Sudeck Syndrom

[unicorntears2704]

Hallo!
Ich bin 20 Jahre alt und leide seit September 2000 am Sudeck Syndrom. Als Folge der Erkrankung musste meine Achillessehne schon 2 mal mittels Fixateur verlängert wer4den und vor 1 Jahr mein OSG und USG versteift werden. Nach der Arthrodese verbesserte sich der Zustand meines klinken Beines wieder,. doch nach einer Auffrischung der Arthrodese kam der Sudeck wieder. Meine Schmerzen sind unerträglich und die Schwellung ziemlich stark. Zur Zeit bin ich beim Schmerztherapeuten in Behandlung. Erst habe ich Medikamente (Oxygesic, Neurontin, Fentanyl-Pflaster, Amitriptylin) bekommen, doch die Schmerzen wurden nicht wesentlich besser. Seit 1 Woche werde ich mit einem Schmerzkatheter(Ischialis) behandelt. Leider habe ich das Pech, dass dieser immer wieder verrutscht und ein neuer gelegt werden muss.
Ich bin langsam am ende mit meiner Kraft. Sämtliche Therapien habe ich schon hinter mir ohne großen Erfolg (Sympathikusblockaden, Peridualkatheter) Ischialiskatheter, Medikamentöse Therapie, Calcitonin zur Hemmung des Knochenabbaus, Lymphdrainage zur Anregung der Lymphen, Tens-Therapie, Magnet-Therapie, usw.).
Weiß jemand ob es noch irgendeine Behandlung beim Sudeck im chronischen Stadium gibt. Um jede Antwort bin ich Dankbar.

[Chris12_73]

RE: Sudeck Syndrom


hallo,

ich habe selbst einen sudeck am fuß (auch chronisch, aber sicherlich nicht so extrem wie bei dir - physiotherapeutisch direkt sehr gut behandelt ...) und könnte dir dazu auch mal ein paar fachartikel dazu schicken. kann man deine mail-adresse nutzen?

ich würde an deiner stelle den schwerpunkt auf jeden fall auf die physiotherapie setzen - wenn dein fuß jetzt wieder dick wird, mit lymphdrainage und bindegewebsmassagen weiter machen! zudem vielleicht auch noch leichte manuelle therapie - dein mittel- und vorfuß sind ja nicht versteift worden und müssen beweglich bleiben!

zudem gibt es noch verschiedene bad-formen ... (aufsteigende oder absteigende bäder, vierzellenbad etc.)...

die ganzen physio-sachen auch gaaanz langfristig sehen - ich würd's mindestens 3 monate durchziehen mit min. 3 mal die woche .... und dann mal ein kleines zwischenfazit machen.

ich denke (sagt aber auch die fachliteratur ;-)), dass relativ einseitig ausgerichtete behandlungsansätze - also nur schmerzmedis in irgendeiner form oder blockadetechniken etc - nicht so ganz erfolgversprechend sind. es kommt auf's "komplettpaket" an - also schmerzmedis, physio, vielleicht akupunktur ... tens bringt bei mir übrigens auch nichts ....

wie ist es bei dir dazu gekommen? da deine folgen so schwerwiegend sind - ist die diagnose erst verspätet erfolgt? wer ist denn darauf gekommen, dein osg und usg zu versteifen - waren die erstschäden so stark?

wie ist man denn bei dir dazu gekommen, trotz knochenabbau zu versteifen? ist das überhaupt zusammengewachsen? (da du von re-op schreibst, hört es sich so an, als ob du eine pseudarthrose entwickelt hast?)

haben die sympathikusblockaden bei dir wirkung gezeigt? wurde ein diagnostische blockade gemacht? oder hast du einen sympathically independent pain?

ansonsten gibt es an blockadetechniken noch die gloa - habe ich noch nicht gemacht ... würde ich aber einer sympathikusblockade vorziehen! schmerzkatheter würde ich jetzt nicht machen (wird in der literatur auch größtenteils abgelehnt) da dadurch keine anhaltende besserung erreicht werden kann. ist der schmerzkatheter weg, kommen die schmerzen halt wieder ....

es gibt dazu auch ein nettes forum (bin da selbst nicht vertreten, ist mir ein wenig zu pessimistisch alles - aber ansonsten sehr interessant!):

http://www.sudeck.medjournal.de/sbb/index.php

so als schlusssatz :-) ohne eine angepasste, qualitativ ansprechende physiotherapie kann man aus den rein schmerztherapeutischen behandlungsansätzen (also schmerzmedis, blockaden etc.) beim sudeck keine substantiellen verbesserungen erwarten!

aber erzähl' echt mal, warum die versteifungen gemacht worden sind ... das wäre doch mal interessant!

lieben gruß und sag' mal bescheid wg. der email-addi,

chris.

