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Alopecia universalis - haarlos in 2 Monaten

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  • Alopecia universalis - haarlos in 2 Monaten

    Hallo,
    vielleicht kann ich mit meiner Geschichte einigen etwas Mut machen.
    Mitte Mai 07 bemerkte ich die erste Lücke in meinen Augenbrauen und dass meine Haare merklich dünner wurden. Wo ich ging und stand verlor ich Unmengen von Haaren (manchmal büschelweise). Jeden Tag habe ich die ausgebürsteten Haare gezählt (ca. 1000 Stück).
    Der Kampf um meine Haare und um zeitnahe Arzttermine begann. Vom Gynäkologen bekam ich Regaine und Eisen (wegen schlechter Ferritinwerte), vom Endokrinologen vorsorglich Hormone. Als der Hautarzt meinte, dass die Haare so schwer geschädigt sind, dass sie alle ausfallen werden und ich voraussichtlich auch die Augenbrauen und Wimpern verlieren werde, habe ich eine Nacht durchgeweint und mich gefragt, wie ich als 42 jährige Frau haarlos leben kann, und wie meine Umwelt auf mich reagieren wird.
    Für mich ist der beste Weg offensiv mit der Alopecia areata umzugehen. Verstecken kann und will ich mich nicht, und ich will mein Leben nicht von fehlenden Haaren beeinflussen lassen.
    Alle Leute, mit denen ich zu tun habe, wissen was ich habe, und es gab fast nur positive Reaktionen. Meine Familie und ganz besonders mein Mann unterstützt mich liebevoll, meine Kollegen und Chefs sind nett und verständnisvoll und das macht es mir viel leichter.
    Seit Mitte Juni trage ich nun entweder mein schickes Zweithaar (habe mittlerweile schon 2 unterschiedliche Perücken- merkt übrigens kein Mensch), Buffs oder auch gar nichts. So ganz ohne gehe ich aber erst nach draußen, nachdem mir mein Mann die verbliebenen hundert Haare abrasiert hat. Und das sieht jetzt erstaunlicherweise richtig gut aus.
    Morgens male ich mir mein Gesicht mit Augenbrauenpuder und Eyeliner;-) aber auch damit kann man gut leben. Schwimmen und Sport ist auch kein Problem, Sauna werde ich diesen Winter testen.
    Im August wurde zusätzlich festgestellt, dass ich Rheuma habe (ist ja auch eine Autoimmunkrankheit). Ob meine Haare wiederkommen ist fraglich. Regaine und Hormone habe ich nach dem Ergebnis der Biopsie sofort abgesetzt. Die Uniklinik Hannover hat mir eine systemische Kortisontherapie angeboten, die ich jedoch vorerst abgelehnt habe. Momentan nehme ich Zink, Vitamin B, Kieselerde, Eisen und ein Aromaöl (Verordnung aus der Uniklinik) zum Auftragen auf die Kopfhaut und etwas tut sich schon. Mal schauen, was draus wird…
    Und wenn nicht, auch haarlos ist mein Leben schön!! Vielen Dank auch an Frau Latz!
    Ihre Bücher haben mir sehr geholfen zu akzeptieren, was ich nicht ändern kann.
    Anna


  • Re: Alopecia universalis - haarlos in 2 Monaten


    Hallo Anna
    Deine Geschichte und deine Einstellung dazu beindruckt mich sehr . Ich wünsche dir für deine Zukunft viel Glück.

    schnittlauch

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    • Re: Alopecia universalis - haarlos in 2 Monat


      hallo Anna,

      hast Du nur positive Erlebnisse?und wie gehst Du mit Blicken anderer oder schlimmer noch, blöden Sprüchen um?Mein Mann hält auch super zu mir und macht mir Mut.Aber er ist auch so der einzige.Ich höre auch von nahestehenden,das Perücke tragen ja nicht schön ist,und Glatze ja schon gar nicht.Ich habe noch ein paar Haare ,mein Perückenrezept liegt schon hier.Habe auch vor, mir die restlichen abzurasieren,damit ich ruhe habe und nicht mehr die Haare überall herumliegen.Ich glaube das es für nicht betroffene ,nicht vorzustellen ist ,das Haare nicht mehr nachwachsen.Trägst du echt oder Kunsthaar Perücke(wenn du eine tragen willst)weiß noch nicht ,für welche ich mich entscheiden soll.Welche erfahrungen hast Du damit gemacht?

      liebe Grüße Susanne

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      • Re: Alopecia universalis - haarlos in 2 Monat


        Hallo
        ich ziehe meine Hut vor Dir und auch Deiner Familie.
        Dazu gehört viel Kraft, die nicht jeder hat und aufbringt. Ich sage nur TOLLE FRAU bist Du und Jenny ja auch!

