Neuer Typ 1ser - Ab jetzt alles anders?

[MWL80]

Hallo an Alle,

Kurz zu mir, ich heiße Marc, bin 30 Jahre alt, und habe seit vergangener Woche einen diagnostizierten Typ 1!

Kurze gesundheitliche Vorgeschichte: Bis März 2011 gibt es eigentlich nicht viel zu erwähnen. Eben gesund. Außer Schnupfen hier und Grippe da - eben die normale Dinge des Lebens.

Seit März 2011 wurde das leider anders. Seitdem leide ich unter Benommenheit, allgemeine Schlappheit, Abgschlagenheit, keine Energie, ein Gefühl, als wäre man nicht ganz da.

Es folgte eine Odyssee der Ärzte. U.a. 7 Fachärzte 14 Besuche beim Hausarzt - nichts, augenscheinlich war ich gesund!

Völlig ratlos & verzweifeld bat ich meine Hausärztin meinen Blutzucker zu kontrollieren. Sie lehnte erst ab, sagte das habe mit meinen Symptomen nichts zu tun. Ich bestand trotzdem auf eine Untersuchung.

Es folgte ein oraler Glycose Toleranz Test:
nüchtern BZ: 117
1- Std Wert: 280
2-Std Wert: 220

Ein Tag danach Blutabnahme:
c-Pep: 2,7 (Toleranz 0.9 - 7)
HBA1C: 5,8
GADA: 1,1 (Toleranz bis 0,9)

Nun wurde ich angehalten, den BZ sieben Tage zu kontollieren:
Morgens i.d.R nüchtern zwischen 80-90, vereinzelt Ausreisser bis 107
1-Std Werte nach Mahlzeiten bis max 185
2-Std Werte ca zw. 100 - 140

Der Diabetologe ist nun der Meinung, das wir einen Typ 1 in einer absoluten Frühphase gefunden haben.
Behandelt werde ich zur Zeit nicht. Ich soll das erstmal unter Kontrolle halten und mich bei Verschlechterung der Werte melden.

Ich mache mir nun Sorgen, das das gar nicht so eine Frühphase ist, da ja die AntiKörper GADA anscheind bereits Spuren hinterlassen haben, siehe Glycose Toleranz Test.

Für weitere Meinungen wäre ich sehr dankbar. Bin zur Zeit sehr verunsichert, auch was mein zukünftiges Leben angeht.

Vielen Dank an alle vorab. Mir fallen noch fast 100 weitere Fragen ein, dazu melde ich mich aber später nochmals. Hoffentlich komme ich mit der neuen Situation klar.

LG
Marc

[MWL80]

Re: Neuer Typ 1ser - Ab jetzt alles anders?


....noch eine kurze Anmerkung, seit Beginn des Jahres stehe ich beruflich unter enormen Stress, dazu kommt natürlich die körperliche Situation, wie oben beschrieben. Demsntrechend war auch der Tag des Toleranz Tests nicht mein bester!
Kann Stress GADA Körper auslösen?

[klausdn]

Re: Neuer Typ 1ser - Ab jetzt alles anders?


hallo,
was die antikörper weckt ist völlig im dunkeln.
alle bisherigen vermutungen sind im sand verlaufen.
da dein ak wert recht niedrig ist siehts mehr nach lada aus.
und da als erstes - mal wieder kopfschütteln wieso niemand mal bz getestet hat, vor allem da der test ja nun wirklich nix kostet.
als nächstes --> nicht du "wirst" behandelt bei diabetes sondern du behandelst "dich". und zwar so schnell wie möglich eine ict insulinschulung machen und mit insulin anfangen !
1. jetzt bügelt deine eigenproduktion praktisch alle fehler die du machst aus. wenn die betas erst im eimer sind nicht mehr.
2. je eher ein lada mit insulin anfängt desto länger halten die ß-zellen.
3. nicht erschrecken, wenn du insulin spritzt kann es vorkommen daß deine ak unter die magische grenze 0,8 gehen , das ist wohl auch der grund für die verlängerte restzeit der betas.
also alles gründe deinem arzt die pistole auf die brust zu setzen,
um in die puschen zu kommen.
ein unbehandelter diabetes so wie du ihn hast kann ja auch mal kurzfristig entgleisen, meist da man ja dafür keine zeit hat,
muß nicht sein , da unangenehm.
mfg. klaus

[hjt_Jürgen]

Re: Neuer Typ 1ser - Ab jetzt alles anders?


Moin Marc,

beständig deutlich höher als normaler Blutzucker könnte Dein Schlappi-Gefühl erklären. Aber dafür würde ich HBA1c 8 und mehr erwarten und Blutzucker nüchtern 150 und mehr und ne Stunde nach dem Essen regelmäßig über 300. Bedeutet aus meiner Sicht: Du musst die weiße Zunft weiter plagen und löchern - z.B. Richtung Schilddrüse und was sonst noch so sein könnte.

