hallo,
ich weiss nicht, ob ich hier richtig bin, aber ich erhoffe mir wenigstens einen hinweis oder einen namen für ein krankheitsbild.
meine freundin hat eine mittlerweile fünfjährige tochter. diese ist als sehr zartes und kleines baby geboren und hatte es mit dem wachsen nicht sehr eilig. sie ist sehr schnell im begreifen von zusammenhängen und motorisch sehr weit gewesen. leider kamen im alter von ca. 2 jahren krämpfe, von denen man annahm, dass es fieberkrämpfe waren. nach einer phase von krämpfen folgte eine ruhephase. dann kamen die krämpfe mit solcher heftigkeit zurück, dass das kind durch den atemstillstand, der dabei entstand, mit dem hubschrauber in die mhh geflogen wurde. dort konnte man leider nicht feststellen, was das kind hat. man hat sie mit heftigen medikamenten stillgestellt und dann nach dem entzug in einen krampf laufen lassen, um festzustellen, was dann passiert. leider ohne ergebnis. ausser, dass das kind nun spätfolgen dieser medikamente hat. man hat das kind dann nach einiger zeit als todeskandidatin entlassen und den eltern empfohlen, einen guten platz zum sterben zu suchen.....
das kind ist trotz allem mittlerweile gut 2 jahre älter und hat eine phase ohne krämpfe hinter sich. allerding fing dieses ganze spiel vor ein paar monaten in leichter form wieder an und hat sich jetzt lebensbedrohend gesteigert. sie hat mittlerweile bis zu 8 krämpfe am tag, die sich an verschiedenen stellen des körpers äussern. sie verweigert dann jegliche nahrungsaufnahme, auch das trinken, was sie dann unweigerlich in den nächsten krampf bringt. die eltern füttern sie dann stundenlang mit einer pipette zwangsweise, um ihr wenigstens genug flüssigkeit zuzuführen.
was ich mir jetzt hier erhoffe, ist wenigstens ein name für diese krankheitssymptome, oder ein hinweis, was es sein könnte.
die ganze familie ist genetisch untersucht worden und danach ist sie kerngesund.
da ich nicht alles genau beschreiben kann, beschränke ich mich hier auf die tatsachen, die ich genau weiss. sollten noch fragen nötig sein, werde ich sie an meine freundin weiterleiten, da sie mit dem internet nicht so vertraut ist.
ich hoffe auf ein paar hinweise, die uns weiterhelfen werden
najamarlin
ich weiss nicht, ob ich hier richtig bin, aber ich erhoffe mir wenigstens einen hinweis oder einen namen für ein krankheitsbild.
meine freundin hat eine mittlerweile fünfjährige tochter. diese ist als sehr zartes und kleines baby geboren und hatte es mit dem wachsen nicht sehr eilig. sie ist sehr schnell im begreifen von zusammenhängen und motorisch sehr weit gewesen. leider kamen im alter von ca. 2 jahren krämpfe, von denen man annahm, dass es fieberkrämpfe waren. nach einer phase von krämpfen folgte eine ruhephase. dann kamen die krämpfe mit solcher heftigkeit zurück, dass das kind durch den atemstillstand, der dabei entstand, mit dem hubschrauber in die mhh geflogen wurde. dort konnte man leider nicht feststellen, was das kind hat. man hat sie mit heftigen medikamenten stillgestellt und dann nach dem entzug in einen krampf laufen lassen, um festzustellen, was dann passiert. leider ohne ergebnis. ausser, dass das kind nun spätfolgen dieser medikamente hat. man hat das kind dann nach einiger zeit als todeskandidatin entlassen und den eltern empfohlen, einen guten platz zum sterben zu suchen.....
das kind ist trotz allem mittlerweile gut 2 jahre älter und hat eine phase ohne krämpfe hinter sich. allerding fing dieses ganze spiel vor ein paar monaten in leichter form wieder an und hat sich jetzt lebensbedrohend gesteigert. sie hat mittlerweile bis zu 8 krämpfe am tag, die sich an verschiedenen stellen des körpers äussern. sie verweigert dann jegliche nahrungsaufnahme, auch das trinken, was sie dann unweigerlich in den nächsten krampf bringt. die eltern füttern sie dann stundenlang mit einer pipette zwangsweise, um ihr wenigstens genug flüssigkeit zuzuführen.
was ich mir jetzt hier erhoffe, ist wenigstens ein name für diese krankheitssymptome, oder ein hinweis, was es sein könnte.
die ganze familie ist genetisch untersucht worden und danach ist sie kerngesund.
da ich nicht alles genau beschreiben kann, beschränke ich mich hier auf die tatsachen, die ich genau weiss. sollten noch fragen nötig sein, werde ich sie an meine freundin weiterleiten, da sie mit dem internet nicht so vertraut ist.
ich hoffe auf ein paar hinweise, die uns weiterhelfen werden
najamarlin
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