Vulvodynie

[nirvanagirl]

Re: Vulvodynie


Liebe Claudia, ich schließe mich Heidi´s Argumentation an... Niemand aber wirklich niemand hat eine ahnung wie belastend solche schmerzen sein können, wenn er es nicht selber erlebt hat. Lebensqualität gleich null, am liebsten würde man sich einschließen, den Partner verliert man bzw. man bleibt lieber alleine bevor man einen anderen menschen in dieses leiden miteinbezieht, weil man selber kaum noch tage hat wo man lebensfreude verspürt, außer es treten schmerzfreie phasen auf. von sexualität möcht ich gar nicht reden!

[Anonymer User]

Re: Vulvodynie


Mag sein, dass mein Vergleich hinkt, wobei die Userin von einem Heilmittel sprach, welches es auch für Krebs nicht gibt (im übrigen kann auch Vulvodynie-Patientinnen dadurch geholfen werden, Linderung zu verschaffen, nur trifft das halt leider nicht auf alle Patientinnen zu) - dennoch sollte man sich überlegen, was man wie schreibt. Jeder kann seinen Frust loswerden, aber bitte in einer angemessenen Ausdrucksweise.

Viele Grüße,
Claudia

[Anonymer User]

Re: Vulvodynie


nirvanagirl,

sehen Sie, Sie können auch Beiträge verfassen und sich mit Ihrer Ausdruckweise in einem angemessenen Rahmen halten.

Bleiben Sie doch bitte auch zukünftig dabei.

Claudia

[Anonymer User]

Re: Vulvodynie


[quote ClaudiaM]Mag sein, dass mein Vergleich hinkt, wobei die Userin von einem Heilmittel sprach, welches es auch für Krebs nicht gibt (im übrigen kann auch Vulvodynie-Patientinnen dadurch geholfen werden, Linderung zu verschaffen, nur trifft das halt leider nicht auf alle Patientinnen zu) - dennoch sollte man sich überlegen, was man wie schreibt. Jeder kann seinen Frust loswerden, aber bitte in einer angemessenen Ausdrucksweise.

Viele Grüße,
Claudia[/quote]
Es gibt durchaus Heilmittel bei Krebs....
Chemotherapie u.Bestrahlungen neben Operationen.
Kenne einige Leute die vor sehr langer Zeit Krebs hatten u. bis heute gesund sind.
Heilung bei Vulvodynie hab ich (leider!) noch nie gehört,höchstens eine zeitweilige Verbesserung...
Jedenfalls wünsch ich keinem diese "Erkrankung" an den Hals..es ist zum verzweifeln!!
Am schlimmsten ist die "Unwissenheit" hier in Europa.
In Amerika gibt es dafür gezielte Behandlungen u. was das wichtigste ist-die Frauen werden ernst genommen! Bei uns muß man hunderte von Kilometern reisen um überhaupt irgendwo eine Schmerzambulanz zu finden die sich auf diese Erkrankung spezialisiert hat. Schön traurig....

[nirvanagirl]

Re: Vulvodynie


Sag bitte nicht dass es keine Heilung gibt... Für was kämpf ich dann noch? So leben will ich nicht mehr, dann gibt es eh nur noch einen Ausweg

[Anonymer User]

Re: Vulvodynie


Ich hätte mich genauer mit dem Krebs und dem Heilmittel ausdrücken müssen, hatte aber angenommen, verstanden zu werden.
Aber was man nicht sehen und verstehen will, versteht man halt auch nicht.
Davon bleibe ich aber unbeeindruckt.

Heilung bei Vulvodynie - nein, davon wüsste ich auch nichts. Eben nur Linderung.
Dass die Frauen hier nicht ernst genommen mit Ihrem Leiden, ist mir bewusst und dafür gibt es keine Beschönigung. Ich sehe auch ein, dass man seinem Frust freien Lauf lassen kann und darf....aber immer noch in angemessenem Ton.
Und scheinbar geht es doch.

