Diabetes Insipidus? Psychogene Polydipsie?

[hndrk]

Guten Tag,

vor ca einer Woche bemerkte ich, dass ich große Mengen trinken muss, um mich nicht so zu fühlen, als wäre ich total ausgetrocknet. Besonders, nachdem ich salziges Essen gegessen habe. Als ich mal auf die Menge geachtet habe, war ich etwas erschreckt, dass es sich um 7 Liter am Tag handelte. Auf Anraten der Internistin bin ich in die Notaufnahme gegangen mit v.A. Diabetes Insipidus. Dort wurde die Trinkmenge gemessen und ich kam auf 12 Liter am Tag. Es wurde ein Durstversuch unternommen, der wohl keinen Diabetes Insipidus bestätigt hat (obwohl anscheinend noch die Urinergebnisse ausstehen), auch sonst sind wohl alle Ergebnisse halbwegs in der Norm.
Ich wurde daraufhin mit einem Lächeln entlassen, dass es sich um eine Angewohnheit handle, ich soll es mir wieder abgewöhnen.
Ich kann inzwischen nichts mehr mit Salz essen, weil ich mich danach sofort extrem ausgedörrt fühle und viel trinken muss, um das auszugleichen.
Aufgefallen sind mir diese Urinwerte:
Natrium SU: 3 mmol/l (Referenz: 71-171)
Natrium SU/d: 0 mmol/die (Referenz: 40-220)
Kalium SU: 4 mmol/l (Referenz: 32-83)
Kalium SU/d: 26 mmol/die (Referenz: 25-125)
Osmolarität SU: 73 mosmo/kg (50-1400)
Osmolarität SU/d: 3 mosmo/kg (50-1400)

Mir ist zwar klar, dass der Urin sich verdünnt, wenn man sehr viel trinkt, aber als Laie wundere ich mich über teilweise SO niedrige Werte.
Dazu muss ich sagen, dass ich eine Multiple Sklerose habe. Mein Neurologe hat die psychogene Ursache für unwahrscheinlich gehalten und tippt auf eine Läsion.
Jetzt bin ich ins Wochenende entlassen, es geht mir nicht gut, aber laut der Klinik ist alles super. Ich bin etwas ratlos und mache mir Sorgen, weil ich das Gefühl habe, die verlangte Trinkmenge steigert sich sogar noch weiter Vielleicht kann mir ja jemand Rat geben, was zu tun ist.

Liebe Grüße
Hendrik

[klausdn]

Re: Diabetes Insipidus? Psychogene Polydipsie?


hallo hendrik.
auch wenn dieses forum eigentlich ein diabetes mellitus forum ist,
der di ist eine völlig andere baustelle, weiß ich daß der durst bei di nicht durch geringe/normale kochsalzmengen erhöht wird .
der ist egal was man ißt immer hoch. kann aber durch ein hormonnasenspray therapiert werden, das, das allgemeine lebensgefühl wieder auf relativ normalniveau hebt.
auf jeden fall solltest du testweise auf dem spray bestehen,
es hilft auf jeden fall die urinmenge / damit dann das austrocknungsgefühl zu verringern,
eine entwöhnung ist dann, so nützlich, immer noch möglich.
mfg. klaus

[hndrk]

Re: Diabetes Insipidus? Psychogene Polydipsie?


Hallo!

Danke für die Antwort. Ich habe diesen Vorschlag mal bei der Internistin gemacht, sie war nicht begeistert, weil ich sonst Wasser ansammeln würde, wenn ich weiter so viel trinke. Ich hab ja das Gefühl, dass ich dann gar nicht mehr so viel trinken muss, aber wer weiß das schon. Ich werde aber nochmal beim Neurologen nachfragen.

