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Ich habe Lichen Sclerosus

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  • Re: Ich habe Lichen Sclerosus

    Hallo ich bin mitlerweile 51 Jahre und leide seit 2018 an Lichen Sclerosus.

    Mein Leidensweg begann bereits 2014 mit dem Absetzen der Antibaby Pille. Meine Monatsblutungen setzten aus. Meine Frauenärztin verschrieb mir daraufhin Hormontabletten. Diese nahm ich über 3 Jahre ein.

    Erst ging es am After los. Die Haut zog sich zusammen, so dass ich auch Einrisse am After hatte und auch bereits 2mal operiert werden musste.

    Die inneren Schamlippen sind fast völlig weg, verklebt. Die Klitoris hat sich wie zurück gebildet.

    Ich war dann in der Dysplasiesprechstunde der Uniklinik, aber da bekam ich nur noch konzentrierte Kortisonsalben verschrieben. Dagegen bin ich aber allergisch, Haut wurde puderrot und heiß und brannte... musste ich dann abwaschen... was anderes konnten sie mir nicht anbieten.

    Ich war daraufhin völlig am Ende, bis ich auf einen Arzt in Leipzig stoß, der die Behandlung mit Eigenfett anbot. Allerdings kennt diese Behandlung meine Krankenkasse nicht an.

    Habe aber dennoch auf eigene Kosten diese Behandlung durchführen lassen. 2018 wurden gleich 3 Behandlungen durchgeführt, im Abstand von je 1 Monat. Das Hautbild wurde zusehenst besser. Und ich hatte ganze 9 Monate keinerlei Beschwerden mehr.

    2019 bekam ich dann die nächste Behandlung und die letzte im Oktober 2022.

    Ich bin nach der Behandlung so gut wie beschwerdefrei. Mir geht es gut und auch der Geschlechtsverkehr ist wieder möglich.

    Leider hält die Behandlung nicht so lange, aber jeder Monat ohne ein Symtom ist wie ein neues Lebensgefühl.

    Meine Krankheit kommt nun leider wieder durch und ich benötige eine erneute Fetteinspritzung.

    Voriges Jahr fand im Oktober der 10. Jahrestag der GAERID in Leipzig statt und es wurden Teams gebildet. So operierte mich Dr. Nuwayhid zusammen mit Dr. Massimilano Brambilla aus Italien. Dieser berichtete, dass in Italien diese Behandlung von der Krankenkasse übernommen wird.

    Meine Krankenkasse, die AOK Plus weigert sich jedenfalls weiter, die Kosten hierfür zu übernehmen.

    Im Internet las ich einen Bericht, dass in Österreich die Kosten auch von der Krankenkasse übernommen werden. Außerdem wird dort der Sache mit dem Lichen genauer auf den Grund gegangen. Es werden Schilddrüsenwerte bestimmt, auf Allergien getestet. Ein spezieller Essensplan aufgestellt.
    Gibt es hier in Deutschland einen Facharzt, welcher der Sache mit dem Lichen näher auf dem Grund geht und gibt es vielleicht eine Krankenkasse in Deutschland, welche die Kosten für eine Eigenfetteinspritzung übernimmt?

    Ich freue mich auf Antworten.

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    • Re: Ich habe Lichen Sclerosus

      Hallo SonneLe,

      vielen Dank für Ihren Beitrag und Erfahrungsbericht in unserem Forum.

      Es ist nicht immer einfach, wenn man hier im Forum auf der Suche nach Tipps zu spezialisierten Ärtzen ist. Es kann dauern, bis andere Betroffene den Beitrag finden. Ich hoffe aber, dass Sie hier Kontakt mit anderen Betroffenen finden werden und eine Empfehlung erhalten.

      Auf Seiten der Ärzte konnten Sie keine Empfehlung zu einem Spezialisten erhalten? Haben Sie auch bei Ihrer Krankenkasse nachgefragt?

      Ich habe auch gesehen, dass es einen Verein zu Lichen Slerousos gibt, der sich eropaweit engagiert. Dort können Sie möglichweise einen Rat und Austausch zu anderen Betroffenen finden.

      Ich wünsche Ihnen alles Gute.

      Viele Grüße

      Victoria

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      • Re: Ich habe Lichen Sclerosus

        Hallo,
        ich habe genau zu den Weihnachtsfeiertagen ganz starkes brennen im Bereich der Vulva bekommen und bin zu einer Frauenärztin gefahren, die zwischen den Feiertagen geöffnet hatte. Kurz und bündig stellte sie mir die Diagnose LS und übergab mir ein Rezept mit der Anleitung zur Therapie und ich sollte mich in einem Jahr wieder vorstellen.. Nun verwende ich tägl. 1x Karison und mehrmals tägl. Deumavan. Heute musste ich nun wieder zur Arbeit und habe nach 2 Stunden das fürchterliche Brennen an und um die Vulva sowie zwischen den Gesäßfallten nicht mehr aushalten können. Es wurde von Minute zu Minute stärker. Also bin ich zu meinem Hausarzt und habe mich für diese Woche krankschreiben lassen. Da die Praxis meines Gynoklogen geschlossen wurde, konnte ich mir erst heute einen neuen Frauenarzt suchen. Dieser Termin steht noch aus.
        Nach der Diagnose LS habe ich in den letzten Tagen natürlich im Internet gesucht und bin total geschockt und auch verzweifelt. Ich frage mich, ob dieses entsetzlich starke Brennen, welches ich nun seit 11 Tagen ertragen muss, je mal wieder aufhört und wie ich es schaffen soll damit berufstätig zu sein.
        Ich freue mich auf Antworten!

