebenwirkungen. Im Klartext bedeutet es, daß das vorliegende erhöhte Rupturrisiko unverändert ist (incl. der damit verbundenen Konsequenzen). Da bei mir eine nichtruptierte symptomatische AVM vorliegt, muß ich mit den Symptomen klarkommen. Hier habe ich noch halbwegs Glück gehabt ... Sichtfeldeinschränkungen & Epilepsie. Ich versuche das Beste aus den gegebenen Umständen zu machen.

MfG Aqui50

[Loue]

Re: AVM

Jetzt könnte ich mich ja auch mal hier beteiligen. W27 hier

Vor 10 Jahren wurde bei mir eine ziemlich große AVM entdeckt. In 8 Operationen wurde sie embolisiert- also minimalinversiv über die Leiste. Dann 5 Jahre später eine Nachuntersuchung gehabt und entschieden dass nochmal ein Eingriff nötig ist. Den hatte ich vor zwei Wochen. Anfang März kommt noch eine OP- dann hab ich die 10 voll und die AVM ist vollständig verschlossen. Inzwischen hat sich die Medizin nämlich weiterentwickelt und es ist einiges mehr möglich. What a journey! Gar nicht in Worte zu fassen. Ich wollte noch in die Runde fragen- was habt ihr so für Nebenwirkungen? Ich habe einen Gesichtsfeldausfall und halt recht häufig Kopfschmerzen, die aber deutlich besser geworden sind. Außerdem widerfährt mir gerade dasselbe wie damals schon nach den OPs- mir fallen die Haare aus. Genau in dem Bereich wo der Onyx-Kleber, sprich die AVM liegt. Sonst nirgendwo. Hat das noch irgendjemand erlebt? Habe das noch von niemand anderem gehört und ich kann doch nicht die einzige sein?

Vielleicht bekomme ich ja eine Antwort auch wenn hier nur alle paar Jahre mal jemand etwas schreibt. Übrigens- falls ihr gerade erst erfahren habt, dass ihr eine AVM habt und euch Sorgen macht, schreibt mir gerne zurück ich hab ein offenes Ohr und einige Erfahrungsberichte über das was auf euch zukommt.

[Tönchen-16]

Re: AVM

Hallo, ich bin die Mutter eines 16 jährigen Mädchens, das am 17.4.2019 an den Blutungen eines AVMs gestorben ist.
sie hatte Spetzler Grad. 5. Das AVM war 6 cm groß und lag im motorischen Bereich des Gehirns und hat diesen auch mit Blut versorgt. Es gab eine große Draingevene.
Am 5.11.2018 kam meine Tochter mit Erbrechen und Kopfschmerzen aus der Schule nach Hause. Sie hatte vorher nie Symptome. Erst am nächsten Tag wurde im MRT erstmalig ein AVM gefunden, das geblutet hatte.-
Sie kam mit dem Hubschrauber in die Neurochirurgische Intensivstation der Uniklinik Frankfurt.
Dort wurde nur Schmerztherapie gemacht. Weder die Chirurgie, noch die Radiologie noch die Embolisation war möglich. Man sagte, laut Statistik könne sie bis 40 leben. Dann knallt es und sie stirbt.
Mach 10 Tagen waren wir mit den hier beschriebenen Tipps wieder zuhause: Keine Drogen, Alkohol, Anstrengung, Sport, Pille.
Am 1.12. rief mich meine Tochter wegen Kopfschmerzen ans Bett. Um 9:00 sagte sie, ich solle den Notarzt rufen. Sie bekam eine EVD - externe Ventrikel Drainage (Bohrung durch Schädel und Ableitung der Blutung). Sie hatte weitere Blutungen. Am 2.12.2018 wurde ihr nach einer massiven Blutung, die sie sofort ins Koma gebracht hat, 5 h operiert. Ihr Schädel wurde über den Augenbrauen bis hinten zum Hals komplett entfernt. Sie hatte Hirndruck bis 90. Danach war sie beatmet, künstlich ernährt, vollständig gelähmt und nicht fähig Kontakt aufzunehmen.
Niemand hat uns vollständig aufgeklärt. Sie bekam noch 13 weitere Bohrungen durch Gehirn - EVDs -, Vasospasmen, Lungen- und Blasenentzündungen, multi-resistente Keime, sehr schlechte Blutwerte, Magen- und Darmdurchbruch.
Jetzt ist sie tot. Sie hatte keine Chance, aber die Mediziner gaukeln sie einem vor, dass sie das im Griff haben.
sie war ein gesundes, schlankes Mädchen, das jetzt Abitur gemacht hätte. Keiner hat uns gesagt, wie schlechtes ihr geht, dass sie gelähmt ist und dass sie nie mehr mehr als basale Fähigkeiten zur Kontaktaufnahme haben werde.
Es waren schreckliche Monate des Hoffens, des Leidens, der Verzweiflung, weil es keine Ärzte gibt, die den ganzen Menschen behandeln. Lasst euch gut aufklären und beschreibt jetzt, wie ihr behandelt werden wollt.