[Luca2001]

RE: Sudeck Syndrom


Hallo,

ich habe gerade deinen Beitrag gelesen, ich bin 23 und habe meinen Untermieter seit April 2001, bin also auch im dritten Stadium und habe schon einige Therapieformen durch.

Da ich zwei medizinische Ausbildungen habe und ich nun mal selbst betroffen bin interessiere ich mich für Behandlungsmethoden,. Diagnostik und Vorbeugung des Morbus Sudeck, wenn du magst guck doch mal bei uns im Sudeckforum vorbei oder mail mir direkt
[email protected]
Über einen Erfahrungsaustausch würde ich mich sehr freuen, ach so, dass Forum findest du unter:
http://www.sudeck.medjournal.de/sbb/index.php
mein Name dort ist wie überall Luca

Also bis bald

Luca

[Hobbes]

RE: Sudeck Syndrom


Hallo!
Ich habe meinen Sudeck jetzt seit 2001 und habe die verschiedenen Therapieformen rauf und runter probiert (Physiotherapie, Lymphdrainage, Kohlesäurebäder, Med. Trainingstherapie, Periduralkatheter, lumbaler Grenzstrangkatheter, Ischiatikuskatheter, ambulante Sympathikusblockaden mit Guanethidin, Tens, Elektrohochfrequenztherapie, Sympathikusblockade mit Alkohol, Schmerzmedikamente, Antidepressiva die Einfluss auf die Schmerzen haben, Calcitonin, Psychotherapie). Leider ist immer nur vorübergehend Besserung eingetreten. Mittlerweile ist das Sprunggelenk teilweise versteift, die Achillessehne stark verkürzt. Denke im Moment über eine Achillessehnen Verlängerung per OP nach. Die Ärzte sind unterschiedlicher Meinung, keiner traut sich wirklich in den Fuß zu schneiden, weil der Allgemeinzustand zu schlecht ist. Möglich Konsequenz der OP - Amputation.
Vielleicht habt Ihr ja noch einen Tipp für mich, sei es spezielle Therapieform, Arzt oder Klinik.

[Hobbes]

RE: Sudeck Syndrom


Hallo!
Habe Deinen Beitrag gelesen, hätte Interesse an diesen Artikeln.
Wenn Du Lust hast, würdest Du sie mir mailen.
Wäre super. Danke.
Hobbes

[Hedwig Gruss]

RE: Sudeck Syndrom


hallo, liebe(r) unbekannt!
nach einem bänderriß im sprunggelenk leide auch ich seit etwa 6 monaten.an morbus-sudeck. alle meine hoffnungen auf baldige heilung waren geschwunden, bis ich via internet auf dr. martin leixnering, unfallchirurg im lorenz-böhler-unfallkrankenhaus in wien (tel. 043/133110) und im rahmen des ludwig-boltzmann-institutes für experimentielle und klinische traumatologie tätig, ebenfalls in wie (tel. 043/133110464) gestoßen bin.
dr. leixnering beschäftigt sich im speziellen mit morbus-sudeck und forscht seit etwa 2 jahren auf diesem gebiet.
vor noch nicht ganz einer woche habe ich ihn aufgesucht und schon jetzt stellt durch seine medikation (keine sorge bzw. skepsis, du wirst es nicht glauben - vorwiegend pflanzlich - kein calcitonin, etc. !!!) eine wesentliche besserung ein.
in der überzeugung, meine lebensqualität schon bald wiederzufinden, danke ich ihm auf diesem weg und wünsche allen von dieser krankheit betroffenen menschen das gleich.
wende dich an dr. leixnering, er wird sicher auch dir helfen können!
alles liebe und viel erfolg in deiner genesung wünscht dir
hedwig gruss

n.s. ich würde mich über nachrichten von dir freuen

[Hedwig Gruss]

RE: Sudeck Syndrom


liebe luca,
schau mal rein in meinen beitrag an unicorntears2704.
freue mich überdeine antwort,
alles gute, liebe grüsse hedi

