Hallo,
ich bin ziemlich verzweifelt und weiß langsam nicht mehr an wen ich mich wenden kann.
Bekannt an Erkrankungen sind ein angeboren Immundefekt und unklare Systemische Autoimmunerkrank
Ich habe seit mehren Jahren das Problem mit Untergewicht. Konnte aber bis Herbst letzten Jahr zumindest mein Gewicht in grade akzeptablen Bereich halten. Aber seit dem läuft alles schief und mein BMI ist seit ein schweren Autoimmun Schub im Herbst (der aber schnell im Griff war) von 17,7 bis Mai auf unter 12 gekommen.
Ich habe wirklich in den ganzen Wochen, der Gewichtsabnahme immer über 4000 kcal zu mir genommen und so stark abgenommen.
Ich wurde für kurze Zeit Parenteral(im März) mit bis zu 1000kcal ernährt. Eine Zeit lang zu Hause aber auch t stationär. Unter der PE unter Dauer Beobachtung hatte ich in 5 Tagen 1 KG weiter abgenommen, essen in den Tagen war natürlich wein wenig anders als sonst, weil ich nicht zu Hause war und auch war es schon Stress für mich. Mit der PE zu Hause hatte ich in 2 Wochen zumindest mein Gewicht gehalten (essen war ein wenig weniger als sonst, aber auch über 3000kcal)
Es wurde aber trotzdem die PE abgebrochen. Mein Behandelte Arzt der die Monate alles mitverfolgt hat, hätte es weiter laufen lassen, aber sein Chef hatte Schwierigkeiten gemacht, weil keine Diagnose dazu vorliegt. Ja und weil der der Ansicht ist, ich wäre einfach nur Magersüchtig,auch wenn ich mit dem Arzt kaum ein Wort gesprochen habe und der kein einblick in der ganzen Geschichte hat.
Ernährungsberatung hatte auch mehre Monate stattgefunden. Was aber mit ein BMI unter 14 abgebrochen wurde. Von der Ernährungsberaterin. Ich denke, Ihr wurde es zu heikel.
ich war so größenteils auf mich alleine mit dem Gewichts Problem gestellt und hatte im Mai mit ein BMI unter 12 um nicht zu sterben selber eine eine Pumpe Besorgt und eine Transnasale Magensonde gelegt (habe dazu eine gewisse Berufliche Vorbildung) und seit dem Besorge ich mir alles Privat dafür Sondennahrung usw.
Ich habe zumindest in der ersten Zeit ein wenig zugenommen. Ich mache über die Sonde 4500kcal über 24 Stunde und esse immer noch ein wenig dazu. Komme so schon immer über 5000kcal.
Mein BMI ist jetzt bei grade über 13, aber ,ehr wird es einfach nicht. Ich hatte in der Zeit aber auch nur zugenommen,weil ich fast immer lag oder saß. Kurz, ich bewege mich kaum noch. Mache ich mehr, oder habe Stress, Arzt Termin oder Schub oder Infekt oder kleine Infektion, geht das Gewicht wieder leicht runter.
KCAL erhöhen bringt überhaupt nichts und habe dann eine erhöhte Stuhlfrequenz.
Ich hatte auch schon Sondennahrung für Malabsorption Störung eine Zeit versucht und auch Pankreasenzyme. Aber das hat auch nichts gebracht.
Kurz, bei 5000kcal schein mein Darm anscheinend nichts weiter mehr aufzunehmen, aber scheine nur in Ruhephasen grade damit aus zukommen
Ist das so Normal? Ich meine das der Darm nicht mehr als 5000kcal aufnehmen kann?
Ich sehe im Moment nur noch die einzige Chance, nämlich beides laufen zu lassen. Das mit der Sonde so weiter zu machen und zusätzlich PE .
