PFAPA

[Joachim E.]

Re: PFAPA


Wenn Sie Mangos, Papayas, Orangen usw. mit Placebos gleichsetzen, verstehe ich natürlich, dass ihre Placebos völlig unterschiedliche Wirkungen haben. Aber mal im Ernst: Wenn Sie auf Doppelblindstudien stehen, dann können Sie doch nicht mit diesem Link argumentieren!!! Im Übrigen bestreitet niemand, der sich mit der Materie beschäftigt, Placebo-Wirkungen. Ohne diese würden weder allopatische noch homöopatische Medikamente so wirken wie sie es tun.
Auch geht es in meinen Augen nicht um ein entweder - oder sondern um ein Miteinander verschiedener Therapieansätze. Jedes zu seiner Zeit an seinem Ort. Die alternativen Heilverfahren haben ebenso ihre Grenzen wie die Schulmedizin. Das muss man sehen und akzeptieren und vielleicht auch mal über den eigenen Schatten springen, zum Wohle der Patienten. Wer heilt hat recht.
Joachim E.

[KarlOtto]

Re: PFAPA


Joachim E. schrieb:
-------------------------------------------------------
> Meine Frau ist Heilpraktikerin, spezialisiert auf
> klassische Homöopathie nach Hahnemann; nach
> Konstitutionsbehandlung ist ein zweijähriger
> Patient mit diagnostiziertem PFAPA nach vier
> Monaten beschwerdefrei geworden. Wenn ihr das
> versuchen wollt, sucht euch einen Therapeuten, der
> unbedingt klassisch-homöopathisch behandelt,
> nichts mit Pendeln oder Kinesiologie oder
> ähnlichem. Ich selber bin Schulmediziner, aber
> immer wieder beeindruckt.

Ich fasse unsere bisherige Diskussion zusammen und bin entsetzt:

1. Joachim E. ist offensichtlich nur ein selbsternannter Schulmediziner (in der Diskussion hat er sich als ziemlich ahnungslos erwiesen, was medizinische Fakten betrifft)

2. bar jeder Ahnung, was PFAPA ist, gibt er hier unverantwortliche Tips bei einem schweren Erkrankungsbild mit einem hohen Leidensdruck von Kindern und Eltern

3. hat er damit leider wieder einmal bewiesen, dass es Heilpraktikern ums Geld geht aber nicht darum Kranke bestmöglich zu behandeln, sonst hätte er hier keinen solchen unverantwortlichen Rat gegeben

4. bestätigt er, was ein Psychologe aus eigener leidvoller Erfahrung zu alternativmedizinisch tätigem Personal gesagt hat, dem er Größenwahn attestiert:

http://www.kidmed.de/forum/showtopic.php?thread[threadid]=14&post_start=1550&time=
(Beitrag 1550)

5. sollte Onmeda die PN für Joachim E. sperren, damit er auch nicht auf diese Weise Kunden für seine Frau aquirieren kann.

[KarlOtto]

Re: PFAPA


Joachim E. schrieb:
-------------------------------------------------------

Eigentlich erübrigt sich eine Antwort auf eine Nichtantwort, ausnahmsweise trotzdem:

> Wenn Sie Mangos, Papayas, Orangen usw. mit
> Placebos gleichsetzen,

es ging um die homöopathische Arzneimitteltestung und in diesem Sinne sind Mangos usw. Placebos. Offensichtlich, und das belegt mein Link, können Menschen sehr extrem auf Einbildung reagieren (2 Tage lang krank usw.), auf die andere kein bisschen reagieren (siehe nachfolgende Antworten in entsprechendem Link). Zu Deutsch; die homöopathisische Arzneimitteltestung ist bis auf wenige Ausnahmen nicht reproduzierbar sondern eingebildet, die Schlussfolgerungen aus ihr sind falsch.

verstehe ich natürlich,
> dass ihre Placebos völlig unterschiedliche
> Wirkungen haben. Aber mal im Ernst: Wenn Sie auf
> Doppelblindstudien stehen, dann können Sie doch
> nicht mit diesem Link argumentieren!!!

Aber natürlich (Begründung siehe oben), es ging ja nicht um eine Doppelblindstudie zum Thema homöopathische Arzneimitteltestung von Placebos. Meinen Sie ernsthaft, eine solche Studie kann es geben. Da macht doch kein Homöopath mit.

> Auch geht es in meinen Augen nicht um ein entweder
> - oder sondern um ein Miteinander verschiedener
> Therapieansätze. Jedes zu seiner Zeit an seinem
> Ort.

Homöopathie hat bei PFAPA nichts verloren.

Die alternativen Heilverfahren haben ebenso
> ihre Grenzen wie die Schulmedizin. Das muss man
> sehen und akzeptieren

Die Schuldmedizin kennt ihre Grenzen, Heilpraktiker leider vielfach nicht.

und vielleicht auch mal über
> den eigenen Schatten springen, zum Wohle der
> Patienten. Wer heilt hat recht.

Da Homöopathie nicht heilt, hat sie auch nicht recht. Sie hat weder beweisen können, dass Ihre Annahmen (similia usw, Potenzierung usw.) richtig sind, noch, dass sie heilt.

