hämangiom

[nelli210]

hallo,

meine nichte hat seit ihrer geburt ein hämangiom an der wange. zuerst war es nur ein heller fleck, dann wurde der fleck größer, dunkelrot und man kann ihn richtig spüren wenn man über die wange streicht. sie ist erst 5 monate alt und war schon in stationärer behandlung im krankenhaus. dabei hat man festgestellt, dass der blutschwamm auch innerlich wächst. zuerst wurde sie mit cortison behandelt und dann wurde beschlossen damit wieder aufzuhören und abzuwarten. leider ist der blutschwamm noch größer geworden, besonders innerlich. er ist schon so groß dass er die ohrspeicheldrüse anscheinend verdrängt. die wange ist immer warm, hart und schon doppelt so groß wie die andere. meine nichte ist immer noch in behandlung. leider weiß aber niemand was nun weiter geschehen soll. wir machen uns alle sehr große sorgen, da sie noch so klein ist und es immer schlimmer wird.
hat vielleicht irgendjemand ähnliches erlebt und davon erzählen oder helfen?


danke!!
mfg,
nelli

[pépé]

RE: hämangiom


Hallo Nelli!

Es gibt so verschiedene Arten von Hämangiomen (kapillär, kavernös etc.pp...) wie es verschieden angewendete Therapien gibt. Wurde etwas genauer diagnostiziert?
VG Pépé

[EMH]

RE: hämangiom / Erfahrungsbericht


Hallo,
unsere Tochter hat auch ein kleines Hämangiom. Sie ist jetzt 19 Monate alt.
Ihr Hämangiom trat erst kurz nach der Geburt an der Oberlippe auf. Die Hebamme meinte erst es sei vom Stillen. Die Kinderärztin hat unsere Tochter mit 3 Wochen das erste Mal gesehen. Sie hat uns gleich an die Chirugische Kinderklinik in Kassel verwiesen. Dort habe ich relativ schnell einen Termin bekommen und das Hämangiom ist mit 6 Wchen das erste Mal unter Vollnarkose gelasert worden. Es ist nur eine kurze Vollnarkose und ich fühlte mich als Mutter von den Ärzten sehr gut beraten. Die Lippe war durch das Lasern stark angeschwollen und beim ersten Lasern war ich noch 2 Tage im Krankenhaus,. Die Schwellung ging jedoch am zweiten Tag wieder zurück.
Danach beobachteten wir, dass das Hämangiom wieder anfing zu wachsen, so dass wir nach 6 Monaten einen zweiten Termin zum Lasern hatten. Bei diesem Termin waren wir nur noch eine Nacht stationär aufgenommen.
Bis zum Alter von 13 Monaten war ich zu regelmäßigen Kontrollterminen in Kassel.
Jetzt ist das Hämagiom fast nicht mehr zu sehen und es wächst momentan auch nicht.
Ich würde ihnen diese Klinik (Park-Schönfeld-Klinik) dringend empfehlen. Ich habe dort viele Eltern mit Kindern mit einem Hämangiom getroffen, die auch schon von anderen Kliniken dorthin überwiesen worden waren und von weit her kamen (auch von 400 km).
Im Internet hatten wir vorher folgenden Artikel gefunden:

http://www.laekh.de/HessAerzteblatt/...haemangiom.pdf

Ich wünsche Ihnen alles Gute,
Eva

[pépé]

RE: hämangiom / Erfahrungsbericht


Blutschwämmchen bzw. Hämangiome (Blutgefäßerweiterungen) werden zunächst einmal als recht harmlos eingestuft und bedürfen auch meist keiner weiteren Behandlung. Manchmal vergrößern sie sich sogar in den ersten Monaten, meist verkleinern sie sich und verblassen jedoch im Lauf der Jahre. Bei manchen dauert es 2 Jahre (ich kenne sogar einen Fall, der 14 Jahre dauerte). Wenn andersartige Formen des Hämangioms diagnostiziert werden, bedarf es womöglich einer spezifischen Behandlung. Wenn dies nicht angezeigt ist, zeigt die Erfahrung, dass die modernen „Schönheitsoperationen“ bei „normalen“ Blutschwämmchen in vielen Fällen nicht den gewünschten Effekt erzielen. Hier gibt es z.B.
die Behandlung durch OP, Röntgenverödung, Radiumtherapie oder Vereisung, die jedoch manchmal lebenslange mitwachsende Narben hinterlassen kann – dies gilt übrigens auch für die Lasertherapie! Dein Tipp in allen Ehren: Es freut mich, dass Dein Kind zu dem Prozentsatz gehört, bei dem alles glatt verlief. Es kann jedoch keinesfalls eine pauschale Empfehlung sein – erst recht nicht bei dem von der Fragestellerin beschrieben Wachstum des Hämangioms, der zuallerst eine klare Diagnostik nötig macht.
Abgesehen davon muss ich mich über die jeder Logik entbehrenden Vermutung, ein Blutschwämmchen käme vom Stillen, doch sehr wundern!!?? Das erinnert mich ein wenig an die Ammenmärchen, ein Baby müsse schreien, damit seine Lungen gekräftigt werden...?

