Speiseröhre nicht durchgängig und Herzfehler!

[Mopselmama]

Hallo!
Ich bin 20Jahre alt und Mutter eines 2 Monate alten Jungen! mein Sohn wurde per Notkaiserschnitt in der 34. SSW geboren, da festgestellt wurde, dassdie Speiseröhre nicht durchgängig ist! Zudem hat er noch 2 Löcher im Herzen und er könnte an alldem sterben!Bin total krankvor Sorge und suche jemand, der sich damit auskennt oder Kinder mit demselben Krankheitsbild haben! bin für jeden Rat dankbar!

[Ydris]

Re: Speiseröhre nicht durchgängig und Herzfehler!


Es gibt einen großen Verein mit Selbsthilfegruppen dafür.

Der Name fällt mir gerade nicht ein.

Vielleicht weiß es hier jemand (Sitz in Aschaffenburg) oder Ihr KA.

[Dr. Overmann]

Re: Speiseröhre nicht durchgängig und Herzfehler!


Eine empfehlenswerte Selbsthilfegruppe finden Sie unter www.keks.org (Kreis für Eltern von Kindern mit Speiseröhrenmissbildungen).

Ich wünsche Ihnen und Ihrem Kind alles Gute.

Dr. S. Overmann

[Ydris]

Re: Speiseröhre nicht durchgängig und Herzfehler!


Ich habs gefunden:

Wenden Sie sich an das KINDERNETZWERK in Aschaffenburg.

[smiley63]

Re: Speiseröhre nicht durchgängig und Herzfeh


Liebe Mopselmama
Ich kann Deine Sorge und Angst einwenig mitempfinden,da eben meine 4 jährige Tochter nun auch schon einen Herzpass besitzt;bzw eine undichte Stelle an der Aortenklappe.Ich kenne diesen stillen Schrei.....Was ich aber von Freunden gelernt habe,dessen Tochter mit der fehlenden Vene zw.Herz und Lunge und mehreren Löchern zur Welt gekommen ist: man lernt tatsächlich damit zu leben,besser zu beobachten,Ärzten zu widersprechen oder sie durch selbst erlerntes (wie in diesem Forum) auf anderes hinzuweisen.Nicht blind zu glaubenn und alles hinzunehmen,sondern auch an Wunder und Engel zu glauben (was Stärke geben kann):MAN WEINT UND WEINT UND BETET UND BETET:Und man geht den Weg weiter für das eigene Kind,mit allen Schmerzen,aber auch mit allen Freuden trotzdem,die Dein Kind Dir gibt.Das Leben geht weiter!Mit evtl.mehreren OP's,aber mich hat es gestärkt,zu sehen und zu hören,wieviele Kinder in meinem Umfeld mit solchen Problemen doch gewachsen und erwachsen worden sind.Kopf hoch und glaube....Ich glaube daran,daß meiner Tochter das Loch doch zuwächst,auch wenn 2 Ärzte definitiv "nein" gesagt haben.Wunder gibt es immer wieder...Wünsch Dir viel Stärke und Genesung für Dein Kleines von Herzen!!!!!

[Vanzetti]

Re: Speiseröhre nicht durchgängig und Herzfehler!


Zu Mopselmama:

Den Ärzten prinzipiell zu widersprechen,ist gar kein guter Tip.

Was hat das Kind denn genau?

[Mopselmama]

Re: Speiseröhre nicht durchgängig und Herzfeh


Hallo! Vielen Dank für die Antwort! Ja, man ist wie ohnmächtig! Die Herz-Op is jetzt schon 4mal verschoben worden! Am 6.11. is der Termin! Hoffentlich klappt es dann! Der Arzt hat auch gesagt, er könne nit versprechen, dass mein Sohn an Weihnachten zu Hause ist! dass ist so blöd! Besonders Schlimm find ich, dass dauernd gesagt wird, er sei so krank! Aber gemacht wird nix! Wie war dass bei euch? Ich wünsche dir auch, dass das Loch im Herz deines Kindes sich von selbst schließt!

Liebe Grüße
Mopselmama

[Mopselmama]

Re: Speiseröhre nicht durchgängig und Herzfeh


Die Fehlbildung nennt sich Ösophagusatresie Typ 3b!d.h. die Speiseröhre endete nach 2cm mit einem Säckchen! und war weiter unten im Bauch mit der Luftröhre verwachsen! Er konnte also kein Fruchtwasser schlucken! Jetzt hat er ne Magensonde!
Und der Herzfehler ist ein Vorkammerscheidenwanddefekt!
Ich widersprech den Ärzten ja nit, ich finds nur schlimm, dass immer große Reden geschwungen werden, aber nix gemacht wird!

[Vanzetti]

Re: Speiseröhre nicht durchgängig und Herzfehler!


Wie groß sind die Löcher im Herzen denn und wo sitzen si?

Was hat man Ihnen gesagt?

Kann man zuwarten oder muß man operieren?

Wenn man dran sterben könnte,hätte man doch längst operiert.

Was wird mit der Speiseröhre gemacht?

[Mopselmama]

Re: Speiseröhre nicht durchgängig und Herzfeh


also, die Löcher sind 2mm und 7mm groß! die sizten in Nähe der der Hauptschlagader! Naja, auf lange Sicht gesehen würde er daran sterben! und die Speiseröhre wird in einem Jahr operiert! wie genaui das abläuft weiß ich jetzt noch nit!

[Mopselmama]

Re: Speiseröhre nicht durchgängig und Herzfeh


Man hat mir halt gesagt, das diese op lebensniotwendig is! und bei der Speiseröhren-op wird entweder der Magen zwischen den Brustkorb gezogen oder die Speiseröhre künstlich hergestellt!
Ziemlich kompliziert! die Op dauert über 8 Std

[Vanzetti]

Re: Speiseröhre nicht durchgängig und Herzfeh


Und warum wird das am Herzen nicht operiert?

[Mopselmama]

Re: Speiseröhre nicht durchgängig und Herzfeh


weil er letzte woche eine schwere Lungenentzündung ausgebrütet hatte! die muss erst kuriert werden! am 6.11. is der nächste op-termin! hoffentlich der endgültige! irgendwann möcht ich meinen Sohn mal mit nach hause nehmen!

[Schneckel115]

Re: Speiseröhre nicht durchgängig und Herzfeh


Der Sohn von meiner Freundin (heute 3 Jahre alt) hatte auch seit Geburt ein Loch im Herz. Er kam in der 31.SSW per Notkaiserschnitt zur Welt. Die Ärzte meinten auch, es ginge ihm so schlecht und wollten ihn schon in die nächste Uniklinik verlegen lassen damit sie ihn operieren. Er hatte immer wieder Probleme mit der Atmung und so wurde die OP immer weiter in die Ferne gerückt. Mit 2 Jahren sollte er nun endlich operiert werden, er bekam vorher schon Medikamente dafür und hat auch einen Herzpaß. Als sie dann endlich zur großen Untersuchung vor der OP ins Krankenhaus sollten, kam die überraschende Wende. Eine OP wäre gar nicht mehr notwendig. Heute ist er 3 Jahre alt und das Loch ist nun zugewachsen.
Ich wünsche Dir und Deinem Sohn alles Gute und hoffe, das Ihr Weihnachten zusammen verbringen dürft.