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RE: Ileostoma

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  • RE: Ileostoma

    Liebe Fr. Walter Friedrich,

    vielen Dank für Ihre Antwort. Natürlich hatte ich mit meinen Ärzten gesprochen. Die sagten nur, dass sich das irgendwann schon gibt (Chirurgen eben ...). Im KH hatte ich auch eine Ernährungsberaterin. Und natürlich habe ich auch fast alle Empfehlungen umgesetzt (wegen Unverträglichkeit nicht alle). Lange hatte ich zusätzlich auch hochkalorische Trinknahrung bekommen (Fortyfresh u.a.). Aber all das half mir leider nicht weiter.

    Seit einigen Wochen erhalte ich über meinen Port-Katheter täglich "Trimix Isokal" von Fresenius Kabi. Den Beuteln werden vor der Infusion noch Vitamine und Elektrolyte hinzugefügt. Der Gesamtenergiegehalt beträgt ca. 2.200 kcal (Non-Protein-Gehalt: ca. 1.800 kcal). Zusätzlich erhalte ich täglich eine Literflasche Sterofundin 1/1 E zur Deckung des Flüssigkeitsbedarfs.

    Neben den Infusionen ernähre ich mich natürlich weiterhin auch mit fester Kost. Zwischendurch nehme ich auch Zartbitterschokolade, Bananen oder sonstwas Stopfendes zu mir, um die Sekrete des Stomas etwas einzudicken.

    Wenn ich eine Mahlzeit zu mir nehme, die über die Menge einer belegten Scheibe Brot hinausgeht, muss ich mich wegen starker Bauchkrämpfe und Übelkeit schon eine Viertelstunde später hinlegen. Eine weitere halbe Stunde später landet alles nahezu unverdaut im Stomabeutel. So geht es mir auch nach Mini-Rationen, aber wenigstens ohne vorherige Krämpfe.

    Noch übler ist es mit dem Trinken. Ich habe eigentlich ständig und überall Gläser mit Wasser rumstehen und trinke in kleinen Schlucken 3-5 l am Tag. Habe ja auch ständig Durst. Meine Nieren interessiert das alles aber nicht. Alles läuft ungebremst zum Stoma wieder raus, und ich trockne aus, wenn ich nicht die zusätzlichen Sterofundin-Infusionen bekomme.

    Da ich dank der o.g. Maßnahmen mit 48 kg schon fast wieder mein Ursprungsgewicht von 50 kg bei 167 cm Körpergröße erreicht habe, geht es mir längst nicht mehr richtig schlecht. Nur: Diese Infusionen können doch keine Dauerlösung sein!!! Jetzt bin ich halt arg ratlos, weil's so wirklich keinen Spaß macht. Ich träume ja schon von Hirschgulasch mit Knödeln, Blaukraut und Preisselbeeren ...

    Liebe Grüße aus Tirol von
    Monsti


  • RE: Ileostoma


    Mh,
    muss wohl noch was dazuschreiben, sonst wandert mein Beitrag irgendwo im Archiv ...

    Also, wäre für Hilfe sehr dankbar.
    LG von Monsti

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    • RE: Ileostoma


      Hallo Monsti!
      Tut mir leid, daß ich erst jetzt zu Ihrer weiteren Frage vorgedrungen bin.
      Ich kann ihren Frust gut verstehen.
      Leider aber kann ich zu Ihrem Problem nicht viel sagen hier auf virtuellem Weg. Dies sind tatsächlich Fragestellungen, die in der "realen Welt" beantwortet werden müssen.
      Wir haben auch gelegentlich Patienten mit einem Ileostoma, mit Anfangsschwierigkeiten bei der Speisenplanzusammenstellung. Warum Sie derartig lange und schwerwiegende Probleme haben, kann ich aus der Ferne nicht beurteilen oder kommentieren. Vielleicht sollten Sie mal einen Gatroenterologen aufsuchen.
      Eventuell mal Verdauungsenzyme zum Essen versuchen und Medikamente, die die Darmbewegungen etwas reduzieren. Vielleicht diskutieren Sie das mit Ihren behandelnden Ärzten mal.
      Würde mich freuen über Ihren weiteren Verlauf zu hören.
      Alles Gute und sorry, daß ich hier nicht umbedingt weiterhelfen kann.
      Fr. Walter-Friedrich (Forumsbetreuung)

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      • RE: Ileostoma


        Liebe Frau Walter-Friedrich,

        haben Sie vielen Dank für Ihre Antwort, auch wenn ich jetzt kaum schlauer bin als vorher. Übrigens nehme ich bereits seit mehreren Wochen zusätzlich Pankreasentzyme - leider bisher ohne spürbaren Erfolg. Auf meine diesbezügliche Frage in der Klinik Innsbruck wurde mir Opium empfohlen, wovon ich aber die Finger lasse.

        Heute bekam ich in einem anderen Forum von einer Leidensgenossin die Adresse eines Innsbrucker Ernährungsspezialisten (Gastroenterologe), mit dem ich mich mal in Verbindung setzen möchte.

        Ich melde mich dann wieder!
        Nochmals dankeschön, ein schönes Wochenende und liebe Grüße von
        Monsti

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