KISS Syndrom / Behandlung in Berlin

[flar21]

Hallo,

es geht mir um das KISS syndrom bei Neugeborenen und Kleinkindern.
Im speziellen einen Fall eines 8 Monate alten Kindes in Berlin.
Die verfügbaren Details der Krankheit und beschriebenen Therapieformen sind mir soweit bekannt.
Was ich suche sind detaillierte Informationen -
1.) praktische Erfahrungen von Eltern betroffener Kinder, zeitliche Verläufe, die täglichen kleinen Tipps und Tricks und vor allen Dingen
2.) Erfahrungen mit behandelnden Ärzten verschiedener Fachrichtungen im Raum Berlin und Umgebung.
Vielen Dank vorab!

[Catherina]

RE: KISS Syndrom / Behandlung in Berlin


Hi Flar -

Du behältst bei allen Infos im Hinterkopf, dass es durchaus eine Menge Ärzte gibt, die nicht an KISS als eigenes Syndrom glauben?

lg

Catherina

[flar21]

RE: KISS Syndrom / Behandlung in Berlin


Hi Catherina,

ich kenne mich da zu wenig aus, um eine fundierte meinung zu haben. ich habe nur den kleinen gesehen (schiefes gesicht, unterschiedliche ohren, eine platte seite und immer nur einseitig liegend ansonsten unauffaellig und still) und seine arme mutter, die besorgt ist und der einige aerzte sagten, das verwaechst sich schon. die photos (entwicklung) zeigen aber, dass es nicht den anschein hat, es wuerde besser werden. zurueckgefuehrt wird es bei ihm auf die halswirbelsaeule. mehr weiss ich nicht dazu, aber ich wuerde ihr gern einige empfehlungen geben, die sie vielleicht zu einem spezialisten bringen oder ihr wenisgtens den alltag erleichtern.
lg,

[morgan20]

RE: KISS Syndrom / Behandlung in Berlin


hallo,

welche probleme gibt es denn im alltag?

die mitmenschen, die lagerung des kindes, ernährungsproble oder was genau?

gruß morgan

[flar21]

RE: KISS Syndrom / Behandlung in Berlin


nun, ein acht monats kind kommuniziert eben durch schreien und sehr schlechtes schlafen sowie durch absolute lagerung nur zur einen seite (egal wieviel kissen und spielzeug etc. die mama hin tut). die bisherigen aerzte (2) spielen das problem herunter (finde ich) und das aussehen des kindes spricht desweiteren eine eigene sprache.
ernaehrungsprobleme gibt es derzeit nach meinem wissen nicht.
die mitmenschen sind derzeit nur die eltern und geschwister.

[Catherina]

RE: KISS Syndrom / Behandlung in Berlin


ein Tipp: nennt es anders - statt KISS sagt "Schädelmissbildung" oder so, vielleicht sind die Ärzte dann eher bereit, darauf einzugehen. Hört sich für mich auch nicht so an, als würde sich das verwachsen, also ab auf die Suche nach einem "Spezialisten". Google gibt da eine Menge her...aber eben mit dem caveat, dass sich da auch eine Menge Scharlatane tummeln...

LG

Catherina

[flar21]

RE: KISS Syndrom / Behandlung in Berlin


guter tipp, werde ich machen.
dachte nur, dass es vielleicht schon praktische erfahrungen gibt, aber es scheint eher selten zu sein.

[morgan20]

RE: KISS Syndrom / Behandlung in Berlin


okay, bei einen kleinstkind in dem alter sind ernährungsprobleme selten, aber sie gibt es.

meine erfahrung mit "nicht ganz normal aussehenden" kindern und deren eltern zeigt, dass sie von fremden dauernt angeredet werden oder dumm angesehen werden, dies ist für die meisten eltern und dem kind eine sehr große seelische belastung.

und das sich kinder auch erwachsene, immer in eine schonhaltung bringen, was nun mal die lagerung einseitig ist, ist auch normal. doch es muss darauf geachtet werden das in diesem falle das kind sich nicht wund liegt.
denn durch das wundliegen können offene wunden entstehen die schmerzhaft und teil schwer zu behandeln sind.


eine gute adresse in berlin ist das berliner chariteé (meine erfahrung), dort gibt es kinder, kleinkinder und säuglingsstationen die auf verschiedene krankheiten, fehlbildungen spezialiesiert sind, vieleich kannst du dich dort mal infomieren. und die mutter mal mit ihrem kind (nach absprache mit dem arzt und der klinik ansich) vorstellig werden. eventuell geht es sogar ambulant.