Eine gewisse Entwarnung kann ich Dir zum Diabetes geben: Was uns an eigenem Insulin fehlt, können wir uns spritzen. Und wenn man das passend gelernt hat, geht es wie alle Verrichtungen z.B. beim Autofahren in Fleisch und Blut über. Natürlich gibt es Autofahrer, die's nie lernen und alle Nase lang n Unfall produzieren, entsprechend Diabetiker mit Wahnsinns-Achterbahn-BZs und ner früh beginnenden und wachsenden Latte von Folgekrankheiten. Aber viele fahren auch ein Leben lang völlig unfallfrei :-)

Was Dein Blutzucker in der Zukunft machen wird, wirst Du beobachten müssen. Da hat Dein Dok recht. Hier hast Du mal ne Grafik vom gesunden BZ vor und nach einem größeren Glukose-Input so wie z.B. auch beim Zuckerwassertest http://www.phlaunt.com/diabetes/16422495.php
Daran kannst Du schon sehen, dass da irgendwas bei Dir nicht richtig funktioniert hat, wenigstens beim oGTT.
Wenn die eigene Insulin-Ausgabe dafür nicht mehr ausreicht, gibt es keine Behandlung, die die automatische Funktion wiederherstellt, wenn wir mal von ner Pankreas-Transplatation absehen. Alle gesunde Behandlung ist dann darauf ausgerichtet, im Ergebnis einen alltäglichen Verlauf möglichst in oder wenigsten an dem Rahmen gewissermaßen manuell zu steuern, z.B. zu Anfang völlig ohne Medis einfach mit kleineren KH=Glukose-Portionen, mit denen der BZ ne Stunde nach dem Input 140 nach Möglichkeit nicht übersteigt.

Ich meine, hast Du gut gemacht, aber wieso hast Du eigentlich so hartnäckig auf dem Zuckerwassertest bestanden?

Bin neugierig, Jürgen

[MWL80]

Re: Neuer Typ 1ser - Ab jetzt alles anders?


Guten Abend,

vielen Dank für die schnellen Antworten.

Als erster muss ich glaub ich begreifen, das das alles kein böser Traum ist, sondern gerade wirklich passiert. Ich mache mir grad ernste Sorgen, ob ich dem, was da auf mich zu kommt, überhaupt gewachsen bin. Bisher habe ich mir über solche Dinge keine Gedanken gemacht. Habe weder von medizinischen Dingen eine Ahnung, geschweige denn von Ernährung etc. Oh weh, hab ein echt ungutes Gefühl.

Aus Euren Antworten lese ich raus, das das alles definitiv auf mich zukommen wird. Schluck!

@ Klaus: Ich mache direkt nächste Woche diese Insulin und Ernährungschule. Das geht über ne ganze Woche, werde extra krankgeschrieben dafür. Wie bekommen ich raus ob das der sog. LADA ist. Muss ich dafür irgendwelche Tests machen? Und hätte das Vor- oder Nachteile wenn es LADA ist? Mein Diabetologe hat mir gesagt das ein frühes Einsetzen von Insulin keine Vorteile hätte. Er war noch sehr entspannt bei meinen Werten, was mich ein wenig beunruhigte, da der GTT ja doch nicht so toll war. Daher sah er auch keinen akuten Handlungsbedarf, außer genaustens beobachten und sofortige Meldung, wenn es schlechter wird.

@ Jürgen: Wieso der Test? Eine Reihe von Zufällen, meine Freundin hatte mal zum Spaß bei sich gemessen, da wollte ich auch, und lag ne Std. nach dem Essen nen ganzes Stück höher als Sie. Damit wäre ich nie zum Arzt gegangen, hatte aber aus nem anderen Grund einen Termin, da habe ich die Chance ergriffen und meine Frau Doc genötigt. Eigentlich aus Verzweifelung, endlich was passendes für meine Symptome zu finden. Aber meine "Ärtze" sind sich leider einig, das das nichts mit dem Zucker zu tun hat - genau wie Du auch! Schilddrüse ist intakt, wurde überprüft!
Damit zurück zu meinem "neuen", durch Zufall entdeckten, Diabetes! Die Ernährung habe ich, zumindest nach besten Wissen und Gewissen, umgestellt. Möchte mich natürlich so gut wie möglich auf meinen neuen Wegbegleiter einstellen und es im Griff halten. Das setzt mir gerade echt zu und ist mir glaub ich jetzt schon über den Kopf gewachsen. Ich weiß ja noch nichtmals was ich alles wissen muss. Momentan totale Überforderung. Hab schon bammel Fehler beim Ausrechnen der BE´s zu machen und mich das eine oder andere mal in die Unterzukerung zu schießen!

