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Seit 2014 bestehende Geschmackstörung (Phantogeusie)

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  • Seit 2014 bestehende Geschmackstörung (Phantogeusie)

    Hallo liebe Leute,


    Ich bin seit langem sehr verzweifelt und mir gehen die Ideen aus.

    Ich leide an einer erworbenen Phantom-Geschmackstörung - Das heißt, dass ich Geschmackreize wahrnehme, die keiner Reizquelle bedürfen (salzig, bitter, chemisch, etc.). Das Ganze entwickelte sich ab Anfang 2014, im Rahmen einer Erkältung, über Monate und trat anfänglich nur sporadisch auf. Seit Mitte 2014 hat sich das Ganze dann komplett manifestiert und belastet mich von morgens bis abends, jeden einzelnen Tag, schwer. Ich habe schon x Ärzte aufgesucht - Entweder weiß man nichts dazu oder es kommt ein "damit müssen Sie zu leben lernen".

    Eine HNO-Ärztin aus Solingen, welche zufälligerweise an der Uniklinik Mainz (auf Riech-/Schmeckstörungen spezialisiert) gelernt hat, hatte viele solcher Fälle wie mir, allerdings meist im Rahmen von Unfallverletzungen oder aber altersbedingte Schäden, als Patienten und konnte mir als erste Ärztin überhaupt eine kleine Erleichterung verschaffen, da sie mir von einem Placebo-Studienergebnis mit Dobendan Direkt erzählen konnte - tatsächlich hebelt dieses Medikament teilweise die starken Geschmäcker aus, sodass man hin und wieder etwas Ruhe hat.

    2019 habe ich mich dann in der Kölner Uniklinik/HNO (ebenfalls auf Riech-/Schmeckstörungen spezialisiert) vorgestellt und bin mit dem Hinweis, "Eigentlich sind wir mehr auf Riechstörungen spezialisiert", wieder heimgefahren.

    Die letzte Rettung sollte Anfang letzten Jahres kommen, indem ich mich mit diesem Phänomen dann an Deutschlands Koryphäe, in Sachen Geruchs-/Geschmacksstörungen, Herrn Prof. Dr. med. Thomas Hummel (Universitätsklinikum Dresden), gewandt habe. Hier kam allerdings ebenfalls fast nichts bei rum, außer der Therapieansatz mit einer Supplementierung durch Zink und Alpha-Lipon-Säure und/oder einer Akupunktur bestimmter Meridiane auf dem Körper. Das hatte bis jetzt allerdings auch keinen Erfolg.

    Nun wende ich mich an die Community, mit der dringenden Bitte um Hilfe/Unterstützung, in Form weiterer Ideen oder Erfahrungswerte, wie ich mit der Krankheit umgehen lernen kann bzw. bin ich mittlerweile auch auch nicht mehr abgeneigt, was alternative Therapien oder etwaige "Wunderheiler" betrifft.

    Zu mir: Ich bin männlich , 34 Jahre alt, verheiratet, habe keine Kinder.
    Ich leide neben Depressionen und einer generalisierten Angststörung auch an Bluthochdruck, einer Refluxerkrankung, Abszessneigung sowie chronisch entzündeter Ohren (der HNO-Bereich war immer ein großes Problem!). Meine Gaumen- und Rachenmandeln wurden, im Rahmen der Geschmackstörung, bereits entfernt. Ich habe keinerlei Amalgamzahnfüllungen, jedoch Titan in der linken Schulter verbaut. Laut diverser Allergietests (Blut), leide ich an Allergien gegen Zypresse und p-tert-ButylphenolFormaldehydharz. Medikamente habe ich über Monate (in Absprache mit dem Hausarzt) abgesetzt und weggelassen, das hat auch nichts geändert.

    Ich danke jetzt schon jedem, der meinen detaillierten Bericht gelesen hat und mir im Idealfall Hilfe zur Selbsthilfe geben kann.

    Macht es gut und bleibt gesund.


    Lieben Gruß,

    MaBra


  • Re: Seit 2014 bestehende Geschmackstörung (Phantogeusie)

    Hi,
    leider kann ich dir da nicht wirklich weiter helfen, außer dass man vielleicht auch neurologisch schauen sollte.
    Ich habe das auch schon einige Jahre, Hilfe Fehlanzeige.

    Hast du auch schon mal psychiatrische/neurologische Ansätze versucht, auch mit entsprechenden Medikamenten?

    Ist mit deinem Magen alles OK, der Reflux im Griff?
    Der kann auch bis in die Ohren gehen und macht auf Dauer Geschmacksstörungen.
    Hast du PPI genommen und wenn ja, hat sich dadurch was geändert, welche Dosierung?

    Kommentar


    • Re: Seit 2014 bestehende Geschmackstörung (Phantogeusie)

      Hallo Tired,


      Vielen Dank für Deine Rückmeldung und entschuldige meine späte Antwort.

      Eigentlich habe ich alle Spezialisten und Fachkliniken Deutschlands durch. Eine Nervenmessung habe ich bis dato niemals vorgeschlagen bekommen, habe mich da aber eingelesen und für mich nicht relevant befunden - Was würde mir denn ein "negatives" Ergebnis bringen, außer die eventuelle Diagnose, "Dat is kapott!"?

      Psychiatrisch bin ich seit langer Zeit in Behandlung und da Medikamentös gut eingestellt.
      Zumindest laut Theorie, ist es ebenfalls möglich, dass es sich um Depressionen handelt, die sich in einer veränderten Empfindung (Phantom-Geschmackstörung) niederschlagen. Therapien habe ich bereits einige durch - aktuell bin ich jedoch ohne Psychotherapeuten unterwegs.