Aber der Arzt der es machen würde, darf es wegen sin Chef nicht. ich habe in mehren Arzt Praxen deswegen schon angerufen, aber überall hieß es "Wir Verordnen keine PE" . Also nicht nur bei mir, sondern Verordnen es generell nicht
Persönlich gab es auch Versuche, mit dem gleichen Problem. Hätten es gerne gemacht, aber kein Plan wegen der Verordnung. Einmal war in einer Ernährungspraxis, aber behandeln nur Diabetes und Übergewicht.
Gastro gehöre ich auch nicht hin, weil Malabsorption Störungen schon ausgeschlossen wurden.
Ich scheine aus unklaren Ursachen, ein extrem hohen Kalorien Bedarf zu haben und gehöre damit Nirgendswo hin.
Endokrinologisch warte ich im Moment noch auf die Ergebnisse, mir wurden aber keine Großen Hoffnungen gemacht. Schilddrüse ist vorher schon mehre O.B gemacht worden und auch meinte die Ärztin das eigentlich nicht Hormonelle sein kann, weil ich noch meine Menstruation bekomme . Hatte ich noch mit ein BMI unter 12 regelmäßig. Versteht auch keiner.
Genauso das keine Nährstoffmangek im Blut vorliegen. Laut Blutwerte bin ich top ernährt. Auch Blutdruck ist gut und auch keine Unter Temperatur. Keine trockene Haut oder brüchige Nägel. Puls ist aber oft zu hoch. Einzige auffällige
Ich weiß wegen der PE einfach nicht mehr an wen ich mich wenden soll.
Oder was ich weiter machen soll.
Kurze Erklärung wieso ich es auch mit der Sonde machen musste/muss. Ich hatte einfach nicht mehr mit essen geschafft als die 4000kcal. Aber auch weil ich kaum noch schlafen konnte, weil nachts ich mit dem BMI um 12 alle 3-4 Stunden wach wurde, weil ich was essen musste. Puls rasste und mir ging es dann elend, was besser wurde, wenn ich was gegessen hatte (Zumindest nach 15-30 Minuten)
KH kann ich nicht, weil da wird nicht erlaubt das ich soviel kcal über die Sonde laufen lasse.
Gruß
Jasmin
ich bin ziemlich verzweifelt und weiß langsam nicht mehr an wen ich mich wenden kann.
Bekannt an Erkrankungen sind ein angeboren Immundefekt und unklare Systemische Autoimmunerkrank
Ich habe seit mehren Jahren das Problem mit Untergewicht. Konnte aber bis Herbst letzten Jahr zumindest mein Gewicht in grade akzeptablen Bereich halten. Aber seit dem läuft alles schief und mein BMI ist seit ein schweren Autoimmun Schub im Herbst (der aber schnell im Griff war) von 17,7 bis Mai auf unter 12 gekommen.
Ich habe wirklich in den ganzen Wochen, der Gewichtsabnahme immer über 4000 kcal zu mir genommen und so stark abgenommen.
Ich wurde für kurze Zeit Parenteral(im März) mit bis zu 1000kcal ernährt. Eine Zeit lang zu Hause aber auch t stationär. Unter der PE unter Dauer Beobachtung hatte ich in 5 Tagen 1 KG weiter abgenommen, essen in den Tagen war natürlich wein wenig anders als sonst, weil ich nicht zu Hause war und auch war es schon Stress für mich. Mit der PE zu Hause hatte ich in 2 Wochen zumindest mein Gewicht gehalten (essen war ein wenig weniger als sonst, aber auch über 3000kcal)
Es wurde aber trotzdem die PE abgebrochen. Mein Behandelte Arzt der die Monate alles mitverfolgt hat, hätte es weiter laufen lassen, aber sein Chef hatte Schwierigkeiten gemacht, weil keine Diagnose dazu vorliegt. Ja und weil der der Ansicht ist, ich wäre einfach nur Magersüchtig,auch wenn ich mit dem Arzt kaum ein Wort gesprochen habe und der kein einblick in der ganzen Geschichte hat.