Inzwischen sind alle Ergebnisse aus dem Krankenhaus da. Die Niere hat es wohl geschafft, den Urin zu konzentrieren, allerdings erst nach einer Weile und auch (meiner Meinung nach) nicht besonders stark, weil die Urinosmolalität immernoch relativ niedrig bleibt nach vielen Stunden des Durstens. Inzwischen tippen die Ärzte auf eine Gehirnläsion durch eine zusätzlich vorhandene Multiple Sklerose, die entweder einen inkompletten Diabetes Insipidus auslöst oder einen gestörten Durstmechanismus. MRT steht noch an übermorgen.

Was mich echt ärgert: Im Krankenhaus hätte das alles untersucht werden müssen. Es wurde nichtmal das Hormon ADH zu irgendeinem Zeitpunkt (auch nicht beim/nach dem Durstversuch) untersucht.
Naja, abwarten und viel Tee trinken (ha, ha.)

[Tired]

Re: Diabetes Insipidus? Psychogene Polydipsie?


Hallo Hendrik,

ich kenne mich da überhaupt nicht aus, habe aber selber Probleme mit Geschmacksirritationen und regelrechtem (gefühlten) Austrocknen.
trinken hat nie wirklich geholfen, irgendwann habe ich es mal mit Kaugummi versucht (natürlich ohne Zucker;-)).
Es wurde erträglicher und auch der Durst ging zurück, ist zwar von der Symptomatik her vollkommen anders, aber vielleicht hilft es bei dir ja auch die Trinkmengen durch Kaugummi kauen etwas einzudämmen, falls deine Schleimhäute zu trocken sind müsste es auf jeden Fall was bringen.

[hndrk]

Re: Diabetes Insipidus? Psychogene Polydipsie?


Update nach fast einem Monat:

Die Unklarheit hält an.
Ein zweiter Durstversuch hat sehr eindeutige Ergebnisse gebracht, nach 10 Stunden ohne Trinken war die Urinosmolalität bei 47! (Sollte über 750 sein) Heute kam auch der Copeptin-Wert, der auch eindeutig für einen zentralen Diabetes Insipidus spricht, weil viel zu gering (sollte bei >20 oder so sein, ist bei 0,9).

Nicht jedoch die Blutergebnisse! Die Serum-Osmolalität und Natrium sind eher niedrig, selbst nach dem Durstversuch, nach Gabe von Desmopressin ist der Natriumwert sogar auf 129 abgesackt. Das passt überhaupt nicht zusammen und jetzt geht die Raterei und Sucherei weiter :\

Dafür hat es sehr stark gewirkt: Statt 10 Litern Urin am Tag kam nur noch ein Liter raus. Vielleicht etwas ZU stark.

Zusätzlich gab es in der Zwischenzeit ohne Medikamente eine spontane Besserung auf ca 4,5 Liter pro Tag und deutlich sichtbarer Urinkonzentration, aber leider nur für ein paar Tage.

[klausdn]

Re: Diabetes Insipidus? Psychogene Polydipsie?


hallo hendrik,
auch wenn noch unklarheit herscht, sind ansätze zu erkennen,
laß dich bloß nicht abwimmeln, bleib dran.
daß die dosierung von desmopressin erst getestet werden muß ist klar, ist bei den ersten schritten mit insulin bei uns nicht anders,
wir drücken daumen, und sag bescheid ob die lösung der probleme in sicht ist.
mfg. klaus

[hndrk]

Re: Diabetes Insipidus? Psychogene Polydipsie?


Danke

Zwar hätte ich große Lust, den Kopf in den Sand zu stecken, weil es ja auch anstrengend ist und ich von einigen Ärzten relativ entschieden abgewiesen wurde, aber ich probier es.

Das Problem ist, dass ich schon auf die niedrigste verfügbare Dosis (10µg) so stark reagiere.. Naja, die Ärztin ist extrem engagiert, mal abwarten

[Flambi]

Re: Diabetes Insipidus? Psychogene Polydipsie?

