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SOS - Fragen an Herrn Prof. Weber!

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  • SOS - Fragen an Herrn Prof. Weber!

    Sehr geehrter Herr Prof. Weber,
    vielleicht können sie mir ein wenig weiterhelfen - zumindest ansatzweise. Lassen sie sich bitte nicht von meiner voraussichtlich langen posting abschrecken! - Zur Zeit befinde ich mich in einer "Tiefphase" sowohl psychisch als auch physisch. Meine Odyssee ist lang und hinreichend, deshalb werde ich mich relativ kurz fassen bzw. die markantesten Erkrankungen stichpunktartig aufführen. Ich leide unter einem komplexen Fehlbildungssyndrom undzwar Spina bifida mit einer _ventralen_ MC, einem riesigen präsakalem Dermoid, Tethered-Cord-Syndrom, Sakralagenesie, Myelopathie im Verein mit Spastik und Myoklonien, Analatresie mit rektovaginalen Fistel, Ovarialtumore, Endobrachyoösophagus etc.. Bei meiner 30. OP habe ich aufgehört zu zählen, meine Irrfahrt führte mich bundesweit durch etliche renommierte Fach- und Universitätskliniken. - Im vergangenen Jahr wurde mir palliativ zur Schmerzlinderung ein Katheter-Pumpen-System implantiert (Myelopathie im Verein mit Spastik ...). Unter der derzeitigen Medikation halten sich die Schmerzen in Grenzen, bei Durchbruchschmerzen nehme ich zusätzlich Actiq 200 µg (Bedarfsmedikation) und zur Muskeltonusherabsetzung Dronabinol - THC ein. Meine momentanen Beschwerden beruhen auf eine aus den vorbezeichneten >Komponenten< resultierenden massiven Obstipation und einer situationsbedingten Depression. Wegen meiner Obstipation bedarf es all morgentlich zweier Klystiere - von kleinauf an; unterstützend nehme ich motilitätsfördernde Medikamente wie Motilium, Mukofalk und seit einigen Tagen Movicol ein. Trotz diverser abführenden Maßnahmen hat sich die Obstipation verstärkt, so dass ich mich bereits erneut mit einem Ileus im Krhs. liegen gesehen habe (multiple OP`s u. a. wegen Adhäsions-, Kompressions- und Strangulationsileus). Sonographisch konnte jedoch ein akutes Geschehen ausgeschlossen werden, obwohl die Verdauung nach wie vor sehr dürftig ist. Weil ich zu Subileuszuständen neige, bin ich mit meiner Opioidmedikation sehr zurückhaltend; trotz heftiger Durchbruchschmerzen ;-( verzichte ich auf die Applikation eines Fentanyl-Sticks bzw. aus dem Gleichgewicht geratenen Psyche auf synthetisierte Antidepressiva, weil ich befürchte, somit die Darmproblematik zu verstärken. Ich bin mittlerweile völlig fertig. Die Lebensqualität ist mittlerweile bescheiden; bis vor kurzem konnte ich mich mit meinen "Wehwechen" sehr gut arrangieren. Seit dem die Obstipation derartig massiv ist, sorge ich mich sehr um meine Zukunftsperspektiven. Alle konservativen Therapien bzgl. der Obstipation sind mehr oder minder fehlgeschlagen. Eine retrograde Irrigation ist bei mir wegen des neurogenen Defektes und einer Schließmuskelinsuffizienz nicht möglich. - Jetzt zu meinen Fragen: Können die derzeitigen Medikamente (MSI, Dronabinol, Fentanyl etc.) die Verdauung heute noch beeinflussen - die Einstellung erfolgte bereits vor einem dreiviertel Jahr? Welche Maßnahmen könnte ich noch ergreifen, bevor ich mich für die Anlage eines Anus praeters entscheiden müsste - (Pouchanlage wg. Low- compliance-bladder (Schrumpfblase)). Habe in Kürze einen Termin bei einem Spezialisten (Koloproktologen). Desweiteren wie kann ich meine Stimmung wieder etwas aufhellen? Wäre Johanniskraut (Neuroplant) eine sinnvolle Alternative zu den herkömmlichen Antidepressiva wie Fluoxetin beta? Ich finde nicht mehr aus dem "schwarzen Loch" heraus! Könnten die Verdauungsprobleme durch die seelische Instabilität beeinflusst werden? Entschuldigen sie bitte meinen ellenlangen Eintrag - vieles ist gewiß konfus, verwirrend und komplex - leider ist mein Krankheitsbild in dem Umfang eine Rarität bzw. exotisch. Häufig fand ich völlig überforderte, ratlose Ärzte vor, manchmal wurde aus Unkenntnis und Unwissenheit meiner Krankheit betreffend meine Symptomatik als psychosomatisch (Somatisierungstendenz) abgetan ;-( . Dass ich mir meine Symptome nicht einbilde, dürfte meine im Telegrammstil aufgeführte Syndromerkrankung belegen. Neurochirurgisch bin ich u. a. mehrfach in der päd. NCH in Würzburg versorgt worden - die Herren Professoren Sörensen, Krauss und Collmann - sind ihnen sicherlich bekannt! - Ich erhoffe mir allenfalls, dass sie mir ein wenig weiterhelfen können!? - Aufgrund meines Anliegens möchte ich anonym bleiben, bin bei Interesse gern bereit ihnen direkt eine mail zukommen zu lassen! Last not least - ich bin weiblich, 42 Jahre alt, verheiratet, aktive Rollstuhlfahrerin und seit meinem 39. Lebensjahr verrentet. Würde mich sehr freuen, wenn sie mir >nur< ansatzweise antworten würden!!! Ich bedanke mich im voraus für ihre Bemühungen und verbleibe mit herzlichen Grüssen! Sd.
    PS. Ihr Engagement im hiesigen Forum begrüße ich sehr!