Ernährungsberatung hatte auch mehre Monate stattgefunden. Was aber mit ein BMI unter 14 abgebrochen wurde. Von der Ernährungsberaterin. Ich denke, Ihr wurde es zu heikel.
ich war so größenteils auf mich alleine mit dem Gewichts Problem gestellt und hatte im Mai mit ein BMI unter 12 um nicht zu sterben selber eine eine Pumpe Besorgt und eine Transnasale Magensonde gelegt (habe dazu eine gewisse Berufliche Vorbildung) und seit dem Besorge ich mir alles Privat dafür Sondennahrung usw.
Ich habe zumindest in der ersten Zeit ein wenig zugenommen. Ich mache über die Sonde 4500kcal über 24 Stunde und esse immer noch ein wenig dazu. Komme so schon immer über 5000kcal.
Mein BMI ist jetzt bei grade über 13, aber ,ehr wird es einfach nicht. Ich hatte in der Zeit aber auch nur zugenommen,weil ich fast immer lag oder saß. Kurz, ich bewege mich kaum noch. Mache ich mehr, oder habe Stress, Arzt Termin oder Schub oder Infekt oder kleine Infektion, geht das Gewicht wieder leicht runter.
KCAL erhöhen bringt überhaupt nichts und habe dann eine erhöhte Stuhlfrequenz.
Ich hatte auch schon Sondennahrung für Malabsorption Störung eine Zeit versucht und auch Pankreasenzyme. Aber das hat auch nichts gebracht.
Kurz, bei 5000kcal schein mein Darm anscheinend nichts weiter mehr aufzunehmen, aber scheine nur in Ruhephasen grade damit aus zukommen
Ist das so Normal? Ich meine das der Darm nicht mehr als 5000kcal aufnehmen kann?
Ich sehe im Moment nur noch die einzige Chance, nämlich beides laufen zu lassen. Das mit der Sonde so weiter zu machen und zusätzlich PE .
Aber der Arzt der es machen würde, darf es wegen sin Chef nicht. ich habe in mehren Arzt Praxen deswegen schon angerufen, aber überall hieß es "Wir Verordnen keine PE" . Also nicht nur bei mir, sondern Verordnen es generell nicht
Persönlich gab es auch Versuche, mit dem gleichen Problem. Hätten es gerne gemacht, aber kein Plan wegen der Verordnung. Einmal war in einer Ernährungspraxis, aber behandeln nur Diabetes und Übergewicht.
Gastro gehöre ich auch nicht hin, weil Malabsorption Störungen schon ausgeschlossen wurden.
Ich scheine aus unklaren Ursachen, ein extrem hohen Kalorien Bedarf zu haben und gehöre damit Nirgendswo hin.
Endokrinologisch warte ich im Moment noch auf die Ergebnisse, mir wurden aber keine Großen Hoffnungen gemacht. Schilddrüse ist vorher schon mehre O.B gemacht worden und auch meinte die Ärztin das eigentlich nicht Hormonelle sein kann, weil ich noch meine Menstruation bekomme . Hatte ich noch mit ein BMI unter 12 regelmäßig. Versteht auch keiner.
Genauso das keine Nährstoffmangek im Blut vorliegen. Laut Blutwerte bin ich top ernährt. Auch Blutdruck ist gut und auch keine Unter Temperatur. Keine trockene Haut oder brüchige Nägel. Puls ist aber oft zu hoch. Einzige auffällige
Ich weiß wegen der PE einfach nicht mehr an wen ich mich wenden soll.
Oder was ich weiter machen soll.
Kurze Erklärung wieso ich es auch mit der Sonde machen musste/muss. Ich hatte einfach nicht mehr mit essen geschafft als die 4000kcal. Aber auch weil ich kaum noch schlafen konnte, weil nachts ich mit dem BMI um 12 alle 3-4 Stunden wach wurde, weil ich was essen musste. Puls rasste und mir ging es dann elend, was besser wurde, wenn ich was gegessen hatte (Zumindest nach 15-30 Minuten)
KH kann ich nicht, weil da wird nicht erlaubt das ich soviel kcal über die Sonde laufen lasse.
Gruß
Jasmin
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