Ich danke Euch auf jeden Fall für die schnellen Antworten. Es tut immer ganz gut, wenn man nicht allein darsteht.

Leider gibt es immer wieder Dinge im Leben, an denen wir nichts ändern können. Trotz der momentanen Niedergeschlagenheit bin ich fest entschlossen, das ganze so gut wie möglich zu meistern. Habe ja nur das eine Leben. Obwohl ich mich grad fühle wie "im dunkeln tappen".

4 Fragen quälen mich noch:
1. Wie siehts mit meiner Lebenserwartung durch Diabetes aus? Hab gelesen, das sich diese nun verkürzt!
2. Macht eine Bestimmung weiterer Antikörper Sinn?
3. Gib es Menschen mit AK, bei denen es nicht zum Ausbruch kam, oder bei denen sich die AK zurückentwickeln?
4. Können sich ß-Zellen regenerieren?

Danke nochmals und einen schönen Abend

LG
Marc

[hjt_Jürgen]

Re: Neuer Typ 1ser - Ab jetzt alles anders?


Moin Marc,

Respekt! Du hältst dich bewundernswert tapfer, ehrlich :-)

Für Deine Diabetes-Info ist die beste Adresse, die ich kenne, diabetesinfo.de.

Das BE-Rechnen würde ich nicht so verbissen sehen: Nicht die Rechnung sagt, welche Menge vom Brot und allem mit Mehl, Kartoffeln und Reis Deinen BZ ne Stunde danach unter 140 (mein gesundes Ziel, anderen reicht unter 200) lässt, sondern Dein BZ-Messer.

Deine Lebenserwartung bestimmst Du in dem Maße, in dem sie von Dir abhängt, auch mit Deinem Diabetes selbst. Du kannst sie mit den meisten von 24/7/365 Stunden ungesund hohem Blutzucker um ein gutes Ende verkürzen. Aber wenn Du Deinen BZ zuverlässig gesund steuerst, und das ist keine Hexerei, kannst Du genau so alt werden, wie jeder Nichtdiabetiker.

Antikörper sind interessant. Es gibt Nichtdiabetiker mit Antikörpern und Diabetiker ohne. Und ähnlich verlässlich funzt auch die Einteilung in die verschiedenen Diabetes-Typen.
Und JA, Betas entstehen immer wieder neu, um dann mit Diabetes immer wieder ab zu sterben. Und ne ganze Menge Forschung versucht seit Jahren, die Neubildung zu verbessern und das Absterben zu verhindern.

Wenn Du rausfinden willst, was körperlich mit Diabetes möglich ist, fang mal an und frag Deinen Guhgel nach Matthias Steiner :-)

Bisdann, Jürgen

[klausdn]

Re: Neuer Typ 1ser - Ab jetzt alles anders?


hallo marc,
zu lada , ist ein t1 der relativ langsam fortschreitet, im verhältnis zun normalen.
und der chef der diabetologie unseres kh , der auch unsere shg
berät ist da anderer meinung , der macht seit über zehn jahren den recht erfolgreichen versuch durch frühe insulingabe die restproduktion zu erhalten.
die ja bei dir noch recht hoch ist.
die oft erwähnte angst vor uz ist gerade bei noch eigenproduktion weit übertrieben, abgesehen davon daß ne hypo sich bemerkbar macht, und eigentlich relativ problemlos beseitigt wird.
ansonsten kannst du mit diabetes genauso alt werden wie ohne.
und genauso leben wie jeder andere, der aufwand für den dm hält sich in engen grenzen.
mfg. klaus

[MWL80]

Re: Neuer Typ 1ser - Ab jetzt alles anders?


Und nochmals danke für die schnellen Antworten.

Ich denke mal die Schulungen nächste Woche bringen erstmal nen bischen Licht ins Dunkle.

Also ist bei einem gut gemanagten Diabetes die Sache mit der Lebenserwartung halb so schlimm. Dann versuche ich mal , wenn es soweit ist, das Beste raus zu machen.

Kann ich meinen Doc dazu zwingen, nur falls er sich weigert, mit der Insulingeschichte schon frühzeitig zu beginnen?

Eine möglichst hohe Restproduktion zu halten, ist denke ich ja nicht ganz unwichtig. Zumal sich diese ß-Zellen ja regenerieren können.

Vielleicht haben wir ja Glück, und irgend einem Wissenschaftler gelingt mal nen Durchbruch bei Autoimmunerkrankungen. Denke mal so Richtung Diapep277 oder ähnlichem.

Bin schon ganz glücklich keine Aussreißer BZ in den letzen 3 Tagen, alle 1 std. nach dem Essen Werte waren max 135. Nüchtern BZ zw 80-85. Drückt mir die Daumen das das noch lange so bleibt.

Soll ich denn die anderen AK noch testen lassen? Könnte ich die LADA Form damit herauskriegen?

LG
Marc