Pfapa- Bitte um Feedbacks

[estelle_76]

Hallo zusammen

Unsere Tochter geboren am 08.02.2005 leidet vermutlich am Pfapa-Syndrom. Begonnen hats mit 4 monaten. Seit da , hatte sie schon 23 x Fieberschübe, die 2 - 6 Tage dauern. Nun unser KIA meinte das sie evtl. Pfapa hat. Ich habe mich im Internet schlau gemacht und ich bin jetzt unsicher und auch traurig darüber. Ich möchte von Euch wissen, wie die Aerzte bei euch das Pfapa Syndrom sicherstellen konnten und wie ihr damit umgeht etc. Einfach alles was über Pfapa im zusammenhang steht.

Wir sind total verzweifelt, denn auch unsere Kräfte lassen langsam nach. Es ist gewiss nicht einfach ein Kind welches ständig Fieberschübe hat zu haben. Dazu kommt das ich im Geschäft ärger bekommen habe, wegen den Absenzen, meinen Job riskiere, wenig Schlaf, wenig Freizeit und einfach nichts kann mehr so richtig geplant werden, denn schon kommt der nächste Fieberschub.

Vielen herzlichen Dank.

[m.weiler]

Re: Pfapa- Bitte um Feedbacks


Hallo- das ist ehrlich gesagt schon toll, dass dein KIA von dem Syndrom weiß...-ich habe das alles selbst recherchiert und bin nur auf mein ständiges Drängen in der Klinik gelandet!
Wir waren bei allen möglichen Ärzten (Kardiologe, Genetiker, Immunologe) und haben mit Hilfe des Immunologen nun die Diagnose "wahrscheinlich Pfapa" bekommen.
PFAPA läßt sich nicht wirklich diagnostizieren- es ist eine "Ausschlussdiagnostik"
-heißt: man läßt Tests machen für alle anderen Periodischen Fieber und wenn die nicht nachgewiesen werden, ist es PFAPA!
Sehr charakteristisch für PFAPA sind die Begleitsymptome Bauchweh, geschwollene Mandeln, geschwollene Lymphe und Aphten im Mund. Wobei nicht alles zutreffen muss! Meine Tochter hat z.B. immer Bauchweh, selten Mandeln geschwollen, keine Lymphe, und nur ein mal eine Aphte. Das Fieber kommt bei uns zur Zeit alle 2 Wochen und dauert 3-5 Tage.
Auch wir sind ständig angespannt- reagieren empfindlich auf die kleinste Veränderung beim Kind- sind extrem eingeschränkt in der Freizeitplanung - und von Fehlzeiten im Beruf kann ich natürlich auch ein Liedchen singen
Schreib mir doch mal an meine e-mail Adresse-vielleicht können wir mal telefonieren- ich denke es gibt viel zu erzählen und das kann man gar nicht alles schreiben..
Gruß M. Weiler
[email protected]

[estelle_76]

Re: Pfapa- Bitte um Feedbacks


vielen herzlichen dank für deinen schnellen bescheid.
ich hab dir eine e-mail geschreiben.
lieber gruss estelle_76

[Paul Scheuermann]

Re: Pfapa- Bitte um Feedbacks


Hallo,

vor der Diagnose eines PFAPA-Syndroms steht eine umfangreiche Diagnostik zum Ausschluss anderer Krankheiten. Sie sollten in Ruhe die notwendigen diagnostischen Schritte mit ihrem Kinderarzt besprechen, möglicherweise ist auch ein Krankenhausaufenthalt zur Abklärung des Fiebers sinnvoll.

Viele Grüße
P. Scheuermann

[estelle_76]

Re: Pfapa- Bitte um Feedbacks


Grüezi Herr Scheuermann
Vielen Dank für Ihr Posting.
Unser KIA hat uns nun ins Kispi Pollyklinik in Zürich, bei der Infektiologie angemeldet und nun warten wir aufs Aufgebot für weitere Abklärungen.... Keine Ahnung was daraus rauskommt.

Es ist einfach so unverständlich ein Kind das monatlich , wenns monatlich ist, meistens auch nach 2 Wochen, Fieberschübe hat...

MFG