[Hedwig Gruss]

RE: Sudeck Syndrom


finde dein mail nicht ganz "seriös"
glaube, daß du an den krankheiten der menschen kapital schlangen möchtest !!!
unterlasse das zukünftig.
sollte ich mir irren, bitte ich dich um entschuldigung
mfg hewig

[Hobbes]

RE: Sudeck Syndrom


Hallo Hedwig!
Wenn ich ganz ehrlich bin, verstehe ich Deinen Vorwurf nicht. Warum soll ich aus einer Krankheit, die mich jetzt schon 3 Jahre in meinem Leben einschränkt ,von anderen Leuten Kapital schlagen wollen. Ich habe dieses Forum durch Zufall entdeckt, dass von Luca kenne ich schon länger, und alles was ich mir von einem Beitrag erhofft habe, ist das irgendjemand vielleicht noch eine Behandlungsmethode kennt die vielleicht, die erfolgreich war bzw. ist und die bei mir vielleicht auch helfen könnte.
Ich finde es schön, dass du einen Arzt gefunden hast der Dir helfen kann. Ich hatte leider nicht so viel Glück, deshalb ist mein Sudeck jetzt auch in Stadium drei und ich kann meinen Fuß keinen Millimeter hochheben. Die Haut ist so empfindlich, dass wenn ich Socken anhabe die oben ein Bündchen haben, ich lauter offene Stellen bekomme.
Ich habe regelmäßg ins Forum geschaut ob irgendein neuer Beitrag drinsteht, war jedesmal enttäuscht wenn nichts neues drin war und jetzt ist etwas drin und ich bin genauso enttäuscht. Weil ich denke jeder der einen Sudeck hat, weiß das man darüber nicht scherzt oder Kapital daraus schlagen will. Deshalb werde ich es vorziehen, mich in Zukunft von diesem Forum fernzuhalten.
Trotzdem noch einmal gute Besserung und ich wünsche Dir, dass dein Sudeck wieder ganz verschwindet.

Grüße
Hobbes

[Hedwig Gruss]

RE: Sudeck Syndrom


hallo, hobbes!
leider war dein beitrag so kurz gefasst, daß ich ihn total mißverstanden habe.
da es wirklich menschen gibt, die sich das leid anderer zunutze machen, habe ich solches vermutet.
ich bedaure das sehr und ich wünsche mir, daß ich dir helfen könnte!
schreibe mir, wo du zuhause bist und ob du allenfalls in österreich (wien) mit meinem arzt in verbindung treten möchtest, dann gebe ich dir gerne weitere informationen.
dieser arzt beschäftigt sich intensiv mit dem sudek und ist seit rund 1 1/2 jahren in der forschung tätig.
wenn du lust hast, gib mir deine mail-adresse bekannt, dann könnten wir direkten kontakt aufnehmen.
ich wäre traurig, wenn du durch meine schuld nicht mehr am forum teilnimmst.
inzwischen viele liebe grüsse und alles gute, hedwig

[Hobbes]

RE: Sudeck Syndrom


Hallo Hedwig!
Danke für Deine nette Antwort. Weißt Du manchmal habe ich einfach keine Lust mehr, meine Geschichte lang und breit zu erzählen. Deshalb war vielleicht mein Beitrag auch so knapp gehalten. Ich arbeite trotz meines Sudecks in einer Buchhandlung, was mir einfach viel Freude bereitet und die Alternativen vom Arbeitsamt nicht gerade berauschende waren, und da werde ich so oft auf mein Bein angesprochen und warum ich so "komisch" gehe, da bist Du dann einfach genervt. Ich würde mich freuen wenn Du mir die Adresse von Deinem Arzt geben könntest, weil ich die Hoffnung nicht aufgegeben habe, dass es irgendwann doch noch einen gibt, der mir helfen kann.
Ich hoffe, Du bist weiterhin auf dem Weg der Genesung!
Liebe Grüße

Elke (Hobbes-der Name stammt aus meinem Lieblingscomic)

[Hedwig Gruss]

RE: Sudeck Syndrom


liebe elke!
ich freue mich, daß du doch wieder in´s forum geschaut hast.
deine berichte über die nun schon lang andauernde krankheit hat mich sehr betroffen gemacht.
ch leide "erst", wie du weißt, nunmehr ca. 7 monate an sudeck und war bereits recht verzweifelt.
umsomehr bewundere ich deine kraft und mut, besonders deine freude an der arbeit (ich bin schon in pension), wie du dein schicksal meisterst.