        Liebe Grüße

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        • Re: Ich habe Lichen Sclerosus

          Hallo Core17,

          es tut mir leid, dass Sie solche Schmerzen haben.

          Können Sie denn diese Woche noch einen Termin beim neuen Frauenarzt erhalten? Es ist sicherlich sinnvoll, hier auch noch die zweite Meinung des neuen Frauenarztes abzuwarten und dann zu sehen, ob Ihre bisherge Therapie sinnvoll ist.

          Sie sollten auf jeden Fall versuchen recht schnell einen Termin zu bekommen.

          Ich wünsche Ihnen gute Besserung.

          Viele Grüße

          Victoria

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          • Re: Ich habe Lichen Sclerosus

            Hallo Victoria,

            danke für Ihre Antwort. Ich hatte gestern einen Termin bei meinem neuen Frauenarzt und er hat LS bestätigt. Laut seiner Meinung ist das Brennen ein Symptom dafür und ich soll mit der Therapie fortfahren. Zusätzlich hat er mir noch eine Östrogencreme verschrieben. Ich hoffe so sehr, dass es bald erträglicher wird.

            Viele Grüße
            Core17

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            • Re: Ich habe Lichen Sclerosus

              Hallo Core17,

              vielen Dank für die Rückmeldung.

              Gut, dass Sie jetzt Gewissheit haben durch den Besuch bei einem anderen Frauenarzt, auch wenn es natürlich nicht schön ist, dass die Diagnose noch einmal bestätigt wurde.

              Ich hoffe, Sie werden mit den Medikamenten zurecht kommen und die Therapie schlägt schnell an.

              Ich wünsche Ihnen gute Besserung.

              Viele Grüße

              Victoria

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              • Re: Ich habe Lichen Sclerosus

                Hallo,
                ich (64 J.) habe die Diagnose Lichen Sclerosis seit 2019. In meinem Freundes-, Bekanten-, und Familienkreis war ich ( bis auf eine Freundin) die erste mit dieser Diagnose, d.h. viel Aufklärungsarbeit.
                Die Diagnose wurde duch eine Biopsie bestätigt.
                Meine äußeren Schamlippen sind sehr geschrumpft, die Inneren verschwunden, die Klitoris fast eingewachsen. Libido ist nicht mehr vorhanden.
                Zum Glück bin ich seit vielen Jahren mit einem liebevollen, verständnisvollen Mann verheiratet. GV ist selten möglich und schmerzhaft, auch Tage danach noch.
                Meine Freundin wurde bereits 4 mal gelasert. So weit ist es bei mir zum Glück noch nicht. Mit Kortisonsalbe und Deumavan hält es sich in Grenzen. Im letzten Jar hatte ich einen gewaltigen Schub, es dauerte 3 Monat, bis die Haut wieder zugewachsen war.
                Meine Freundin läßt sich in Hannover bei Dr. Gerd Böhmer lasern, ich habe ihn auch schon konsultiert und bin sehr zufrieden mit ihm. Er hat sehr viel Erfahrung mit der LS. Ich kann ihn nur empfehlen.
                Meine Freundin ist seit Beginn ihrer Diagnose Single. Das finde ich sehr traurig. Es müsste eine Plattform für Singles mit LS geben, auf der man impotente, seriöse Männer kennenlernen kann. Es gibt bestimmt viele Männer, die diese Diagnose haben und sich trotzdem eine Beziehung wünschen.
                Liebe Grüße
                Sky1

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                • Re: Ich habe Lichen Sclerosus

                  Hallo Sky1,

                  vielen Dank für Ihren netten Beitrag.

                  Ich hoffe, das Core17 ihn lesen wird und sich hier im Forum meldet.

                  Ich würde mich sehr freuen, wenn hier ein Austausch zu diesem Thema entstehen würde.

                  Herzliche Grüße

                  Victoria

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                  • Re: Ich habe Lichen Sclerosus

                    Hallo Victoria,
                    ich würde mich auch über einen regen Austausch freuen.
                    https://liebesleben-museum.de/ausste...sleben-museum/
                    Dies ist der (hoffentlich funktionierende) Link zu der Ausstellung über Lichen Sclerosus in Soest.
                    Leider habe ich es noch nicht geschafft, aber ich werde sie mir bald ansehen.
                    Liebe Grüße
                    Sky1

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                    • Re: Ich habe Lichen Sclerosus

                      Hallo Sky1,

                      vielen Dank für den Link. Toll, dass es dazu eine Ausstellung gibt. Diese wird Betroffene hoffentlich gut unterstützen und auch insgesamt etwwas zur Aufklärung dieser Krankheit tun.

                      Alles Gute und viele Grüße

                      Victoria

                      Kommentar


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