Seltsame Symptomatik

[hildebread]

Hallo Experten,

wie Sie vielleicht noch wissen habe ich Tinnitus (die ersten Jahre nur ein piepen leise dann immer lauter geworden, brummen und sausen hinzugekommen, auch lauter geworden über die Jahre,, plus 2 Töne im anderen Ohr) Hörprobleme durch mehrere Hörsturze (auch beidseitig) und eine Schädigung des Gleichgewichtsorgans links. Das alles könnte, vor allem die vestibulären Probleme, von meiner neurologischen Grunderkrankung herrühren, gilt allerdings als eher unwahrscheinlich.


Eine Zeitlang wurde MM verdächtigt, scheint es aber auch nicht zu sein. Betahistin und auch Alevert über Monate haben keinerlei Einfluss.
Infusionen/Kortison nie etwas gebracht.

Seit einigen Wochen habe ich das NEUE Problem , dass sobald ich eine halbe Stunde bis Stunde liege, auf einmal so etwas wie einen Anfall habe, plötzlich habe ich dann auf beiden Ohren viel mehr und lautere Tinnitus Töne, dazu ein starkes vibrieren in den Handflächen und Fußsohlen.
Aber keinen zusätzlichen Schwindel (zum permanent vorhandenen), noch spürbaren zusätzlichen Hörverlust. Bisher, Gott sei Dank, geht alles nach ein paar Stunden auf normal (was schrecklich genug ist) zurück. Dies lässt sich täglich reproduzieren.

Mein HNO ist etwas überfragt. Die Neurologen auch.

Kann dies auf die vestibulären Probleme der der neurologischen Erkrankung zurückzuführen sein?
Wie gesagt, wird für unwahrscheinlich gehalten.

Oder womöglich die vorhandene Borreliose Infektion? Bei der nur AB infrage kämen welche wiederum selbst ototxisch sind..

Ich komme nicht wirklich weiter, die einzelnen Fachbereiche scheinen überfordert.

Ich werde dies natürlich nochmals bei meinem nächsten HNO Termin, leider erst im Januar, besprechen.

Es ist beängstigend. Ideen? Tips? Irgendwas?

Von all meinen Leiden und Einschränkungen durch die Neuro Geschichte, trockene Augen usw. Sind die Ohrenprobleme mitsamt Tinnitus und allem drum und dran das allerschlimmste,, das will was heißen. Und permanent wird es schlechter. Der Leidensdruck ist ENORM.

[hildebread]

Re: Seltsame Symptomatik

Mal einen push machen.

[hildebread]

Re: Seltsame Symptomatik

Es wird immer schlimmer, beide Ohren mittlerweile jeweils 4-6 verschiedene Töne. Alle dauerhaft lauter und lauter geworden.

Beinahe täglich, manchmal mehrmals täglich, fällt mal das eine oder das andere zu, plus dann währenddessen zusätzlich zu allem nochmals lauteres Piepen oder Brummen. Tut es zwar sowieso permanent beides, dann aber nochmal Schippe drauf und eben zufallen.

Werde noch wahnsinnig hier.

[M. Suckfüll]

Re: Seltsame Symptomatik

Leider sind Ihre Symptome nicht eindeutig und es ist schwierig, eine Diagnose zu stellen. Ich gehe davon aus, dass Sowohl eine geeignete Bildgebung, als auch Hörteste bereits erfolgt sind. Sollte ein Hörverlust bestehen, könnte eine Hörgeräteversorgung etwas Abhilfe schaffen. Prinzipiell muss die Ursache von Ohrgeräuschen nicht immer im Ohr sein. Auch Herz-Kreislauferkrankungen oder Stoffwechselerkrankungen können zu Ohrgeräuschen führen, genauso wie Stress. Manche Kliniken haben songennate Tinnituszentren. Die Kollegen dort haben sehr viel Erfahrung bei Patienten mit Ohrgeräuschen. Vielleicht können Sie dort einen Termin vereinbaren.