Hallo Hendrik,

mich würde interessieren, wie es mit deinem Problem weitergegangen ist. Wurde letztendlich ein Diabetes insipidus diagnostiziert und wirst du mit Desmopressin behandelt?
Mein Mann leidet seit ca. 3 Monaten an starkem Durst und entsprechendem Harndrang, ca. 8 Liter am Tag. Seither rennt er von einem Arzt zum anderen und war zuletzt 2,5 Wochen im Krankenhaus auf der Endokrinologie mit Verdacht auf Diabetes insipidus. Man hat 2 mal den Durstversuch gemacht, beim zweiten mal sogar mit Dursten von 24 h bis 16 h. Ganz am Ende des Tests war der Urin wohl leicht konzentriert. Nach Gabe von Minirin ging es ihm bestens, und für einen Tag war er wieder ein normaler Mensch, mit normalem Durst und normalem Urinieren. Allerdings haben die Blutwerte während des Tests nicht zusammengepasst und es wurde ein Diabetes insipidus ausgeschlossen. Auch alle anderen Hormonwerte seien in der Norm. Das MRT hat ein Hypophysenadenom von 1 cm aufgezeigt, das aber angeblich momentan harmlos ist, und nicht die Ursache für die Probleme.
Gestern wurde mein Mann wieder entlassen - ohne Diagnose und ohne Therapie! Es geht ihm so schlecht wie vorher, mit Schwäche und extremem Durst tags und nachts. Noch dazu ist er jetzt völlig entmutigt, da er nicht weiss, wie es nun weitergehen soll. An ein normales Leben, Arbeit, etc, ist in diesem Zustand nicht zu denken.
Vielleicht kann uns jemand einen Rat geben!

Danke

[klausdn]

Re: Diabetes Insipidus? Psychogene Polydipsie?

auf jeden fall schade daß hendrik ,
sich nicht mehr gemeldet hat. hoffentlich hat er "seine" therapie gefunden. zumindest ist der versuch mit desmopressin zu unternehmen, damit auch kontrolliert werden kann ob die aufkonzentrierung des urins gelingt, und das durstgefühl geringer wird.
zumindest eins ! laßt euch nicht abwimmeln, bei solchen problemen muß euch geholfen werden.
mfg. klaus

[Dr. Keuthage]

Re: Diabetes Insipidus? Psychogene Polydipsie?

Hallo Hendrik,

mich würde interessieren, wie es mit deinem Problem weitergegangen ist. Wurde letztendlich ein Diabetes insipidus diagnostiziert und wirst du mit Desmopressin behandelt?
Mein Mann leidet seit ca. 3 Monaten an starkem Durst und entsprechendem Harndrang, ca. 8 Liter am Tag. Seither rennt er von einem Arzt zum anderen und war zuletzt 2,5 Wochen im Krankenhaus auf der Endokrinologie mit Verdacht auf Diabetes insipidus. Man hat 2 mal den Durstversuch gemacht, beim zweiten mal sogar mit Dursten von 24 h bis 16 h. Ganz am Ende des Tests war der Urin wohl leicht konzentriert. Nach Gabe von Minirin ging es ihm bestens, und für einen Tag war er wieder ein normaler Mensch, mit normalem Durst und normalem Urinieren. Allerdings haben die Blutwerte während des Tests nicht zusammengepasst und es wurde ein Diabetes insipidus ausgeschlossen. Auch alle anderen Hormonwerte seien in der Norm. Das MRT hat ein Hypophysenadenom von 1 cm aufgezeigt, das aber angeblich momentan harmlos ist, und nicht die Ursache für die Probleme.
Gestern wurde mein Mann wieder entlassen - ohne Diagnose und ohne Therapie! Es geht ihm so schlecht wie vorher, mit Schwäche und extremem Durst tags und nachts. Noch dazu ist er jetzt völlig entmutigt, da er nicht weiss, wie es nun weitergehen soll. An ein normales Leben, Arbeit, etc, ist in diesem Zustand nicht zu denken.
Vielleicht kann uns jemand einen Rat geben!

Danke

Diabetes insipidus ist eine seltene Erkrankung. Ich habe keine Erfahrung und kann daher keinen zusätzlichen Rat geben. Spezialisiert sind Endokrinologen z.B. in Unikliniken.