Claudia

[nirvanagirl]

Re: Vulvodynie


Liebe Claudia... angemessenen ton, als wenn das wichtig wäre... du hörst beim lesen nicht mal einen ton... es gibt frauen die geheilt worden sind, sei es durch eine OP bei der die wunde haut gegen neue unbeschadete haut ausgetauscht wird, manchen frauen hat die neuraltherapie geholfen. Ich hab beides noch nicht probiert, weil es in Österreich nichts gibt u. ich so oder so schon mein ganzes Gehalt für Therapien ausgebe... Aber bitte hör auf dich wegen dem Ton aufzuregen, da gibt es wirklich schlimmeres u. wenn man sowas hört fühlt man sich wirklich nicht ernst genommen. Schon mal was von Verzweiflung gehört? Manchmal geht es nicht anders, als seinen Frust raus zu lassen, sonst stirbt man innerlich! Ich bin 27, schau echt nicht schlecht aus ( will nicht eingebildet klingen, hör das nur von anderen) u. werd mein restliches Leben ungebunden sein, weil ich mich selbst kaum ertrage u. Angst vor Geschlechtsverkehr habe, da dann Bakterien noch dazu kommen bzw. es schlimmer werden könnte. Will damit sagen, dass es nicht nur um die Vulvodynie bzw. Vestibulitis geht, sondern um die damit verbundenen Folgen. Lebensqualität ist kaum mehr vorhanden!

[Anonymer User]

Re: Vulvodynie


Mal bitte den Teufel nicht an die Wand....
Die Hoffnung stirbt bekanntlich zuletzt!!
Vielleicht bringt uns das neue Jahr Besserung??
Man darf trotz allem nicht aufgeben!!
Ich weiß das es schwer ist in unserer Situation noch positiv zu denken,aber uns bleibt ja nichts anderes übrig.Ich bin durchaus nicht der Meinung das es sich um etwas psychisches handelt.Meine Partnerschaft ist stabil u. mein ganzes Umfeld im Lot.
Ich könnte wunschlos glücklich sein wenn ich diese Beschwerden nicht hätte.Aber irgendwas ist ja immer.....Es darf einen nicht zu lange gut gehen.
Ich wünsch euch allen einen guten Rutsch ins neue Jahr..
HEIDI

[Anonymer User]

Re: Vulvodynie


nirvanagirl,

man kann seinen Frust auch in einem angemessenen Ton herauslassen.
Wenn Du das nicht kannst, tut es mir wirklich leid.

Claudia

[Anonymer User]

Re: Vulvodynie


Also mich stört der Ton jetzt nicht...
Braucht man ja nicht zu lesen u. erst recht nicht darauf eingehen wenn man sich am Ton stört..(.vor allem wenn man selbst nicht betroffen ist)
LG Heidi

[Anonymer User]

Re: Vulvodynie


Heidi,

es ist meine Aufgabe hier, JEDEN Beitrag zu lesen und auf den Ton zu achten.

Claudia

[nirvanagirl]

Re: Vulvodynie


Mensch dann löscht mich da raus... Bringt eh nichts, außer dass man nur noch verzweifelter wird, wenn man liest, wie viele Jahre manche Frauen schon daran leiden.

[Anonymer User]

Re: Vulvodynie


Keiner wird Sie irgendwo rauslöschen. Ihre Beiträge sind wichtig und gut.
Ich bat nur darum, einige Ausdrücke doch bitte zuhause zu lassen.

Claudia

[sofiaserrano]

Re: Vulvodynie


Ob es keine Heilung gibt, weiß ich nicht, denn ich bin immer noch auf der Suche. Hierzu kann ich aber Folgendes sagen:
(Fakten über mich)
Ich habe das Problem seit nunmehr zwei Jahren, bin auch erst anfang zwanzig und ziehe mich mehr oder weniger zurück bzgl Liebesleben, weil das mit dem Sex eben nur schlecht geht. Ich habe über ein jahr hinweg abwechselnd Kadefungin und vier oder fünf verschied. Antibiotika verschrieben bekommen, lokal und oral einnehmbar, dies hat alles nicht geholfen, zwischendurch noch Blasenentzündung dazu, Aufbaumittel wie Döderlein u. Milchsäurekapseln. Befund: Gabmarellenüberschuss und gestörtes Scheidenmillieu, was sich aber ja durch die Medikamnete nicht besserte.
Nun folgendes:

