Hallo,
erstmal kurz zu meiner Krankheitsvorgeschichte, die leider lang ist
. Ich habe seit dem Säuglingsalter Neurodermitis: als Säugling und Kleinkind sehr stark, im weiteren Kindesalter auch noch recht stark, dann aber nachlassend, vornehmlich an den typischen Stellen: Ellenbeugen, Mundwinkel, Ohrläppchen etc... In der Pubertät ist die Neurodermitis dann fast verschwunden. Danach hatte ich zu Zeiten meines Abis noch einmal einen Ausbruch, der die Kopfhaut betraf. Das wurde einige Monate mit einer speziellen tinktur und UV-Bestrahlungen behandelt und verschwand dann vollkommen! Zu Beginn meines Studiums vor ca. 15 Jahren hatte ich dann nochmal einen (leichten) Schub (der allerdings nicht die Kopfhaut betraf). Danach hatte ich absolut Ruhe, bis auf eine weiterhin trockene Haut.
Außerdem habe ich leider noch weitere Autoimmunerkrankungen: Hashimoto-Thyreoiditis, Anetodermie (auch eine Hauterkrankung), Rheuma (spondylarthritis) und eine schwere hämolytische Anämie. Die autoimmunhämolytische anämie wurde vor 4 Jahren mit einer allogenen stammzelltransplantation behandelt, dadurch habe ich leider einige Probleme mit Graft-versus-Host-Erkrankungen (GvHD) (v.a. Mundschleimhaut).
Seit einem jahr habe ich nun große Probleme mit der der Kopfhaut:
Es begann mit leichten Schuppen und Juckreiz, erst noch nicht sehr schlimm, nur etwas lästig. Es wurde dann aber allmählich immer schlimmer und ich kratzte mir einige Stellen auf dem Kopf auch auf.
Im Juli war ich dann erstmals damit beim Hautarzt, weil die Beschwerden mich doch beeinträchtigten und meine Hämatologen auch die Vermutung hatten, dass die Probleme evtl. durch die chronische GvHD ausgelöst werden. Vom Dermatologen wurden die roten, schuppigen juckenden Stellen auf dem Kopf eher als einen Ausdruck meiner Neurodermitis eingestuft, die mir allerdings seit 10 Jahren keine Probleme mehr gemacht hatte. Als Therapie sollte ich eine Woche täglich das Shampoo Stieprox verwenden (danach dann einmal wöchentlich) und zusätzlich täglich abends einen Schaum mit dem Wirkstoff Betametasonvalerat auf die Stellen auftragen. Das hatte mir auch ganz gut geholfen und es wurde so besser, dass ich fast keine aufgekratzten Stellen auf dem Kopf mehr hatte. Nachdem der Schaum aufgebraucht war, habe ich nur noch das Shampoo 1mal wöchentlich verwendet.
Leider wurde es dann im Oktober wieder schlimmer (gleichzeitig wurden auch die Beschwerden der GvHD schlimmer) und ich kratzte auch wieder zunehmend einige Stellen auf Ich begann dann wieder mit Cortison-Schaum, leider wurde es diesmal nicht besser sondern immer schlimmer. Inzwischen ist es so schlimm, dass ich mir vor 2 Wochen die Haare auf ca. 1,5 cm habe abrasieren lassen! Ich hoffte, dass es besser wird, wenn ich die Salbe (Feuchtigskeitcreme plus Antibiotikum wegen der vielen offenen Wunden durch das Kratzen), die mir meine Hautärztin vor 4 Wochen verschrieben hatte, besser auf der Kopfhaut verteilen kann. Ich habe nämlich sehr dichtes Haar, das das Auftragen des Schaums und der Salbe sehr schwierig macht. Ich creme nun morgens und abends (manchmal auch noch mittags) die Kopfhaut an allen betroffenen Stellen (c.a. 30%) gut ein und verwende den Cortison-Schaum abends, aber es wird leider einfach nicht besser Ich hatte nur eine Zeit lang weniger Probleme, als ich aufgrund einer Medikamenten-Nebenwirkung 2 Wochen hochdosiert Prednisolon i.v. bekam (100mg bei einem Körpergewicht von knapp 40kg). Als das Cortison allerdings schrittweise reduziert wurde, wurde es wieder schlimmer, inzwischen nehme ich nur noch 10mg täglich als Tablette und das ist die Dosis, die ich seit ungefähr 3 Jahren nehme...
