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Lichen planus

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  • Lichen planus

    Hallo.

    Ich bin völlig verzweifelt. Seit mittlerweile 3 Monaten habe ich eine Art Ausschlag im Genitalbereich, betroffen sind hauptsächlich die Großen Schamlippen, die Leisten und der After, teilweise geht es auch auf die Schleimhäute und die Schenkel. Es ist alles rot, und an mehreren Stellen kriege ich immer wieder Pusteln (sieht aus wie Akne). Problem ist, dass das Ganze extreme Schmerzen verursacht, dass man den betroffenen Bereich teilweise nicht mal leicht berühren kann, ohne dass ich die Englein singen höre. Kann meistens nicht einmal eine weite Unterhose tragen, sitze folglich zu Hause fest. Selbst in besseren Phasen ist Laufen über 10 Minuten fast nicht möglich.
    Wurde zunächst auf bakterielle Entzündung behandelt, aber alle entzündungshemmenden Bäder und Salben, auch ausgetestete Antibiotika nach Vaginalabstrich waren erfolglos. Ich muss dazu auch sagen, dass ich reichlich Erfahrung mit Scheideninfektionen aller Art habe, die sind teilweise auch im äußeren Bereich unangenehm, aber das juckt und brennt "nur", dabei kann man doch laufen ohne zusammenzubrechen!!!
    Wegen den Pusteln wurde ich auch auf Herpes behandelt, ohne Erfolg.
    Im Laufe der Zeit ist mir jedoch aufgefallen, dass diese Erkrankung doch nicht immer gleich bleibt. Zum Beispiel ist selten alles gleichzeitig befallen, sondern meist einzelne Bereiche. Ein "Neubefall" findet in nur wenigen Stunden statt, man kann dabei zusehen, wie der Ausschlag sich ausbreitet. Am Anfang sind die Schmerzen am schlimmsten, echt unerträglich. Die Stellen sind dann auch knallrot und irgendwie in sich feucht. Die einzelne Stelle heilt dann auch wieder ab (ungefähr ein bis 2 Wochen), dann wird aus knallrot ein bräunlicheres Rot, und die Haut ist völlig trocken und spannt. Dieses "Austrocknen" geht dann meist mit starkem Juckreiz einher, aber gut, das ist besser als Schmerzen.
    Aber die Sache geht nicht weg, denn für eine trocken gewordene Stelle entzünden sich wieder neue. Und die Stelle selbst wird auch nie richtig heil, denn kurz darauf blüht alles wieder auf. Ich habe auch die bittere Erfahrung gemacht, dass alles, was fettig ist, die Sache extrem verschlimmert. Ich kann weder Vaginalzäpfchen als auch Creme drauftun, der Wirkstoff spielt dabei keine Rolle. Sobald da Vagiflor, Gynoflor, Vagi-Hex oder auch nur eine Wund- und Heilsalbe wie Bepanthen oder Mirfulan draufkommt, wird alles statt rot richtig blutrot und schmerzt wie eine offene Wunde. Auf der Toilette kriege ich oft eine Krise, so´bald Urin an eine der betroffenen Stellen kommt, ist das ein Gefühl wie Nagellackentferner auf einer Fingerwunde.
    Da ich aber immer wieder neue "Schübe" kriege, ist mein Versuch, das Ganze austrocknen zu lassen und gar nichts zu tun, ebenfalls erfolglos.
    Nun ist mir auch aufgefallen, dass die geröteten Großen Schamlippen im Grunde genommen von einer Art Pustelschicht bedeckt sind. Diese Pusteln sind winzig klein, ohne Vergrößerung nicht sichtbar, aber ganz hart, und die sind es auch, die mir diese wahnsinnigen Schmerzen bei Berührung machen. Sie sind heller als die Haut, manche werde groß und rot. Ansonsten sieht es so aus und fühlt sich vor allem so an, als hätte ich an den betroffenen Stellen keine Haut mehr. So, als wenn man sich alles abgeschürft hätte.