1. Was aber hilft ist Multigyn, das ist eine Salbe für 12 Euro, wenn man die nach dem Sex drauf macht, brennt es zunächst höllisch, jedoch lindert es die Brennbeschwerden recht schnell (schneller als ohne). Und wenn ich es zweimal tgl. nehme, kommt die Scheide in den 'Gesundheitszustand' von vor-dem-Sex zurück, innerhalb von 2-3 Tagen. Also... ich kann es empfehlen. Dann aber mitte mit Vaginal-Dusche (gibt es auch bei sanfte-kosmetik.de), weil man sonst, wenn man sich das Gel nicht 'rauswäscht' anfängt, unangenehm zu riechen.

2. Nachdem mir meine Frauenärztin nicht weiterhelfen konnte wurde ich zur Hautklinik überwiesen. Diese Ärztin war serh einfühlsam und sagte mir, es wären neuropathische Schmerzen.
D.h, wenn man die Schleimhaut über monate hinweg reizt (durch Antipilzmittel wie Kadefungin oder Antibiotikum etc., hat ich alles über ein Jahr lang bekommen) dann entsteht ein sogenanntes 'Schmerzgedächtnis'. (steht im Internet auch nochmal genauer erklärt).
Darum bin ich jetzt bei einer Anästhesistin/Schmerztherapeutin in Behandlung, die mich akupunktiert und mir Antidepressiva (in sehr geringer Dosis) verschieben hat (wir auch bei 'chronischen Schmerzen'/neurop.Schmerzen' eingesetzt).

Das wäre eine Behandlung über mindestens ein halbes Jahr.

Ich stehe bei diesem halben Jahr am anfang und kann daher noch nicht sagen, ob es hilft. Aber der Ansatz klingt logisch.

[Anonymer User]

Re: Vulvodynie


Hallo sofiaserrano!
Multigyn hilft bei mir gar nicht-weder das Liqid noch das Acti-gel! Deumovan kann ich auch vergessen,ebenso Östrogen u.Cortison-Cremes.
Da ja an meiner Genitalhaut nichts besonderes erkennbar ist(ich hab keine Pilz -o.Entzündungsprobleme)scheint es auch bei mir ein Problem mit den "Nervenenden "am Beckenboden zu sein.Zudem hab ich meine Beschwerden nur auf der rechten Seite.Es gäbe da ja gewisse Schmerzkliniken die sowas therapieren,aber wenn man man sich damit beschäftigt fällt leider auf das auch diese Behandlung bei den wenigsten erfolgreich ist.....und nicht jede Klinik ist gleich um die Ecke,sodas man sehr viel Zeit, Geld u. Geduld investieren muß(besonders wenn man wie ich berufstätig ist)ich müßte über 300km fahren z.B.Ich wünsch dir aber auf jeden Fall viel Glück u. Erfolg u. lass es uns doch wissen wie es dir in ein paar Monaten geht damit.
LG Heidi

[sofiaserrano]

Re: Vulvodynie


das faszinierende an dem krankheitsbild ist, dass es ja wirklich vielen so zu gehen scheint. es ist ein relativ klardefiniertes krankheitsbild und trotzdem gibt es keine lösung...?!
Bei mir sind die Beschwerden auch nur auf der rechten Seite. Alle anderen Erklärungen erscheinen mir auch so unlogisch. Das mit den psychischen Ursachen ist ja immer so ein Hilfeschrei von den Ärtzen selbst, wenn sie nicht wissen, was sie machen sollen.
Dann gibt es ja noch so ein ähnliches Krankheitsbild, Dysparneurie..(obwohl ich mich Frage, worin da der Unterscheid zur Vulvodynie liegt. Und die Definition von Wikipedia ist unmöglich).
Ich kenne auch noch eine andere Frau, sie hat die Gleichen Beschwerden, seit gut 30 jahren, bei ihr liegt der Schmerz jedoch direkt in der Scheide, einseitig, kurz nach dem Scheideneingang. Sie ist in Behandlung bei einem Ostheopaten, glaube ich, die versuchen es mit Triggerpunkten- der Arzt führt die Schmerzen auf eine muskuläre Verspannung der Beckenbodenmuskulatur zurück.
Vielleicht geht das ja manchen hier auch so.