[Flambi]

Re: Diabetes Insipidus? Psychogene Polydipsie?

Hallo zusammen,
danke für die Antworten. Ich möchte noch hinzufuegen, dass wir in Italien leben. Mein Mann war 2,5 Wochen auf der Endokrinologie in der Uniklinik Pisa, die sind angeblich die besten in ganz Italien auf dem Gebiet... In 2 Wochen soll er wieder vorsprechen, dann sind auch die letzten Resultate aus den Blutuntersuchungen da. Bislang herrscht wie gesagt Unklarheit. Natürlich überlegen wir inzwischen, Rat in Deutschland einzuholen.

[Flambi]

Re: Diabetes Insipidus? Psychogene Polydipsie?

Noch eine Frage: wäre es möglich eine private Nachricht mit dem Kontakt von Hendrik zu bekommen, bezüglich Erfahrungsaustausch?

[klausdn]

Re: Diabetes Insipidus? Psychogene Polydipsie?

hallo flambi,
eine pn mußt "du" an hendrik verfassen du bist angemeldet, "falls" er noch nagemeldet ist bekommt er eine mailnachricht auf seine e-mail addi, und antwortet dann so er es liest.
klappt eigentlich immer sehr zuverlässig, außer nach e-mail addi änderung.
mfg. klaus

[Dr. Keuthage]

Re: Diabetes Insipidus? Psychogene Polydipsie?

Hallo zusammen,
danke für die Antworten. Ich möchte noch hinzufuegen, dass wir in Italien leben. Mein Mann war 2,5 Wochen auf der Endokrinologie in der Uniklinik Pisa, die sind angeblich die besten in ganz Italien auf dem Gebiet... In 2 Wochen soll er wieder vorsprechen, dann sind auch die letzten Resultate aus den Blutuntersuchungen da. Bislang herrscht wie gesagt Unklarheit. Natürlich überlegen wir inzwischen, Rat in Deutschland einzuholen.

Italien ist medizinisch Deutschland vergleichbar. Eine zweite Meinung kann natürlich nicht schaden.

[hndrk]

Re: Diabetes Insipidus? Psychogene Polydipsie?

Ich hab grad den alten Thread wiedergefunden und wollte noch berichten, wie es weiterging:

In einem zweiten Durstversuch wurde er belegt, im dritten Durstversuch wurde der Diabetes insipidus dann endgültig ausgeschlossen. Allerdings trifft auch die psychogene Polydipsie nicht zu.

Der Effekt, der den Durst auslöst, ist ein Mysterium und wurde erst deutlich, nachdem ich meine Trinkmenge mit Disziplin dauerhaft auf 2-3 Liter am Tag beschränkt habe: Der Körper scheidet plötzlich (alle paar Wochen bis Monate) zunächst viel Flüssigkeit über den Urin aus. Das kann man auf der Waage beobachten, indem das Körpergewicht in kurzer Zeit um mehrere kg runterpurzelt. Wird der Flüssigkeitsverlust zu groß, entsteht furchtbarer Durst mit Kreislaufproblemen und allem Drum und Dran. Auch salziges Essen vertrage ich dann nicht mehr, es verstärkt das Problem massiv.
Der Effekt kehrt sich in den Wochen danach um, so dass es mir dann langsam besser geht.

Eine Ursache dafür scheint nicht zu finden zu sein, evtl eine Medikamentennebenwirkung (MS-Medikament). Erstaunlich ist aber, dass die Elektrolyte dabei stets stabil bleiben.

Naja, sollte es doch irgendwann eine Lösung geben, werde ich hier nochmal antworten. Allen anderen Betroffenen wünsche ich alles Gute!

Liebe Grüße
Hendrik

[Gérard Mathieu]

Re: Diabetes Insipidus? Psychogene Polydipsie?