      Der Reflux ist dank Esomeprazol in Niedrigstdosis (morgens, 20mg) komplett im Griff. Seitdem ich dieses Medikament nehme, gab es keine Veränderung.
      Ich erwähnte ja auch, dass ich einige Monate lang, meine sämtlichen Medikamente, natürlich unter ärztlicher Aufsicht, abgesetzt hatte, um auszutesten, ob die Störung durch irgendeines ausgelöst würde - Leider Fehlanzeige.

      Wenn Du da keine Lösung hättest, hast Du vielleicht Tipps für mich, wie ich damit umgehen könnte oder etwaige Erfahrungen, die Du teilen könntest, was die Beeinflussung durch Lebensmittel/Getränke/Medikamente (Lutschtabletten/Lidocain/Schmerzmittel/etc.) betrifft?

      Kommentar


      • Re: Seit 2014 bestehende Geschmackstörung (Phantogeusie)

        Naja, ich habe ähnliches seit Jahren, seit zwei Jahren kaum erträglich und eine Lösung habe ich nicht gefunden.

        Immer mal was lutschen damit die Schleimhäute befeuchtet werden, am Besten zu viel Zucker dabei meiden, aber auf keinen Fall Zuckerersatz der trocknet zusätzlich aus, genau wie z.B. Kamillentee, auch Pfefferminz meiden.
        Es ist auch so dass Psychopharmaka die Schleimhäute zusätzlich austrocknen.
        Man sollte natürlich auch schauen ob Zucker in den Dingen die man lutscht, nicht vielleicht die Symptome verschlimmert, dementsprechend muss man das dann auch weg lasen.
        Da ist man also auch recht eingeschränkt, etwas zu finden was man lutschen kann ohne das es zusätzlich einen trockenen Hals macht und dementsprechend die Symptome verschlimmert, das gemeine ist dass man während dem Lutschen glaubt dass es hilft, aber insgesamt kann das Gegenteil passieren ohne dass es einem so schnell bewusst wird, gerade bei Zuckerersatzstoffen und bestimmten Tees.
        Leider ist es schon alleine immens schwierig solche Tipps umzusetzen, es gibt nicht viel ohne Zuckerzusatzstoffe, oder übertrieben süß (dann lieber etwas Zucker in Kauf nehmen) und kaum was ohne Pfefferminz.
        über kurze Zeit hatte ich eine Besserung als ich zusätzlich zum PPI morgens, abends eine Dosis von einem bestimmte freiverkäuflichen Magenschoner genommen habe, leider auch nur Pfefferminzgeschmack erhältlich.

        Salbeiteee kann helfen, stark aufgebrüht zum Gurgeln, das Trinken war nicht so gut für meinen Magen.
        Es kann auch an einer Unverträglichkeit liegen, an Lebensmitteln die zusätzlich belasten halt süß, scharf, fett usw.
        Vielleicht kann auch Inhalieren helfen, mit einer Salzlösung o.ä., aber nichts scharfes wie ätherische Öle oder eben Kamille und Pfefferminz.
        Ich mische mir auch Hopfen und Hanf, dazu eine sehr geringe Dosis Baldrian in Form einer Tablette, da habe ich manchmal das Gefühl dass es etwas hilft, was aber vielleicht einfach am Ritual und Placebo liegt.
        Wenn ich das früher hatte verschwand es irgendwann nach ein paar Monaten bis einem Jahr wieder, jetzt nicht mehr und leider beschränkt es sich auch nicht mehr nur auf den Mund.
        Eigentlich habe ich alles von dem ich höre, lese, oder mir irgendwie vorstellen kann ausprobiert, leider ohne durchschlagenden Erfolg, wenn dann nur Linderung für kurze Momente.
        Was merkwürdig ist, ganz selten ist ein Tag dabei wo das stundenlang kaum wahrnehmbar ist, wie weggeblasen ohne ersichtlichen Grund, dann aber wieder voll da.


        Da werden dann auch gerne bestimmte AD oder Neuroleptika verschrieben, muss man ggf mal probieren, je nachdem was du da schon gegen die Depressionen bekommst, da würde ich wenn nur etwas versuchen was zusätzlich geht und nicht an den bestehenden Medikamenten rütteln wenn sie bei der gut anschlagen im Sinne der psychischen Sachen.
        Es kann trotz allem mit dem Magen zusammenhängen, auch mit etwas wie einem Phantomschmerz, da wäre dann ein Neurologe sinnvoll aber wenn dein Psychiater sagt dass es bei der Suche nach einer Therapie nicht weiter hilft dann wird das wohl auch so sein, ich denke mal der ist auch ein Neurologe wie die meisten Psychiater und wird es demnach auch einschätzen können.
        Stress könnte auch ein Faktor sein der das zumindest verstärkt und wo sich die Katze in den Schwanz beißt da die Symptome auch viel Stress machen und der Stress dann noch mehr Symptome, wobei ich denke dass dieser Faktor nicht unbedingt so relevant ist.

        Ich verstehe deine Verzweiflung gut, habe aber leider auch keine Idee was man sonst noch versuchen kann.

        Kommentar



        • Re: Seit 2014 bestehende Geschmackstörung (Phantogeusie)

          Ach so, ich nehme an nach Vitaminen (besonders B1, B6, B12), auch Calcium und Magnesium wurde geschaut.

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