Sehr geehrte Damen und Herren!
Ich bin seit 1996 ( Diagnosedatum ) chronisch, wahrscheinlich schon früher, erkrankt.
Die Schmerzen halten seit 7 mit verändertem Charakter, also schmerzintensiven Phasen und schmerzneutralen Phasen, an...Die Zeit der schmerzneutralen Phasen wird immer seltener.
Beunruhigend im Jahre 1996 ist der Beginn der nicht auszuhaltenden Augenschmerzen gewesen, auch heute treten sie nach 1 Jahr Ruhe wieder auf. Die Augenschmerzen muss ich nun wie folgt sprachlich darstellen:
Es ist ein von der Hornhaut in den Schädel eindringender Schmerz, der umgekehrt wird und nach aussen drängt.
Der passende Vergleich ist für mich der Umgang mit einer
Bohrmaschine, bei einer Bohrung für einen Dübel in die Wand, ohne natürlich dann ein Echo oder eine Umkehrung zu erhalten.
Ich gelte austherapiert und habe das gesamte Warenangebot der Schmerzklinik mehrerer Universitätskliniken für mich. Aber, ich lehne die Medikamentation ab, da ich noch selbstbestimmt leben möchte...Erst im letzten Moment, der 1996 schon nahe schien, und heute lebe ich immer noch, werde ich darauf zurückgreifen.
Mein Schmerzsymptom bekämpfe ich durch Meditation, Psychoanalyse....Ich bin selbst Therapeut.
Aber, ich weiss nicht weiter...
Was muss ich erwarten, wenn ich so lange an einer chronischen FSME mit Bence Jones in der Verbindung leide?
Das hauptsächliche Problem nach wie vor ist die anfallsweise intensive komaähnliche Schlafweise und der Verlust von Rückenmark, der progredient ist. Damit einher gehen Muskelverspannungen, die bis zur Bewegungsunfähigkeit von Gliedmassen führen. Darüber hinaus sind hohe Rheumawerte festzustellen.
Gibt es Erfahrungen?
Eine mir gut bekannte Virologin hat mehrere Institute angesprochen, es gibt kaum Studien, die ich studieren könnte.
Wie kann der Verfall des Körpers und gegebenenfalls des Geistes aussehen....Was muss oder sollte ich erwarten?
Auch wenn es ein atypischer Verlauf sein sollte, nach Aussage meiner behandelnden Ärzte sieht es objektiv so aus, möchte ich doch Informationen und Austausch finden.
Es wäre phantastisch, wenn Personen, vielleicht auch Opfer, auch wenn ich keinem persönlich diese verteufelte Erkrankung wünsche, in die Diskussion mit mir eintreten!
Iwanow
Ich bin seit 1996 ( Diagnosedatum ) chronisch, wahrscheinlich schon früher, erkrankt.
Die Schmerzen halten seit 7 mit verändertem Charakter, also schmerzintensiven Phasen und schmerzneutralen Phasen, an...Die Zeit der schmerzneutralen Phasen wird immer seltener.
Beunruhigend im Jahre 1996 ist der Beginn der nicht auszuhaltenden Augenschmerzen gewesen, auch heute treten sie nach 1 Jahr Ruhe wieder auf. Die Augenschmerzen muss ich nun wie folgt sprachlich darstellen:
Es ist ein von der Hornhaut in den Schädel eindringender Schmerz, der umgekehrt wird und nach aussen drängt.
Der passende Vergleich ist für mich der Umgang mit einer
Bohrmaschine, bei einer Bohrung für einen Dübel in die Wand, ohne natürlich dann ein Echo oder eine Umkehrung zu erhalten.
Ich gelte austherapiert und habe das gesamte Warenangebot der Schmerzklinik mehrerer Universitätskliniken für mich. Aber, ich lehne die Medikamentation ab, da ich noch selbstbestimmt leben möchte...Erst im letzten Moment, der 1996 schon nahe schien, und heute lebe ich immer noch, werde ich darauf zurückgreifen.
Mein Schmerzsymptom bekämpfe ich durch Meditation, Psychoanalyse....Ich bin selbst Therapeut.
Aber, ich weiss nicht weiter...
Was muss ich erwarten, wenn ich so lange an einer chronischen FSME mit Bence Jones in der Verbindung leide?
Das hauptsächliche Problem nach wie vor ist die anfallsweise intensive komaähnliche Schlafweise und der Verlust von Rückenmark, der progredient ist. Damit einher gehen Muskelverspannungen, die bis zur Bewegungsunfähigkeit von Gliedmassen führen. Darüber hinaus sind hohe Rheumawerte festzustellen.
Gibt es Erfahrungen?
Eine mir gut bekannte Virologin hat mehrere Institute angesprochen, es gibt kaum Studien, die ich studieren könnte.
Wie kann der Verfall des Körpers und gegebenenfalls des Geistes aussehen....Was muss oder sollte ich erwarten?
Auch wenn es ein atypischer Verlauf sein sollte, nach Aussage meiner behandelnden Ärzte sieht es objektiv so aus, möchte ich doch Informationen und Austausch finden.
Es wäre phantastisch, wenn Personen, vielleicht auch Opfer, auch wenn ich keinem persönlich diese verteufelte Erkrankung wünsche, in die Diskussion mit mir eintreten!
Iwanow
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