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ektopr Hypophyse, tert. Hypoco

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  • ektopr Hypophyse, tert. Hypoco

    Hallo,
    ich suche Leute zum Erfahrungsaustausch. Mein Sohn ist 5 Jahre alt, hat einen gesunden 6 jährigen Bruder und hat folgende Probleme.
    Ektope Neurohypophyse (einteil der Hirnanhangdrüse fehlt,
    das verursacht:
    tertiären Hypocortisolismus (es wird kein Körpereigenes Cortison gebildet),
    Wachstumhormonmangel, dadurch Übergewicht (das sich jetzt mit dem verwächst)
    Er nimmt daher folgende Medikamente:
    L-Thyroxin (Schilddrüsenhormon), Hydrocortison und Genotropin
    Dazu kommen 21 mal schwere Bronchitis oder Lungenentzündungen
    und probleme mit der Blase (Pipit tagsüber nur kleine Mengen max. 80 ml aber Nacht braucht er zwei Tena Pants, Pampers passen nicht mehr ).
    Folgende Probleme haben sich erfreulicherweise verwachsen oder wurden erfolgreich behandelt: Kaskadenmagen, Hüftreifeverzögerung, Hodenhochstand (OP), Cholestase und Hyperglycämie.
    Da wir oft fragen haben,wo uns auch die Ärzte nicht weiterhelfen können suchen wir Eltern mit ähnlichen Erfahrungen. Ach ja ansonsten ist Hugo ein ganznormaler Lausebengel.
    Dank auch für lesen.
    Silke

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