Untergewicht bei chron. Darmentzündung

[glamin]

Sehr geehrte Damen und Herren,
ich habe eine 12-jährige Tochter, die bei 143 cm Größe ein derzeitiges Gewicht von 27 kg (nur mit Unterhose bekleidet) auf die Waage bringt (BMI laut der Ausrechnung von Onmeda: 13,2!!!).
Vor 2 Jahren ist bei meiner Tochter eine ADHS festgestellt worden und sie wurde mit Methylphenidat eingestellt. Durch die Nebenwirkung der Appetithemmung, hat sie sehr stark abgenommen. Dann ist bei ihr so ziemlich genau vor einem Jahr eine chronische Darmentzündung festgestellt worden. Die Ärzte sagen, vom Ort des Geschehens (Dickdarm) ist es eine Colitis Ulcerosa vom Aussehen und Verlauf her ein Morbus Crohn. Die Behandlung mit Methylphenidat wurde eingestellt und sie bekam daraufhin unter anderem Salofalkschaum, der ihr aber solche höllischen Schmerzen bereitete, dass die letzten 5 Gaben jedesmal unter Sedierung stattfinden mußten!! Bei einer daraufhin angesetzten genaueren Untersuchung des Enddarmbereiches und der Aftergegend wurde dann festgestellt, dass sie 2 Einrisse bis zum Schließmuskel hatte. Diese sind operativ geschlossen worden. Sie nimmt derzeit 3x tägl. 500 mg Salofalk Granu Styx sowie 3x tägl. Budenofalk 3 mg.
Seit diesem Krankenhausaufenthalt hat sie übermäßig starke Ängste (bis hin zur Panik) vor Schmerzen und Nadeln im besonderen. Das hat solche Ausmaße angenommen, dass wir damit in ambulanter Behandlung bei einer Kinder- und Jugendpsychiatrie (LVR) sind. Meiner Meinung nach hat es aber bisher keine nennenswerte positiven Entwicklungen gezeigt.
Seit ich ihr mitgeteilt hatte, dass bald eine Nachuntersuchung wegen ihres Darmes anstehen würde, ist sie so verstört, dass sie Anzeichen einer Depression entwickelt hat (Desinteresse an sonst für sie interessanten Dingen, keine Lust zu spielen, wirkt im Allgemeinen sehr bedrückt, Appetitmangel und daraus resultierendem Gewichtsverlust, schläft sehr viel mitunter halbe Tage, Selbstvertrauen ist so gut wie auf dem Nullpunkt). Zudem sie nur sehr wenig ißt, hat sie einen sehr dünnflüssigen Stuhl bis hin zum Durchfall. Trinken tut sie meines Erachtens genug. Sie hat auch keine Bauchschmerzen. Sie sagt nur, dass es im Bauch "grummelt", wenn sie auf die Toilette muss. Allerdings geht sie bis zu 8x (+/-) am Tag.
Ich weiß nicht, ob es auch noch von Belang ist, aber sie hat relativ oft mit ziemlich starken Kopfschmerzen zu tun. Und hat dann auch meistens Übelkeit bis hin zum Erbrechen dazu. Dann nimmt sie 1-2 Paracetamol 500 mg (insgesamt am Tag) - wenn sie drin bleiben...

Ihr behandelnder Kinderarzt sowie die behandelnde Therapeutin sind beide derzeit im Urlaub und der nächste Termin im Krankenhaus (wg. Nachuntersuchung) ist am 17. August. Der nächste Therapietermin ist erst am 26. August.

Jetzt weiß ich nicht wie ich mich verhalten soll: wegen dem starken Untergewicht würde ich gerne zum Kinderkrankenhaus, habe aber Angst davor, dass ihre psychischen Störungen überhand nehmen... Ich weiß nicht, wieviel der psychischen Symptome womöglich mit anderen Dingen zusammenhängen bzw. verstärkt werden, wie z.B. ADHS und Pupertät. Ich weiß nur, dass sie sich derart verändert hat, dass sie nicht mehr das Kind ist, was sie vor ca. 2 Jahren noch war!

Mit freundlichen Grüßen und der Hoffnung auf eine baldige Antwort.

[Paul Scheuermann]

Re: Untergewicht bei chron. Darmentzündung


Hallo,

aufgrund ihrer Schilderung halte ich es für empfehlenswert dass sie Ihre Tochter erneut gastroenterologisch untersuchen lassen. Eventuell ist die Ursache der augenblicklichen psychischen Problematik ja auf eine deutlichere Aktivität der Darmentzündung zurückzuführen und nicht (nur) auf Ängste vor den Untersuchungen- auch der Durchfall und die Gewichtsabnahme würde dazu passen.
Inwieweit eine direkte Vorstellung im Krankenhaus vor dem geplanten Termin notwendig ist kann auf diesem Weg natürlich nicht entschieden werden- nehmen sie daher besser Kontakt zu der kinderärztlichen Vertretung auf , auch kann es auch hilfreich sein vor der Vorstellung im Krankenhaus die Problematik und den Umgang mit den Ängsten des Kindes z.B. schon einmal telefonisch mit den dort betreuenden Arzt /Ärzten zu besprechen.
Viele Grüße
P. Scheuermann

[glamin]

