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Zöliakie? Hilfe

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  • Zöliakie? Hilfe

    Hallo,

    ich brauche unbedingt einen guten Rat.
    Unsere Tochter (Frühgeburt) ist jetzt zwei Jahre alt, seid über einem Jahr nimmt sie nichts mehr zu, wächst aber weiter, hat teilweise schwere übelrichende Durchfälle, extrem trockene Haut, Bauchschmerzen und verweigert man manchen Tagen jegliche Nahrungsaufnahme. Mittlerweile ist sie stark untergewichtig (83 cm groß und 8,9 KG). Eine Darmbiobsie wurde gemacht, keine Hinweise auf Zöliakie nur die Blutwerte waren auffällig. Der Arzt hat uns geraten 6 Monate eine glutenfreie Diät durchzuführen, das haben wir auch gemacht. Nichts (300 Gramm in 2 Monaten). Dann kamen die Bauchschmerzen und das Gejammer wieder. Wir sind dann zum Spezialisten, der hat alle Bluttests, Stuhlproben und Atemtests wiederholt. Ergebnis: Fructoseunverträglichkeit aber keine Anzeichen auf Zöli. Der Arzt hat uns dann geraten die glutenfreie Diät einzustellen und nur die Fructose wegzulassen. Haben wir gemacht. Ergebnis: Absoulute Katastrophe. Nur Schmerzen, nur weinen, Duchfälle, so schwach das sie an manchen Tagen nicht laufen konnte.
    Das ist jetzt gute vier Wochen her. Ich habe versucht einen Termin bei dem Arzt zu gekommen. 04. November. Wir haben dann auf eigene Faust die Diät wieder aufgenommen. Es geht ihr jetzt wieder ein bißchen besser, aber sie nimmt garnichts zu. Letzte Woche hat sie von Dienstag bis Donnerstag nicht gegessen, nur getrunken.
    Wir sind total ratlos. Ich habe wirklich alles versucht sie dazu zu bringen was zu essen. Wir haben es spielerisch versucht (der Flieger kommt...), wir haben es mit schimpfen versucht (nichts) und ich habe sie in meiner Not versucht zu zwingen (klappt auch nicht) sie schluckt es nicht runter. Das einzige was ich genau weis ist, das ich sie das nächste mal wenn sie tagelang nichts isst einweisen werden lasse (Zwangsernährung). Ich bin mir nicht sicher das es Zöli ist, sonst würde ja die Diät anschlagen. Bitte, bitte wer irgendwas weis soll es sagen.
    Danke


  • RE: Zöliakie? Hilfe


    Versucht es doch mal mehr mit tierischen Produkten: Fleischwurst, Ei usw.. Unter Umständen nur solche Sachen, ist aber ein 2. Schritt. Macht man ja bei Kindern mit schwerster Epilepsie, die auf keine Medis ansprechen, häufig auch.
    Viele Grüße
    Peter

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    • RE: Zöliakie? Hilfe


      lasst euer kind doch mal auf alle lebensmittel testen...
      bei mir konnte auch kein arzt etwas festellen...organisch völlig gesund, bis ich irgendwann aus eigenem antrieb gesagt habe,dass ich nun diesen sehr teuren test machen lasse, weil ich immer mehr abnahm und nur noch durchfälle hatte...

      und tatsache ist: ich bin auif 130 lebensmittel allergisch und habe das reizdarmsyndrom...

      vll hilft euch das etwas weiter...
      gruss
      svenja

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      • RE: Zöliakie? Hilfe


        Starke Unterernährung, übelriechende Durchfälle, Gewichtsverlust und eine fehlende altersgemäße Entwicklung deuten auf ein ernstes gastroenterologisches Problem hin. Da eine wirksame medikamentöse und/oder diätetische Therapie eine eindeutige Diagnose voraussetzt, sollten Sie sich an einen anerkannten Spezialisten wenden (Adressen s. Gesellschaft für pädiatrische Gastroenterologie und Ernährung unter http://www.gpge.de/) und um einen möglichst raschen Termin bitten.
        Eine Verweigerung von fester Nahrung insbesondere bei bereits bestehender Unterernährung ist prognostisch ungünstig. Wenn sich der Zustand nicht bessert, kann eine "Zwangsernährung" enteral (Sonde) und/oder parenteral (Infusion) erforderlich sein, um eine bedarfsdeckende Versorgung an Energie, Nährstoffen und Flüssigkeit sicherzustellen.

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        • Re: Zöliakie? Hilfe


          Eine Biopsie kann eine Zöliakie nicht immer feststellen. Meiner Tochter (jetzt 2) hat zum Beispiel eine silente, also versteckte Zöliakie.
          Bei unserer Biopsie kam nämlich auch nichts rum, bis Ich dann einen Selbsttest für zuhause in der Apotheke gesehen habe. Den hab Ich dann online bestellt (war billiger und Ich wollte erst noch Infos einholen) und durchgeführt. Dauert nur ein paar Minuten und der Test ist TÜV geprüft und zuverlässig.
          Einfach glutenCHECK googeln und dann kommt alles darüber.
          Nach einiger Zeit mit streng glutenfreier Diät ist bei uns alles wieder gut.
          Lg und viel Glück

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