Ich hab das Gefühl das ganze Internet beschäftigt sich damit, nur die Ärzte nicht.

[Anonymer User]

Re: Vulvodynie


Ja so ist das!
Keiner kennt sich irgendwie damit aus....
Aber das mit der psychischen Schiene akzeptiere ich nicht! Mir würde es sehr gut gehen ohne diesen Kram am Hals.Bin mit meinem Traummann verheiratet,habe 2 gesunde Kinder u.sogar seit kurzem schon ein Enkelchen!Habe einen super Teilzeit-.Job u. tolle Arbeitskolleginnen.Außerdem bin ich finanziell
gut abgesichert.Wir haben ein schuldenfreies Haus u.fliegen 3 mal im Jahr in den Urlaub.Es könnte alles perfekt sein.....Mein Mann ist mir eine sehr große Stütze u. ist mit mir schon überall hingefahren damit ich Hilfe bekomme.Erst seit ich diese Beschwerden habe bin ich nervlich manchmal etwas unten(was ja verständlich ist)Mein Mann baut mich dann wieder auf!!Aber nie u. nimmer kann das psychisch sein-ich war vorher ein lebenslustiger,zuzfriedener Mensch.Wenn mich letztes Jahr jemand nach meinen Neujahrswünschen gefragt hätte wäre meine Antwort-"ALLES SOLL SO BLEIBEN WIE ES IST"
gewesen.Heute sag ich :alles soll bitte wieder werden wie es war......
lg Heidi

[defeat]

Re: Vulvodynie

Hallo liebe Frauen,
das Buch von Dr. Ines Ehmer kenne ich in und auswendig, da ich selber seit ca. 4 Jahren an Vulvodynie leide bzw. litt, die nach mehreren Pilzbehandlungen auftrat. Habe zig Ärzte konsultiert und alle möglichen Medikamente, Salben, Akkupunktur und Osteopathie ausprobiert, keiner konnte helfen und keine Ursache wurde trotz zahlreicher Untersuchungen gefunden.
Ich habe mehrere Autoimmunerkrankungen und Fibromyalgie.
Habe jetzt DIE LÖSUNG für mich gefunden und möchte sie unbedingt an alle Schmerzgeplagten weitergeben, in der Hoffnung, sie können dadurch auch Linderung erfahren.
1. Problem war bei mir, dass ich vor 12 Jahren an der Bandscheibe L5/S1 operiert worden bin. Anscheinend wurde durch den dünneren Bandscheibenrest bei L5/S1 mein Pudendusnerv gequetscht. Diesen konnte ich durch eine einfache Maßnahme entlasten, indem ich im Keller eine Reckstange an die Decke montierte, an der ich mich mehrmals am Tag nun hinhänge und meine Wirbelsäule dadurch strecke.
2. Problem war, dass es anscheinend auch zuviele Lacto-Bazillen (H2O2-Bildner/Döderleinsche Stäbchen) in der Scheide gibt. Da ich durch meine Vorerkrankungen eine sehr empfindliche Haut habe, war ein pH-Wert von 4 und die damit verbundene Säureattacke zuviel für meine Schleimhaut. Auf die beschädigte Oberfläche, die mir seit 4 Jahren ständig mit Jucken, Brennen und Wundsein mitteilte, dass etwas nicht stimmt, konnten sich natürlich problemlos immer auch noch Pilze breitmachen. Alle Salben von Multigyn über Majorana Vaginalgel, Vagisan, Östrogensalben und wie sie alle heißen brachten nur kurzfristig Linderung, da alle mehr oder weniger Milchsäure enthalten, die für mein Problem kontraproduktiv war.
Durch Recherchen im Internet stieß ich auf "Ölziehen" im Mund mit Kokosöl, eine ayurvedische Behandlungsmethode (Viele Informationen dazu im Netz). Da der Mund auch mit Schleimhaut ausgestattet ist und sich in ihm auch massig Bakterien befinden, dachte ich, dass das in der Vagina auch funktionieren müsste. Also füllte ich einen Applikator mit dem bei Raumtemperatur festen Bio-Kokosöl (bei Körpertemperatur flüssig, gibts in Bio-Fachmärkten, z.B. Ebl) und applizierte es in die Vagina und an alle Stellen der Vulva, die schmerzten, über Nacht. Zum Schutz der Wäsche sollte eine Binde eingelegt werden.
UND SIEHE DA: Nach fast 6 Wochen bin ich nun nahezu schmerzfrei, weil das Kokosöl gegen Bakterien, Pilze und Viren wirkt und anscheinend einen Lipidfilm über meine Schleimhaut gelegt hat, so dass diese sich regenerieren und meine Nervenendigungen sich endlich beruhigen konnten. Ich werde auf jeden Fall weiter mit Kokosöl behandeln bis endgültig alle Schmerzen weg sind und auch in Zukunft weiterhin den Intimbereich mit Kokosöl pflegen.
Ich wünsche allen Frauen, die so leiden, wie ich gelitten habe, recht gute und baldige Besserung.