  • RE: SOS - Fragen an Herrn Prof. Weber!


    Sehr geehrter Herr Prof. Weber,
    ich habe es geahnt, dass solche unqualifizierten, vernichtenden Antworten auf mich einprasseln werde. Ich mag nicht weiter darauf eingehen, bedanke mich im voraus für ihre etwaigen Bemühungen - aber mir reicht`s!
    Ich möchte nicht mehr ...!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!!!!!!!!!! - Nichts für ungut!!! ;-(.

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    • RE: SOS - Fragen an Herrn Prof. Weber!


      Sehr geehrte Sd,
      ich möchte Sie nicht wiederholen – und sicher war es gut für Sie, mal alles rauszuschreiben, was raus musste.
      Insofern war Ihr posting – wenngleich anstrengend für den Leser – durchaus berechtigt.
      Natürlich habe ich mich gefragt, was Sie von mir wünschen. Ich glaube auch nicht, dass Sie aus einer Antwort im Internet einen heilenden Erfolg erwarten. Dazu sind Ihre Erfahrungen zu lang und auch zu leidvoll.
      Weitere „pharmakologische Hilfe“ ist ebenso nicht zu erwarten bei Ihrer selbst beschriebenen und teilweise nachvollziehbaren Abneigung gegen Medikamente.
      Was ich vermisst habe in Ihrer umfangreichen und durch viele Ärzte geprägten Krankheitsgeschichte ist die Führung all der vielen, größeren und kleineren Therapien und die Berücksichtigung der – auch in diesem Forum schon öfter diskutierten – mit leidenden Seele. Beim Lesen gewinnt man den Eindruck, dass zu oft nur der im Vordergrund stehende "Krankheits“schwerpunkt“ interessiert. Denken Sie an ein Kirchenfenster: Der Austausch oder die Reparatur eines defekten Teiles wird nur dann sinnvoll sein, wenn der Gesamteindruck berücksichtigt wird...
      Daher erlaube ich mir den Rat, den mir Ihre Anonymität gestattet (und ich will Ihnen keinesfalls etwa zu nahe treten): Bauen Sie sich auf, tun Sie etwas für Ihre Seele. Jeder Mensch hat nur 100 % Energie: Verbrauchen Sie die Ihre nicht durch das Suchen nach neuen Spezialisten und Experten, tanken Sie Wärme und freuen Sie sich an jedem Tag und jeder Stunde. Dann siegen Sie über die Schattenseiten, die es wohl immer geben wird. Aber Sie können beeinflussen, ob der Schatten von Ihnen weg geht oder auf Sie fällt...
      Wenn ich Ihnen mit den wenigen Zeilen einen Grund zum Nachdenken, vielleicht auch einen Anstoß geben konnte, dann würde ich mich freuen. Mehr zu erwarten, wäre vermessen. Ganz gleich, von wem.
      Ich grüße Sie herzlich
      Ihr
      cfw