[hildebread]

Re: Seltsame Symptomatik

Ja, Untersuchungen gab es zu genüge, auch Bildgebende. Hörverlust besteht, zunehmend. Resultierend aus mehreren Hörsturzen, Hörgerät helfen mir leider gar nicht, die ganzen Tinnitus Geräusche reagieren extrem auf Geräusche. Scheint paradox, normalerweise helfen äußere Geräusche ja zur Ablenkung etc. Das half mir auch die ersten 10 Jahre. Seitdem es aber so viele und so schwankend, so laut ist, ist Ruhe angenehmer. Ich schaue nur noch mit Untertiteln, obwohl ich es nicht zwingend bräuchte. Auch Hörbucher, Naturgeräusche usw. Sind nicht mehr machbar.

Eine zeitlang hieß Hydrops, dann Meniere, passt aber alles nicht und wurde, je nach Arzt auch wieder ausgeschlossen.

Wie erwähnt, besteht die Möglichkeit dass meine Gehör Probleme von meiner neuromuskulären Erkrankung herrühren, also genetisch bedingt sein können Dabei werden wohl auch vestibuläre Probleme genannt. Allerdings haben andere damit "nur" sich verschlechterndes Gehör, aber selten Tinnitus und niemand derart schlimmen bzw sich ständig ändernden. Oftmals aber zusätzliche Probleme vestibulär, Gleichgewicht etc. Habe ich ja auch, Gleichgewichtsorgan Ausfall links.
(Summiert sich ja alles mit meinen restlichen gesundheitlichen Einschränkungen, ist aber mit Abstand das schlimmste.)

Ich bin so langsam am Ende. Warum hat nicht jeder der Hörprobleme hat Tinnitus, warum haben manchen Menschen mit Tinnitus keine Hörschäden? Warum hat nicht jeder Gehörlose oder ertaubte Tinnitus?
Warum ist innerhalb kurzer Zeit von einem leisen Ton über Jahre, auf zig Töne, Ohren zufallen mit laut Piepen oder Brummen zusätzlich, gestiegen?

Fragen über Fragen, keine Antworten und schon gar keine Lösungen. Ich war gefühlt schon überall.

[hildebread]

Re: Seltsame Symptomatik

Gibt es irgendwo spezielle Hörtherapeuten, aus Mangel an einem besseren Wort, welche sich um das Gesamte kümmern und auch mal zuhören.

Und nicht ständig in 5 Minuten abgefertigt werden, plus minus die ein oder andere Untersuchung?! So erging es mir nämlich bisher bei diversen HNO Ärzten, auch in der hno Uniklinik/Hörzentrum.
Das muss doch gehen! Jemand der sich mal die komplette Geschichte als ganzes ansieht/anhört und ggf noch etwas einfällt.

Wo gibt's sowas? Wie nennt sich das? Und vor allem wie kommt man da ran?

[hildebread]

Re: Seltsame Symptomatik

Aktuell sind ALLE meine dauerhaften Geräusche dauerhaft unglaublich laut geworden. Unmaskierbar, reaktiv, also werden bei Geräuschen von außen noch lauter.

Also 5-6 permant. Hinzu kommt, dass mir jeden Tag, teils mehrmals, teils sogar stündlich, das rechte oder das linke Ohr zufall. Einen Moment schlechter hören (noch schlechter als sowieso schon), gefolgt von einem sehr lauten Piepen, Pfeifen, Brummen oder dröhnen. Wechselt sich ständig ab.

Angeblich sind das, laut meinen HNO Ärzten (ja, Mehrzahl) keine Hörsturze,hätte dann ja schon hunderte gehabt.
Im englischen nennt man es wohl fleeting Tinnitus, was gerade bei Patienten mit bereits Tinnitus, häufiger auftritt.

Was ist das denn genau? Was bedeutet es, was kann man daraus ableiten und vor allem was dagegen tun. Es gibt Tage da fällt mir 3 mal in 45 min irgendein Ohr zu.

[hildebread]

Re: Seltsame Symptomatik

Wie ich sehe, tut sich rein gar nichts. Wird nur immer schlimmer und schlimmer.