        Das Forum und die Einträge helfen mit mir meinen Ängsten umzugehen und weiterzugehen.

        Auch ich wünsche Dir alles GUTE in jeder Hinsicht.


        lieben Gruß
        Lifedance

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        • Re: Alopecia universalis - haarlos in 2 Monat


          Hallo Susanne,
          bis jetzt hatte ich, bis auf dumme Bemerkungen von meinem 19 jährigen Neffen und meiner Schwägerin, nur positive Erlebnisse. Das hat mich allerdings schon für einige Tage runtergezogen, Aber da alle anderen in meiner Familie zu mir stehen, ist mir das mittlerweile auch egal. In solchen Situationen lernt man halt die Menschen erst richtig kennen! Wer blöde Sprüche macht, bekommt zukünftig die passende Antwort zurück. Ich habe mir mittlerweile ein paar kurze Antworten überlegt, denn damals war ich sprachlos und tief verletzt und habe mir geschworen, dass ich das nicht noch mal mit mir machen lasse. Wenn ich mit Tuch oder im Sommer „oben ohne“ unterwegs bin, sind die Reaktionen der Leute schon interessant. Von betreten zur Seite schauen, über freundliche Reaktionen bis zum Anstarren habe ich in diesem Sommer alles erlebt. Wenn mich einer anstarrt, schaue ich ihm freundlich lächelnd in die Augen, bis er wegschaut. Klappte bisher immer.
          Die meisten sind allerdings sehr nett; ich habe viele gute Gespräche mit Bekannten und auch Fremden, von denen man angesprochen wird, geführt. Ich erzähle dann ganz offen über AA; ist für die meisten ja völlig unbekannt, alle denken man hätte Krebs.
          Dass dein Mann zu dir hält, ist ja das allerwichtigste. Ich wünsche dir, dass der Rest deiner Familie und Freunde nachzieht. Ich glaube, dass viele einfach hilflos sind und nicht wissen, wie sie mit der Situation umgehen sollen. Wir nehmen es mittlerweile mit Humor, so kommen wir am Besten klar.
          Vor dem Probieren der ersten Perücke hatte ich große Angst, aber dann kam das unglaubliche Erlebnis, dass man wirklich nicht sieht, dass es eine Perücke ist. Ich habe jetzt zwei unterschiedliche Kunsthaarperücken, die toll aussehen, sich echt anfühlen und absolut pflegeleicht sind. Kurz kämmen, schütteln, aufsetzen - sitzt. (2x die Woche muss die Perücke gewaschen werden). Von Echthaar wurde mir abgeraten, weil es sehr arbeitsintensiv sein soll und schwer zu frisieren, Im Sommer ist es unter der Perücke ganz schön heiß, ob das bei Echthaar auch so ist, kann ich nicht beurteilen. Aber mit den Buffs sieht man auch gut aus.
          Liebe Grüße
          Anna

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          • Re: Alopecia universalis - haarlos in 2 Monat


            hallo Anna,

            Danke für Deine Rückantwort.Du hast mir schon ein Stück weitergeholfen,den Buff möchte ich auch ausprobieren.
            Na, dann werde ich mir wohl schon mal ein paar Srüche gegenüber blöde Bemerkungen parat legen,ich glaube auch mit der Zeit wird alles einfacher.