[Joachim E.]

Re: PFAPA


KarlOtto schrieb:
-------------------------------------------------------
> Joachim E. schrieb:
> --------------------------------------------------
> -----
>
> Eigentlich erübrigt sich eine Antwort auf eine
> Nichtantwort, ausnahmsweise trotzdem:
>
> > Wenn Sie Mangos, Papayas, Orangen usw. mit
> > Placebos gleichsetzen,
>
> es ging um die homöopathische Arzneimitteltestung

Ging es nicht! Die Frage wahr vielmehr, ob wirkliche Pacebos, keine Orangen oder Mangos oder irgend etwas anderes eine Arzneimittelprüfung auslösen können!

> und in diesem Sinne sind Mangos usw. Placebos
> Offensichtlich, und das belegt mein Link, können
> Menschen sehr extrem auf Einbildung reagieren (2
> Tage lang krank usw.), auf die andere kein
> bisschen reagieren (siehe nachfolgende Antworten
> in entsprechendem Link). Zu Deutsch; die
> homöopathisische Arzneimitteltestung ist bis auf
> wenige Ausnahmen nicht reproduzierbar sondern
> eingebildet, die Schlussfolgerungen aus ihr sind
> falsch.

Quelle???
>
> verstehe ich natürlich,
> > dass ihre Placebos völlig unterschiedliche
> > Wirkungen haben. Aber mal im Ernst: Wenn Sie
> auf
> > Doppelblindstudien stehen, dann können Sie doch
> > nicht mit diesem Link argumentieren!!!
>
> Aber natürlich (Begründung siehe oben), es ging ja
> nicht um eine Doppelblindstudie zum Thema
> homöopathische Arzneimitteltestung von Placebos.
> Meinen Sie ernsthaft, eine solche Studie kann es
> geben. Da macht doch kein Homöopath mit.

Richtig! Und auch kein seriöser Wissenschaftler!!! Ist ja ein Widerspruch in sich!

>
> > Auch geht es in meinen Augen nicht um ein
> entweder
> > - oder sondern um ein Miteinander verschiedener
> > Therapieansätze. Jedes zu seiner Zeit an seinem
> > Ort.
>
> Homöopathie hat bei PFAPA nichts verloren.

Das sieht die Patientin und ihre Eltern aber anders.

>
> Die alternativen Heilverfahren haben ebenso
> > ihre Grenzen wie die Schulmedizin. Das muss man
> > sehen und akzeptieren
>
> Die Schuldmedizin kennt ihre Grenzen,

Schön wär´s, denken Sie nur mal an die ganzen sterbenverlängernden Maßnahmen -

> Heilpraktiker leider vielfach nicht.

Stimmt leider.

>
> und vielleicht auch mal über
> > den eigenen Schatten springen, zum Wohle der
> > Patienten. Wer heilt hat recht.
>
> Da Homöopathie nicht heilt, hat sie auch nicht
> recht. Sie hat weder beweisen können, dass Ihre
> Annahmen (similia usw, Potenzierung usw.) richtig
> sind, noch, dass sie heilt.

Viele geheilte Patienten sehen das völlig anders.

[Joachim E.]

Re: PFAPA


Woher kommt all der Hass? Warum können Sie nicht einfach Tatsachen akzeptieren? Ist doch niemand gezwungen sich alternativ behandeln zu lassen. Patienten mit Diagnose PFAPA haben einen langen Weg durch die Kliniken hinter sich, da besteht doch keine Gefahr, irgend etwas zu verschleppen. Und wenn ich nur Patienten aquirieren wollte würde ich mich eher auf einem Fachgebiet äußern, wo es erheblich mehr Patienten gibt. Neurodermitis oder Migräne z.B. sprechen hervorragend auf Homöopathie an, das würde sich doch viel mehr lohnen. Wenn man aber sieht, welch einen Leidensdruck gerade auch die Eltern von PFAPA-Patienten ausgesetzt sind und erlebt hat, wie geholfen werden kann - wie kann man dann schweigen? Ich bin davon überzeugt, dass auch Ihnen eine klassisch-homöopathische Konstitutionsbehandlung sehr gut tun würde, damit Sie ihr seelisches Gleichgewicht wieder finden.
Ansonsten würde ich sagen, lassen wir´s gut sein, es wird langsam ermüdend und langweilig.

Mit freundlichem Gruß

Joachim E.

[KarlOtto]

Re: PFAPA


Joachim E. schrieb:
-------------------------------------------------------
> Woher kommt all der Hass?

Ihre "Diagnose" ist falsch. Hier ist kein Hass, sondern Ärger über unverantwortliches Handeln.

Warum können Sie nicht
> einfach Tatsachen akzeptieren?

Ich kann Tatsachen akzeptieren und die sind, Homöopathie kann nicht nachweisen zu heilen.

Ist doch niemand
> gezwungen sich alternativ behandeln zu lassen.

Stimmt.

> Patienten mit Diagnose PFAPA haben einen langen
> Weg durch die Kliniken hinter sich, da besteht
> doch keine Gefahr, irgend etwas zu verschleppen.

