Lichen Planopilaris

[Fred19]

Hallo zusammen.

Wie das Thema schon sagt Leide ich seit meinem 15. Lebensjahr an diagnostiziertem Lichen Planopilaris (also das, wo die Kopfhaut vernarbt).

Bin nun 18 Jahre alt. Bei mir ist die Form des Haarausfalls bereits sehr stark ausgeprägt, sodass bei mir der halbe Hinterkopf, sowie die Schläfen und auch das Haupthaar nicht mehr behaart ist. Habe mir letztes Jahr ne Glatze geschnitten um zu sehen wie es ausschaut und rasiere mir seitdem alle 2 Tage die Kopfhaare ab.

Komme damit eigentlich ganz gut klar. Trotzdem meine Frage:

Gibt es schon irgendwelche Neuigkeiten über diese Erkrankung? Gibts hier Leute denen es genauso geht und die evtl. über ihre Erfahrungen mit verschiedenen Präparaten berichten können?

Es ist halt schon ein heftiger Schlag aufs Selbstbewusstsein und wenn es irgendetwas geben sollte was helfen kann, wäre ich über jede Info froh .

mfg
Fred

[hiperbola]

Re: Lichen Planopilaris


hallo fred,
ich wollte fragen ob du m oder w bist. ich bin m 26 jahre. im internet finden sich nur frauen die LP haben. bei mir wurde vor einem jahr ohne biopsie lp diagnostiziert. habe 8 monate lang eine cortison und ciclosporin behandlung hinter mir. das agressive ciclosporin hat meine leber geschädigt und ich musste es absetzen. leider ist nach absetzten des cortisons alles wieder zurückgekehrt.
bei mir gibt es keine kahlen stellen am kopf. ich hab lediglich einen androgenen haarausfall an den geheimratsecken.

ich werde in 2 wochen eine biospie endlich durchführen lassen.

was mich interesieren würde ist, ob ihr auch eine art pickel um das haar bekommt aus dem etwas eiter-artiges und blutiges austritt?!

ausserdem heisst es ja dass bei lp narben zurück bleiben. was bei mir auch nicht der fall ist. oder die sind so klein dass sie mit dem bloßen auge nicht zu sehen sind.

oje, fragen über fragen.
ich hab einfach nur vor einem haarausfall angst

[Fred19]

Re: Lichen Planopilaris


Ich bin m, damals wurde bei mir auch eine Behandlung mit Cortison in Tablettenform empfohlen. Habe die Behandlung allerdings nach ein paar Wochen abgesetzt, da mir die Nebenwirkungen einfach so riskant waren.

Mhh, Pickel? Es scheint ja typisch zu sein, dass man diese kleinen Roten ich nenns mal "Knäulchen" bekommt, die hab ich, jo. Eiter oder sowas hab ich allerdings nicht.

Das mit den Narben stimmt schon, wie ich gehört habe kommt das vom kratzen wenns mal wieder juckt . Sehen tut man davon allerdings nicht viel, ist ja auch unter der Haut.

Naja, was mich halt am meisten stört ist, dass es total komisch aussieht wenn der Haarausfall über dem ganzen Kopf verteilt ist.

Am meisten Angst habe ich davor, dass es halt auf andere Körperstellen "überspringt", wie zB die Augenbrauchen oder sowas.

Weiß auch nicht weiter Anscheinend gibt es noch keine neuen Kenntnisse über die Krankheit ..

Grüße
Fred

[hiperbola]

Re: Lichen Planopilaris


hmm
ich hab mir grad im google bilder von betroffenen lp-patienten angeschaut. bei mir ist das glaub ich eher kein lp.
aber wie gesagt eine biopsie werde ich erst in 2 wochen machen.
was ich arg finde ist dass man eine diagnose macht (chefärztin der hautambulanz im wiener allgemeinen krankenhaus) und mir immunschwächende (mit starken nebenwirkungen) tabletten verabreicht ohne sicher zu sein was ich eigenlich habe.

wie lange hast du gewartet als du das erste mal gespürt hast dass sich was auf deiner kopfhaut tut?
hab ich deshalb keinen haarausfall bisher, weil ich recht rasch zum hautarzt gegangen bin oder ist es einfach nur ein noch nicht so ausgeprägter lp....

[Fred19]

Re: Lichen Planopilaris


Nunja, bei mir war es damals so, dass meine Mutter mich eines schönen Tages darauf ansprach ob irgendetwas mit meinen Haaren wäre. Hatte damals normales volles Haar..

War aber alles in Ordnung.. Sie hat sich wohl geirrt

Erst als mein Dad mich nen paar Monate später drauf hinwies, dass ich irgendwie eine winzige lichtere Stelle am Kopf hatte, bin ich zum Arzt gegangen. War echt nicht wirklich sichtbar. Der Arzt hat das untersucht, mir ne Haarprobe entnommen, alles mögliche und meinte man sollte da was gegen machen, er wusste aber auch nicht was los war, da alles in Ordnung schien von den Haaren selbst.

Erst ein Jahr später ca. wurde das bei mir wirklich sichtbar, habe das bis dahin garnicht wirklich ernst genommen (wer fängt schon mit 15 an seine Haare zu verlieren).

Naja, als es dann soweit war bin ich natürlich sofort ins KH. Dort wurde mit dann ne Kopfhautprobe entnommen und peng war die Diagnose da...

Das war aber alles ein Prozess der jetzt schon 3 Jahre andauert, es war nicht so, dass ich eines Morgens aufwachte und mein Kopf war leer .

