Dringende Hilfe bei Off Label Antrag

[Minachan81]

Hallo,

ich bräuchte dringend Hilfe bei einen Off Label Antrag für das Preperat Victoza. Meine Geschichte ist etwas kompliziert. Also ich bin 32 Jahre alt und leide unter einer komplexen posttraumatischen Belastungsstörung (Angst- und Panikattacken, Sozialphobie, Depressionen etc.) Seit ca. 6 Jahren hab ich Diabetes. Wurde eingeliefert mit einer Blasenentzündung und 600 Zucker. Wurde zuerst auf Typ 2 Diabetes behandelt, da ich auch Übergewicht habe (1,77 m 136kg) aufgrund von Kortison und Psychopharmaka (außerdem ist ein ausgeprägtes Lipödem vorhanden). Beim Diabetologen wurde dann Typ 1 Diabetes festgestellt (im Kankenhaus wurde leider kein Test auf den Typ gemacht, weil Aussage vom Arzt Typ 2 ist dick Typ 1 schlank *lol*). Da ich schon seit 5,5 Jahren meine Wohnung aufgrund der Psyche nicht mehr verlassen kann, kümmert sich meine Hausärztin um die Blutabnahmeund ein privater Pfleger um die Weitergabe der Blutergebnisse an den Diabetologen.

Seitdem Spritze ich Actrapid (60-70 Einheiten manchmal mehr) und Lantus zusätzlich haben wir dieverse Tabletten gegen die Resistenz ausprobiert, Medformin, Januvia, Forxiga und noch 2 andere Tablettensorten. Entweder es half nicht oder ich hab sie nicht vertragen (weil lange Zeit Bulemiekrank gewesen also Magen etc. sehr angegriffen). Mein Diabetologe kam auf die Idee mir mal ein Muster von Victoza zu geben. Und innerhalb von 3 Monaten sank mein Hba1c Wert von 10,6 auf 8,4. Meine Augen wurden besser, meinen Füßen ging es gut und ich fing langsam an abzunehmen. Ich hatte auch kein Problem mit dem Actrapid, der Verbrauch sank drastisch auf ca. 20-30 Einheiten.

Jetzt kam der Supergau, mein Diabetologe bekam keine Muster mehr und verschreiben wollte er es nicht oder könnte es nicht. Also wollten wir ein Off Label bei der Krankenkasse stellen, der abgelehnt wurde, weil angeblich wäre ich mit 8,4 Hba1c gut eingestellt. Jetzt über ein Jahr später, mitlerweile mit Forxiga Tabletten wieder auf Hba1c von 10,4. Meine Hausärztin hat wieder einen Off Label Antrag auf Victoza gestellt, der jetzt nicht weiter kommt, weil sie umbedingt Studien haben wollen von der DAK. Ich versteh das nicht, würde es Studien geben, wäre es doch zugelassen oder? Es gibt einfach nichts was bei mir wirkt und es wird immer schlechter. Ich brauche dringend Hilfe. Wie muss man diesen Antrag machen, dass er durch kommt, gibt es Experten die mir helfen können und damit Erfahrung haben. Mein Diabetologe legt sich gehackt und meint einfach ich solle mehr spritzen, aber das hilft nicht, wäre deswegen fast ins Koma gefallen wegen seinem Spritzplan. Keiner will mir helfen, bin echt verzweifelt.

Ist es denn nicht wichtiger, dass ich gut eingestellt bin? Die Folgeschäden so gut wie möglich zu vermeiden? Außerdem brauch ich dann nicht so viel Actrapid. Es muss doch ein Weg geben. Bin 90 % Schwerbehindert, Pflegestufe 1 ich weiß nicht mehr was ich machen soll, kann auch nicht einfach wechsel den Diabetologen, da es hier nicht so viele gibt. Brauche dringend Hilfe!!!!