Doch, weil unverantwortliche Heilpraktiker z.B. das Cortison in einem akuten Schub absetzen und sagen man müsse der Homöopathie vertrauen und nur der, und keine "Schulmedizin" zusätzlich, sonst könne Homöopathie nämlich nicht helfen.

> Und wenn ich nur Patienten aquirieren wollte würde
> ich mich eher auf einem Fachgebiet äußern, wo es
> erheblich mehr Patienten gibt. Neurodermitis oder
> Migräne z.B. sprechen hervorragend auf Homöopathie
> an, das würde sich doch viel mehr lohnen.

Schön wäre es, es ist aber nicht so.

Wenn
> man aber sieht, welch einen Leidensdruck gerade
> auch die Eltern von PFAPA-Patienten ausgesetzt
> sind

das macht micht so ärgerlich, hier eine Methode vorzuschlagen, die auch nicht hilft

> und erlebt hat, wie geholfen werden kann -

das ist eben zu bezweifeln (ein natürlicher Krankheitsverlauf ist doch keine Hilfe)

> wie kann man dann schweigen? Ich bin davon
> überzeugt, dass auch Ihnen eine
> klassisch-homöopathische Konstitutionsbehandlung
> sehr gut tun würde, damit Sie ihr seelisches
> Gleichgewicht wieder finden.

Danke, alle die mich kennen, wissen, dass ich mit mir im Gleichgewicht bin. Ihre Ferndiagnose ist falsch.

> Ansonsten würde ich sagen, lassen wir´s gut sein,
> es wird langsam ermüdend und langweilig.

Sehr vernünftig. Sie haben angefangen, also höre ich auf ;-)

PS der link wurde falsch dargestellt:

h(a)ttp://www.kidmed.de/forum/showtopic.php?thread[threadid]=14&post_start=1550&time=

Erster Beitrag, 1550

[KarlOtto]

Re: PFAPA


Joachim E. schrieb:
-------------------------------------------------------

> > Die Schuldmedizin kennt ihre Grenzen,
>
> Schön wär´s, denken Sie nur mal an die ganzen
> sterbenverlängernden Maßnahmen -

das ist eher der Patient/Angehörige, der seine Endlichkeit nicht akzeptieren will, aber nicht die Schulmedizin.

[KarlOtto]

Re: PFAPA


Joachim E. schrieb:
-------------------------------------------------------

Wer heilt hat recht.
> Joachim E.

aus: http://www.novo-magazin.de/67/novo6734.htm

"Physikalisch und chemisch gesehen ist übrigens völlig klar, dass wirkstofffreie Lösungen keine spezifischen Wirkungen haben können. Eine Wechselwirkung zwischen einer Arznei und dem Organismus des Patienten ist immer körperlicher Art. Wenn das Arzneimolekül entfernt ist, fällt jegliche Wechselwirkung zwischen Arzneimolekül und dem Körper des Patienten aus. Lediglich seelische Wirkungen können noch übrig bleiben - man spricht in diesem Zusammenhang vom Placeboeffekt. Der ist nicht an die Anwesenheit des Arzneimittels gebunden. Homöopathen mögen es aber nicht, dass die ihren Arzneimitteln zugeschriebenen Wirkungen als Placebo bezeichnet werden.
Die Homöopathie hat stattdessen eine eigene Fachsprache geschaffen - mit Begriffen, die in der naturwissenschaftlichen Welt nicht vorkommen oder dort völlig anders verstanden werden. Fragen Sie beispielsweise einen Mathematiker, was er unter "Potenzieren" versteht. Die Krankheitslehre der Homöopathie entfernt sich mit jedem neuen Tag ein Stückchen weiter von der naturwissenschaftlich fundierten Medizin. Sie hantiert mit Begriffen wie "Psora", "Miasma" und "Lebenskraft", die niemand so genau erklären kann. Besonders populär ist der Begriff "Ganzheitlichkeit". Er gibt vor, den Patienten als "Ganzes" anzusehen, statt sich nur auf dieses oder jenes Organ zu konzentrieren. Die "ganzheitliche Sichtweise" ist jedoch problematisch. Wenn jeder Mensch anders ist und der Arzt jeden individuell behandeln möchte, dann gäbe es eigentlich keinerlei Erfahrungen, aus denen Ärzte schöpfen könnten. Aber so streng sehen das Homöopathen nicht. Vor allem geht es ihnen darum, dass, wenn ein Patient ganzheitlich gesehen wird, er nicht mehrere Krankheiten gleichzeitig haben kann. "Seine" Krankheit ist als Einheit zu sehen, die mehrere Symptome auf sich vereint. Deshalb gibt es in der (klassischen) Homöopathie auch keine Medikamentenkombination, sondern nur ein Medikament, das exakt ausgewählt sein muss.
Freilich kann ein Homöopath nicht alle Symptome berücksichtigen. Niemand kann alle Informationen aus dem Körper eines Patienten kennen. Deshalb wird in wichtige und unwichtige Symptome unterschieden. Vollkommen willkürlich erscheint hierbei, dass die wichtigen Symptome allesamt mit den fünf Sinnen erfasst werden können. Der Grund hierfür erscheint wieder einfach: Zu Zeiten Hahnemanns war das Standard. In dieser "Methode" ist jedoch eine "Erfolgsgarantie" eingebaut. Wird der Patient nämlich nach der Therapie gesund (das passiert hin und wieder, zum Beispiel aufgrund einer Placebowirkung), dann erklärt das der Homöopath damit, exakt alle wichtigen Informationen gesammelt zu haben. Wird der Patient jedoch nicht gesund, dann interpretiert er, ihm seien wichtige Informationen vorenthalten worden. Im Falle eines Misserfolgs ist die Homöopathie damit immer aus dem Schneider. Ein Misserfolg ist höchstens der alleinige Beweis dafür, dass die Homöopathie falsch angewendet wurde.
Das System der Zusatzeinschränkungen passt ebenfalls gut hierzu. Dem Patienten werden alle möglichen sinnvollen und unsinnigen Einschränkungen auferlegt - nach dem Motte: je mehr, desto besser. Gegen irgendeine wird der Patient aber sicher einmal verstoßen, besonders bei einer langen Heilungsdauer, die in der Homöopathie als normal gilt. Wird der Patient gesund, trotz des Verstoßes gegen eine Einschränkung, ist das gut für die Homöopathie. Wird er nicht gesund, dann ist der Patient selbst schuld.