Re: Untergewicht bei chron. Darmentzündung


Sehr geehrter Herr Scheuermann,
erst einmal möchte ich mich für Ihre rasche Antwort bedanken.
Leider habe ich kein Vertrauen zu den vertretenden Kinderärzten, zumal sie die ganze Krankengeschichte nicht genau kennen und es ja auch schon hier schwer ist das Ganze so kurz wie möglich zu umfassen.
Was die Ängste anbelangt, ist die Feststellung, Behandlung und jetzt auch die weiteren Nachbehandlungen in ein und demselben Kinderkrankenhaus, d.h. die dortigen Ärzte sowie das Pflegepersonal kennen die Problematik. Und als es letztes Jahr so schlimm wurde, ist nicht nur die im Krankenhaus arbeitende Psychologin konsultiert worden, sondern auch noch eine Konsilarärztin aus der naheliegenden Kinder- und Jugendpsychiatrie (LVR), wo wir ja schon vorab wegen dem ADHS in Behandlung waren. Die hat sogar eine stationäre Aufnahme in Erwägung gezogen. Da es aber den Anschein machte, das es sich bessert, sind wir bei einer ambulanten Behandlung geblieben.

Nur wenn sich die Gewichtsabnahme noch verstärkt, werde ich wohl mit ihr in die Klinik gehen müssen...

Mit freundlichen Grüßen

[glamin]

Re: Untergewicht bei chron. Darmentzündung


Sehr geehrter Herr Scheuermann,
ich war am letzten Wochenende wieder mal mit meiner Tochter in der Kinderklinik zur Notfallambulanz, nachdem sie unterwegs in der Stadt erneut so mir nichts dir nichts erbrochen hatte. Und wieder wurden wir nach hause geschickt, zwar mit der Bitte uns diese Woche noch mal telefonisch zu melden, aber inzwischen weiß ich bald nicht mehr was schlimmer ist, die Verdauungsbeschwerden (starke Appetitlosigkeit, immer wieder mal Erbrechen, häufige Toilettengänge, Stuhl von dünn bis geformt - lt. meiner Tochter) und die zusätzlichen körperlichen Probleme, vor allen Dingen ihr Temperaturhaushalt: zwischen frieren und Fieber, oder aber ihre seelische Verfassung (bei jedem Schlaf schlechte Träume (Alpträume) vom Krankenhaus, Weißkitteln, Nadeln, vom sterben, verfolgt werden, u.a.)...
Wieviel von den körperlichen Beschwerden hängen womöglich von den psychischen Problemen ab bzw. hängen damit zusammen? Man sagt ja auch, der Darm ist die Seele - kann es nicht sein, dass viele ihrer körperlichen Symptome von den seelischen Problemen herrühren bzw. dadurch verstärkt werden? Heute z.B. hat sie nach ein paar Happen Mittagessen gesagt, sie wolle eine Pause machen und hat sich hingelegt. Als sie nach ca. 1 1/2 Std. wieder wach wurde hat sie geglüht und hat mir erzählt, sie hätte schon wieder von dem Krankenhaus geträumt, und dass die Ärzte sie wieder verfolgt hätten. Sollte ich mich womöglich besser erst an die Kinder- und Jugendpsychiatrie wenden? Ich weiß bald nicht mehr, wie ich dem Kind noch helfen kann. Im Krankenhaus steht sie total neben sich, weint nur - man könnte ihr ja in irgendeiner Form Schmerzen zufügen -, sie sagt jammernd: ich will nach Hause, ich esse ja, die wollen mir was, die tun mir weh, usw., atmet so schnell, dass ich Angst habe, sie hyperventiliert... Sobald sie hört, dass wir zum Krankenhaus fahren, weint sie los: ich will nicht dahin! Wie soll das nur bei dem angesetzten Nachuntersuchungs-Termin in 2 Wochen werden?
Wie kann ich meinem Kind denn noch helfen? Einerseits ist sie bald nur noch Haut und Knochen, andererseits hat sie so eine Panik vor den Untersuchungen... Sie glaubt, ich und mein Lebensgefährte verstehen sie nicht und wir wollten/könnten ihr nicht helfen...

Ich hoffe, Sie können mir nochmals einen guten Rat/Tip geben.
Mit freundlichen Grüßen

[Paul Scheuermann]

Re: Untergewicht bei chron. Darmentzündung


Hallo,

ich gebe Ihnen vollkommen Recht, es ist sicherlich so, dass die seelischen Probleme und die körperlichen Symptome eng zusammenhängen. Dass die augenblickliche psychische Situation ihrer Tochter zu einer Verschlechterung der körperlichen Beschwerden führen, ist ebenso warscheinlich wie umgekehrt, dass eine höhere Aktivität der Darmentzündung sich auch auf die psychische Situation negativ auswirkt.
Neben der medikamentösen Behandlung der Darmentzündung ist bei ihrer Tochter eine Intensivierung der psychotherapeutischen Behandlung dringend zu empfehlen. Eventuell ist ihr Gedanke dies zunächst in der Kinder- und Jugendpsychiatrie anzugehen richtig- dies sollten sie aber auf jeden Fall zunächst mit den behandelnden Ärzten absprechen. Weiterhin möchte ich ihnen die Internetseiten der der Gesellschaft für pädiatrische Gastroenterologie (www.ggpe.de) sowie der Deutschen Mobus Crohn/Colitis ulcerosa Gesellschaft (www.dccv.de) empfehlen. Vielleicht finden sie dort Ansprechpartner, die ihnen Hilfe vermitteln können.
Viele Grüße
P. Scheuermann