Gruß Saskia

[klausdn]

Re: Dringende Hilfe bei Off Label Antrag

hallo saskia,
würde gerne helfen , sehe aber die probleme. das 1. ist die feststellung daß du t1 bist, wobei nur gefragt, hast du denn wirklich ak. denn bei hohen insulinmengen und trotzdem schlechten werten, machen kaum ärzte ak tests.
2. da victoza ja eindeutig von seiner wirkweise typisches t2 medikament ist, vermute ich dort den haken.
ob es gelingt die kk von einem einmal gefällten bescheid abzubringen ist sehr problematisch.
beisp. jürgen, der ist durch kinderlähmung gehandikapt, braute ein mobilitätsgerät ist aber gleichzeitig diabetiker, was natürlich für sein gerät überhaupt keine rolle spielt, trotzdem mußte er für drei monate bz-tagebücher einreichen, und hat es schlußendlich um das gerät zu bekommen auch getan.
eine mögl. ist den off label antrag nicht auf den diabetes zu fixieren, sondern den effekt der gewichtsreduktion ins feld zu führen,
mfg. klaus

[Minachan81]

Re: Dringende Hilfe bei Off Label Antrag

Leider ist es Fakt, dass ich eine Resistenz hab, was auch viel bedingt ist durch meine Psyche, da eben Anstzustände ja bekanntlich Adrenalin ausschüttet, was wiederum Zucker frei setzt. Da das bei mir Dauerzustand ist, kann ich auch ohne etwas zu essen Werte von 300-400 erreichen. Ich war auch sehr froh, dass das Gewicht wieder abnahm. Bei den meisten Medis hab ich innerhalb kürzester Zeit zugenommen, vor allem bei den Psychopharmakas. Seitdem meine Hausärztin das übernommen hat, habe ich zwar nicht mehr zugenommen, aber auch nicht ab -.- . Und es ist bewiesen, dass ich ein Mischtyp bin, eben auch merkmale des Typs 2 habe. Vermutung liegt bei mir auch auf Hashimoto (also Schilddrüse). Ich bin aber krampfhaft auf der Suche nach einem Experten, der mir eine Adresse geben kann oder eine Nummer an die sich meine Hausärztin wenden kann. Denn mir hat mal ein Klinikarzt also aus einer Diabetesklinik gesagt, dass sie Victoza trotzedem einsetzen auch bei kurzwirktsamen Insulinen. Also muss es doch jemanden geben, der damit Erfahrung hat.

Mein Diabetologe zieht sich leider aus der Affäre und will dazu nichts sagen, obwohl er die Behandlung angefangen hat und jetzt lässt er mich im Regen stehen.

Sicherlich, ist die Gewichtsreduktion ein guter Aspekt. Auch, dass meine Augen besser wurden, die Neuropathie fast ganz weggegangen ist. Das Actrapid im Verbrauch sehr zurückgegangen ist, im Endeffekt so viel, dass es mehr gesparrt hat. Von den Folgeschäden mal ganz abgesehen. Aber das scheint nicht zu reichen, warum auch immer. Hoffe, dass da ein Experte irgendwie ein Tipp hat, wo man noch eine Fachmeinung her bekommt die damit gute Erfahrungen gemacht haben. Und dass ich gut eingestellt bin können sie ja nun weiß gott nicht mehr behaupten bei Hba1c von 10,4. Leider gibt es zu viel Schwarz/Weiß denken, obwohl im Insuliner etc. schon andere Sachen drinne stehen.

Tagebücher führe ich schon seit Anfang der Diabetes Erkrankung. Und ja die Antikörper wurden mit einer Blutuntersuchung eindeutig festgestellt. Sie berufen sich immer auf mangelnde Studien, aber wenn es die geben würde, bräuchte ich ja ein Off Label stellen.

Aber danke für Deine Antwort

mfg Saskia

[Rainer.]

Re: Dringende Hilfe bei Off Label Antrag

Hallo Saskia,

meine erste Empfehlung wäre, den Diabetologen zu wechseln. Der Rat, einfach nur mehr zu spritzen, ist in deiner Siatuation grob fahrlässig. Ein KK-Wechsel wäre wahrscheinlich auch nicht so verkehrt.

Die zweite Frage wäre, ob du dich schon mal damit beschäftigt hast, das Victoza selbst zu bezahlen. Das ist zwar ärgerlich, aber wenn das Geld bei dir nicht besonders knapp ist, dann ist es vielleicht eine Option.