    Geschlechtskrankheiten, Diabetes und Allergien sind ausgeschlossen.
    Nun gut, dass Sie keine Ferndiagnose stellen können, ist mir bekannt. Es geht mir nur darum, weitere Anregungen zu bekommen.
    Eine nahe Verwandte von mir hat Lichen planus an der Lippe, was ihr nach jahrelanger Leidensgeschichte diagnostiziert worden ist. Die Symptomatik ist so ähnlich, dass ich ins Grübeln komme: Die betroffenen Stellen bei ihr werden rot und sind offen (aber bluten nicht). Sie ist wirklich nicht zimperlich, aber in der damaligen Akutphase war sie nur noch ein Häufchen Elend, da sie kaum noch fähig war, etwas zu essen, weil ihr die Stelle solch extreme Schmerzen verursacht hat. Dann wird auch alles trocken und heilt zu, seit die Krankheit bei ihr bekannt ist und sie es lindern kann, hat sie auch wirklich lange Ruhe zwischen den Schüben. Bei akuten Schüben hat sich auch immer wieder eine Infektion (meist Pilz) auf den Mund gelegt.
    Ich habe auch ständig Infektionen, die meist auf der Haut beginnen und sich dann erst in die Scheide "legen", Ursache unbekannt. Und dann diese roten Stellen, die sich nicht anfühlen wie Haut. Wenn eine erkrankte Stelle neben einer gesunden liegt, kann ich sehen, dass die erkrankte tatsächlich irgendwie auch abgeflacht ist, so, als würde da wirklich ein Stück Oberfläche fehlen. Ich meine, wenn ich wirklich keine Oberschicht der Haut dort habe, könnte ich mir diese furchtbaren Schmerzen (die eigentlich nur durch leichte Bewegung und Berührung ausgelöst werden) erklären. Am After geht die betroffene Stelle wirklich auf, wird knallrot und verursacht fast noch mehr Schmerzen als im Genitalbereich, zusätzlich kommt dieses Spannungsgefühl (das ich auch überall habe, nur am After besonders), dann wird es auch da trocken, und ich kann regelrecht fühlen, wie etwas verkrustet, verschorft, wie auch immer, dann nur noch Prickeln, wenige Tage später ist alles wieder offen.
    Meine Frage: Könnten meine geschilderten Beschwerden mit einem Lichen planus zusammenhängen? Und vor allem: Wie kann man das diagnostizieren? Meine Verwandte hat mir etwas von einer komplizierten Blutuntersuchung erzählt, bei der sie sehr viel Blut lassen musste. Gibt es eine Diagnostik, die wirklich sicher ist?
    Eine Biopsie wurde bereits durchgeführt, allerdings von der Vagina. Ich habe gleich gesagt, dass das die falsche Stelle ist, dass ich da gar nichts habe, und nun habe ich den Salat: Ergebnis ist in Ordnung, außer einigen entzündlichen Irritationen.
    Sowohl mein Gynäkologe als auch mein Dermatologe sind ratlos. Der Gyn sagt, so etwas habe er noch nie gesehen. Und ich bin am Durchdrehen. Die Schmerzen, verbunden mit der ständigen Ungewissheit, treiben mich schier in den Wahnsinn. Schlimm ist auch, dass ich mich gar nicht auf einen Schmerz einstellen kann, denn die Schmerzen wechseln ja ständig den Ort, es kann passieren, dass ich an einem (seltenen) besseren Tag mal rausgehe, und eine Stunde später kann ich mich nicht mehr bewegen. Eine Stelle, die vor einer Stunde noch gut ausgesehen hat, kann in Null komma Nichts von Ausschlag bedeckt sein. In den schlimmsten Phasen wache ich vor Schmerzen ständig nachts auf, wenn ich mich im Schlaf bewegt habe.
    Wenn nicht Lichen, was kann denn das sonst noch sein?? Zuerst war ich so "glücklich" mit meiner Herpesdiagnose, aber sowohl die erste, als auch jetzt die zweite Behandlung mit Valtrex bringen nichts außer Verzweiflung, und dabei habe ich so sehr daran geglaubt...