Die Ursache der Kopfhautprobleme ist bisher nicht genau geklärt, laut meiner Hautärztin könnte es evtl. die Neurodermitis oder doch eine GvHD sein. Da die Behandlung beider Ursachen jedoch gleich ist (Immunsupression) wäre die Klärung der Ursache eigentlich nach ihrer Meinung nicht so wichtig. Neben dem Prednisolon nehme ich noch Mycophenolatmofetil (wg. der GvHD) und Etanercept (wg. Rheuma) zur Immunsupression, also schon starke Medikamente. Bis Ende November hatte ich Ciclosporin (statt Mycophenolatmofetil) genommen. Ich habe das Gefühl, das das besser gewirkt hatte als das Mycophenolatmofetil (auch auf die GvHD!), aber wegen gefährlicher Nebenwirkungen kann ich Ciclosporin nicht mehr nehmen.
Meine Frage ist nun, ob vielleicht doch eine Klärung der Ursache sinnvoll ist, weil evtl. doch unterschiedliche Medikamente anders auf das Immunsupression wirken je nachdem, ob die Ursache Neurodermitis oder eben eine GvHD ist?
Wie könnte man das feststellen, ist das z.B. mit einer Biopsie möglich?
Welche Behandlungsmöglichkeiten gibt es für diese Probleme mit der Kopfhaut? Ich habe eigentlich sonst keine anderen Hautprobleme, außer die GvHD der Mundschleimhaut, nur sehr trockene Haut.
Ich würde mich sehr freuen, wenn ich hier einen Rat bekommen könnte, denn die Kopfhautprobleme reduzieren meine Lebensqualität doch ziemlich .
Viele Grüße,
hibou
erstmal kurz zu meiner Krankheitsvorgeschichte, die leider lang ist
. Ich habe seit dem Säuglingsalter Neurodermitis: als Säugling und Kleinkind sehr stark, im weiteren Kindesalter auch noch recht stark, dann aber nachlassend, vornehmlich an den typischen Stellen: Ellenbeugen, Mundwinkel, Ohrläppchen etc... In der Pubertät ist die Neurodermitis dann fast verschwunden. Danach hatte ich zu Zeiten meines Abis noch einmal einen Ausbruch, der die Kopfhaut betraf. Das wurde einige Monate mit einer speziellen tinktur und UV-Bestrahlungen behandelt und verschwand dann vollkommen! Zu Beginn meines Studiums vor ca. 15 Jahren hatte ich dann nochmal einen (leichten) Schub (der allerdings nicht die Kopfhaut betraf). Danach hatte ich absolut Ruhe, bis auf eine weiterhin trockene Haut.Außerdem habe ich leider noch weitere Autoimmunerkrankungen: Hashimoto-Thyreoiditis, Anetodermie (auch eine Hauterkrankung), Rheuma (spondylarthritis) und eine schwere hämolytische Anämie. Die autoimmunhämolytische anämie wurde vor 4 Jahren mit einer allogenen stammzelltransplantation behandelt, dadurch habe ich leider einige Probleme mit Graft-versus-Host-Erkrankungen (GvHD) (v.a. Mundschleimhaut).
Seit einem jahr habe ich nun große Probleme mit der der Kopfhaut:
Es begann mit leichten Schuppen und Juckreiz, erst noch nicht sehr schlimm, nur etwas lästig. Es wurde dann aber allmählich immer schlimmer und ich kratzte mir einige Stellen auf dem Kopf auch auf.