Wenn die beiden Vorschläge dich nicht weiter bringen, dann brauchst du gute Argumente. Zunächst einmal musst du den richtigen Begriff verwenden. Tatsächlich hast keine Mischform des Diabetes, sondern einen Doppel-Diabetes. Wenn du nach diesm Begriff googelst, dann findest du diese kurze Darstellung auf deutsch und diesen ausführlichen Artikel in englisch. Doppel-Diabetes bedeutet, dass du sowohl deinen diabetisch gestörten BZ gesund führen als auch gegen das metabolische Syndrom angehen musst. In Adipositaszentrn wird Victoza auch ohne Diabetes allein für die Gewichtsabnahme verschrieben. Wenn du so eins findest, dann werden die dir Victoza unabhängig vom Diabetes verschreiben. Vielleicht macht deine Hausärztin das auch. Wenn nicht, dann sollte der Off-Label-Antrag allein unter diesem Gesichtspunkt gerstellt werden, am besten mit dem Tenor, dass damit eine drohende und sauteure bariatische OP vermieden werden kann.


LG und viel Erfolg, Rainer

[Minachan81]

Re: Dringende Hilfe bei Off Label Antrag

Hallo Rainer,

das mit dem Adipositas ist echt ein guter Tipp, denke da wird meine Ärztin nicht drauf gekommen sein. Und die KK zu wechseln ist für mich nicht so einfach, da auch die Pflege über die DAK läuft und wie ich eingangs geschrieben habe auch das Problem habe, meine Wohnung nicht verlassen zu können. Natürlich wäre es eine Option das Victoza selber zu bezaheln, kostet laut Apotheke ja nur 300 Euro im Monat -.-. Ich hab doch nur 400 Euro Rente und bin eben auf die Grundsicherung angewiesen. Also fällt das leider aus. Zuschüsse vom Amt bekomme ich auch nicht, haben schon viel ausgelohtet. Hatte vorher auch noch einen anderen Diabetologen, aber der war noch schlimmer. Der wollte zuerst noch nicht mal ein Test machen auf Antikörper, nur auf mein Drängen hin hat er das gemacht.

Und wie gesagt ich komme aus meiner Wohnung beim besten Willen nicht raus. Meinen Diabetologen interessiert auch die Psyche nicht, er meint das hätte mit dem Diabetes ja nichts zu tun, obwohl Anstzustände und Panikattacken etc. vorhanden sind. Aber das werde ich mir auf jedem Fall merken mit den Adipositaskliniken und ihr das sagen und mir die Seite schon mal auf Favo legen. Je mehr ich zusammenbkomme um so besser.

Danke Rainer ^^

Mfg Saskia

[Rainer.]

Re: Dringende Hilfe bei Off Label Antrag

Hallo Saskia,

in deiner Situation bist du wirklich stark eingeschränkt und hast nicht allzu viel Möglichkeiten, deshalb solltest du mit dem Antrag weiter um Victoza kämpfen.

Wie hoch ist denn eigentlich dein BMI, wäre starke Adipositas ein gutes Argument?

LG Rainer

[Dr. Keuthage]

Re: Dringende Hilfe bei Off Label Antrag

Hallo Saskia.
Auf dem EASD, dem europäischen Diabeteskongress, gab es gestern eine Präsentation zu genau Ihrem Thema. In einer (kleinen) Studie wurden Ihre Erfahrungen bestätigt. Leider nicht durch mehr Studien. Es ist nicht zu erwarten, dass aufgrund der fehlenden Zulassung und der "dünnen Studienlage" die DAK, ein Gutacher, ein Richter am Sozialgericht Ihremn Wunsch nachkommen wird. Leider! Denn in Ihrem Fall wäre es sinnvoll.

[Dr. Keuthage]

Re: Dringende Hilfe bei Off Label Antrag

..
eine mögl. ist den off label antrag nicht auf den diabetes zu fixieren, sondern den effekt der Gewichtsreduktion ins feld zu führen,
mfg. klaus

Den Effekt der Gewichtsreduktion spielt leider bei den KK in der Regel keine Rolle, da diese Adipositas nicht als erkrankungf verstehen.