Hallo hallo.
Inbder Hoffnung das es jemand lesen wird.
Ich habe nach 2 Wochen Krankenhaus Aufenthalt und sämtlichen Untersuchungen der Niere und Dursttest. Keine Diagnose erhalten obwohl ich 9 liter am tag getrunken habe und sich das sehr auf mein Körper auswirkte bekommen.
Von CT bis Nierenbiopsie und 12h Dursttest mit 11 Blutabnahmen, kamen die Ärzte zu dem Entschluss das mir körperlich nichts fehle.
Die Ursache dafür lag allein an meiner psyche bzw meinem psychischen zustand.
Depressionen, Angststörung, Bounout, Traumata durch Kindheit all diese sachen könnten ein Auslöser für meine Psychogene Polydipsie gewesen sein. Denn ich hatte all diese diagnosen nach einem Jahr psychotherapeutischer hilfe bekommen und erfolgreich bis mäßig erfolgreich bekämpfen können.

Ich hoffe nicht, dass ihr an einsr dieser psychischen sachen erkrankt seid, aber es kann ein Indikator dafür sein. Eine solche Psychogene störung bzw Psychosomatische Störung ist recht häufig zu betrachten nur ziehen die meisten eher so wie auch hier zu sehen körperliche beschwerden in den Vordergrund.
Weil man ja zunächst nicht viel von dem Zusammenspiel bzw warnungssystem oder auch Psychsosomatikischen Störungen gehört hat. Ich zumindest nicht in meinen 22 jahren davor.

Meine Erfahrung war sehr positiv mein trinkverhalten änderte sich in nur wenigen tagen auf normal, als ich erkannte das eine Psychologische sache dahinter steckte.

Allen eine gute Genesung. Lg Gérard

[Theis]

Re: Diabetes Insipidus? Psychogene Polydipsie?