[defeat]

Re: Vulvodynie

Hier eventuelle Hilfe für alle! Lest meinen Beitrag (defeat) von heute, 8.12.15....

[Sowiedubist]

Re: Vulvodynie

Hallo,
Ich leide an Vulvodynie seit 15 Jahren! Die offizielle Diagnose bekam ich allerdings erst vor einem 3/4 Jahr, da ich keinen Arzt gefunden habe der sich damit auskennt!

Nun bin ich in Behandlung, allerdings mit noch keinem Erfolg!
Die erste Idee vom Arzt war es eine Scenar Therapie zu machen! Dabei stoßen wir auf Misserfolg, da meine Muskulatur schon bei kleinsten Berührungen auf "Achtung Schmerz - zu machen" reagiert! Somit begann ich mit einem Beckenbodentraining dass angeblich bei manchen Patientinnen die Schmerzen linderte! Allerdings half mir dies auch nichts!
Nächste Idee: noch einmal die Scenar Therapie probieren allerdings mit zusätzlichen Klips am Unterbauch und davor soll ich Novalgin Tropfen nehmen!

Hat jemand Erfahrung mit der Scenar Therapie in diesem Bereich bzw auch mit den Novalgin Tropfen?

Wenn alles nichts hilft meinte der Arzt müsste ich Psychopharmaka nehmen ... Das möchte ich allerdings nicht -,-

Kann mir jemand Ärzte in Österreich nennen die sich gut auskennen mit Vulvodynie?

[Braukmann]

Re: Vulvodynie

Hallo,
ich leide seit 18 Jahren an Vulvodynie und suche dringend eine Selbsthilfe Gruppe.

[ALICE LUCI]

Re: Vulvodynie

So Leute, ich bin es leid, dass uns psychische Ursachen eingeredet werden wie z. B. ein schlechtes Verhältnis zur Mutter. Viele haben ein schlechtes Verhältnis zu ihrer Mutter und bekommen keine Scheiß Schmerzen! Wirklich, meine Wut auf alle Ärzte ist gewaltig, sprich Dr. Weiss in Mannheim, Frauenärzte und Therapeuten! In meinem Fall kann ich nun sagen, dass mir die Borrelien das Leben schwer gemacht haben. Borreliose wird von den Ärzten verharmlost und es gibt keine standardisierten Tests. Allerdings ist es eine Krankheit, die sich immer mehr ausbreitet und die schlimme Sachen, wie zum Beispiel multiple Sklerose hervorrufen kann. Ich, sowie eine Leidensgenossen, waren in Nürnberg bei Marta Belz, einer Heilpraktikerin, die die Dunkelfeldmikroskopie anwendet. Sie hat bei uns beiden!!! Borrelien im Blut entdeckt und das ist eine Methode, die in der Medizin anerkannt ist, aber von vielen Ärzten als nicht modern genug angesehen wird. Also Leute, sucht euch einen Heilpraktiker, der sich mit Dunkelfeldmikroskopie auskennt und bestenfalls auch noch mit Borreliose. Es mag vielleicht nicht bei jedem der richtige Weg sein, aber es ist auf jeden Fall ein besserer wie überteuerte Therapien in Mannheim etc.

