Tricho-Rhino-Phalangealen Sydrom ( TRPS )

[Reuter]

Hallo

Wer kann mir weiter helfen ich habe nen Gen Defekt der heißt Tricho-Rhino-Phalangealen Sydrom ( TRPS ).
Wer kennt sich damit aus und wer kann mir nen paar Ratschläge geben wie sich die Krankheit weiter entwickelt und auf was ich mich noch gefaßt machen kann.

Mfg
Reuter

[J. Latz]

Re: Tricho-Rhino-Phalangealen Sydrom ( TRPS )


Hängt das mit HA zusammen?
HG
Jenny Latz

[Reuter]

Re: Tricho-Rhino-Phalangealen Sydrom ( TRPS )


Hallo

Ja das sagt der Name schon der krankheit
Tricho = spärliches Kopfhaar
Rhino = Lange Nase mit knolliger Spitze
Phalangeal = Zapfenepiphysen an den Fingerknochen, den Phalangen.

die meisten mit dieser Krankheitsbild habe auch sehr dolle Probleme mit Haarausfall. In unserer selbsthilfegruppe gibt es immer wieder fragen was man noch gegen Haarausfall machen kann deshalb die Frage hier.

Mfg D.Reuter

[J. Latz]

Re: Tricho-Rhino-Phalangealen Sydrom ( TRPS )


Sorry, aber diese Erkrankung ist mir bislang nicht bekannt. Geben Sie mir ein wenig Zeit. Ich melde mich bis Ende der Woche nochmal auf Ihren Beitrag.
HG
jenny Latz

[Reuter]

Re: Tricho-Rhino-Phalangealen Sydrom ( TRPS )


Oh ja das mache ich .........bin ja froh wenn mir überhapt mal jemand hilft .......denn sie werden selber feststelle das es über TRPS so gut wie nichts gibt...........da es ne sehr seltene Krankheit ist .........ich weiß das ich die einzige in Sachsen - Anhalt bin.

MFG Reuter

[J. Latz]

Re: Tricho-Rhino-Phalangealen Sydrom ( TRPS )


So, da bin ich wieder und habe inzwischen dazu gelernt. Offenbar handelt es sich bei TRPS - wie beim kreisrunden HA - um eine Autoimmunerkrankung, die wahrscheinlich genetisch bedingt ist.
Wie bei anderen Immunstörungen wird man auch bei Ihrer Erkrankung keine genaue Prognose geben können.
Bei solch seltenen Erkrankungen ist es immer sehr wichtig, sich in Selbsthilfegruppen zu organisieren, um mehr Öffentlichkeit zu bekommen. Mehr Öffentlichkeit bedeutet mehr Interesse von Ärzteschaft und Medizin an der Forschung.
Bei meinen Recherchen habe ich herausgefunden, dass an der Uniklinik Essen ein Forschungsprojekt läuft.
Was die TRPS betrifft, werde ich Ihnen also leider auch nicht wesentlich helfen können. Wenn Sie die dünnen Haare stören, könnte ich Ihnen einige Tipps geben.
Für heute ein schönes Wochenende
Jenny Latz

[Reuter]

Re: Tricho-Rhino-Phalangealen Sydrom ( TRPS )


Hallo
Danke für ihre schnelle Antwort.........Ja wie schon gesagt TRPS ist selten es gibt in Deutschland nur rund 100 Bertoffene und deshalb ist es ja auch so schwer.........Selbsthilfegruppe haben wir bereits das werden sie bestimmt schon festgestellt haben denn die eine die zu finden ist unsere über die wir auch schon ganz stolz sind ........die Leute in Essen kenne ich alle den mit dennen habe ich viel zu tun .......habe vor kurzen dort für die Forschung nen Fingergelenk gestiftet denn mir wurde nen künstliches eingesetzt außerdem habe ich Gewebeproben dort hin schicken lassen die mann mir auch gleich mit der Op entnommen hat.........Hoffe je jetzt das der Herr Lüdecke sehr viel mit dem ganzen auch anfangen kann und uns Betroffene bald geholfen wird..........diese krankheit ist nicht nur selten sie wird auch kaum Anerkannt wie beim Versorgungsamt .......mit dennen habe ich im Moment viel Ärger
denn TRPS so sagen sie ist keine Behinderung aber damit lasse ich mich nicht abspeisen..........ich kämpfe um mein Recht denn ich weiß von Betoffene in Bayern das sie es dort Anerkannt haben........ Ja geben sie mir mal nen Tip denn ich habe nicht nur dünne Haare sonden sie fallen auch aus.

Wünsche nen schönes Wochenende
D. Reuter

[J. Latz]

Re: Tricho-Rhino-Phalangealen Sydrom ( TRPS )


Hallo,

welche medizinischen Möglichkeiten es in Ihrem Fall gibt, kann ich leider nicht sagen. Das sollte den behandelnden Ärzten überlassen bleiben.
auf kosmetischem Wege kann man dünnes Haar durch eine Haarverdichtung, ein Haarverdichterspray auffüllen.
Es gibt auch gute alternative Kopfbedeckungen, die pfiffig aussehen.
HG
Jenny Latz

[Reuter]

Re: Tricho-Rhino-Phalangealen Sydrom ( TRPS )


Hallo,

Meine Ärztin hat mir Bio-H-tin verschrieben und ich nehme es schon ne ganze weile aber so richtig will sich da kein erfolg einstellen .........Können sie mir da noch nen Rat geben ??????..........denn das Bio-h-tin ist ganz schön teuer aber es hilft nicht.

Mfg Reuter

[Deedo]

Re: Tricho-Rhino-Phalangealen Sydrom ( TRPS )


Vielleicht mal die Infos über "Regaine" lesen. Vielleicht paßts ja... (ohne Gewähr :P )

[J. Latz]

Re: Tricho-Rhino-Phalangealen Sydrom ( TRPS )


Hallo Frau Reuter,
ich kann wirklich nur noch mal meinen letzten Rat wiederholen:

"welche medizinischen Möglichkeiten es in Ihrem Fall gibt, kann ich leider nicht sagen. Das sollte den behandelnden Ärzten überlassen bleiben.
auf kosmetischem Wege kann man dünnes Haar durch eine Haarverdichtung, ein Haarverdichterspray auffüllen.
Es gibt auch gute alternative Kopfbedeckungen, die pfiffig aussehen."

Alles andere wäre unverantwortlich hier übers Forum bei Ihrem Krankheitsbild. Treiben Sie bitte nicht den Teufel mit Beelzebub aus.
HG
Jenny Latz