hndrk Ich habe seit einigen Monaten Polyurie und leide an Kopfschmerzen. Im Dursttest, der laut Labordiagnostiker eindeutig auf partialen DI zentralis totalis hinwies, sei laut Klinikern auch die Serum-Osmolalität zu niedrig geblieben und nach Desmopressin abgefallen, wie bei dir Hendrik.
Mir ging es nach dem Test endlich gut, die einzige normale Nacht.
Beide Aussagen passen zumindest bei mir nicht zu Vergleichswerten von unabhängigen Laboren und in Bezug auf mein Serum-Natrium. Der Wasserverlust variiert bei mir von Tag zu Tag. Ich habe kein MS oder andere Erkrankungen, die regelmäßige Medikamenteneinnahme bedürfen und die Erkrankung also andere Ursachen haben kann.
Nach allem, was ich an Erfahrungsberichten höre, ist es sehr häufig so, dass man trotz Arginin-Vasopressin-Defizienz, die nachgewiesen werden kann durch Durstphasen und Copeptin-Messungen mit gleichzeitig hoher Serum-Osmolalität und hohem Serum-Natrium nicht mit DI diagnostiziert wird und Jahre lang mit den verheerenden Effekten überleben muss in der Hoffnung, irgendwann auf Interesse bei Ärzten zu stoßen und diagnostiziert und behandelt zu werden. Man verliert ggf. seine Arbeitsfähigkeit, ggf. seine sozialen Kontakte, ggf. seine Hobbys. Man muss die Trinkmenge dauerhaft kontrollieren, (Kaffee und Alkohol sind Tabu, Hafermüsli auch), da sobald der ADH-Mangel eklatant ist, kein Wasser gehalten werden kann und übermäßig viel ausgeschieden wird. Leider hat man in den Momenten des ADH-Mangels besonders viel Durst. Trinken darf man, wenn man keine Durst hat und in Bewegung ist. ADH erhöht sich bei aufrechter Bewegung und Wärme. Im Liegen und Ausruhen fällt es ab. Manchmal ist es so stark bei mir, dass auch Wärme und Bewegung nicht helfen, dann liegt man apathisch 'rum.
Andere Stoffwechselstörungen, Blutdruckstörungen und Störungen im Salz-Wasser-Haushalt, wie sie bei dir Hendrik und bei mir wahrscheinlich vorliegen, finden überhaupt kein ärztliches Interesse. Wie eine befreundete Ärztin mir sagte, wird zur Physiologie des Menschen fast nichts im Medizinstudium vermittelt. Endokrinologen beschränken sich gerne auf Diagnosen und Behandlung von Diabetes und Schilddrüsenerkrankungen.
Bevor auch nur ein einziger Copeptin-Wert oder ein 24-Stunden-Urin angefertigt oder beurteilt wird (machen Endokrinologen in diesem Land wohl gar nicht, sondern interessiert nur Nephrologen, die wiederum nicht wissen, wie die Normwerte im 24h Urin sind, was auch mit den Laborangaben für Spontanurin allein zu tun hat: nachgeschlagen und dazugelernt wird nicht), wird vorschnell grundsätzlich von Polydipsie / Potomanie ausgegangen. Nur 40% aller Fälle sind aber polydiptisch. Vor allem partiale Formen des DI werden scheinbar häufig, und wie ich jetzt erfahre, bewusst verkannt.
Es wird immer so dargestellt, als wenn es schwer wäre, die Erkrankung zu diagnostizieren: In meinem Fall muss man nur ein bis drei Tage die Ein- und Ausfuhr bilanzieren, was in meinem Fall durch Ärzte regelrecht verweigert wird, um auf keinen Fall etwas zu finden, was man nicht finden möchte und vorherigen Ärzteaussagen widersprechen könnte.
Einem Diabetes mellitus' Erkrankten würde man nie sagen: Essen Sie weniger Süßigkeiten und Kohlenhydrate. Uns sagt man: Trinken Sie weniger!
Untersuchungen der Volämie finden hier gar nicht statt, in Frankreich ist das mit dem 24h Urin das erste, was bei Nierenkranken-Personen regelmäßig untersucht wird.
Ich bin 1,63 groß und wiege 56 kg und trinke mit 1,3-2,2 l (Aktivitäts- und Wärme abhängig) normwertig. Dennoch bleibt die Urinmenge viel zu hoch und polyurisch mit 2,75-5 l/24h.
Ärztlicherseits gesteht man mir zu, dass ich nicht zu viel trinke. Allerdings fehlt, wie gesagt, jedes Interesse daran, zu schauen, woran die Polyurie liegt und wie man Abhilfe schaffen kann. Man meint, dass ich durch Polydipsie erkrankt sei. Allerdings haben polydiptische Personen hohe Copeptin-Werte.
Chronischer ADH-Mangel schwächt die Nieren, da die Aquaporin-Kanäle verkümmern. ADH hat viele Funktionen im Körper und es ist wirklich eine Gemeinheit, davon zu mangeln in einer Gesellschaft des Überflusses.
Gute fundiert und recherchierte Information findet man nur in der amerikanischen Medizin online. Mit KI zB Deepl jetzt leicht und gut zu übersetzen und aufschlussreich. Die Artikel auf MEDLEXI zum DI und ADH sind erstaunlich detailreich, hilfreich und fundiert, leider ohne konkrete Quellenangaben.
Wer hat Tipps, wo man Hilfe bekommen kann oder was man tun kann, um zu heilen?
Eine TMA sagte vor kurzem, wir haben erst Termine im nächsten Sommer: "Suchen Sie sich einen guten Endokrinologen, den Mangel kann man durch ein Hormon ersetzen. Hier rufen ständig Leute wie Sie an." Allerdings ist das Ersatzhormon nicht ohne und löst nicht alles einfach so: Es muss so gering wie möglich dosiert werden und es darf danach nicht zu viel getrunken werden, ansonsten droht Hyponatriämie, die lebensgefährlich sein kann.

[Community-Managerin]

Re: Diabetes Insipidus? Psychogene Polydipsie?

Guten Tag Theis,

vielen Dank für Ihren Bericht und die ausführlichen Informationen.

Ich habe gesehen, dass der Thread 2013 eröffnet wurde, also schon recht alt ist. Der User scheint aber noch aktiv zu sein und wird Ihren Beitrag hoffentlich lesen.

Alles Gute und viele Grüße

Victoria