[Tired]

Re: Vulvodynie

Und nochmal, Borrelien im Blut sagen nichts darüber aus ob man eine aktive Borreliose hat.
Wahrscheinlich hat dich das Kümmern geheilt, ohne dass je eine aktive Borreliose vorlag.

Und du solltest aufhören Namen zu nennen, wenn es ganz Dumm läuft musst du Hr. Dr. dafür entschädigen und für andere die Werbetrommel zu rühren, denn meist sind es die Therapien bei namentlich erwähnten Menschen, die überteuert sind.

Die Seite deiner Heilpraktikerin (Heilpraktiker kann hier ja jeder werden) scheint jedenfalls nicht gerade mit Qualifikationen zu protzen, mit diesen Beiträgen hast du der Dame sicher keinen Gefallen getan, nicht zuletzt weil sie in direktem Zusammenhang mit deinem Rufmord gebracht wird.
Dankbar wird sie dir für diesen Bärendienst nicht sein.
Velleicht hat sie ihn sich auch selber erwiesen?

[ALICE LUCI]

Re: Vulvodynie

Lieber Tired,

Wenn du sonst nichts besseres zu tun hast, wie im Leiden anderer herumzustochern, dann scheinst du ja auf dieser Platform ganz richtig zu sein. Wie ich auch schon vorher gesagt habe, die Borreliose kann ein Grund sein. Ich denke dass du wahrschelich auch zu den Menschen oder Ärzten gehörst, die die Ausbreitung der Borreliose seit Jahren verleugnen und den Leuten teure Schmerzmittel wie Amitriptilyn andrehen, die die gesundheitlichen Probleme nur schlimmer machen. Wenn du dich auch nur ein bisschen in die Lage einer Vulvodynie Betroffenen hineinversetzen könntest, dann würdest du ein bisschen mehr Verständnis aufbringen. Wie du auch in diesen Forenbeiträgen lesen kannst: Ärzte sind HILFLOS und wissen nicht viel über diese Krankheit außer dass sie uns als labil abstempeln.

[Tired]

Re: Vulvodynie

Ich kenne niemanden der das verleugnet, ich weiß ja nicht was für Leute du kennst, aber ich kenne auch niemanden der eine Alternativmethode zur Feststellung einer Borreliose und deren Behandlung entwickelt hat und das der Körper vieler Menschen damit fertig wird, ist auch nix neues und wenn das beim Heilpraktiker passiert dann ist er eben jener der heilt.

Wieso stochere ich im Leid anderer herum?
Ist es dein Leid dass ich nicht alles glaube was einfach mal behauptet wird und dazu noch verbunden mit einer Hetzkampagne?
Seriös ist anders.

Aber, anscheinend kein Link zu einer seriösen Studie oder zu einem Artikel wo steht dass die Methode wissenschaftlich anerkannt ist vorhanden?
Warum behauptest du das dann, wenn du selber keine solche Quelle kennst?
Es wundert mich auch nicht dass du mit einem Angriff versuchst davon abzulenken, so machen das Leute die keine Argumente, aber große Überzeugungen und eventuell auch Geschäftssinn(?) haben.

Jedenfalls kenne ich auch Leute deren Arzt Borreliose erkannt hat und die dann erfolgreich behandelt wurde, es ist Unsinn dass alle Ärzte und Menschen überhaupt, das Problem nicht ernst nehmen würden.
Es gibt überall solche und solche, aber zu Borreliose gibt es Leitlinien und die nimmt jeder Mediziner sehr ernst.

Ich habe nichts dagegen wenn die Leute zum Heilpraktiker gehen, ich finde es aber nicht ok jenen die das in Erwägung ziehen von wissenschaftlich anerkannten Verfahren zu erzählen die es gar nicht gibt.

Falls du nochmal schreibst, bitte sachlich bleiben und ein Link dazu wäre lieb, ich bin durchaus lernfähig wenn es überzeugende Argumente gibt.