Und was passiert mit dem Patienten, wenn er ein homöopathisches Arzneimittel genommen hat? Es kann ihm besser gehen, dann wird die homöopathische Therapie als Erfolg gewertet. Die Erkrankung kann aber auch erst einmal eine Weile unverändert bleiben. Das wird immer noch als Erfolg der Homöopathie interpretiert, weil homöopathische Heilungen eigentlich sehr langsam ablaufen sollen, damit sie "nachhaltig" sind. Verzögerte Heilungen sind in der Homöopathie durchaus erwünscht und ein vermeintliches Zeichen ihrer Wirksamkeit. Die Krankheit kann sich aber auch verschlimmern. Dann ist in aller Regel von einer "Erstverschlimmerung" die Rede - freilich ebenfalls ein "sicheres" Zeichen, dass die Homöopathie wirkt und das richtige Arzneimittel ausgesucht wurde. Schließlich sollen das "Arzneimittelbild" und das Krankheitsbild ähnlich sein. Wenn beide sich überlagern, kann es also auch einmal schlimmer werden. Es ist also ziemlich egal, ob eine Krankheit nach einer homöopathischen Therapie besser wird, so bleibt oder sich verschlechtert. Der homöopathische Erfolg ist garantiert.

Es gibt aber auch verantwortungsbewusste Homöopathen. Sie überweisen ihre Patienten bei ernsten Krankheitsbildern an wissenschaftlich agierende Mediziner (die so genannte "Schulmedizin" - ich bestehe inzwischen auf "Hochschulmedizin", denn so viel Zeit zur Ausbildung sollte sein). Das ist äußerst lobenswert. Aber wo erscheinen die überwiesenen Patienten in den Erfolgsstatistiken der Homöopathen? Nirgends. Sie verschwinden aus der Statistik. Begründet wird das mit dem Hinwies, es habe sich herausgestellt, dass die Homöopathie für sie nicht "zuständig" war. Auf diese Weise werden die ohnehin zweifelhaften Statistiken von Homöopathen beschönigt, man könnte dieses Vorgehen auch verfälschen nennen.
Der Standard bei statistischen Untersuchungen innerhalb der Hochschulmedizin ist die "Intention-to-treat-Analyse". Würde die auch bei der Homöopathie angewendet, müssten auch die überwiesenen Patienten in der Statistik bleiben und als Misserfolg gewertet werden.5
Doch davon will die Homöopathie nichts wissen. Sie hat sich die Garanten für ihren vermeintlichen Erfolg sorgfältig geschmiedet. Vernachlässigt man die Selbstheilung und geht man bei einem Viertel aller Fälle von einer Heilung durch den Placeboeffekt aus, streicht man anschließend noch die Misserfolge wegen "Falschanwendung der Homöopathie" oder nachträglich bemerkter "Nicht-Zuständigkeit" der Homöopathie aus der Statistik, kommt man locker auf eine Erfolgsrate von 100 Prozent.5
Leider würde diese Erfolgsrate weit verfehlt, wenn man nach naturwissenschaftlichen Qualitätskriterien "prospektive, randomisierte Doppelblind-Intention-to-treat-Studien" durchführen würde. Es wundert deshalb nicht, dass Homöopathen davon die Finger lassen. Sie sagen, sie würden dem "Wesen der Homöopathie" nicht gerecht und pochen darauf, ihre Erfolgskriterien selbst festzulegen und nachzuweisen. Die Erfolge der Homöopathie seien nicht nur unbestreitbar, sondern auch unbeweisbar, behaupten sie allen Ernstes."

zum Thema Homöopathie, ich empfehle, den ganzen Artikel, geschrieben von einem guten HNO-Arzt, zu lesen.

[Joachim E.]