    Nein, ich bin nicht 90, sondern 23, und ich kann es nicht akzeptieren, dass mein Leben jetzt schon zu Ende sein soll. Dem vorausgegangen sind ja schon jahrelange Scheideninfektionen, die meist verbunden waren mit roten, offenen Stellen der Vaginalschleimhaut. Diese Stellen habe ich auch, wenn zwischenzeitlich gar keine Infektion in dem Sinne festzustellen ist. Aber das, was jetzt passiert, setzt dem Ganzen echt die Krone auf! Ich weiß nur, dass ich die gleiche Symptomatik vor Jahren schon einmal hatte, bin damals von Hautarzt zu Hautarzt gerannt - ohne Erfolg. damals hatte ich es auch richtig schlimm auf der Innenseite der Oberschenkel (heute nur teilweise), so dass das Bindegewebe durch die Spannung gerissen ist und ich seitdem mit hässlichen Narben herumlaufe.
    Wenn meine Ärzte es schon nicht tun, muss ich irgendwie selbst recherchieren: Ich suche nach einer Hauterkrankung, die extreme Schmerzen verursacht und die Hautoberfläche irgendwie verschwinden lässt (wie bei meiner Verwandten). Ich glaube (und bin mir ziemlich sicher), dass sich andere Erkrankungen (besonders Bakterien, aber vielleicht auch Herpes) darauf gerne niederlassen, bin aber überzeugt davon, dass nicht Bakterien mein eigentliches Problem sind. Ich meine, jede Entzündung muss doch irgendwann mal ausheilen. Aber nichts, was ich bisher bekommen habe, hilft. Vor allen Dingen habe ich selbst noch nie von einer Hautentzündung gehört, die solche Schmerzen verursacht.
    Wie gesagt, ich bin mir durchaus darüber im Klaren, dass Sie keine Ferndiagnose stellen können. ich kann nur hoffen, dass Sie mir einen Rat geben können, was das eventuell sein könnte. Und vor allem ist mir wichtig, wie ich Lichen planus hundertprozentig diagnostizieren bzw. ausschließen kann.
    Denn mir ist klar, dass man die Sache, so beeindruckend sie auch aussieht, nicht durch Anschauen lösen kann. Das war bei meiner Verwandten übrigens auch so: Da wusste keiner, was los war, sie hat die seltsamsten Diagnosen bekommen, zwischenzeitlich hatte sie angeblich sogar Krebs, was natürlich totaler Humbug war.
    Nun gut, ich hoffe auf Antwort und bedanke mich schon mal im Voraus.
    Gruß

    Ellie


  • RE: Lichen planus


    Hallo,

    wie Sie richtig bemerken, kann man den Fall aus der Ferne natuerlich kaum beurteilen.
    Ich halte es fuer moeglich, dass es sich um einen Lichen planus handelt, hier finden Sie weitere Infos dazu:

    https://www.onmeda.de/krankheiten/li...er_planus.html

    Allgemein faellt das Problem mehr in den dermatologischen Bereich, daher denke ich, dass Sie sich zur weiteren Abklaerung vielleicht an eine Hautklinik wenden sollten.

    Gruss,
    Doc

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    • RE: Lichen planus


      Hallo, Guten Abend, bin auch planus geschädigt, allerdings nicht in dem Maße wie Du. Ich habe es in der Uni in Freiburg abklären lassen. aber außer Cortison und evtl. Hömopathie als Therapie bin ich nicht gescheiter worden.Was hast du inzwischen unternommen. Wäre Dir sehr dankbar wenn ich was von dir hören würde oder lesen, bin allerdings etwas älter wie Du und habe schon eine Leidenszeit von ca 3 Jahren hinter mir . Ich bin aus BW.
      Ich freue mich auf Antwort.

      Gruß Barbara

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