Dapson

[Lächeln]

Ich leide seit längerem unter lichen ruber follicularis, hatte schon mehrere Schübe. Aktuell habe ich einen Schub, der seit mindestens einem Jahr andauert. Ich habe kahle Stellen am Hinterkopf, im Moment ist der Scheitelbereich entzündet.

Heute hat der Hautarzt vorgeschlagen, mich mit Dapson zu behandeln. Allerdings wird das Ganze erst nächste Woche besprochen, heute wurde nur schnell Blut abgenommen.

Hat jemand Erfahrung mit Dapson? Nebenwirkungen? Erfolge?

Danke, wenn ihr mir berichtet!
LG
verunsichert

[J. Latz]

Re: Dapson


Meine Erfahrungen mit Dapson beruhen auf der Behandlung der Alopecia areata. Dabei handelt es sich um ein Lepramittel. Die Nebenwirkungen sind nicht unerheblich und die Erfolge bei der Areata mehr als mässig.
Leider kann ich zu Ihrer Kopfhauterkrankung und Dapson nichts Abschließendes sagen. Ich rate Ihnen jedoch, sich auf das Arztgespräch mit einem Fragezettel gut vorzubereiten.

In diesem med. Link finden Sie jedoch umfangreiche Infos vorab:
http://www.derma.de/hoffmann/drhoffm...ichenruber.php

HG
Jenny Latz

[Lächeln]

Re: Dapson


Vielen Dank, Frau Latz für Ihre Antwort.

Den Link finde ich nicht besonders informativ, aber das macht nichts; ich denke, ich hab zum Thema Lichen ruber follicularis, die Informationen, die ich brauche.

Nur das Thema Dapson ist neu für mich. Ich werde mir sehr gut überlegen, ob ich wirklich den Versuch machen will. Die Chancen erscheinen mir auch sehr begrenzt zu sein im Verhältnis zu den Belastungen für die Leber. Und da ich auch ein anderes Medikament nehme, das die Leber belastet, werde ich mich vermutlich dagegen entscheiden. Aber ich werde das Gespräch mit meinem Hautarzt abwarten. Bisher bin ich mit seiner Betreuung sehr zufrieden.

LG
Lächeln

[J. Latz]

Re: Dapson


Dapson wird bei diesen Erkrankungen immer wieder als Notnagel herangezogen.
Sorry für den schwachen Link. War auf die Schnelle rausgesucht. ;-)

HG
JL

[mutargima]

Re: Dapson


Eine meiner Kolleginnen hatte vor Jahren Areata und neun verschiedene Hautärzte aufgesucht, einer hat sie dann mit Dapson-Fatol behandelt. Sie hatte dadurch Atemnot, konnte Treppen kaum noch hochsteigen. Aber nach vier Monaten hatte sie ihr volles Haar wieder. Der Arzt sagte ihr, Voraussetzung sei, dass man noch mehr als 70 % Haar hat. Sie würde das Medikament jeder Zeit wieder nehmen, mir dagegen wäre meine Gesundheit wichtiger.
Gruß

Mutargima

[Lächeln]

Re: Dapson


Ich habe Dapson inzwischen abgesetzt. Meine Blutwerte (das Hb) hat sich dramatisch verschlechtert innerhalb von wenigen Wochen. Da die Chancen, dass es bei mir wirkt, sowieso sehr gering sind, habe ich nicht gezögert, mich für das Absetzen zu entscheiden.

[mutargima]

Re: Dapson


Ich kann das nur befürworten, meine Liebe! Als mir meine Kollegin von dem Medikament erzählte, war ich schon kahl. Aber selbst mit mehr als 70 % Haar hätte ich es nicht genommen. Hatte meiner koreanischen Hautärztin damals davon berichtet, die sprach sogar von akutem Leber- und Nierenversagen. Haare sind zwar wichtig, aber nicht zum Preis der Gesundheit (oder gar des Lebens!). Alles Gute für dich, sei tapfer, eine Frau hat noch mehr Qualitäten aufzuweisen als ihr Haar!

Gruß

M.

[J. Latz]

Re: Dapson


Die Studien, die es zu Dapson gab, waren sehr ernüchternd. Das Mittel wurde schon angewendet, als meine Areata begann, sich auszudehnen, Anfang der 70er Jahre!

[lichenruber]