Re: PFAPA


Sehr geehrter KarlOtto,

Am 16. 7. haben Sie ihre Quintessenz aus unserer Diskussion gezogen, erlauben Sie, dass ich das heute mache.
Ich habe selten jemanden kennen gelernt mit dermaßen überheblichem Ego wie Sie. Wie Sie mit bösartigen Verdächtigungen sowohl mich als auch einen ganzen Berufsstand pauschal verunglimpfen, ohne den Schimmer eines Beweises, das ist in meiner Erfahrungswelt einzigartig. (Ich bin mir wohl im Klaren darüber, dass es bei den Heilpraktikern schwarze Schafe gibt, aber die gibt es wohl in jedem Berufsstand, auch bei den Ärzten.) Für ihre zentrale These haben Sie trotz Aufforderung keine Quelle nennen können, und wenn Sie zugeben müssen, dass Orangen für Sie Placebos sind, dann rufen Sie nach dem Administrator um auf diese Weise ihren Gegner mundtot machen zu lassen. Werden Sie erwachsen! Und überhaupt: Was ist denn eigentlich IHRE Qualifikation? Was sind Sie denn - Oberlehrer, Pharmavertreter? (Obwohl ich in beiden Berufssparten sehr liebe und kompetente Vertreter kenne.) Wissenschaftliches Denken und Arbeiten besteht nicht im Zitieren von schrägen Veröffentlichungen und dabei das Große und Ganze aus den Augen zu verlieren. Es scheint ihnen wichtiger zu sein, ihren Kreuzzug gegen die Klassische Homöopathie zu führen als den Patienten zu helfen. Können Sie sich vorstellen, was für ein Gefühl das für Eltern ist, wenn ihr Kind seit 5 Monaten schmerzfrei ist, einen enormen Wachstums- und Entwicklungsschub gemacht hat? Es gibt Angehörige einer bestimmten Religion, die ihr Kind lieber sterben lassen als eine Bluttransfusion zu erlauben. Das ist sehr schwer nachvollziehbar, aber für mich noch eher als ihre Haltung. Wo sind IHRE Prioritäten?
Zu (meinem) Abschluss der Diskussion, wie ich Sie kenne müssen Sie das letzte Wort haben, ein paar Zeilen eines Gedichts von M. Claudius:

Seht ihr den Mond dort stehen?
Er ist nur halb zu sehen,
Und ist doch rund und schön!
So sind wohl manche Sachen,
Die wir getrost belachen,
Weil unsre Augen sie nicht sehn.

Mit freundlichen Grüßen

Joachim E.

[flar21]

Re: PFAPA


Ich finde es schade, dass man diese dinge nicht sachlich diskutieren kann.

KONKRET FRAGEN STELLEN und KONKRETE ANTWORTEN GEBEN führt konsequent zur Wahrheit!

lesenswert finde ich:

http://www.gwup.org/themen/texte/homoeopathie/

was mich überzeugt ist die simple mathematik und stoechiometrie hinter der methode aber auch:

"Interessant ist in diesem Zusammenhang auch das Angebot des Amerikaners James Randi. Randi, ein bekannter Illusionist, hat einen Preis von einer Millionen Dollar ausgesetzt für denjenigen, der eine Krankheit nachweisbar mit Hilfe homöopatischer Mittel heilt."
Quelle: http://www.sueddeutsche.de/,tt5m3/wi...kel/450/59391/

1 mio $ sind viel geld..... und wenn es wirklich nachweisbare Fälle gibt, kann man sich doch zur Ruhe setzen (so man das will)..... bzw. das geld den armen der welt zur verfügung stellen?

http://www.randi.org/

die kernpunkte sind doch folgende:

- wer heilt hat recht ist richtig!
- wer andere wissentlich verletzt macht sich strafbar!
- H. wirkt als Placebo!

nimmt man diese 3 dinge zusammen, ergibt sich, dass alle anwender und therapeuten
a) niemals aus geldgründen h. therapieren dürften
b) alle die grenze kennen, wann man H. anwenden darf und wann nicht

jeder mag sich darueber ein eigenes urteil bilden.

http://www.badscience.net/2007/11/th...athy/#more-577

[Kaltz]

Re: PFAPA


Mein Sohn 7Jahre,leidet seit fast 6Jahren unter Grossen Lymphknoten,alle 4-7Wochen an Fieberschüben,erhöhten Entzündungszeichen(CRP),streifig belegte Mandeln und hin und wieder grössere Milz und Leber.Wir sind seit 4Jahren bei einer Onkologin.Sie hat herausgefunden das er an einer chronischen EBV leidet. Als Zusatzdiagnose steht das PFAPA.Wir haben fast ein Jahr die Terapie mit Cimetidin ausprobiert.Hatte leider nicht so viel Erfolg.Dieses Jahr im Sommer wollen wir die Mandeln entfernen lassen.Für den Fall das er sich irgendwann nicht mehr nach einem Schub erholt,haben wir in München EBV spezifische T-Lymphozyten züchten lassen.Wer hat ähnliche Erfahrung mit PFAPA in Kombination EBV?Hat jemand schon Erfolge mit der Mandelentfernung?