ich finde auch das es aufjedenfall mal geklärt woher die fehlbildung kommt, ob wirklich von der hws oder doch vieleicht angorene knöchernde probleme des schädels vorliegen etc. dazu müssen röntgenaufnahmen und eventuell ct oder mrt erstellt werden (ist so was in der art schon geschehen?)
danach kann dann ziemlich sicher festgestellt werden ob es sich rauswächst oder nicht.

darf ich noch folgende frage stellen? wie ist das kind zu welt gekommen? kaiserschnitt, normal, zangengeburt und in der wievielten sswoche?

gruß morgan

[flar21]

RE: KISS Syndrom / Behandlung in Berlin


du darfst jede frage stellen.
das kind ist in einer 3 h geburt " normal zur welt gekommen" und hatte als saeugling keine auffaelligkeiten.
erstmalig ist es mit 16 wochen jemanem aufgefallen.
danke fuer die antwort.

[morgan20]

RE: KISS Syndrom / Behandlung in Berlin


also mit drei stunden war es eine recht kurze geburt, was für das kind und die mutter gut ist, denn so eine geburt ist richtig anstrengend.

normale geburt ist schon mal gut.
so ist eine knochen verschiebung der schädelknochen, (die bei der geburt ja noch nicht zusammengewachsen sind, sondern erst im laufe des der kindheitzusammenwachsen) eher unwahrscheinlich.

ich persönlich würde es auch mal in einer klink cheken lassen, sollte sich herausstellen, das es etwas an der hws ist und es wächst sich raus, so ist es das beste.
ist es aber anders, dann ist es (wahrscheinlich) das beste man weiß es und kann es eventuell schon früh behoben werden und oder alle (die familie) lernt damit richtig umzugehen.


wenn es etwas mit der hws zu tun hat, wie ein arzt sagte, wurde dann auch krankengymnastig und oder eine schwimmtherapie veranlasst? (denn auch das kann frühe fehlhaltungen verhindern, bevor es zu weiteren schäden kommt)


es gibt aber auch fälle da wachsen kinder erst auf der einen körperseite und die andere zieht nach, wobei es dann meist an den beinen und der hüfte auffällt, oder wenn die kinds etwas älter werden und sich beschweren weil es mal da und mal da zieht und schmerzt.


(p.s. ich bin auch kein fachmann, es sind alles nur denkbare ansätze, die mit ärzten und therapeuten besprochen werden müssen)
gruß morgan

[morgan20]

privat


damit du mich und meine einschätzungen infos einortnen kannst.

ich bin hauptberuflich handwerker, doch in meiner freizeit betreue ich familien mit kranken und behinderten (körperlich/geistige) kindern, um diese ein wenig zu entlasten.
auch fahre ich auf freizeitfahrten und lehrfahrten (an wochenenden oder den schulferien) mit.

gruß morgan

[Cornelia-etc]

RE: KISS Syndrom / Behandlung in Berlin


Hallo zusammen,

in dem Text eines Hamburger Kinderorthopäden leitender Klinikarzt) auf meiner Website sind viele mögliche Ursachen für eine solche Auffälligkeit (korrekt heißt das Ganze wohl Schräglagedeformität) aufgeführt:

http://www.autismus-etcetera.de/Inha...rmationen.html


Ich zitiere mal den hier wohl wichtigsten Abschnitt:

"...
Dass im Rahmen der Entstehung einer solchen Deformität gelegentlich auch einmal manualmedizinisch nachweisbare Probleme entstehen, ist denkbar. Solche Störungen sind jedoch immer sekundär und werden durch die krankengymnastische Behandlung in idealer Weise therapiert.

Verkürzte Muskulatur bedarf einer adäquaten [angemessenen, ihr gerecht werdenden] Dehnung und einer Stimulierung [Anregung] der Antagonisten [der Gegenspieler - jeder Muskel hat einen Gegenspieler, der für die Bewegung in die entgegengesetzte Richtung zuständig ist], um wieder eine regelrechte Funktion zu erreichen. Deshalb ist unbegreiflich, warum nach einer manualmedizinischen Behandlung die Krankengymnstik ausgesetzt werden soll.

Der muskuläre Schiefhals [muskulärer Schiefhals siehe auch hier], der angeblich durch eine Atlastherapie geheilt werden kann, ist nicht mit einer Schräglagedeformität gleichzusetzen. Hier handelt es sich um eine einseitige Fibrosierung [eine Gewebeveränderung] des M. sternocleidomastoideus [das ist der “Kopfwender” genannte Muskel im Hals], wobei die Ätologie [die Ursache für die Erkrankung] nicht sicher geklärt ist. Ich persönlich habe noch keinen Fall gesehen, in dem sich ein muskulärer Schiefhals durch Manualtherapie (Atlastherapie) hätte bessern lassen. Der muskuläre Schiefhals hat dann eine gute Prognose, wenn im ersten Lebensjahr eine Beseitigung der Muskelkontraktur [Versteifung, Beweglichkeitseinschränkung] gelingt. Auch für diese Erkrankungen gibt es keine gute Alternative zu einer fachgerecht durchgeführten krankengymnastischen Behandlung auf neurophysiologischer Grundlage.