VG Pépé

[katrinP]

RE: hämangiom / Erfahrungsbericht


Hallo,
ich kann mich der Meinung von Pèpè nur anschließen. Es ist ein Ding der Unmöglichkeit, per Internet die Diagnose und Therapieempfehlung aus einer Erfahrung- zum Glück sehr positiv- abzuleiten.
Es gibt viellerlei Möglichkeiten, Hämangiome zu therapieren, wobei verschiedene Faktoren, wie Lokalisation, Wachstumsverhalten, etc. beurteilt werden. Hämangiome im Gesicht werden eher therapiert und nicht der Spontanverlauf abgewartet, wobei wie schon beschrieben nach einem anfänglich starken Wachstum ein Kleinerwerden der Hämangiome häufig beobachtet wird. Eine Therapie ist also nicht immer notwendig. Der Kinderarzt sollte an eine ihm bekannte Ambulanz/ Klinik überweisen und den Befund genau beurteilen und beobachten lassen.
Gruß

[EMH]

RE: hämangiom / Erfahrungsbericht


Ich habe lediglich unsere Erfahrungen mit einem Hämangiom beschrieben und habe auf keinen Fall eine Ferndiagnose gestellt. Das steht mir gar nicht zu, da ich keine Ärztin bin. Ich wollte lediglich deutlich machen, dass wir in guten Händen aufgehoben waren und uns sehr gut beraten fühlten.

Das sollte vor allem auch Mut machen, denn den braucht man in einer solchen Situation.
Schade, dass man so falsch verstanden wird.

[Beate Ullmann]

RE: hämangiom / Erfahrungsbericht


Es ist immer wiede schön, wie hier Leuten teilweise das Wort im Mund rumgedreht wird. Manchmal frage ich mich, ob man jetzt auch noch Erfahrungsberichte zensieren muß.

Zufälligerweise kenne ich das Kind und muß sagen, das Ergebnis ist prima geworden. Ich hatte den Thread hier weitergemailt, weil ich dachte, dass evtl ein Erfahrungsbericht Mut machen würde. Aber wir alle kennen ja Pepe, die zu allem etwas sagen muß und dabei aber z.B. Fachpersonal vorwirft, Wissen aus Hausfrauenforen zu besitzen.

Ich finde es faszinierend, dass Pepe auch mal wieder mehr Fachwissen besitzt, als die Fachleute aus einer Klinik wie Park Schönfeld. Da frage ich mich doch tatsächlich, wo sie eigentlich ihr Fachwissen her hat. Vor allem kenne ich wenig Leute, die ein so "umfassendes" Fachwissen haben wie Pepe und deshalb wirklich zu allem ihre Meinung ob qualifiziert oder nicht abgeben müssen.

Liebe Grüße
Beate

[pépé]

RE: hämangiom / Erfahrungsbericht


Liebe "EMH"!
Ich bin etwas überrascht, dass Du so aufgebracht reagierst. Ich habe dir nicht vorgeworfen, eine Ferndiagnose gestellt zu haben, sondern lediglich gemeint, dass ein „Hämangiom“ so weit gefächert ist, dass eine Einzelfalldiagnose per Internet so gut wie nicht möglich ist. Leider geht der Trend dahin, dass Blutschwämmchen heute pauschal und unnötigerweise so oft weggelasert werden wie Polypen oder Mandeln entfernt werden. Daher bin ich immer für ein genaueres Hinterfragen. Und an den Zweifeln der Hebamme halte ich halt weiterhin fest... Deinen Tipp mit der Klinik, die Erfahrung, gut aufgehoben gewesen zu sein und den Mut, den du anderen Eltern aussprechen möchtest, kann ich nur begrüßen. Warum DU dich deswegen angegriffen oder falsch verstanden fühlst, kann ich leider nicht nachvollziehen.