Im Juli war ich dann erstmals damit beim Hautarzt, weil die Beschwerden mich doch beeinträchtigten und meine Hämatologen auch die Vermutung hatten, dass die Probleme evtl. durch die chronische GvHD ausgelöst werden. Vom Dermatologen wurden die roten, schuppigen juckenden Stellen auf dem Kopf eher als einen Ausdruck meiner Neurodermitis eingestuft, die mir allerdings seit 10 Jahren keine Probleme mehr gemacht hatte. Als Therapie sollte ich eine Woche täglich das Shampoo Stieprox verwenden (danach dann einmal wöchentlich) und zusätzlich täglich abends einen Schaum mit dem Wirkstoff Betametasonvalerat auf die Stellen auftragen. Das hatte mir auch ganz gut geholfen und es wurde so besser, dass ich fast keine aufgekratzten Stellen auf dem Kopf mehr hatte. Nachdem der Schaum aufgebraucht war, habe ich nur noch das Shampoo 1mal wöchentlich verwendet.
Leider wurde es dann im Oktober wieder schlimmer (gleichzeitig wurden auch die Beschwerden der GvHD schlimmer) und ich kratzte auch wieder zunehmend einige Stellen auf
Ich begann dann wieder mit Cortison-Schaum, leider wurde es diesmal nicht besser sondern immer schlimmer. Inzwischen ist es so schlimm, dass ich mir vor 2 Wochen die Haare auf ca. 1,5 cm habe abrasieren lassen! Ich hoffte, dass es besser wird, wenn ich die Salbe (Feuchtigskeitcreme plus Antibiotikum wegen der vielen offenen Wunden durch das Kratzen), die mir meine Hautärztin vor 4 Wochen verschrieben hatte, besser auf der Kopfhaut verteilen kann. Ich habe nämlich sehr dichtes Haar, das das Auftragen des Schaums und der Salbe sehr schwierig macht. Ich creme nun morgens und abends (manchmal auch noch mittags) die Kopfhaut an allen betroffenen Stellen (c.a. 30%) gut ein und verwende den Cortison-Schaum abends, aber es wird leider einfach nicht besser Ich hatte nur eine Zeit lang weniger Probleme, als ich aufgrund einer Medikamenten-Nebenwirkung 2 Wochen hochdosiert Prednisolon i.v. bekam (100mg bei einem Körpergewicht von knapp 40kg). Als das Cortison allerdings schrittweise reduziert wurde, wurde es wieder schlimmer, inzwischen nehme ich nur noch 10mg täglich als Tablette und das ist die Dosis, die ich seit ungefähr 3 Jahren nehme...Die Ursache der Kopfhautprobleme ist bisher nicht genau geklärt, laut meiner Hautärztin könnte es evtl. die Neurodermitis oder doch eine GvHD sein. Da die Behandlung beider Ursachen jedoch gleich ist (Immunsupression) wäre die Klärung der Ursache eigentlich nach ihrer Meinung nicht so wichtig. Neben dem Prednisolon nehme ich noch Mycophenolatmofetil (wg. der GvHD) und Etanercept (wg. Rheuma) zur Immunsupression, also schon starke Medikamente. Bis Ende November hatte ich Ciclosporin (statt Mycophenolatmofetil) genommen. Ich habe das Gefühl, das das besser gewirkt hatte als das Mycophenolatmofetil (auch auf die GvHD!), aber wegen gefährlicher Nebenwirkungen kann ich Ciclosporin nicht mehr nehmen.
Meine Frage ist nun, ob vielleicht doch eine Klärung der Ursache sinnvoll ist, weil evtl. doch unterschiedliche Medikamente anders auf das Immunsupression wirken je nachdem, ob die Ursache Neurodermitis oder eben eine GvHD ist?
Wie könnte man das feststellen, ist das z.B. mit einer Biopsie möglich?
Welche Behandlungsmöglichkeiten gibt es für diese Probleme mit der Kopfhaut? Ich habe eigentlich sonst keine anderen Hautprobleme, außer die GvHD der Mundschleimhaut, nur sehr trockene Haut.
Ich würde mich sehr freuen, wenn ich hier einen Rat bekommen könnte, denn die Kopfhautprobleme reduzieren meine Lebensqualität doch ziemlich
.Viele Grüße,
hibou
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