[DiagnosePFAPA]

Re: PFAPA


Hallo Zusammen,

bei unserer Tochter (2,5 J.) wurde jetzt auch PFAPA diagnostiziert - als Ausschlussdiagnose und da 1 Dosis Prednison (20 mg) sofort gewirkt hat. Innerhalb weniger Stunden war sie schmerz- und fieberfrei. Unglaublich, sonst dauerte ein Schub immer mind. 5 Tage.
Die letzten 1,5 Jahre begleiten uns die Fieberschübe alle 2-4 Wochen, die Symptome sind euch ja bekannt. Bei unserer Tochter wurde es immer schlimmer (das Fieber höher, die Kopfschmerzen immer unerträglicher), dass wir uns jetzt dazu entschlossen haben, den "Cortison-Test" zu machen.
Da sie zudem immer positiv auf Haemophilus-Spezies getestet wurde (Rachenabstrich) vermuteten die Ärzte zunächst eine Immunschwäche, bakterieller Befall o.ä. und haben jedesmal dringend zu Antibiotikum geraten. Mittlerweile vermuten sie, dass Haemophilus mittlerweile bei ihr zur "normalen" Rachenflora gehört.
Da ich aufgrund der Erkrankungen kurz davor stehe, meinen Job zu verlieren und unsere Tochter mit zunehmenden Alter auch immer mehr unter ihren Schüben leidet, können wir einfach nicht mehr nur abwarten, dass es irgendwann verschwindet.
Allerdings sind wir von einer dauerhaften Cortison-Behandlung nicht unbedingt begeistert. Zwar hat es wirklich sehr gut geholfen, unsere Tochter war aber anschließend wie "durchgedreht": Nachts hat sie geschrien, war verwirrt, tagsüber aufgedreht, laut und nervös. Können das Nebenwirkungen des Cortisons sein?
Hier im Forum wurde von Cimetedin berichtet: Wie wirkt es und was hat es für Nebenwirkungen?
Von einer Mandelentfernung wurde uns übrigens aufgrund ihres geringen Alters abgeraten.

Ich wäre sehr dankbar für eure weitere Infos und Erfahrungsberichte insbesondere bzgl. der Nebenwirkungen von Prednison, wenn es alle 2-3 gegeben werden muss, und Cimetedin.

[m.weiler]

Re: PFAPA


Hallo,
meine Tochter nimmt auch Kortison, aber nur zu Beginn des Schubes. Sie nimmt Decortin (1mg entsprechend 1kg Körpergewicht) und nach etwa 1 Stunde ist der Spuk vorbei! Dann bekommt sie 24 Stunden später sicherheitshalber nochmal die gleiche Dosis. Das ganze machen wir jetzt schon über ein Jahr.
Anfangs hatten sich die Abstände zwischen den Schüben auf ca. 11 Tage verkürzt, das war ätzend, aber jetzt sind wir wieder bei 3 Wochen, manchmal sogar 4 oder gar 5. Meine Tochter reagiert auch mit Unruhe und Überdrehtheit, aber anscheinend nicht so schlimm wie bei euch... es ist auszuhalten und kein Vergleich zum Krankheitsbild!

Aktuell habe ich mich jetzt durchgerungen die Mandeln entfernen zu lassen (sie ist gerade 5 geworden) und hoffe damit diesen Mist beenden zu können. In 3 Wochen ist es soweit...habe großen Respekt vor dieser OP...dann kann ich euch berichten....
Viele Grüße

[DiagnosePFAPA]

Re: PFAPA


Vielen Dank für deine Antwort!

Die Krankheit begleitet euch ja jetzt schon 3,5 Jahre, richtig? Haben sich die Schübe mit Kortison verkürzt oder schon vorher? Wir sollen ihr nur am Beginn des Schubes 20 mg geben, allerdings wiegt sie erst 11 kg. (da sie ja immer während des Schubs eine Woche "Nulldiät" machte), was ja fast 2 mg/kg Körpergewicht wären. Vieleicht reagiert sie deshalb so heftig? Wer hat euch denn diese Dosierung empfohlen? Unsere Kinderärztin kannte vorher PFAPA gar nicht. Ich bin selbst durch Recherchen darauf gekommen und bekam die Diagnose und Dosierungsvorschlag eigentlich nur per E-Mail von einem darauf spezialisierten Prof., der leider 4 Std. von uns entfernt tätig ist.

Wir würden unsere Tochter auch operieren lassen, wenn sie älter wäre. Wenn es bis zum Schulbeginn immer noch nicht besser ist, werden wir das auch tun. Auch wenn die Risiken sicherlich vorhanden sind. Dann bleibt halt einer von uns mit ihr solange im KH, bis alle Wunden verheilt sind. Soweit ich weiß, ist das Risiko der Nachblutung am größten, wenn sich der Schorf nach ein paar Tagen ablöst. Dann ist es sicherlich sinnvoll, dieses Ereignis im KH abzuwarten. Ich drücke euch ganz fest die Daumen und hoffe, dass nach der OP wirklich der Spuk vorrüber ist. DIe Statistiken sprechen jedenfalls dafür!