Liebe Beate!
Vielleicht klärt das auch deinen Beitrag
<„...wie hier Leuten teilweise das Wort im Mund rumgedreht wird...“
und ich wünschte mir, die Leute würden öfter einfach genauer lesen, anstatt „Profilierungssüchte“ zwischen den Zeilen erkennen zu müssen. Ich schätzte deine Beiträge bisher als sachlich und größtenteils auch fachlich. Dass du hier beginnst, schon fast in Beleidigungen abzurutschen, ist mir neu:
<„Wir kennen ja alle Pépé, die zu allem etwas sagen muss“
Wie soll ich das verstehen und was differenziert mich da von dir?
<„...Fachpersonal vorwirft, Wissen aus Hausfrauenforen zu besitzen...“
Da würde mir eine kurze begründete Aussage der Hebamme reichen, dass das Blutschwämmchen vom Stillen kommt.
<„dass Pépé auch mal wieder mehr Fachwissen besitzt als...Park Schönfeld“
s.o.! Wann habe ich das zum Ausdruck gebracht? Kennen wir eine Diagnose? Ich nicht, aber wohl du, da du das Kind ja persönlich kennst! Dann wirst du doch ganz schlicht und einfach einen Beitrag zur Art dieses Hämangioms und der am sinnvollsten erscheinenden Therapie beitragen können!?

Viele Grüße Pépé

[Beate Ullmann]

RE: hämangiom / Erfahrungsbericht


Liebe Pepe,
wenn Deine Antwort nicht als Vorwurf und Kritik an EMH gemeint ist, dann wäre es langsam an der Zeit, allgemein Deine Worte etwas zu überdenken. Über dem Beitrag steht Erfahrungsbericht. Was sagt uns dieses Wort? Hier berichtet jemand über etwas, wo er eine eigene Erfahrung hat. Manchmal hilft es, wie Du selbst ja auch erwähntest richtig zu lesen.

Im Gesicht besonders an der Lippe (da sind nämlich Zähne, die beißen) würde keiner ein Hämangiom über längere Zeit belassen, schon gar nicht 14 Jahre lang. Man denke auch mal an die Psyche eines solchen Kindes.

Das Hämangiom kommt selbstverständlich nicht vom Stillen, allerdings sah es zu Anfang aus, als wäre es eine kleine Reizung oder wunde Stelle an der Lippe, das kann vorkommen, ich denke mal, man kann der Hebamme hieraus sicher keinen Vorwurf machen.

Liebe Pepe, dass Du meine Beiträge als sachlich und fachlich empfindest, freut mich doch sehr, immerhin hast Du mir vor einigen Wochen hier schon einmal vorgeworfen, ich würde mein Wissen alleine aus Hausfrauenforen beziehen. Wenn Dir das entfleucht ist, bin ich gerne bereit, Dir den Link noch mal rauszusuchen. Sollte es nicht in Deiner Absicht liegen, hier Leute anzugreifen, dann bitte überdenke ein klein wenig Deine Worte.

Liebe Grüße
Beate

[pépé]

RE: hämangiom / Erfahrungsbericht


Hallo Beate!
Eigentlich hatte ich nicht vor, Dir auf diesen letzten Beitrag zu antworten, denn Du weißt so gut wie ich, dass sich hier wieder einmal ein persönliches „Tête-à-tête“-Problem manifestiert, von dem alle anderen nicht wirklich profitieren können. Ich schreibe jedoch dennoch dazu, um allgemein ins Bewusstsein zu rufen, dass es sich hier um ein öffentliches Forum mit allen zu respektierenden „Netiquetten“ handeln sollte.
1. Ich habe meine Position im letzten Beitrag erklärt und hoffentlich somit klar definiert, so dass niemand sich meint, rechtfertigen zu müssen oder gar persönlich angegriffen fühlen muss.
2. die anderen Ausführungen finde ich unsinnig und unnütz. Wenn du anderer Ansicht bist, sollten wir doch alle miteinander erst einen „Rhetorik-Kurs“ und dann vielleicht noch einen „psychologischen Kurs zu Gesprächsdynamik“ besuchen, um im Forum freigestellt zu werden...
3. Wie war das mit der Hebamme? Ich verstehe diesen Einwurf jetzt nicht so recht...!?
4. Tatsächlich interessiert es mich, wann ich Dir vorgeworfen habe, lediglich „Hausfrauenwissen“ zu besitzen und bin auch gerne bereit, mich mit Dir darüber auseinanderzusetzen – aber hältst du dieses Forum wirklich für den geeigneten Ort?
5. Welche meine Worte soll ich Deiner Meinung nach konkret „ein klein wenig überdenken“?
Viele Grüße Pépé!

[Beate Ullmann]

RE: hämangiom



Vielleicht sollten wir es dann dabei einfach belassen