Kinderwunsch und an Hippel-Lindau erkrankt

[wannika78]

Hallo
Mein Freund und ich wünschten uns nichts mehr als ein Kind zusammen. Doch nun steht die Diagnose das ich an Von-Hippel-Lindau erkrankt bin. Die wahrscheinlichkeit diese erkrankung weiter zu vererben steht 50/50 %. Nun weiß ich nicht was ich machen soll. Ein Leben ohne Kind ist kaum vorstellbar und zu wissen was es durchmachen müsste wenn das Kind es tatsächlich auch bekäme auch nicht.
Gibt es irgendwo einen Test oder sowas wo man es wäred der Schwangerschaft rausfinden könnte ob das Kind dieses Gen trägt oder sonstiges?

Um ein Rat wäre ich sehr dankbar!!!!
LG

[D. Glöckner]

Re: Kinderwunsch und an Hippel-Lindau erkrankt


Man kann die Erkrankung durch eine genetische Untersuchung im Fruchtwasser herausfinden. Die Frage ist, was man dann macht...

Wenn Sie sagen, dass das Kind ja erst in 30/40/50 Jahren Probleme bekommen wird, und dass Sie es sowieso bekommen würden, macht eine pränatale Untersuchung keinen Sinn. Es bringt nur ein Fehlgeburtsrisiko mit sich, welches nicht nötig ist. Nach der Geburt kann man es ja auch im Blut nachweisen.

Wenn Sie dagegen einen Schwangerschaftsabbruch erwägen würden, dann kann man das testen...

[wannika78]

Re: Kinderwunsch und an Hippel-Lindau erkrankt


Danke für die Info.
Scheinbar muss ich wohl Kinderlos bleiben. Die Erkrankung möchte ich nicht herrausfordern und zu einem Abbruch wäre ich glaub ich nicht in der Lage.

[D. Glöckner]

Re: Kinderwunsch und an Hippel-Lindau erkrankt


Das ist eine sehr persönliche Entscheidung. Vielleicht sollten Sie abwarten, wie die Diskussion in Richtung der Präimplantationsdiagnostik weitergeht. Da könnte man dann die Erkrankung diagnostizieren, bevor man den Embryo einsetzt...
In einigen wenigen Fällen und wenigen Einrichtungen macht man das auch heute schon, beispielsweise in Lübeck.

[wannika78]

Re: Kinderwunsch und an Hippel-Lindau erkrankt


Heist das es gibt möglichkeiten per künstlicher befruchtung wo man vorher untersuchen kann ob die erkrankung vorhanden ist? und wie sieht es da mit den kosten aus? kommt die krankenkasse für sowas auf? also könnte ich mich in lübeck danach erkundigen??

[D. Glöckner]

Re: Kinderwunsch und an Hippel-Lindau erkrankt


Die Krankenkassen kommen nur für einen Teil der Kosten auf. Ob in Ihrem Falle die Kollegen in Lübeck so etwas machen würden, kann ich nicht sagen. Da hilft nur, sich direkt dort zu erkundigen.
http://www.kinderwunsch-luebeck.de/432.html

[D. Glöckner]

Re: Kinderwunsch und an Hippel-Lindau erkrankt


Auch folgender Link mag interessant sein:
http://www.nzz.ch/2007/05/27/ws/arti..._1.365165.html

Allerdings zahlen die Kassen im Ausland gar nichts dazu...

[wannika78]

Re: Kinderwunsch und an Hippel-Lindau erkrankt


Vielen Dank für die vielen Infos, haben mir sehr geholfen denn von allem dem hatte ich noch nie was gehört

[Anonymer User]

Re: Kinderwunsch und an Hippel-Lindau erkrankt


Hallo,

ich schleiche schon einige Zeit um dieses Posting herum...

Ich kann Dir leider gar nichts zu Deinem Problem sagen, möchte Dir aber trotzdem meinen Respekt davor, wie Du mit Deiner Krankheit und Eurem Kinderwunsch umgehst, aussprechen.
Deine Beiträge haben mich sehr berührt - sie sind eine wunderbare Mischung aus Herz, Verstand und auch Angst.

Ich wünsche Euch von Herzen alles, alles Gute und hoffe sehr, dass Euch bei der Erfüllung Eures Kinderwunsches geholfen werden kann.
Auch Dir persönlich wünsche ich alles Gute,
Claudia

[wannika78]

Re: Kinderwunsch und an Hippel-Lindau erkrankt


Hab ich das richtig verstanden das eine Präimplantationsdiagnostig in deutschland verboten ist??

[wannika78]

Re: Kinderwunsch und an Hippel-Lindau erkrankt


Oh danke das ist aber wirklich sehr nett von dir.
Weiß nicht wirklich was ich sagen soll. Versuchen das beste draus zu machen, ne andere Wahl bleibt ja nicht
LG

[D. Glöckner]

Re: Kinderwunsch und an Hippel-Lindau erkrankt


Zumindest ist sie nicht ausdrücklich erlaubt...