nun gebe ich dir einige adressen zur information, über die ich zu meinem arzt gekommen bin:
http://science.orf.at/science/news/113918
http://moderntimes.orf.at/web/Beitra.../beitrag1.html
http://www.univied.ac.at/ESS/lbi/contact.htm
und die persönliche web-site von dr. martin leixnering: http://www.leixnering.at
wenn du mit ihm kontakt aufnimmst, kannst du dich gerne auf mich berufen.

ich wünsche dir viel erfolg und erwarte mit großem interesse deinen nächsten bericht.

viele liebe grüße, hedwig

[Hobbes]

RE: Sudeck Syndrom


Hallo Hedwig!
Ich habe nun die niederschmetternde Diagnose erhalten Sudeck in Stadium 3. Der Fuß ist nur noch minimal bewegbar. Bei einer OP müsste nicht "nur" wie bisher die Auskunft der Ärzte lautete die Achillessehne verlängert werden, sondern sämtliche Gelenke in die richtige Position und dann versteift werden. Durch die starke Schwellung und die gestörte Durchblutung (habe z. Zt. mehrere offene Stellen an dem Fuß), ist an eine OP gar nicht zu denken. Die Schmerzen waren die letzten Wochen so schlimm, dass ich nicht einmal mehr für ein paar Stunden arbeiten konnte. Ich weiß nun auch nicht mehr weiter, eine Klinik habe ich jetzt noch in Aussicht (Schlierbach Klinik in Heidelberg), aber im Moment bin ich einfach zu müde und resigniert , als das ich das in Angriff nehmen könnte.
Was macht Dein Sudeck, ich hoffe es hat sich weiterhin positiv für Dich entwickelt und Deine Schmerzen sind verschwunden oder wenigstens erträglich.
Liebe Grüße
Elke

[Hedwig Gruss]

RE: Sudeck Syndrom


liebe elke!
ich war ziemlich erschüttert über deine nachricht, daher antworte ich dir erst jetzt, in der hoffnung, daß es dir wieder etwas besser geht,.
aber laß den kopf nicht hängen, es muß doch auch für dich hilfe geben!
mir geht es gut. mein fuss hat bis auf restliche bläuliche verfärbungen normale form. unter schmerzen leide ich nicht mehr. allerdings in der bewegung bin ich doch eingeschränkt.
mache noch immer therapie und nehme medikamente.

ich gebe dir meine e-mail-adresse: [email protected]
wenn du gerne möchtest, schreibe mir. ich würde mich sehr freuen!
viele liebe grüsse, hedwig

[dogtor gigi]

RE: Sudeck Syndrom


Hallo, hab heut erfahren, dass die Schmerzen, die ich seit Nov. 2002 habe, einen Namen haben: Sudeck. Nun les ich in deinem Beitrag den Namen Dr.Leixnerig. Ein Dr.Leixnerig hat mich damals u.a. während meines Krankenhausaufenthalts im LBöhler behandelt und getröstet (war damals grad Weihnachtszeit und ich ziemlich "mitgenommen"). Ich erinnere mich, dass er rötliche Haare hatte. Ist das dein Doktor?
LG
dogtor gigi

Hedwig Gruss schrieb:
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liebe elke!
ich freue mich, daß du doch wieder in´s forum geschaut hast.
deine berichte über die nun schon lang andauernde krankheit hat mich sehr betroffen gemacht.
ch leide "erst", wie du weißt, nunmehr ca. 7 monate an sudeck und war bereits recht verzweifelt.
umsomehr bewundere ich deine kraft und mut, besonders deine freude an der arbeit (ich bin schon in pension), wie du dein schicksal meisterst.

nun gebe ich dir einige adressen zur information, über die ich zu meinem arzt gekommen bin:
http://science.orf.at/science/news/113918
http://moderntimes.orf.at/web/Beitra.../beitrag1.html
http://www.univied.ac.at/ESS/lbi/contact.htm
und die persönliche web-site von dr. martin leixnering: http://www.leixnering.at
wenn du mit ihm kontakt aufnimmst, kannst du dich gerne auf mich berufen.

ich wünsche dir viel erfolg und erwarte mit großem interesse deinen nächsten bericht.