Re: Dapson


Ich habe ebenfalls den Lichen ruber jetzt seit einem halben Jahr auf der Kopfhaut und am Körper in Schüben seit 20 Jahren und es ist schon schwierig für jemanden, der diese Krankheit nicht kennt, nachzuempfinden, was das ewige jucken, kratzen, die Blasen und Knötchen, die Entzündungen usw. bedeuten. Es nimmt Lebensqualität weg. Nach 20 Jahren Kampf mit Dermoxin Creme, einwickeln in Folie (geht auf dem Kopf nicht) und Kortisonschüben wurde ich jetzt auf Dapson gesetzt. Beginn mit 50mg 1 mal tgl.und regelmässig ein Mal die Woche ins Labor. Ich nehme es jetzt eine Woche klang und habe noch gar keine Verbesserung verspürt, aber auch keine Nebenwirkungen, beim Kortison oral mit 50mg hat es auch erst nach 4 Tagen eingesetzt, nach oder während des Ausschleichens ging es aber gleich wieder los. Jedes Medikament hat seine Nebenwirkungen, meine Hautärztin hier in Mexiko betreut mich sehr intensiv, mit täglichen Anrufen und Nachfrage nach meiner Gesundheit, ihr seelischer Beistand ist beim Lichen ruber sehr wichtig, man ins Labor rund um die Uhr gehen kann, man muss nur nüchtern sein, und es befindet sich in der Praxis meiner Hautärztin, die sofort nach Erhalt des Befundes MICH anruft und schon vorweg alles bespricht, ohne die Hand aufzuhalten. Man darf kein anderes Medikament einnehmen, bevor man nicht nachschaut ob es Wechselindikationen hervorruft. Zum Beispiel musste ich die 14 tägige Einnahme von Hormone absetzen. Da ich es jetzt erst eine Woche nehme und man auch erst mit 50mg angefangen hat, da ich sehr untergewichtig bin, wird die Dosis langsam erhöht, nach Labor und nach Reaktion. Ich denke, wenn in Deutschland die Hautärzte nur 50% so arbeiten, wie man in Lateinamerikanischen Ländern von den Ärzten versorgt und betreut wird, braucht man sich um die Nebenwirkungen weniger sorgen zu machen, vieles liest man und schon hat man es auch und da ist seelischer Beistand gefragt und Interesse von Seiten des Arztes. Meine Ärztin ist deutsch sprechend und hat in Deutschland studiert und kennt sich mit Dapson sehr gut aus und hatte bis jetzt noch keinen Patienten mit gravierenden Nebenwirkungen, mal Kopfschmerzen am Anfang oder Müdigkeit, aber das verursachen die Antihistamine gegen den Juckreiz ja auch. Trotzdem war ich im Heimaturlaub in einer Hautklinik mit Lichen ruber Sprechstunde und auch dort war man der Meinung, nach all den vielen Medikamenten und Cremen usw..... wäre das Dapson auf alle Fälle ein Versuch wert, aber immer unter Aufsicht des Arztes, wobei ich dort mehr über die Gefahr der Veränderung des Blutbildes hingewiesen wurde und die regelmässig Untersuchung im Labor wichtig empfand , als dass man mich auf irgendwelche Nebenwirkungen angesprochen hat. Jeder Mensch reagiert auf ein Medikament anders, einige vertragen Aspirin, andere gar nicht! Ich denke, das Vertrauen in seinen Hautarzt ist die Voraussetzung für alles, aber auch die Betreuung des Hautarztes und das Interesse für seinen Patienten ist eine sehr wichtige Basis für Heilung. Ist wie bei homöopatischen Mitteln. Wer dran glaubt, dem hilft es, wer nicht, dem nicht........ mir zum Beispiel. Permanente Einnahme durch Kortison ist auch nicht die Lösung des Lichen rubers ( Lichen ruber ist eine Autoimmunerkrankung unbekannter Ursache) , der, wenn er sich nicht selbst heilt, nicht geheilt werden kann, sondern man nur versuchen kann, ihn zurückzudrängen. Mit Kortison behandelt man nur das Symptom, aber nicht die Krankheit. Dapson dagegen, spricht man eine gewisse Heilung beim Einsatz zu und nicht nur die Unterdrückung der Symptome. Aus diesem Grunde habe ich mich für Dapson entschieden und hoffe, es hilft. Werde gerne weiter berichten. Ach und übrigens kostet das Medikament hier in Mexiko nur die Hälfte von dem, was man in Deutschlands Apotheken bezahlen muss!!!

[Lächeln]

Re: Dapson


Vielen Dank für deine ausführliche Antwort.

Mich hat es längst nicht so schlimm erwischt, da ich lichen ruber nur auf der Kopfhaut habe.
Kortison nehme ich nur als Lösung zum einmassieren. Hilft begrenzt. Aber wie gesagt, es ist bei mir nicht so schlimm, kann die kahlen Stellen noch gut überdecken, bzw. ich kämme mich ganz normal und je nachdem wie die Haare fallen sieht man es oder nicht. Ist mir inzwischen völlig egal, ob man es sieht.

Dapson war eben noch eine letzte Möglichkeit, was zu probieren. Der Arzt war auch sorgfältig, Blutabnahme vorher, nach wenigen Tagen, usw. Nebenwirkungen hatte ich keine bis nach ca. 4 Wochen mein Hämoglobinwert stark abgefallen war und ich mich auch sonst gefühlt habe, wie wenn man eben eine Anämie hat (schlapp, kurzatmig).

Das im Ausland einiges anders läuft im Krankheitsfall kenne ich auch. Ich hab einige Jahre in einem afrikanischen Land gelebt. Was ich dort gut fand: ich konnte jederzeit selbst ins Labor gehen und die Blutuntersuchungen machen lassen, die ich für wichtig hielt. Betreut wurde ich durch eine schottische Ärztin. Was mir immer gefehlt hat, waren die Beipackzettel, da stehen schließlich oft wichtige Hinweise darauf (z.B. Medikament erst nach dem Essen nehmen oder so). Ganz schlimm fand ich es, wenn ich die Medikamente lose in einer kleinen Plastiktüte bekam und darauf vertrauen musste, dass da wirklich drin war, was ich haben wollte.

Ich wünsche dir, dass du Hilfe und Erleichterung findest, egal ob es durch Dapson oder auf einem anderen Weg kommt.

LG
Lächeln