Kennst du oder sonst vielleicht jemanden im Rhein-Main-Gebiet, der sich mit PFAPA auskennt?

Viele Grüße!

[m.weiler]

Re: PFAPA


Hallo,
sehr gerne..ich war auch immer sehr froh über jede Info...
Ja, es sind tatsächlich wahnsinnige 3,5 Jahre!
Ich habe die Diagnose auch selbst gefunden, nach zahlreichen sinnlosen Untersuchungen, bin ich auch im Internet drauf gestoßen- und ärgere mich laufend , dass Ärzte keine Ahnung davon haben (gerade der HNO, der die OP macht, dem ICH erklären musste warum-aber er war immerhin so bemüht, dass er in meinem Beisein direkt recherchiert hat)

Der Abstand zwischen den Schüben hat sich mit der Gabe des Kortison verkürzt. (das stand auch so im Internet ) Vorher lagen immer exakt 3 Wochen dazwischen, mit Kortison lagen anfangs nur 11 Tage dazwischen. Jetzt seit einiger Zeit sind es wieder 3 Wochen. Erst dachte ich sogar es hört vielleicht sogar ganz auf, aber das tut es leider nicht.

Die Dosierung des Kortison habe ich im Internet gelesen. Wir sind dann bei einem Professor in der Kinderklinik St. Augustin gewesen (das ist auch der einzige Arzt, den ich zum Thema kenne), der auf periodische Fieber spezialisiert ist. Der hat dann die Dosierung so auch bestätigt, hat aber empfohlen, 3 Tage die Dosis zu nehmen. Wir haben einfach probiert, ob 2 Tage auch reicht- und es reicht. Je weniger Kortison, umso besser-denke ich!
Probiert es doch aus. Gebt mal die geringere Dosis und dann werdet ihr ja sehen, ob´s reicht.

Falls ihr noch fragen habt, fragt!
Viele Grüße

[DiagnosePFAPA]

Re: PFAPA


Guten Morgen!

Es wäre nett, wenn du uns mal berichtest, wie die OP verlaufen ist! Wir werden jetzt auch erst mal die nächsten Schübe abwarten und dann evtl. doch mal die Reise zu dem Prof. auf uns nehmen.

Viele Grüße!

[Knulli]

Re: PFAPA


Hallo,
ich bin neu hier. mein sohn ist im mai 4 geworden und leidet schon seit 3 jahren unter fieberschüben........nach unzähligen untersuchungen und vermutungen stehen wir jetzt wohl vor der diagnose: PFAPA-Syndrom. am montag hat er das letzte mal fieber gehabt und das erste mal kortison bekommen, und es hat gewirkt! der schub ist wie weggeblasen!
ist hier irgendjemand aus dem rhein-neckar-kreis?

wir haben einen sehr guten arzt, hat jahrelang die onkologie der kinderklinik heidelberg geleitet, ist zwar nicht rhein-main, aber nicht weit weg! (8))

[DiagnosePFAPA]

Re: PFAPA


Hallo,

na dann spricht ja einiges für PFAPA bei deinem Sohn. Bei meiner Tochter hilft Cortison auch sehr gut, allerdings verkürzen sich die Intervalle immer mehr. Zuletzt waren es nur 4 Tage bis das Fieber wieder kam! So oft dürfen wir das Cortison aber nicht geben (der Arzt meinte max. alle 2, besser alle 3 Wochen). Daher fiebert sie gerade wieder den 3. Tag und wir haben nur Ibuprofen und Paracetamol zur Verfügung, um ihr etwas zu helfen. In welcher Dosis gibst du deinem Sohn das Cortison? Und als Tablette oder Zäpfchen?

Viel Grüße!

[Knulli]

Re: PFAPA


Hallo,
ich habe meinem Sohn Rectodelt100-Zäpfchen gegeben. hatte ich eigentlich wegen Pseudokrupp zu hause, aber mein arzt meinte ich solle das probieren und es hat ja auch tatsächlich geholfen. wie geht es denn deiner tochter während den schüben?
bei meinem sohn ist das so: er sagt er habe kopfweh und dann er würde fieber bekommen und wolle jetzt sofort schlafen, egal welche tageszeit! dann messe ich (rektal) und er ist dann meistens so bei 38,5. und dann kann ich mir 100 prozent sicher sein, dass es pro stunde um 1 grad steigt. das geht dann rauf bis 41,5, egal was ich mache! wenn ich ihm benuron oder nurofen gebe, werden nur seine kopfschmerzen weniger, aber das fieber läßt sich damit überhaupt nicht senken! das gute dabei ist eigentlich, dass er inzwischen weiß was zu tun ist: er schläft in den Hochfieber-phasen einfach durch! dann wacht er nach ca 2-3 stunden auf und ist wieder unten bei ca 39. das hält dann ein bißchen, steigt aber spätestens nach 2 stunden wieder bis zur nächsten spitze...............und immer so weiter. während den schüben ißt er überhaupt nichts, aber er trinkt sehr viel.
wie sind denn eure blutwerte? wir werden irgendwie die hohe BKS nicht mehr los. die ist seit ca 6 monaten (seit das überhaupt kontrolliert wurde) 3-fach erhöht.
uij, jetzt hab ich aber ganz schön viel getextet (:X) sorry!!!!!!!
freue mich über eine antwort!!!