[S_28]

Re: AVM

Hallo Zusammen,

bin M,28 und bei mir wurde ebenfalls eine AVM diagnostiziert. Kam bei einem MRT Termin raus, da ich an Kopfschmerzen, sowie Kribbeln und Taubheitsgefühlen in Gesicht, Armen und Beinen litt.
Bin insbesondere für Tipps und Meinungen dankbar im Bezug auf Pro oder Contra einer Behandlung. Beides hat ja offensichtlich so seine Risiken und im Endeffekt muss man sich ja immer für eines entscheiden.

[Malvaso]

Re: AVM

Hallo

Mein Sohn hatte im September 2017 mit gerade mal 16 Jahren eine plötzliche Gehirnblutung ausgelöst durch eine AVM.
Hatte auch vorher nie Anzeichen wie Kopfschmerzen.
Ihm wurde aufgrund der Blutung der Schädeldeckel entfernt und die AVM durch eine Angiografie geklebt.
Durch Reha konnte er sich gut regenerieren. Was übrig geblieben ist, war eine Konzentrationsstörung und ein Tremor an den Händen.
2018 wurde dann bei einer Kontrolluntersuchung ein Rest AVM festgestellt und entschieden diese durch das Clipping Verfahren zu behandeln. Während dieser OP hatte er ein Krampfanfall und wurde anschließend als Epileptiker eingestuft und muss seit dem Vimpat einnehmen. Ich bin heute noch der Meinung, dass ein Krampfanfall während einer 7 stündigen Op passieren kann, aber ist man dann ein Epileptiker?! Er hatte seit dem keine Anzeichen mehr von Epilepsie oder Krampfanfälle.
Nun steht uns morgen erneut eine Angiografie bevor. Bei der Aufklärung sagte man uns nun, dass auch wenn jetzt alles positiv ausfallen würde, wir dennoch jährlich zur Kontrolle kommen müssen. Eine Angiografie bringt aber auch sehr hohe Risiken mit sich. Hat hier jemand Erfahrung, ob das wirklich jedes Jahr sein muss sich diesem Risiko zu stellen? Gibt es keine andere Möglichkeit einer jährlichen Kontrolle mit weniger Risiko?
Vor allem ist es meinem Sohn wichtig....er möchte irgendwann damit abschließen und sich "normal" fühlen wie er immer so sagt.
Kann man nach einer AVM irgendwann normal leben ohne Angst? Werden die Kontrollen immer zu seinem Leben gehören?
Warum sind sie nach einer erfolgreichen Ausschaltung noch wichtig? Könnte sich erneut was Neues bilden?
Hat er dennoch normale Lebenserwartung?
Eindeutige Antworten erhalte ich von den Ärzten nicht.
Ich weiß so langsam nicht mehr, wie ich ihn aufbauen kann.
Hat hier jemand Erfahrungen gemacht und diese mit uns teilen?
Vielen lieben Dank im voraus

[Marv_2013]