            Ich schaue mir jetzt bald Perücken an,habe schon mitbekommen das Kunsthaar gar nicht so schlecht ist wie angenommen.Mal sehen

            Vielen Dank noch mal

            liebe Grüße Susanne

            Kommentar


            • Re: Alopecia universalis - haarlos in 2 Monat


              Danke Anna,
              mit Ihrem Beitrag haben Sie sicher dazu beigetragen, anderen Menschen mit areata Mut zu machen.
              Ihnen alles Gute und herzliche Grüße
              Jenny Latz

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              • Re: Alopecia universalis - haarlos in 2 Monat


                Wenn Ihr mir erlaubt, möchte ich auch noch etwas aus meiner Sicht als Betroffene (nicht als Expertin und Betreuerin) beisteuern.
                Mit den Reaktionen der Umwelt kann man schon erstaunliche Erfahrungen machen. So ein kahler Kopf hilft entscheidend dabei, die Spreu vom Weizen zu trennen.
                Das Negative zuerst:
                Diejenigen, die mich in über 30 Jahren Kahlheit angemacht haben, waren meistens die geistig leicht minderbemittelten oder diejenigen, deren eigene größte Angst es ist, selber die Haare zu verlieren.

                Das Positive:
                Auch heute noch lerne ich ständig wildfremde Leute kennen. Denn ich mache es wie Anna und grüße freundlich, wenn man mich anstarrt. Meistens meinen die andren "die arme Frau - Krebs!" und man kommt ins Gespräch.

                Heutige Perücken kann kein Mensch mehr als solche erkennen. Nur weil man es selber weiß, denkt man immer, die andren müssten es sofort sehen. Das ist ja das Verrückte!
                Ich bin einmal (mache ich immer wieder) mit "falschen" Haaren ausgegangen und man fragte mich erstaunt, ob denn meine Haare alle wieder gewachsen seien.
                Herzliche Grüße
                Jenny Latz

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                • Re: Alopecia universalis - haarlos in 2 Monat


                  Hallo,

                  kann mich jemand aufklären, was sind Buffs?
                  Ich habe diesen Begriff noch nie gehört, was ist das???

                  Grüß Julespatz

                  Kommentar


                  • Re: Alopecia universalis - haarlos in 2 Monat


                    kein Problem,...
                    das sind Kopfbedeckungen, die aus dem Sportbereich kommen. Bei dem Material handelt es sich um einen Schlauch aus Microfaser ohne Nähte, die drücken.

                    Fotos auf meiner Homepage unter dem Menuepunkt "Tücher und Hüte".

                    Habe ich auch und bin begeistert!

                    Herzliche Grüße
                    Jenny Latz

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                    • Re: Alopecia universalis - haarlos in 2 Monat


                      Hallo Anna

                      Obwohl ich (37) als Kind schon AA hatte und nur mit Glatze rumlief, fand ich als Erwachsener als AA erneut ausbrach nicht den Mut gleich so zu mir zu stehen. Hörte auf meine Schwiegermutter die meinte eine Perücke würde mein Selbstbewußtsein anheben. So ein Schwachsinn. Zuhause laufe ich mit einen Buff als Schirmmütze oder mit Glatze rum. Auf der Arbeit mit Perücke. Nur gute Freunde und meine Familie zeigte ich mich bisher haarlos. Letzte Woche sprang ich das erste Mal über meinen Schatten und ging mit meiner Familie schwimmen. Mir wars egal wie und ob die anderen glotzten. Ich ging mit einen inneren Lächeln durch das Schwimmbad und fühlte mich so frei wie ein Vogel, eine tolle Erfahrung. Im Winter vor 3 Jahren fuhr ich mit meinen Söhnen Schlitten. Bei einer rasanten Abfahrt flog mir die Perücke in hohen Bogen vom Kopf. Da stand ich nun unten mit Glatze. Früher wäre ich heulend davongelaufen. Doch ich blieb stehen und bekam mich vor Lachen nicht ein. Ich fand die Situation so lustig. Mein Mann brachte mir meine Perücke wieder. Ich setzte sie auf und marschierte den Berg wieder hinauf. In mir stecken noch einige Ängste den ich mich stellen muß. Dein Bericht gefiel mir.Lebe auch ohne
                      Haare sehr gut.

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                      • Re: Alopecia universalis - haarlos in 2 Monat


                        Hallo Iskalia,

                        ich kann mir vorstellen, dass es nicht einfach ist, seine Haare erneut zu verlieren, aber du gehtst ja wirklich toll damit um! Wie haben denn die Leute reagiert, als du deine Perücke verloren hast?
                        Finde deine Reaktion zu lachen, super. Ich hoffe, dass ich das auch kann, wenn mir mal sowas passieren sollte. Manchmal träume ich von ähnlichen Situationen, aber das ist vermutlich normal.
                        Viele Grüße
                        Anna

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