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      • RE: Danke, einiges muss ich jedoch richtig stellen


        Sehr geehrter Herr Prof. Weber,
        vorab bedanke ich mich für ihre Rückmeldung; möchte jedoch ihre posting kommentieren, bevor ich mich aus diesem Forum gänzlich zurückziehen und zukünftig niemanden mehr mit meiner Leidensgeschichte überstrapazieren werde. Ich habe keine Abneigung gegen Medikamente, dafür muss ich täglich allzu viele Medikamente einnehmen! Bezogen auf meine leidige Obstipation befürchte ich die medikamentenindizierten Nebenwirkungen - wie besonders bei Opioiden und Antidepressiva - die Verstopfungsneigung. - Absichtlich ging ich in meinem Anliegen wenig auf meinen Leidensdruck ein, weil ihnen der Leidensdruck eines Schmerzpatienten wohl hinreichend bekannt ist. Um die Komplexibilität meiner Syndromerkrankung annähernd verstehen zu können, beschränkte ich mich bei meinen Ausführungen rein allein auf bestehende Fakten. Dass Seele, Geist und Körper eine Einheit bilden, ist mir bewußt und werde deswegen schon seit Jahren psychologisch begleitet; und werde mich bemühen meinen Seelenleben wieder in Einklang zu bringen. Von kleinauf an habe ich kämpfen müssen; die Pilgerfahrt von Klinik zu Klinik basiert nicht nach der Suche nach Heilung, sondern vielmehr weil ich vorort keinen Arzt habe, der sich nicht einmal ansatzweise mit meinem Krankheitsbild auskennt. Wegen der vielfältigen Symptomatiken bin ich mehr oder minder gezwungen, mehrere Fachärzte oder gar Kapazitäten zu kontaktieren - zumal heutzutage die vielmals angepriesene interdisziplinäre Zusammenarbeit sehr dürftig ist. Meine Lebenszeit verbrauche ich nicht mit "Ärztehopping" sondern mit den normalen Alltagstätigkeiten. Bislang verlor ich seltens den Blick über den Tellerrand, habe trotz alledem einen Freundes- und Bekanntenkreis, engagiere mich caritativ in diversen Selbsthilfeorganisationen und setze mich soweit wie mir möglich ist, für die Belange meiner mir nahestehenden Mitmenschen ein. Ab und an verlieren aber gerade Schwerstkranke/Behinderte Menschen den Boden unter den Füssen - alles scheint wie ein Kartenhaus zusammen zu fallen - Auslöser können aus Sicht eines Nichtbetroffenen Bagatellen sein,- für den leidenden Menschen bedeutet es aber u. U. eine unvorhersehbare Katastrophe! Erlauben sie mir bitte ohne Ironie die Frage: Was raten sie ihren Patienten, die kontinuierlich unter Schmerzen leiden, die in ihrer Mobilität (rollipflichtig) stark eingeschränkt sind, denen bereits der morgentliche >Toilettengang< viel Energie und Kraft kosten, die bei einer einschiessenden Spastik sich nur noch schmerzgeplagt zurückziehen und hoffen, dass der Tonus nachläßt u.s.w.? Ich gebe nicht auf, ansonsten verweilte ich schon längst nicht mehr hier auf Gotteserden. - Wie kann ich mich aufbauen?, wenn _Körper_, (unweigerlich) Geist und Seele aus dem Gleichgewicht geraten sind? - Gern werde ich ihre Empfehlungen beherzigen! Abschließend eine provokante Anmerkung: Ich habe das Gefühl, dieses Forum ist den Mitmenschen mit den üblichen Schmerzerkrankungen vorbehalten, wenn dem nicht so sein sollte, verstehe ich die vernichtenden verbalen Hasstiraden z. B. "des sprechenden Klavieres" nicht. Solche "Einwürfe" können einen regelrecht umhauen! Ich bin nach wie vor erschüttert, neiden diese einem das Schicksal??? Menschen, die wegen jedem Mist zetern und meckern, werden bemitleidet und fachkundig beraten, unsereins steht vermutlich bei vielen bereits auf der Abschussliste; nach dem Motto: Behinderte und schwerstkranke Menschen haben sich mit ihrem Schicksal zu arrangieren, die liegen dem Staat ja ohnehin nur auf der Tasche und sind schlichtweg eine finanzielle und zeitaufwendige Belastung!!! Nichtsdestotrotz ich habe mich gefreut, dass sie so prompt reagiert haben, obwohl sie mich nicht verstanden haben. In Zukunft werde ich Schmerzforen für eigene Anfragen nicht mehr frequentieren. Ich wünsche ihnen alles Gute und verbleibe mit herzlichen Grüssen! Sd.
        PS. Mein Groll richtet sich nicht gegen sie - sondern gegen diese Schreiberlinge wie Piano und Co.