[DiagnosePFAPA]

Re: PFAPA


Hallo,

meiner Tochter geht es ganz ähnlich während der Schübe, allerdings geht mit Nurofensaft das Fieber schon etwas runter, Paracetamol hilft weniger. Gebe ihr beides immer abwechselnd im Abstand von ca. 4. Std. schon wegen der starken Kopfschmerzen. Manchmal erbricht sie auch, meist wenn das Fieber sehr schnell hoch steigt, auch immer bis 41 oder drüber, wenn ich nicht rechtzeitig reagiere. Bei den Blutwerten sind immer die Entzündungswerte sehr hoch.
Z.Zt. ist sie mittlerweile den 5. Tag krank und körperlich am Ende. Hoffe, es dauert nicht so lange und sie fängt wieder an zu essen. Sie wiegt mit ihren fast 3 Jahren gerade mal 11 kg. :-(

Halte mich auf dem Laufenden, wenn du magst!

VG!

[Knulli]

Re: PFAPA


Hi,
hoffe ihr habt den Schub überstanden! Das mit dem "nicht essen" während den Schüben ist auch ein Problem bei uns! Meine Sohn ist 115 cm und wiegt 16 Kilo, also null reserven.
Ich versuch ihn dann immer zum essen zu überreden, würde ihm alles kochen was er möchte, aber...........er will nichts!!!
woher kommt ihr denn?

Liebe Grüße

[Knulli]

Re: PFAPA


Hi,
ich nochmal!
habe grad gelesen, dass ihr überlegt die Mandeln entfernen zu lassen. Hilft das wirklich?
Wenn ja, warum wartet man da so lange? Mein kleinerer Sohn hat seine Mandeln mit nicht mal 2 Jahren entfernt bekommen, und so schlimm war das wirklich nicht. Ihm wurden zusätzlich die Polypen entfernt und in beide Ohren hat er Röhrchen bekommen. Wir waren 4 Tage im Krankenhaus, und dann war alles rum!
Was hofft man durch die Mandel-OP in Bezug auf PFAPA?

[DiagnosePFAPA]

Re: PFAPA


Hi!
Angeblich hören in ca. 60 % der Fälle die Schübe bei einer Tonsillektomie auf. Uns wurde aber aufgrund der erhöhten Risiken bei kleinen Kindern (wg. Verblutungsgefahr) davon (zunächst) abgeraten. Wurden bei deinem jüngeren Sohn tatsächlich Rachen- und Gaumenmandeln entfernt oder nur per Laser verkleinert?

[m.weiler]

Re: PFAPA


Hallo,
da kann ich aktuell was zu sagen.
Meiner Tochter wurden vor 3 Wochen die Mandeln entfernt und es war nicht schön! . Es ist eine wirklich heftige OP. Das Kind hatte große Schmerzen. Sie hatte keine Nachblutungen und auch kein Erbrechen nach der OP, aber sie hat am 2ten Tag Fieber bekommen und nicht genug getrunken, so dass sie noch 3 Tage an der Infusion hing. Sie hatte insgesamt 10 Tage lang Schmerzen, hat konstant Schmerzmittel bekommen, entsprechend kaum gegessen und sichtbar abgenommen
Nach dem 10ten Tag ging es dann Gott sei Dank in großen Schritten besser und jetzt ist sie wieder ganz ok.
Jetzt warten wir, ob die Fieberschübe weiterhin auftreten, oder ob sich die Tortur gelohnt hat! Hoffentlich!
Viele Grüße
M. Weiler

[Knulli]

Re: PFAPA


Hi,
ja, bei meinem kleinen Sohnemann wurden die Mandeln entfernt, nicht verkleinert! Das wurde mit einem Hochfrequenz-Messer gemacht, dass schnell ist und gleichzeitig verödet, so dass es eigentlich garnicht bluten kann. Natürlich hatte er auch Probleme, aber ich glaub das größte Problem bei der Sache war die Narkose und sein Alter. Da ich ihm mit seinen nicht mal 2 Jahren einfach nicht so viel erklären konnte. Er hat 5 Stunden nach der Narkose gegessen und dabei auch nicht geweint, er wollte essen. Das hat mich auch überrrascht! Ich hatte das Glück, dass er sehr viel trinkt, somit blieben uns Infusionen oder ähnliches erspart! Er hat natürlich auch Schmerzmittel bekommen.
Aber ehrlich gesagt: würde mir ein Arzt sagen, dass es eine Chance gibt die sch.... Fieberschübe durch eine Mandelentfernung loszuwerden, ich würde es sofort machen! Was sind ein paar Tage Schmerzen gegen ständig wiederkommendes Fieber? Da hat er auch Schmerzen, ißt jedesmal tagelang nichts und wird jedesmal aufs neue geschwächt! Und Medikamente braucht er ja auch!
Also.:lieber einmal heftig und dann Ruhe!

Liebe Grüße