Mayer-Rokitansky Küster Syndr.

[lenz277]

Hallo.

Ich war heute mit meiner Tochter in der Frauenklinik Mannheim(Abt.Kindergyn).
Es bestand der Verdacht auf PCO und das Das Hymen komplett zu gewachsen ist.

Es wurde Blut für den Hormonstatus abgenommen, sowie 3 Ultraschalls gemacht.( vom Bauch ,Rectal und soweit es möglich auch vaginal).An 3 verschiedenen Tagen.Ausserdem wurde ein MRT vom Becken gemacht(mit Kontrastmittel).
Die Hormone sind in Ordnung.Aber dann wurde die Diagnose Mayer-Rokitansky Küster Syndrom gestellt.Also sie hat keine Gebärmutter und auch keine Scheide.Es sind beide Eierstöcke vorhanden,sowie die Schamlippen und die Klitoris.
Wer kennt Selbshilfegruppen in Rheinland-Pfalz und wo bekommen wir Info-Matrial her?
Meine Tochter ( wird am Sa. 14 Jahre) ist total fertig.Wie kann ich ihr noch helfen ,ausser für sie da sein?
Bin für alles dankbar.

Liebe Grüße Nicole

[D. Glöckner]

RE: Mayer-Rokitansky Küster Syndr.


Das kann ich gut nachvollziehen.

Die Uni Tübingen hat eine ganz gut Seite: http://www.neovagina.de/
Eine Selbsthilfegruppe an der MH Hannover: http://www.mrkh.de/
Von einer Betroffenen: http://www.mrkh-betroffene.ch/

Da finden Sie sicherlich spezielle Ratschläge zu dieser Erkrankung und Kontakt weiteren Selbsthilfegruppen.

[lenz277]

RE: Mayer-Rokitansky Küster Syndr.


Hallo.

Vielen Dank für die schnelle Antwort.

Sie sind ein Schatz!!!!
Ein Glück gibt es dieses Forum !!!!

Liebe Grüße Nicole

[Jannina]

RE: Mayer-Rokitansky Küster Syndr.


hallo Nicole,

das tut mir leid für deine tochter, das ist wirklich eine schlimme diagnose.

ich wünsche euch viel kraft und dass ihr lernt, damit umzugehen.

lieben gruß

jannina

[lenz277]

RE: Mayer-Rokitansky Küster Syndr.


Hallo Jannina.

Danke!! Die Diagnose war natürlich heute ein Schock für uns, insbesondere für meine Tochter.
Aber dank Doc Glöckner haben wir uns jetzt schon etwas schlau gemacht.
Ich denke es wird noch sehr lange dauern bis meine Tochter das wenigstens etwas verarbeitet hat.
Tübingen scheint eine gute Klinik zu sein ,für den Fall das meine Tochter sich irgendwann einmal operieren lassen möchte.
Die Diagnose ist für eine 13 Jährige( übermorgen 14) halt schon sehr schwer zu ertragen.

ich hoffe, dir geht es einigermaßen gut.Und der Klinikaufenthalt war nicht so schlimm.
Ganz liebe Grüße Nicole

[schilli007]

RE: Mayer-Rokitansky Küster Syndr.


Hallo Nicole,
gerade finde ich dieses Forum und deinen Eintrag. Meine Tochter ist jetzt 15 Jahre alt und kam mit einem inkompletten Mayer-Rokitansky-Küster-Syndrom zur Welt. Das heißt sie hatte doppelte Blasen-und Vaginalanlagen und eine Einzelniere. Im Alter von 1 1/2 Jahren wurde Sie in der Kinderchirurgie in Tübingen operiert. Es geht ihr weitgehend gut nur kämpft sie andauernd mit Harnwegsinfekten. Ihre Ärztin die sie während der ganzen Zeit betreut hat ist Frau Dr. Leriche. Sie ist jetzt leitende Ärztin der Kinderchirurgie am Safranberg an der Uniklinik Ulm. Ich kann euch nur empfehlen bei Problemen euch an sie zu wenden. Sie ist nicht nur eine hervorragende Chirurgin sondern auch ein ganz wertvoller Mensch.
Lasst mal hören wie es bei euch weiterging.
Liebe Grüße
Monika