Periodisches Fieber (PFAPA?)

[Franzle]

Hallo,

unser Sohn(4 1/2) leidet offensichtlich unter periodischem Fieber. Bereits in 2003 hatte er mit einer fast kalendergenauen Regelmäßigkeit von 3 Wochen Fieber von ca. 40 -41. Die Schübe dauern ca. 4-5 Tage und sind von Bauch- , manchmal auch von Kopfschmerzen begleitet. Die Mandeln sind auch geschwollen - anfangs hat er starken Mundgeruch. Nach Gabe von Paracetamol sinkt das Fieber sehr schnell und unser Sohn erscheint topfit. Auch zwischen den Schüben gibt es keinerlei Symptome. Das Phänomen verschwand im September 2003 just als wir anfingen Spezialisten aufzusuchen. Seit rund 4 Monaten geht der Spuk nun aber wieder los: Alle 3 Wochen (man kann fast die Uhr danach stellen) bekommt unser Sohn hohes Fieber begleitet von Bauchschmerzen und geschwollenen Mandeln. Interessant ist, das sich der Schub ca. 1-2 Tage vorher dadurch ankündigt, daß er besonders "schwer erziehbar"/"nervig" ist (Bockt rum, quengelt,...), obwohl noch kein Fieber fühlbar ist.

Hat jemand eine Empfehlung für eine Einrichtung die sich speziell um auf solche Themen spezielisiert hat, vielleicht im Raum D/K/BN/SU? Was können wir noch tun?

Danke!

Gruß

Franz

[morgan20]

RE: Periodisches Fieber (PFAPA?)


hallo,

viel dazu sagen kann ich nicht es kann soviele ursachen haben vom zahnen bis reflux etc....

aber falls sie beim kinderarzt nicht weiter kommen, besuchen sie doch mal die ambulanz der uni(kinder)klinik köln, da kann man ihnen dan bestimmt weiterhelfen.
event. kann der ka ihnen ja eine überweisung dort hin geben.

gruß morgan

[tuschipower]

Unser Sohn 4,5 Jahre auch ... PFAPA?


Hallo Franz !!!

Unser Sohn 4, 5 Jahre hat die gleichen Symptome, wir sind seid einem halben Jahr in klinischer Behandlung und bis jetzt konnte uns niemand sagen was er hat !!! Ich habe mir nun die halbe Nacht um die Ohren geschlagen und genau das heraus bekommen, daß es wohl das PFAPA - Syndrom ist !!! Ich würde mich sehr freuen wenn Du Dich schnell zurück meldest ...

Gruß Chantal, Lars und unsere Kleiner aus Bremen

[elfenmama]

RE: Unser Sohn 4,5 Jahre auch ... PFAPA?


Hallo! auch wir bekamen nach monatelanger Odysee den vorläufigen Befund des PFAPA Syndroms,noah ist etwas über 4 Jahre und wir suchen denn kontakt zu betroffenen eltern und kindern zwecks hilfe erfahrngsausstausch!bitte alle melden wir wären sehr dankbar!!!Lb.Grüße Yvonne +Family!

[tuschipower]

RE: Unser Sohn 4,5 Jahre auch ... PFAPA?


Hallo !!!
Unser Sohn 5,5 Jahre hat auch immer noch Pfapa, schon über ein Jahr jetzt !
Gerne könnt Ihr Euch bei uns melden ! 0421 - 3807200
Lieben Gruß aus Bremen
Chantal und Familie

[janma]

RE: Periodisches Fieber (PFAPA?)


Hallo Franz ! Wohnen in SG und haben wahrscheinlich auch ein Pfapa Kind. Das ist aber noch nicht endgültig geklärt. Die Symptome sind genau die gleichen wie bei deinem Sohn, sogar das Rumzicken bevor das Fieber kommt. Melde dich doch bitte bei mir. [email protected] Danke Maja

[m.weiler]

Re: RE: Periodisches Fieber (PFAPA?)


Hallo!
Meine fast 4jährige Tochter hat seit über 2 Jahren diese Fieberschübe-mittlerweile 2wöchige Abstände, begleitet von Bauchschmerzen und sonst nix. Wir waren heute in der Klinik und es wurde (unter vorbehalt-weil sonst keine Ahnung) PFAPA diagnostiziert.
Jetzt haben wir vor beim nächsten Schub mit Kortison zu behandeln-aber ich bin skeptisch-habe Angst vor Nebenwirkungen,etc..
Hat jemand da Erfahrung und kann mir einen längeren Verlauf mit der Behandlung beschreiben? Darüber wäre ich sehr dankbar
M. Weiler

[Benno]

Re: RE: Periodisches Fieber (PFAPA?)


Hallo,unser Sohn nimmt jetzt schon 1 Jahr das Cortison Decortin,die Dosis wird nur bei einen Anfall gegeben und das merken wir immer an den Anzeichen Kopfschmerzem,Bauchschmerzen,er ist GRANTIG, starke Bauchkrämpfe,Blasen im Mund . Die Dosis er ist 40 Kg schwer 60 Miligramm reicht aus und er ist über Nachrt KERN GESUND !!!! am anderan Tag ist er sehr sehr schwer zu haben UNKONZENTRIERT usw... das hat ihm einen Sturz in der Schule gebracht,denn wenn ein Test war,der war immer schlecht,obwohl er ein zweier Schüler war. In zwei Wochen lassen wir ihm die Mandeln raus nehmen in den meisten Fällen soll das helfen oder ganz verschwinden ??? mal sehen !! wenn ihr mir schreiben wollt denn wir haben das lange unerkannte Fieber jetzt schon seit seinem 4. Lebensjahr !! Erst jetzt wurde es in München erkannt. Meine Adresse [email protected] Liebe Grüße
S. Trageser

[m.weiler]

Re: Periodisches Fieber (PFAPA?)