[Minachan81]

Re: Dringende Hilfe bei Off Label Antrag

Danke für die Antwort Dr. Keuthage,

und so wie ich das sehe, ist es also Wumpe ob ich verrecke oder nicht. Danke für die Antwort, gebe die Hoffnung jetzt entgültig auf, habe keine Kraft mehr. Bevor ich langsam verrecke werde ich es lieber selber beenden -.- . Will kein Tod auf Raten, es wird immer schlimmer und keiner will mir helfen, bezahlen kann ich es nicht was soll ich denn tun. Aber trotzdem danke für die Mühe. Dann hats sichs wohl ehrledigt.

Saskia

[hjt_Jürgen]

Re: Dringende Hilfe bei Off Label Antrag

Moin Saskia,
dass du die Schnauze voll hast, kann ich nachvollziehen. Auch die einzige Konsequenz, die dir daraus noch möglich erscheint. -
Wär nur nichts für mich. Und ich frage mich, ob du nicht auch die eine oder andere zusätzliche Spielmöglichkeit mögen könntest? Vielleicht schaust du einfach mal hier https://www.onmeda.de/forum/diabetes...eberentfettung ?
Klar könntest du jede Idee in der Richtung sofort mit deiner Vergangenheit mit Essstörungen totschlagen. Na und? Willst du doch sowieso.
Und wenn das Leben damit auch für dich noch einen positiven Ausblick brächte?
Bisdann, Jürgen

[Labersack]

Re: Dringende Hilfe bei Off Label Antrag

Hallo Saskia,
ich habe erst kürzlich einem Patienten weiterhelfen können, der am Lawrence-Syndrom erkrankt ist und ein Insulinkonzentrat(Humulin 500) benötigt, da er täglich 800 -1000 IE braucht. Nach anfänglichem Kampf mit der Kasse, wurden letztlich die Kosten wieder übernommen.
Wende dich an einen Sozialverband um dir dort Hilfe holen zu können. Dort haben sie auch Anwälte, die sich auf das Sozialrecht spezialisiert haben. Sollte es dir nicht möglich sein, selbst in eine Beratungsstelle eines solchen Verbandes gehen zu können, so besteht oft auch die Möglichkeit eines Hausbesuches.
Wenn du eventuell nähere Dinge erfahren möchtest, dann kannst du mir gerne eine PN zukommen lassen. Dort kann ich nähere Angaben dazu machen, wo ich hier eventuell Gefahr laufe die Netiquette zu verletzen.

LG und gib nicht auf,
LaSa

[Minachan81]

Re: Dringende Hilfe bei Off Label Antrag

@ hjt_Jürgen habe mir das durchgelesen, ist ja auch schön, dass es bei Dir wirkt ^^ Aber Du hast bei meiner Sache einige Fakten überlesen. Ich ernähre mich bewusst und esse so gut wie gar nichts, oft vergesse ich es sogar. Dennoch macht mein Zucker was er will. Hab schon sehr viel ausprobiert, aber an der Ernährung kann es nicht liegen. Nicht jeder der Übergewichtig ist, isst auch zu viel. Wäre schön, wenn das die Lösung wäre, ist sie leider aber nicht.

Hab schon so viel überlegt, aber hab mich jetzt ein wenig beruhigt und mal schaun, ob man da nicht doch was drehen kann. Was mich aufregt ist nun mal die Tatsache, dass viele Ärzte (wie mein Diabetologe) Krankenkassen etc. einfach sehr ignorant sind. Sonst hätte ich auch nicht das Problem mit meiner komplexen posttraumatischen Belastungsstörung. Aber hast irgendwie schon recht, sonlange man noch was hat, wofür es sich zu kämpfen lohnt werde ich dies tun. Aber nen Tod auf Raten will ich immer noch nicht. Dafür kenne ich zu viele die mit Jahren von Dialyse und Co. sich durchs leben geschleppt haben und mehr tod als lebendig waren.

@ Labersack das ist auch mal eine Idee, werde gleich mal nach einem solchen Verband in meiner Nähe ausschau halten. Vielleicht bringt mich das einen Schritt näher ans Ziel.