viele liebe grüße, hedwig

[Hedwig Gruss]

RE: Sudeck Syndrom


hallo dogtor gigi,
ja, das ist er, der mir geholfen hat!
seine behandlung hat bei mir erstaunlich rasche besserung gebracht und ich kann heute sagen, mein sudeck ist geheilt. zurückgeblieben sind leider die unvermeidbaren störungen im bewegungsablauf.
wie du sicher auch gelesen hast, beschäftigt sich dr. leixnering intensiv in der forschung mit sudeck. ich kann dir nur raten, wende dich an ihn!
du kannst ihn im böhler-kh oder über die ordination seiner gattin tel. wien/5451350.
ich wünsche dir viel erfolg und baldige besserung!
liebe grüsse, hedwig

[Regina 656]

RE: Sudeck Syndrom


Kennt jemand einen Sudeck ( Hand- ) Spezialisten in Berlin??

[Regina 656]

Sudeck Syndrom


Hallo, kennt jemand einen Sudeck - Handspezialisten in Berlin??

[Hedwig Gruss]

RE: Sudeck Syndrom


leider nein.
alles gute, hedi

[Hobbes]

RE: Sudeck Syndrom


Hallo!
Kennt sich jemand mit dem Verfahren Spinal Cord Stimulation aus und die Erfolgsquote bei Sudeck?
Bzw. welchen Erfolg kann ich mir von einer Amputation des betroffenen Fußes erhoffen. Hat jemand Erfahrung damit?
Grüße
Elke
PS: Hallo Hedwig! Ich hoffe Dein Sudeck ist soweit wieder verschwunden und es geht dir wieder gut. Mein Sudeck hat sich weiterhin verschlechtert, die Schmerzen sind schlimm und die Beweglichkeit des Fußes ist gleich null.
Aber trotzdem steht am Freitag ein schönes Ereignis bevor. Ich habe es geschafft ein Jahr durchzuhalten trotz Sudeck. Ich feiere am Freitag das einjährige Bestehen meiner eigenen Buchhandlung, darauf bin ich stolz. Die Buchhandlung, meine Kunden, auch viele Kinder darunter, ist es auch die mir trotz Schmerzen und der ganzen bescheidenen Situation die Kraft gibt, weiterzumachen.
Sei lieb gegrüßt
Elke

[sakuro]

Re: Sudeck Syndrom


Hi Fentanylpflaster bis zu 100 microgr. alle 2 Tageich selber bin chronischer Schmerzpatient da ich durch nen Mopedunfall Querschnittsgelähmt bin ich nehme alle 2Tage Fenta-Pflaster 50 microgramm und komme damit klar was natürlich 1ne alternative wäre "PALLADON" 2mal am Tag 24 milligramm aber ist sehr teuer und Ätze verschreiben es deswegen ungern,aber Vorsicht alle Opiate verursachen Verstopfung da sollte man 1n A bführmittel dagegen nehmen ich zb. nehme tägl. 15ml Lactulose und noch Joghurt mit Leinsamen muß man ausprobieren nicht das man Durchfall bekommt,ich brauche 1ne höhere Dosis wie angegeben da mein Darm durch die Querschnittslähmung auch teilweise mit gelähmt ist und die LAKTULOSE ist auch gut für die Leber.Liebe Grüße Tommy....

[Dr. Wachter]

Re: Sudeck Syndrom


Allerdings gibt es auch weitere sehr gut wirksame Abführmittel. Sie haben recht, dass man etwas zusätzlich nehmen sollte, wenn man unter Opiaten zu Verstopfung neigt.

[Drachenherz]

Re: Sudeck Syndrom


Hallo,

Ich Leide auch an dem Sudeck Syndrom Stuffe 3 allerdings im Fuss innenknöckel seid anfang 2010 habe leider noch nicht den richtigen Arzt gefunden.Lag insgesamt über 5 Monate im Krankenhaus und jetzt werde ich von Arzt zu Arzt weiter gereicht und keiner kann mir wirklich helfen. Das Problem ist, dass mein Fuß offen ist ich habe eine 5x5cm offene stelle am innenknöchel. Es wurden 2 Hauttransplantationen gemacht die beide fehlgeschlagen sind, vieleicht kann einer von Euch mir ja einen Rat geben.

LG Drachenherz

[Dr. Wachter]

Re: Sudeck Syndrom


Habe bereits auf die Frage geantwortet.