#}
  • Sie können sich hier registrieren, um Beiträge zu schreiben. Registrierte Nutzer können sich oben rechts anmelden.

PFAPA ??? PERIODISCHES FIEBER

Einklappen
X
 
  • Filter
  • Zeit
  • Anzeigen
Alles löschen
neue Beiträge

  • PFAPA ??? PERIODISCHES FIEBER

    Mein Sohn 4,5 Jahre alt, hat seid Dezember 2004 in regelmäßigen Abständen hohes Fieber das meistens 4-5 Tage dauert !!! Bevor das Fieber kommt hat er ein paar Tage zuvor sehr warme Hände (ca.38Grad), ein paar Stunden vorher Bauchweh & Appetitlosigkeit, dann steigt das Fieber innerhalb weniger Stunden auf über 40 Grad und das bleibt dann auch ein paar Tage (4-5) so hoch, nur mit Fieber senkenden Mitteln (Paracetamol & Ibuprofen im Wechsel) schaffen wir die Tage zu meistern !!!
    Zusätzlich hat er komische Nebenerscheinungen, die aber nicht in jedem Fieberintervall auftreten, die Halslymphen sind dick geschwollen, er bekommt innerhalb der ersten 24 Stunden des Fiebers eine Aphte an der inneren Lippeninnenseite (unten) und er hat manchmal Schluckbeschwerden, einen roten Rachen oder die Mandeln sind dick !!!
    Als wir das erste mal im Dezember beim Kinderarzt mit hohem Fieber waren, stellte er eine halbseitige Mandelentzündung fest - Fazit Antibiotika, beim zweiten Mal (14 Tage später) konnte der Arzt nichts feststellen, aber der CRP (Entzüdungswert-mit Fingerpiks) wurde gemessen, da er sehr hoch war (180) mußten wir sofort ins Krankenhaus mit Verdacht auf Sepsis/Meningitis !!! Dort wurden diverse Untersuchungen gestartet : EKG, Ultraschall vom Herz, Ultraschall von Leber, Niere, Milz, Rötgen der Lunge und auch ein großes Blutbild wurde genommen, sowie eine Blutkultur getestet, aber alles Negativ, bis auf die schlechten Blutwerte !!! Dann war das Fieber wieder verschwunden !!! 18 Tage später kam das Fieber wieder ohne auffällige Nebenerscheinungen, beim Kinderarzt wurde wieder der CRP gemessen, der total hoch war, also wieder Krankenhaus, dort wurden die gleichen Untersuchungen gemacht, wie beim ersten Mal, alles Negativ !!! Dann kam das Fieber 22 Tage später, dann 28 Tage, dann 33 Tage, dann 35 Tage später, jedesmal mit mind. einem der oben genannten Nebenerscheinungen und jedesmal schlechte Blutwerte mit hohem CRP und jetzt warten wir auf den nächsten Fieberschub !!! Ich denke mal 38 Tage, mitlerweile kann ich schon die Uhr danach stellen !!!
    Zwischen den Fieberintervallen geht es unserem Sohnemann super, er zeigt keinerlei Einschränkungen, er macht Sport mit, isst normal, etc. Einen Wachstumsschub hatte er auch grade, er ist ganz normal entwickelt !!!
    Die Kinderärtzte der Kinderklinik in Bremen sind zur Zeit ohne Rat und wir als Eltern und unser Kleiner sind auch ziemlich fertig, jedes Mal muß er ins Krankenhaus, er hält immer ganz lieb seinen Arm hin und lässt sich von der Nadel stechen, so tapfer und das nach bestimmt schon 30x in den letzten 6 Monaten !!! Das einzige was wirklich toll ist, das die Abstände der Fieberintervalle größer werden !!! Am 20.5.05 haben wir nun entlich einen Termin bei Proffessor Dr. Huppertz in der Kinderklinik, dort wird ein molekulargenetischer Test gemacht und wir hoffen auf eine Antwort !!! Im Internet habe ich mich auch schon schlau gemacht, soweit ich heraus bekommen habe, muß er das seltene PFAPA haben, das übersetzt Periodsches Fieber Aphtöse Stomatitis, Pharyngitis und Adenitis heißt, sprich : Halsentzündung, vergrößerte Halslymphknoten und eine Aphte an der Lippe !!! Genau das was unser Kleiner immer hat !!! Warum nur wir, fragen wir uns, aber das werden wohl alle Eltern sagen, deren Kinder vorher kerngesund waren und dann auf einmal !!! Vorher waren wir zwei Jahre nicht beim Kinderarzt, wir vermuten, daß es etwas mit unserem Bulgarien-Urlaub Ende Oktober/Anfang November zu tun hat !!!
    Ich würde mich nun freuen, wenn Eltern sich bei uns melden, denen es genauso ergeht, oder auch solche Erfahrungen gemacht haben, vielleicht kann man sich ja mal autauschen !!! Wir freuen uns über jede Nachicht !!! Danke !!! Gruß aus Bremen
    Oder direkt mailen : [email protected]


  • RE: PFAPA ??? PERIODISCHES FIEBER


    das tut mir wirklich sehr leid fuer euch.
    nach meinem aktuellen wissen kann man bei derartig hohen CRP werten einen virus fast ausschliessen.
    siehe auch:
    http://www.med4you.at/laborbefunde/lbef_crp.htm
    es gibt allerdings ein paar "exoten" und die adenoviren, bei denen trotzdem grosse erhoehungen nicht ausgeschlossen sind. wie war denn das diffentialblutbild zum CRP (leukozyten und deren verteilung?)
    wenn man aber einen erreger als ursache vermuten wuerde, der beispielsweise persistiert oder sich versteckt, wuerde ich eher auf bakterielle erreger als auf viren tippen.
    sicherlich wurde schon umfangreiche serologie und pcr auf diverse erreger gemacht???
    konnten borrelien und chlamydien ausgeschlossen werden?

    die zweite variante ist eine organische ursache. dann waeren antibiotika nicht angebracht. eher entzuendungshemmer fuer wie ibuprofen oder steroidale wirkstoffe.
    PFAPA ist ja eher eine diagnose - (jeder arzt versucht IMMER den dingen einen namen zu geben, leider auch oft, wenn man die genaue ursache nicht ermitteln kann).
    worauf soll denn "molekulargenetisch getestet werden"?
    ich wuensche euch sehr, dass es eurem kind bald besser gehen moege !
    alles GUTE!

    Kommentar


    • RE: PFAPA ??? PERIODISCHES FIEBER


      Hallo an alle da draußen, die Pfapa kennen !!! Bitte meldet Euch doch, würde mich sehr über Kontakt freuen !!!
      Unser Sohn bekommt nun seid 6 Monaten Cimetedin verabreicht und das Fieber kommt nicht mehr ganz so oft und auch nicht immer so agresiv, es scheint zu wirken, aber auf Dauer ist so eine Behandlung ja kein Ausweg !!!
      MfG Tuschipower

      Kommentar

      Lädt...
      X