Re: AVM

Hallo,

ich bin männlich und 55 Jahre alt und hatte seit meiner frühen Jugend immer mal Kopfschmerzen. Diese waren im Laufe der Jahre irgendwie selbstverständlich geworden.- Im Jahr 2013 bekam ich über einen Zeitraum von ca. 2 Wochen immer wieder Sehstörungen, insbesondere auf dem rechten Auge. Es beunruhigte mich nicht besonders, da ich es für Kreislaufbeschwerden oder ähnliches hielt. Dann, eines Tages, nach 2 Wochen wurden die Beschwerden so stark, dass ich es gerade so von einem geschäftlichen Termin nach Hause schaffte. Naiverweise legte ich mich ins Bett, in der Hoffnung, dass alles vorbei sein möge, wenn ich wieder aufwache. Natürlich war dem nicht so, ich verließ torkelnder Weise das Zimmer und meine Frau fuhr mich ins KH. Dort (wir wohnen auf dem Land und es war auch mehr ein Dorfkrankenhaus) überlegte man, was es sein könnte, bis ich während des Gespräches mühsam aufstand und meiner Frau sagte "ich muß hier raus". Wir waren danach im KH in Lüneburg, wurden dort an die Stroke-Unit verwiesen. Inzwischen hatte ich einen Gesichtsfeldausfall rechts und weitere Beschwerden beim Gehen. Auf dieser Station blieb ich einige Tage, in denen die Geh-Beschwerden zum Glück zurückgingen, die Sehbeschwerden leider nicht. Mir war damals nicht bewußt, dass eine AVM anscheinend für viele Ärzte absolutes Neuland ist. Man muß auch dazu sagen, dass die AVM bei mir erst nach dem zweiten MRT richtig lokalisiert werden konnte. Vorher herrschte großes Rätselraten unter den Medizinern. Der zuständige Chefarzt ließ mich wissen, dass ich aufgrund des Gesichtsfeldausfalles nie wieder Auto fahren könnte.
Von Lüneburg wurde ich an die Asklepios Klinik Hamburg Altona überwiesen, auf die Neuroradiologie. Chef dort war und ist Prof. Dr. Eckert. Erst dort hatte ich den Eindruck, die Leute wissen, was zu tun ist. Es folgten wieder diverse Untersuchungen einschließlich Angiografie. Da mein OP-Termin (ich hätte auf die OP verzichten können, tat dies aber nicht) noch wenige Wochen entfernt war, durfte ich zwischenzeitlich nach Hause.
Ich hatte zwar den Gesichtsfeldausfall, aber gleichzeitig sah ich Dinge, bzw. Personen, die gar nicht da waren. Natürlich war ich mir dessen bewußt. Trotzdem ist es schon etwas unheimlich, wenn man auf der Couch vor dem Fernseher sitzt und die Tür zum Raum ständig auf- und zugeht. Oder es sitzt dauernd ein fremdes Kind in kurzen Hosen neben einem, das aber gar nicht da ist. Manchmal habe ich sogar Personen zweimal gesehen, da war es schon schwieriger zu entscheiden, wer gerade echt ist. Zum Beispiel meine Frau in der Küche links von mir am Kühlschrank, aber im selben Moment geht sie rechts vorbei. Insgesamt fand ich das durchaus interessant, ich hatte noch nie von solchen "Symptomen" gehört. Etwas gruselig war die fast clowneske Gestalt, die sich, wenn ich am Schreibtisch saß, auf der anderen Seite mit den Händen an der Kante nach oben zog und mich anschaute.
Seitdem bin ich doch beeindruckt, wozu unser Gehirn in der Lage ist, wenn es einem ohne Probleme diese Dinge vorgaukeln kann. Wobei, auch ein Gesichtsfeldausfall ist ja nicht einfach eine schwarze Fläche, sondern wird vom Gehirn wieder zusammengebaut, als wenn alles in Ordnung wäre.

In der Klinik wurde ich dann 3 Std. unter der Führung von Dr. Leppien operiert (Embolisation). Als ich aufwachte und wußte wer und wo ich bin, waren alle ganz froh, einschließlich der Ärzte. Dieses rumdoktern am Gehirn steckt nun mal noch in den Kinderschuhen und ich denke nicht nur ich sondern viele andere AVM-Patienten hätten 20 oder 25 Jahre vorher wenig bis gar keine Chance gehabt.
Der Gesichtsfeldausfall war verschwunden, ebenso wie meine immer mal wieder auftretenden Kopfschmerzen. Weg waren auch meine "Geister", an die ich mich fast ein bißchen gewöhnt hatte.

Ein Jahr später, also 2014, spürte ich während eines geschäftlichen Meetings plötzlich wieder die leider bekannten Symptome. Bei mir fühlte sich das an, als ob auf dem rechten Auge ein Super-8-Film abläuft, aber in falscher, zu schneller Geschwindigkeit.
Da mein Gehirn und mein Fall dort bereits bekannt waren, begab ich mich wieder in die Klinik HH Altona. Diesmal operierte mich Prof. Eckert erfolgreich, Dr. Leppien war im Ruhestand.

