hallo herr dr. keuthage,
in einem anderen forum wurde mir geraten, hier nochmal nachzufragen. ich hoffe, sie können mir weiterhelfen.
meine lage ist leider etwas kompliziert zur zeit, hoffentlich nicht zu kompliziert...
ich leide seit längerem an einer starken hämolytischen anämie, die im wesentlichen mit bluttransfusionen behandelt wurde/wird. aufgrund von unverträglichkeitsreaktion bekomme ich seit januar immer wieder (zunächst nur vor den transfusionen, ca. alle 3-4 wochen) hochdosiert cortison, seit mitte mai nehme ich es durchgängig in tablettenform, anfangs 150mg inzwischen 40mg. kurz *bevor* die dauertherapie begonnen wurde, wurde durch "zufall" ein grenzwertiger hba1c-wert festgestellt, der aber wie ich nachgelesen habe bei hämolyse und transfusionen nicht richtig bewertbar ist, wobei er durch hämolyse eigentlich eher erniedrigt sein sollte. wegen des wertes wurde ein blutzuckertagesprofil sowie mehrfach nüchternzuckerwerte bestimmt (war/bin die ganze zeit wegen der anämie seit 30.3. stationär im kh). die werte waren immer zu hoch, wobei ich an manchen tagen cortison bekommen hatte, meistens jedoch nicht. ein belastungstest war dann auch deutlich zu hoch (nüchtern: 205, nach 2 stunden 340!!!), allerdings hatte ich da am vortag cortison bekommen. es wurden daraufhin die antikörper bestimmt, sie waren aber alle im normbereich.
seit dem belastungstest war dann ständiges messen und spritzen angesagt, genau da wurde allerdings auch mit der cortisondauertherapie begonnen. zunächst wurden die werte nur vor dem essen heruntergespritzt (1 iE pro 30) auf 120 wenn sie über 220 lagen, was meistens mittags und abends der fall war, teilweise waren sie auch über 300. nach einem monat bin ich dann endlich auf eine ict eingestellt worden und habe die werte nun halbwegs im griff (nur der abendwert ist in letzter zeit schwer einzustellen). ich habe einen zielwert von 120 und brauche, je nach essen 30-40 iE Normalinsulin am tag plus 8 iE basal für die nacht (wiege derzeit leider nur 42kg bei 1,60, war auch vor der erkrankung immer schlank). in der letzten zeit hat sich der bedarf eher erhöht (trotz reduktion des cortisons).
wegen der anämie bin ich vor einer woche knochenmarktransplantiert worden und muss deshalb noch viele andere medikamente nehmen, unter anderem 2 immunsuppressiva, die laut beipackzettel auch den blutzucker erhöhen bzw. Diabetes auslösen können, cellcept und va. prograf (tacrolimus), was lt. arzt aber im gegensatz zum cortison eher seltenere nebenwirkungen sein sollen. im moment soll das cortison langsam ausgeschlichen werden, die beiden anderen medikamente werde ich aber noch eine weile weiter nehmen müssen. allerdings auch nicht auf dauer, wenn alles gut läuft.
so, soweit die aktuelle situation.
zur zeit laufe ich also unter der diagnose "steroidinduzierter Diabetes mellitus". ich bin mir da aber nicht so sicher, dass das stimmt, da:
- ich auch erhöhte werte hatte, obwohl ich tagelang kein cortison bekommen hatte
- der bedarf eher steigt, trotz dosisreduktion des cortisons
- bereits einmal ende 2003 (bin beim joggen kollabiert) durch zufall ein bz von 230 festgestellt wurde (im kh), mein hausarzt hielt aber eine abklärung nicht für nötig. damals wurde auch die anämie schlimmer und das mit dem bz hat mich da nicht weiter interessiert, deshalb habe ich mich nicht gekümmert.
- ich im übrigen definitiv bereits 2 autoimmunerkrankungen habe (schilddrüse und haut) und auch die hämolytische anämie ist wahrscheinlich autoimmunbedingt (allerdings auch keine antikörper feststellbar) ist
toll wäre es wenn sie einschätzen könnten, ob ich nun einen "echten" diabetes (dann ja wohl typ 1?) habe, oder doch nur das cortison schuld ist und der ganze "spuk" in 1-2 monaten, wenn das cortison ausgeschlichen ist, wieder vorbei ist.
die ärzte hier (alles hämatologen, bei einem diabetologen war ich noch nie) sehen das natürlich ganz entspannt, motto: "schaun 'mer mal, das wird sich dann zeigen...". aber mein "problem" ist dass ich nächste woche geburtstag habe (werde 31) und mir aus geldgründen (bin durch die lange krankheit sehr belastet) von familie und freunden "praktische" dinge schenken lassen möchte. eben auch für den diabetes (gute waage, literatur etc.). und das wäre blöd, wenn ichs dann gar nicht mehr brauchen würde... naja eigentlich wärs auch schön
eine andere frage ist auch, in wieweit die bauchspeicheldrüse regenerationsfähig ist. denn wenn alles klappt, dann würden ja durch die erfolgte knochenmarktransplantation theoretisch alle meine autoimmunerkrankungen geheilt, also auch der diabetes und dann könnte die bauchspeicheldrüse es ja vielleicht wieder alleine schaffen. kann man irgendwie sehen (ultraschall o.ä.) oder einschätzen ob und wie viele der inselzellen schon kaputt sind?
so, das ist jetzt sehr lang geworden, aber ich wüsste nicht, wie ichs kürzer fassen könnte... ich hoffe mein(e) problem(e) ist deutlich geworden und sie können mir weiterhelfen. zum glück habe ich hier im transplantationszentrum einen guten internetanschluss, denn bis zur entlassung wird es wohl noch ein bißchen dauern...
