ahornsirupkrankheit

[ssk]

Hallo.
Wir suchen dringend jemanden, der mit einem Kind mit Ahornsirupkrankheit lebt und uns mehr zur Ernährung und Diät sagen kann.
Bitte helft!
ssk

[Utte]

RE: ahornsirupkrankheit


Jetzt muss ich doch mal fragen,was das für eine Krankheit ist.Hab noch nie davon gehört.
LG Utte

[ssk]

RE: ahornsirupkrankheit


Guten Morgen!
Es ist ein Gendefefekt, der zu schweren Hirnschädigungen und Schlimmeren führen kann, wenn nicht eine strenge Diät im Sinne Eiweißfrei lebenslang eingehalten wird. Sie ist recht selten und wir Suchen andere Betroffene.
Gruß ssk

[Utte]

RE: ahornsirupkrankheit


Hi ssk,
das ist ja schlimm.Ich kann dir leider nicht weiterhelfen.
Aber warum heisst diese Krankheit "Ahornsirup"?
Wenn ich das richtig verstanden habe,leidet dein Kind daran.Ich drücke dir die Daumen,das du jemanden findest.
Alles Gute
Utte

[reve]

RE: ahornsirupkrankheit


Ich weiß nicht, wie alt dein Kind ist, aber meist stellt man diese Krankheit ziemlich früh fest.
Ich weiß, dass Milupa spezielle Produkte anbietet. Das können auch ältere Kinder nehmen. Damit bist du immer auf der sicheren Seite. Ansonsten gibt es auch (zumindest in der Apotheke) spezielle Diätpräparate. Für diese bekommst du auch Zuschüsse von der Krankenkasse und evtl zahlt auch die Pflegekasse etwas.
Für den Anfang findest du hier (http://www.aps-med.de/aps.publikation.eltern.html) zwei nette Broschüren, sind aber etwas oberflächlich.
Frag auch mal deine Krankenkasse nach einer Ernährungsberatung, es gibt allerdings nur wenige die in Bezug einer so speziellen Krankheit Ahnung haben.

[Lili]

RE: ahornsirupkrankheit


hier der Link zu milupa:
http://www.milupa.de/wms/milupa/inde...178&language=1

und google doch einfach mal...da gibts viele Infos:
unter anderem: http://www.neoscreening.de/DGNS/KB/Ahorn/KB_Ahorn.htm

http://www.tk-online.de/centaurus/ge...PrintPage.html

[ssk]

RE: ahornsirupkrankheit


Hallo.
Vielen Dank für die Infos, vor allem die Internetadressen.Trotz allem suche ich Kontakt zu Betroffenen , bitte wer jemanden kennt- schickt ihn auf diese Seite.
Sie heißt übrigens Ahornsiruperkr. wegen des typischen Geruchs, der an Ahornsirup erinnert.
ssk

[Lili]

vielleicht bringt dich


das hier weiter:
http://www.msud-support.org/

[Engel 165]

Re: ahornsirupkrankheit


Hallo!Die Ahornsirupkrankeit habe Ich selber bin 36 Jahre alt,habe es auch ausfürlich hier beschrieben,wenn Ihr fragen habt dann fragt ruhig ,eine Antwort bekommt ihr bestimmt. Engel165