Seitdem war keine weitere OP nötig. Natürlich müßte ich alle 6 Monate zum MRT gehen, tue dieses aber nicht. Da ist sicher jede(r) anders, und jeder hat so seine Gründe.
Ich bin dem Team um Prof. Eckert und ihm selbst natürlich, sehr dankbar für daß, was sie getan haben. Falls jemand mit einer AVM zögert, weil er nicht weiß wohin damit, kann ich diese Neuroradiologie sehr empfehlen.

Übrigens bin ich froh, dieses Forum gefunden zu haben. Leider sind die Foren für AVM rar gesät, bzw. die Halbwertszeit von uns Forenmitgliedern ist womöglich nicht so lang wie von anderen.

Ich hoffe niemanden zu sehr gelangweilt zu haben.

Viele Grüße an Euch

[Stefanie_G_]

Re: AVM

Hallo,
ich bin w33 und mich begleitet eine AVM seit einem Zufallsbefund im Kindesalter durchs Leben.
Bis 2021 hatte ich das Glück nur regelmäßige Verlaufskontrollen (alle 2-4 Jahre) in Großhadern/München mit regelmäßigen MRT Untersuchungen und Gesprächen mit Ärzten durchführen zu müssen.
Solange sich nichts verändert und keine Symptome auftreten, sollte die AVM in Ruhe gelassen werden.

Ich habe eine AVM im Bereich des Capsula interna und des Thalamus links.

Im Herbst 2021 bei einer weiteren Routineuntersuchung hatte ich die erschütternde Nachricht erhalten, dass sich die AVM verändert hat und es wurde zu einem Eingriff geraten da das Risiko einer weiteren Veränderung sehr hoch wäre.
Durch eine digitale Subtraktionsangiografie im Jahr 2021 wurde die AVM wie folgt bewertet:
große (30x55x32mm) AVM linksthalamisch sowie im Kapselbereich Spetzler-Martin-Grad IV gespeist aus MCA und PCA.

Nach langen Gespräch und Überlegungen hatte ich mich für den empfohlenen Eingriff im Klinikum Großhadern/München entschieden.
Der geplante Eingriff sollte in zwei Teilen stattfinden: Teil 1 - Embolisation der Gefäße um das Risiko für die OP zu minimieren und Teil 2 - OP mit Entfernung der AVM.
Eine der schwierigsten Entscheidungen in meinem Leben, ich war Gesund und hatte bis dahin keine erkennbaren Einschränkungen oder Probleme durch die AVM..... aber der Gedanke wie lange das noch gut geht, begleitete mich immer

Im Februar 2022 wurde der Eingriff vor der tatsächlichen Embolisation abgebrochen, da der behandelnde Arzt durch die "Kamera"/Angiographie im Gehirn das Risiko als zu hoch ansah, da gehirnversorgende Venen zu und von dem AVM verlaufen, die durch die reine Angiographie nicht gesehen werden konnten.

Im April 2022 hatte ich nach erneuten Gesprächen mit verschiedenen Ärzten eine einmalige Bestrahlung im Cyber Knife Zentrum in Großhadern (Europäisches Radiochirurgie Centrum München) und befinde mich seit dem auf einem guten Weg die Risiken der AVM zu minimieren.
Ich wurde einmal bestrahlt (ca. 35 min) und nun dauert der Prozess der Veränderung 2 Jahre.
Durch die Bestrahlung wird die AVM "entfernt" und schrumpelt zusammen. Kontrolluntersuchungen erfolgen halbjährlich um den Prozess der Veränderung verfolgen zu können.
Ziel der Bestrahlung sollte sein dass die Gefäßmissbildung so stark zurück gegangen ist (geschrumpelt ist), dass sie kein Risiko mehr darstellt oder am Besten gar nicht bis kaum mehr erkennbar ist.

Um das Ganze hoffentlich positiv abschließen zu können, wird es eine Abschlussangiographie im Klinikum und ein Abschlussgespräch im CyberKnife Zentrum im Sommer 2023 geben :-)

Durch die Bestrahlung selbst hatte ich nur im ersten halben Jahre Haarausfall im Bereich der Bestrahlung.
Durch die Veränderung der AVM selbst habe ich eine Gesichtsfeldeinschränkung (jeweils auf der rechten Seite der Augen).
>> Nicht schön aber zum Glück händelbar im täglichen Leben seit ich weiß dass es diese Einschränkung gibt.




Viele Grüße
Stefanie