viele grüße,
nina
in einem anderen forum wurde mir geraten, hier nochmal nachzufragen. ich hoffe, sie können mir weiterhelfen.
meine lage ist leider etwas kompliziert zur zeit, hoffentlich nicht zu kompliziert...
ich leide seit längerem an einer starken hämolytischen anämie, die im wesentlichen mit bluttransfusionen behandelt wurde/wird. aufgrund von unverträglichkeitsreaktion bekomme ich seit januar immer wieder (zunächst nur vor den transfusionen, ca. alle 3-4 wochen) hochdosiert cortison, seit mitte mai nehme ich es durchgängig in tablettenform, anfangs 150mg inzwischen 40mg. kurz *bevor* die dauertherapie begonnen wurde, wurde durch "zufall" ein grenzwertiger hba1c-wert festgestellt, der aber wie ich nachgelesen habe bei hämolyse und transfusionen nicht richtig bewertbar ist, wobei er durch hämolyse eigentlich eher erniedrigt sein sollte. wegen des wertes wurde ein blutzuckertagesprofil sowie mehrfach nüchternzuckerwerte bestimmt (war/bin die ganze zeit wegen der anämie seit 30.3. stationär im kh). die werte waren immer zu hoch, wobei ich an manchen tagen cortison bekommen hatte, meistens jedoch nicht. ein belastungstest war dann auch deutlich zu hoch (nüchtern: 205, nach 2 stunden 340!!!), allerdings hatte ich da am vortag cortison bekommen. es wurden daraufhin die antikörper bestimmt, sie waren aber alle im normbereich.
seit dem belastungstest war dann ständiges messen und spritzen angesagt, genau da wurde allerdings auch mit der cortisondauertherapie begonnen. zunächst wurden die werte nur vor dem essen heruntergespritzt (1 iE pro 30) auf 120 wenn sie über 220 lagen, was meistens mittags und abends der fall war, teilweise waren sie auch über 300. nach einem monat bin ich dann endlich auf eine ict eingestellt worden und habe die werte nun halbwegs im griff (nur der abendwert ist in letzter zeit schwer einzustellen). ich habe einen zielwert von 120 und brauche, je nach essen 30-40 iE Normalinsulin am tag plus 8 iE basal für die nacht (wiege derzeit leider nur 42kg bei 1,60, war auch vor der erkrankung immer schlank). in der letzten zeit hat sich der bedarf eher erhöht (trotz reduktion des cortisons).
wegen der anämie bin ich vor einer woche knochenmarktransplantiert worden und muss deshalb noch viele andere medikamente nehmen, unter anderem 2 immunsuppressiva, die laut beipackzettel auch den blutzucker erhöhen bzw. Diabetes auslösen können, cellcept und va. prograf (tacrolimus), was lt. arzt aber im gegensatz zum cortison eher seltenere nebenwirkungen sein sollen. im moment soll das cortison langsam ausgeschlichen werden, die beiden anderen medikamente werde ich aber noch eine weile weiter nehmen müssen. allerdings auch nicht auf dauer, wenn alles gut läuft.
so, soweit die aktuelle situation.
zur zeit laufe ich also unter der diagnose "steroidinduzierter Diabetes mellitus". ich bin mir da aber nicht so sicher, dass das stimmt, da:
- ich auch erhöhte werte hatte, obwohl ich tagelang kein cortison bekommen hatte
- der bedarf eher steigt, trotz dosisreduktion des cortisons
- bereits einmal ende 2003 (bin beim joggen kollabiert) durch zufall ein bz von 230 festgestellt wurde (im kh), mein hausarzt hielt aber eine abklärung nicht für nötig. damals wurde auch die anämie schlimmer und das mit dem bz hat mich da nicht weiter interessiert, deshalb habe ich mich nicht gekümmert.
- ich im übrigen definitiv bereits 2 autoimmunerkrankungen habe (schilddrüse und haut) und auch die hämolytische anämie ist wahrscheinlich autoimmunbedingt (allerdings auch keine antikörper feststellbar) ist
toll wäre es wenn sie einschätzen könnten, ob ich nun einen "echten" diabetes (dann ja wohl typ 1?) habe, oder doch nur das cortison schuld ist und der ganze "spuk" in 1-2 monaten, wenn das cortison ausgeschlichen ist, wieder vorbei ist.
die ärzte hier (alles hämatologen, bei einem diabetologen war ich noch nie) sehen das natürlich ganz entspannt, motto: "schaun 'mer mal, das wird sich dann zeigen...". aber mein "problem" ist dass ich nächste woche geburtstag habe (werde 31) und mir aus geldgründen (bin durch die lange krankheit sehr belastet) von familie und freunden "praktische" dinge schenken lassen möchte. eben auch für den diabetes (gute waage, literatur etc.). und das wäre blöd, wenn ichs dann gar nicht mehr brauchen würde... naja eigentlich wärs auch schön
eine andere frage ist auch, in wieweit die bauchspeicheldrüse regenerationsfähig ist. denn wenn alles klappt, dann würden ja durch die erfolgte knochenmarktransplantation theoretisch alle meine autoimmunerkrankungen geheilt, also auch der diabetes und dann könnte die bauchspeicheldrüse es ja vielleicht wieder alleine schaffen. kann man irgendwie sehen (ultraschall o.ä.) oder einschätzen ob und wie viele der inselzellen schon kaputt sind?
so, das ist jetzt sehr lang geworden, aber ich wüsste nicht, wie ichs kürzer fassen könnte... ich hoffe mein(e) problem(e) ist deutlich geworden und sie können mir weiterhelfen. zum glück habe ich hier im transplantationszentrum einen guten internetanschluss, denn bis zur entlassung wird es wohl noch ein bißchen dauern...
viele grüße,
nina
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