Mh, ich kann nicht wirklich beurteilen wie das bei dir aussieht, kann dir nen paar Symtome nennen:

-Kopfhaut juckt an den betroffenen Stellen
-winzige Knötchen an der Haarwurzel (solange das Haar noch da ist)

Ansonsten merkt man da nicht viel von...
Lass das auf jeden Fall weiter untersuchen und gib bloß ned auf

Fred

[hiperbola]

Re: Lichen Planopilaris


heheh aufgeben werde ich auf keinen fall.

hmm naja bei mir juckt die haut auch und es schuppt. aber ich hab zum glück (noch) keine kahlen löcher auf dem kopf. eben nur den normalen männlichen haarausfall.

bin gespannt was die biopsie ergibt.
danke auf jeden fall für die antworten.

gruß aus wien

[tomi11]

Re: Lichen Planopilaris


Hallo,
sorry - ich habe bitte eine Frage:
bei meinem Bruder wurde vor ca. 1/2 Lichen planopilaris diagnostiziert. Es hat ständiges Brennen am Kopf, sodass er in der Nacht munter wird und muss sich eine Kälteflasche auflegen. Dieser Juckreiz macht ihn noch fertig. Ich möchte ihm gerne helfen, weiss aber leider nicht wie.
Er war schon bei mehr Hautärzten und hatte auch schon eine Cortisontherapie hinter sich. Dann bei einer Naturheilerin probierte er 2 Monate Kügelchen über Kügelchen.... leider nichts geholfen.
Da du auch dieselben Symptome hast, wollt ich dich bitte fragen, ob du seit deinem Beitrag im März 10 nun schon eine Hilfe bekommen hast bzw. kannst du mir vielleicht sagen, was bei dir geholfen hat oder auch nicht????
Wäre dir sehr sehr dankbar für jede Antwort.

Liebe Grüße aus Österreich
tomi11

[hiperbola]

Re: Lichen Planopilaris


hallo,

naja ich hab dch keine lp. die biopsie ergab bei mir nichts. ich bin schon fast 2 jahre in behandlung im akh wien. kein mensch weiss was ich habe. das einzige was mit kurzeitig hilft ist cortison. danach kommt alles wieder.

ich hab jedoch seit kurzen eine verbesserung durch ein natürliches präparat aus kräutern und honig. der mann lebt jedoch in bosnien (wo ich auch ursprünglich herkomme).

http://www.youtube.com/watch?v=sme2TV8RI3c hier ein link. der ist im ganzen land mittlerweile berühmt wegen einer sendung im staatsfernsehen. er heisst blago skocibusic. wenn du willst kann ich dir seine nummer geben. schreib mir eine pm bei bedarf. jedoch wirst du einen dolmetscher brauchen weil blago nur bosnisch spricht.

[tomi11]

Re: Lichen Planopilaris


Hallo,
kennst du jemand, bei dem dieses Mittelchen geholfen hat?
Zahlt sich ein Weg dorthin aus? Und weißt du was der kostet?

Ich wär dir sehr dankbar für eine Antwort.
lg

[hiperbola]

Re: Lichen Planopilaris


also es gibt hunderte psoriasis-erkrankte denen er geholfen hat. wie es bei lp ausschaut weis ich leider nicht.

teuer ist es auf keinem fall. ich hab für 2 sitzungen mit 4 fläschen "medizin" 80 mark (40 euro) gezahlt. ich wäre bereit 5000 euro zu zahlen, wenn ich geheilt werden könnte

also mir hilft es nicht völlig aber zumindest genauso gut wie das chemische zeug was ich im akh verschrieben bekomme.

wirst du schon im akh behandelt oder von deinem hautarzt?

[J. Latz]

Re: Lichen Planopilaris


Sie sollten vorsichtig sein, wenn behauptet wird, dass eine Behandlung HUNDERTEN geholfen hat. Wichtig zu wissen ist immer:
Sind diese Hunderte von Menschen durch wiss. Studien erfasst und die Wirkung belegt?
Behaupten kann jeder alles. Man muss es nur richtig verpacken.

[hiperbola]

Re: Lichen Planopilaris


ich kann natürlich nur für mich sprechen. aber die wirkung war zumindest genau so gut wie das, was ich im akh verschrieben bekommen habe (clindamycin, benzaknen, zink-sulfat...).

der höhepunkt (der schulmediziner) war der, dass sie mir cyclosporin gegeben haben weil sie von einer auto-immunen erkrankung "ausgingen". erst nachdem meine leberwerte in die höhe schossen, kam man auf die idee eine biopsie machen zu lassen.

ich will damit sagen, lasst euch nicht mit tabletten vollpumpen und verlangt zuvor eine gewebeprobeentnahme bevor ihr euch immun-schächende mittel verschreiben lässt.

[tomi11]

Re: Lichen Planopilaris


Hallo Fred,
Mein Bruder ( hat dieselben Symptome wie du und dies bereits ca. 2 Jahre lang). Der Hautarzt machte auch eine Probe und diagnostizierte lichen planopilaris.
Meine Frage an dich: hast du auch ständiges Brennen auf dem Kopf? Er hatte nun schon eine Menge Behandlungen hinter sich.
Es wäre sehr interessant, wenn ihr beide etwas Erfahrungen austauschen könntet. Wenn du lust hast?
Bitte schreib mir zurück.
danke

[hiperbola]

Re: Lichen Planopilaris


hallo,
du (oder dein bruder) könnt mich gerne über [email protected] kontaktieren.

lg,
mersudin

[J. Latz]

Re: Lichen Planopilaris


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