Das Problem beim „KISS-Syndrom“ besteht nicht in der Behandlung, sondern in der Tatsache, dass Kindern ein Etikett zugeordnet wird, welches zu einer Kategorisierung führt, die möglicherweise eine weitere Diagnostik verzögert. Persistierende [weiterbestehende] Asymmetrien haben häufig handfeste Ursachen, z.B. Säuglingsskoliosen [durch die Lage in der Gebärmutter entstandene Verkrümmungen der Wirbelsäule beim Säugling], kongenitale Skoliosen [genetisch bedingte seitliche Verkrümmung der Wirbelsäule, durch unterschiedliche Wachstumsgeschwindigkeiten an den beiden Seiten der Krümmung fortschreitend] , Klippel-Feil-Syndrom [hier sind einige Halswirbel miteinander verschmolzen], S*******sche Deformität [Schulterblatt-Hochstand], um nur wenige zu nennen. In solchen Fällen ist deshalb zunächst eine Abklärung erforderlich. Eine Röntgenaufnahme des okzipitozervikalen Übergangs [des Übergangsbereiches vom Hals in den Hinterkopf] a.p. ist für eine Diagnostik kongenitaler Anomalien [angeborener Fehlbildungen] in diesem Bereich nicht geeignet. Neben dem Begriff KISS-Syndrom muss deshalb auch die von vielen Manualtherapeuten propagierte Röntgenaufnahme a.p. abgelehnt werden, da sie eine nicht unbeträchtliche Strahlenbelastung der Orbita [Augenhöhle] erzeugt.
..."


Ich würde folglich ebenfalls raten, das Kind einem erfahrenen Kinderorthopäden vorzustellen, der vorsichtshalber eine Skoliose oder einen muskulären Schiefhals ausschließten sollte. Ansonsten scheint das wirklich *meistens* ein durch die Lage des Kindes in der Gebärmutter entstandene Verformung zu sein, die sich normalerweise tatsächlich im Laufe des ersten Lebensjahres auswächst (das habe ich auch den Aussagen anderer Kinderorthopäden entnommen).

Aber wenn es bisher nicht den Anschein hat, als täte sich da was, muss man natürlich genauer hingucken. In jedem Fall dürfte seriöse Krankengymnastik hilfreich sein.

In jedem Fall wünsche ich alles Gute für Mutter und Kind.

Gruß
Cornelia

[flar21]

RE: privat


Danke an alle!

[mira]

RE: KISS Syndrom / Behandlung in Berlin


Hallo!
Ich habe von einem Arzt in Dortmund gelesen, der sich auf das KISS-Syndrom spezialisiert hat (Bericht in einer Elternzeitschrift). Meistens sind die Knochen durch die Geburt nur Verschoben, was aber SANFT und OHNE SCHMERZEN gerichtet werden kann. Ich habe einer befreundeten Mutter von mir von dem Arzt erzählt, und sie hat ihren Sohn dort erfolgreich behandeln lassen können.
Leider habe ich den Artilkel nicht mehr und weiß auch nicht mehr den Namen von dem Arzt. Aber vielleicht findest Du ja im Net einen Hinweis.
Alles Gute

[Silke G.S.]

RE: KISS Syndrom / Behandlung in Berlin


Hallo. Kann es sein, dass der Arzt Dr. Biedermann heißt? Waren wir mit unserem Sohn auch- mit Erfolg. Wir waren aber vorher bei Dr. Arndt in Bad Sassendorf, der mir eher zugesagt hat- vom menschlichen her- Fachbezogen sind beide sehr gut. Wir fahren jetzt auch wieder zu Dr. Arndt. Unser Sohn hält den Kopf schief und hat ständig Kopfschmerzen, nach der Behandlung dauert es 1-2 Tage und es geht ihm besser.
Er hatte jetzt ein 3/4 Jahr Ruhe. Und nun müssen wir wieder hin. Aber wie schon geschrieben wurde, es wird nichts eingerenkt, sondern nur durch leichten Druck manipuliert. Danach dürfen die Kinder 2-3 Wochen kein Sport machen, aber Schmerzen haben sie weder bei noch nach der Durchführung.

Silke

[Cornelia-etc]

RE: KISS Syndrom / Behandlung in Berlin


Dazu schreibe ich jetzt besser nichts ...

*KnotenindieFingermach*