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        • RE: Danke, einiges muss ich jedoch richtig stellen


          ...wo ein treues Herze in Liebe vergeht
          da welken die Lilien auf jedem Weg
          da muss in die Wolken der Vollmond gehn
          damit seine Tränen die Menschen nicht sehn
          da halten die Englein die Augen sich zu
          und bitten und singen die Seele zur Ruh.....

          Liebe SD.49,

          sei ganz sicher, es gibt Menschen
          die Dein Leid nachfühlen können,
          auch der Professor tut das,
          suche sie und Du wirst sie finden,
          auch Hilfe - ich glaube fest daran,
          für Dch und alle anderen Leid tragenden Mitmenschen.

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          • RE: Danke, einiges muss ich jedoch richtig stellen


            Liebe Sd!

            Ich wünsche Ihnen alles erdenklich Gute auf dieser Welt und weiterhin ganz viel Kraft.

            Ich kann Ihnen leider nicht weiterhelfen (bin leider kein Arzt), aber kann Sie sehr gut verstehen - das meine ich aus tiefstem Herzen.

            Und: Es ist einfach so traurig, dass sich manche Menschen über die Leiden Anderer lustig machen müssen
            (meine diesen Schwachkopf von "piano", dessen bescheuertes posting bereits schon gelöscht wurde - zum Glück)!

            Viele liebe Grüße und alles Gute!

            Sara


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            • RE: Danke, einiges muss ich jedoch richtig stellen


              Liebe Sd und liebe Sara und lieber Laie,
              Namen sind Schall und Rauch. Manchmal vergessen wir, dass ein Piano nicht nur ein edles Instrument sein muss, sondern - je nachdem, wo es sein Klavierleben gestanden hat -einen natürlichen Werteverlust erleidet. Wenn es dann verstimmt krächzt, hören wir am besten Weg...
              Es gibt ja immer zwei Möglichkeiten. Ärgern über einen verstimmten Klimperkasten? Nein: Freuen wir uns über MIT-MENSCHEN wie laie und Sara1 und darüber, dass es sie gibt, dass sie uns von ihrer inneren Wärme abgeben!
              Das tut gut und ist eigentlich auch Therapie...
              Alles Liebe
              cfw

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              • RE: SOS - Fragen an Herrn Prof. Weber!


                Guten Abend Hr.Prof.Weber.
                Bei Mir wurde im Jahre 1999 eine Syringomyelie per
                MRT Diagnostiziert.Meine Medikamente sind Durogesic100 Schmerzpflaster Und Citalopram 40mg.
                Kann es sein,das die Wirkung des Pflasters nachlässt? Welche Möglichkeiten kann man
                noch in Erwägung ziehen? Viele Grüsse u.ein schönes
                Wochenende. kitty53.

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                • RE: SOS - Fragen an Herrn Prof. Weber!


                  Liebe Kitty,
                  wenn die (früher ausreichende?) Wirkung des Pflasters nachläßt, kann das zwei Ursachen haben:
                  1. Zunahme des Befundes und damit der Beschwerden
                  2. Nachlassende Wirkung des Wirkstoffes.
                  Das ist in der Schmerztherapie öfter zu beobachten; in solchen Situationen kann auch ein Wechsel des Opioids vorgenommen werden (wir nennen das "Opioidrotation").
                  Welche der möglichen Ursachen vorliegt, vermag ich jedoch nicht zu entscheiden. Der Befund wird doch sicher weiter kontrolliert.
                  Herzlich
                  cfw

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