Hallo,
ich habe eine Frage bezüglich NF1.
Ich habe ca 4 Cafe au lait flecken. 2 sieht man sehr deutlich, 2 sind ganz hell. alle am Bein und nicht recht gross.
Ansonsten ist meine komplette Haut sehr stark pigmentiert, viele Sommersprossen, helle haut, helle Augen. Auch an Armen, beinen, Bauch habe ich Sommersprossen ( Meine Mutter hat auch Sommersprossen)
Bei den Cal Flecken habe ich mir bis vor ein paar Monaten nie etwas gedacht, bis ich auf NF1 gestossen bin!
Ich hab auch zwei Kinder. Meine Tochter ist fast 7, bekam im letzten Jahr auch ein paar flecken. Bei der Geburt und in den ersten Jahren hatte sie nichts. Die Flecken entstanden ( meiner Meinung nach in der Sonne), laut kinderarzt sind manche davon Hyperpigmentierungen 4 davon sind CAL Flecken. Aber sie sollen nicht "typisch" für NF sein.
So ging die Odyssee los. Meine Tochter bekam ein MRT von Kopf und Wirbelsäule, keine Tumoren. Sie wurde von einer NF spezialisierten Ärztin einmal untersucht, sie fand nur die Flecken. Augenarzt: Keine Lisch Knoten. Sie sagte aber gleich, dass meine Tochter wohl NF haben könnte und wir zum MRT sollte. Danach hiess es nur, es ist nix, kommen sie in einem Jahr wieder.
Seitdem steht diese furchtbare Angst vor dieser Krankheit im Raum. Ich habe alle Seiten im Netz erforsch, in Büchern gelesen, überall steht, dass die Patienten Tumore bekommen, innerlich äusserlich, Skoliose, etc etc...es ist so schrecklich.
Nun ist es so, dass ich selber ja auch 4 Flecken haben. Keine Lisch Knoten. Kein Freckling.
Ich habe nun unter meiner Achsel eine ganz kleine Stielwarze entdeckt und frage mich: Ist das ein typisches Fibrom unter NF? Also so ein kleines aufgestieltes Fibrom, leicht bräunlich.
Oder sehen Neurofibrome anders aus? Zählen diese Fibrome auch zu den NF typischen Fibromen?
Wenn dies so wäre, dann wäre die Diagnose ja bei mir doch gesichert und dann hätte auch meine Tochter NF.
Mein Sohn hatte bis diesen Sommer ebenfalls eine "reine" Haut. nach 2 Wochen Italienurlaub hat er nun auch ein paar flecken bekommen am Rücken.
vielleicht können sie mir eine kompetente Antwort geben bezüglich den Fibromen und wie oft bei Kindern Hyperpigmentierungen vorkommen. Ab wann setzt die Pigmentierung ein und kann es auch mehr als 6 "harmlose" dieser Flecken geben??
Gibt es auch eine Differentialdiagnose zu Cafe au Lait flecken?
Ich danke Ihnen sehr.
ich habe eine Frage bezüglich NF1.
Ich habe ca 4 Cafe au lait flecken. 2 sieht man sehr deutlich, 2 sind ganz hell. alle am Bein und nicht recht gross.
Ansonsten ist meine komplette Haut sehr stark pigmentiert, viele Sommersprossen, helle haut, helle Augen. Auch an Armen, beinen, Bauch habe ich Sommersprossen ( Meine Mutter hat auch Sommersprossen)
Bei den Cal Flecken habe ich mir bis vor ein paar Monaten nie etwas gedacht, bis ich auf NF1 gestossen bin!
Ich hab auch zwei Kinder. Meine Tochter ist fast 7, bekam im letzten Jahr auch ein paar flecken. Bei der Geburt und in den ersten Jahren hatte sie nichts. Die Flecken entstanden ( meiner Meinung nach in der Sonne), laut kinderarzt sind manche davon Hyperpigmentierungen 4 davon sind CAL Flecken. Aber sie sollen nicht "typisch" für NF sein.
So ging die Odyssee los. Meine Tochter bekam ein MRT von Kopf und Wirbelsäule, keine Tumoren. Sie wurde von einer NF spezialisierten Ärztin einmal untersucht, sie fand nur die Flecken. Augenarzt: Keine Lisch Knoten. Sie sagte aber gleich, dass meine Tochter wohl NF haben könnte und wir zum MRT sollte. Danach hiess es nur, es ist nix, kommen sie in einem Jahr wieder.
Seitdem steht diese furchtbare Angst vor dieser Krankheit im Raum. Ich habe alle Seiten im Netz erforsch, in Büchern gelesen, überall steht, dass die Patienten Tumore bekommen, innerlich äusserlich, Skoliose, etc etc...es ist so schrecklich.
Nun ist es so, dass ich selber ja auch 4 Flecken haben. Keine Lisch Knoten. Kein Freckling.
Ich habe nun unter meiner Achsel eine ganz kleine Stielwarze entdeckt und frage mich: Ist das ein typisches Fibrom unter NF? Also so ein kleines aufgestieltes Fibrom, leicht bräunlich.
Oder sehen Neurofibrome anders aus? Zählen diese Fibrome auch zu den NF typischen Fibromen?
Wenn dies so wäre, dann wäre die Diagnose ja bei mir doch gesichert und dann hätte auch meine Tochter NF.
Mein Sohn hatte bis diesen Sommer ebenfalls eine "reine" Haut. nach 2 Wochen Italienurlaub hat er nun auch ein paar flecken bekommen am Rücken.
vielleicht können sie mir eine kompetente Antwort geben bezüglich den Fibromen und wie oft bei Kindern Hyperpigmentierungen vorkommen. Ab wann setzt die Pigmentierung ein und kann es auch mehr als 6 "harmlose" dieser Flecken geben??
Gibt es auch eine Differentialdiagnose zu Cafe au Lait flecken?
Ich danke Ihnen sehr.
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