Hallo Franz!
Bin neu hier im Forum, obwohl wir schon seit 2 1/2 Jahren mit dem Fieber kämpfen-meine Tochter ist jetzt fast 4. Würde mich gerne austauschen und hören, wie es euch jetzt geht.
Gerne auch an meine e-mail: [email protected]
Grüße M. Weiler

[Benno]

Re: RE: Periodisches Fieber (PFAPA?)


Hallo,wir behandeln unseren jetzt 10 Jährigen Sohn seit einem Jahr mit 60 mg Cortison bei Fieberschub ( bei den ersten Anzeichen ) das verhalf unserer Familie zu einer enormen Erleichterung !! er war am nächsten MORGEN GESUND !! leider verkürzten sich die Schübe manchmal jede Woche manchmal alle 3 Wochen UNTERSCHIEDLIH !!. Jetzt seit 3 Wochen haben wor ihm die Mandeln rausnehmen lassen LEIDER war er nach 7 Tagen nach der OP erneut sehr KRANK und hatte 5 Tage lang Fieber SCH.... vielleicht gehört er zu den wenigen,die kein Glück hatten ??? ABWARTEN. Aber das Cortison ist zu empfehlenn sofort bei den ersten Anzeichen einer Temp. ERHÖHUNG oder Bläschen im Mund oder seine Bauchkrämpfe oder Gelenkschmerzen Cortison geben. Nachteil er ist 2 Tage lang unerträglich voller Energie und schwer erziehbar ( aber das schafft mann auch ) In der Schule leider ein Notenabfall von einer Note wegen Konzentrationsschw. die Lehrer nahmen keine Rücksicht ( jetzt beim Übertritt ) die Gesundheit ist uns WICHTIGER !!! meine pers. Mail [email protected] denn ich bin nicht so oft im Forum im e Mail jeden Tag.Ich hoffe ich konnte weiter HELFEN ?? Liebe Grüßs
S. Trageser

[m.weiler]

Re: RE: Periodisches Fieber (PFAPA?)


Hallo,
das tut mir leid, dass die OP nicht gewirkt hat, wirklich sch...! Aber vielleicht kommt´s noch?!?
Wir haben jetzt zum dritten mal Decortin gegeben und es ist wirklich faszinierend, das Fieber verschwindet!!
Aber: sie ist extrem unruhig und garstig, wie du auch beschrieben hast von deinem Sohn..
Und das Fieber kam jetzt auf den Tag genau wöchentlich!!
Ich werde das Mittel wohl in Zukunft nach "Bedarf" einsetzen, also nicht immer, da ich auch Angst habe, dass es die Krankheit verlängert?!? Keine Ahnung, vielleicht muss ja so und soviel mal das Fieber ausgebrochen sein, bevor es verschwindet?!??? Keine Ahnung- aber jedenfalls empfinde ich das Decortin auch als große Erleichterung, da man einfach mal was TUN kann...
Gruß M. Weiler

[eddy_fein]

Re: RE: Periodisches Fieber (PFAPA?)


Moin,
Bei unserem Sohn (5Jahre) wurde das Pfapa Symptom von der Uni Klinderklinik Jena festgestellt. Vor der Diagnose sind wir 1,5Jahre von einem Arzt zum anderen gegangen. Allerdings konnten die Allgemeinmediziner nichts feststellen. Aussagen wie 'Das Imunsystem trainiert, die ganze Sache ist ja putzig, es gibt solche Phasen usw' waren die Norm. Oder ihr Sohn muss in das Krankenhaus, die finden bestimmt was.
Die Kinderärztin, welche unseren Sohn ein Jahr in Behandliung hatte und nichts gefunden hat,, schmetterte uns noch an den Kopf die ganze Sache sei ansteckend. Wir haben dann im Internet gesucht und sind auf die Kinderklinik Jena gestoßen.
Jetzt bekommt unser Sohn bei den ersten Anzeichen 2mg/Körpergewicht Predniselon. Und es hilft. Das Fieber geht ziemlich schnell zurück und unser Sohn brauch sich nicht 4Tage quälen und nicht andauernd Fiebersaft zu bekommen.. Die richtige Dosis muss von Fall zu Fall gefunden werden.
MfG
Eddy fein

[flar21]

Re: RE: Periodisches Fieber (PFAPA?)


Hallo Eddi,

bei welchen Kinderärzten genau wurdet ihr in jena behandelt in der Klinik?
und bei welchen - in welcher stadt - seid ihr vorher gewesen?
vg

r.

[eddy_fein]

Re: RE: Periodisches Fieber (PFAPA?)


Hallo,
Die Uni Kinderklinik Abt. Ambulanz. haben das Symptom festgestellt.
MfG
Eddy