Sehr geehrter Herr Prof. Weber,
vielleicht können sie mir ein wenig weiterhelfen - zumindest ansatzweise. Lassen sie sich bitte nicht von meiner voraussichtlich langen posting abschrecken! - Zur Zeit befinde ich mich in einer "Tiefphase" sowohl psychisch als auch physisch. Meine Odyssee ist lang und hinreichend, deshalb werde ich mich relativ kurz fassen bzw. die markantesten Erkrankungen stichpunktartig aufführen. Ich leide unter einem komplexen Fehlbildungssyndrom undzwar Spina bifida mit einer _ventralen_ MC, einem riesigen präsakalem Dermoid, Tethered-Cord-Syndrom, Sakralagenesie, Myelopathie im Verein mit Spastik und Myoklonien, Analatresie mit rektovaginalen Fistel, Ovarialtumore, Endobrachyoösophagus etc.. Bei meiner 30. OP habe ich aufgehört zu zählen, meine Irrfahrt führte mich bundesweit durch etliche renommierte Fach- und Universitätskliniken. - Im vergangenen Jahr wurde mir palliativ zur Schmerzlinderung ein Katheter-Pumpen-System implantiert (Myelopathie im Verein mit Spastik ...). Unter der derzeitigen Medikation halten sich die Schmerzen in Grenzen, bei Durchbruchschmerzen nehme ich zusätzlich Actiq 200 µg (Bedarfsmedikation) und zur Muskeltonusherabsetzung Dronabinol - THC ein. Meine momentanen Beschwerden beruhen auf eine aus den vorbezeichneten >Komponenten< resultierenden massiven Obstipation und einer situationsbedingten Depression. Wegen meiner Obstipation bedarf es all morgentlich zweier Klystiere - von kleinauf an; unterstützend nehme ich motilitätsfördernde Medikamente wie Motilium, Mukofalk und seit einigen Tagen Movicol ein. Trotz diverser abführenden Maßnahmen hat sich die Obstipation verstärkt, so dass ich mich bereits erneut mit einem Ileus im Krhs. liegen gesehen habe (multiple OP`s u. a. wegen Adhäsions-, Kompressions- und Strangulationsileus). Sonographisch konnte jedoch ein akutes Geschehen ausgeschlossen werden, obwohl die Verdauung nach wie vor sehr dürftig ist. Weil ich zu Subileuszuständen neige, bin ich mit meiner Opioidmedikation sehr zurückhaltend; trotz heftiger Durchbruchschmerzen ;-( verzichte ich auf die Applikation eines Fentanyl-Sticks bzw. aus dem Gleichgewicht geratenen Psyche auf synthetisierte Antidepressiva, weil ich befürchte, somit die Darmproblematik zu verstärken. Ich bin mittlerweile völlig fertig. Die Lebensqualität ist mittlerweile bescheiden; bis vor kurzem konnte ich mich mit meinen "Wehwechen" sehr gut arrangieren. Seit dem die Obstipation derartig massiv ist, sorge ich mich sehr um meine Zukunftsperspektiven. Alle konservativen Therapien bzgl. der Obstipation sind mehr oder minder fehlgeschlagen. Eine retrograde Irrigation ist bei mir wegen des neurogenen Defektes und einer Schließmuskelinsuffizienz nicht möglich. - Jetzt zu meinen Fragen: Können die derzeitigen Medikamente (MSI, Dronabinol, Fentanyl etc.) die Verdauung heute noch beeinflussen - die Einstellung erfolgte bereits vor einem dreiviertel Jahr? Welche Maßnahmen könnte ich noch ergreifen, bevor ich mich für die Anlage eines Anus praeters entscheiden müsste - (Pouchanlage wg. Low- compliance-bladder (Schrumpfblase)). Habe in Kürze einen Termin bei einem Spezialisten (Koloproktologen). Desweiteren wie kann ich meine Stimmung wieder etwas aufhellen? Wäre Johanniskraut (Neuroplant) eine sinnvolle Alternative zu den herkömmlichen Antidepressiva wie Fluoxetin beta? Ich finde nicht mehr aus dem "schwarzen Loch" heraus! Könnten die Verdauungsprobleme durch die seelische Instabilität beeinflusst werden? Entschuldigen sie bitte meinen ellenlangen Eintrag - vieles ist gewiß konfus, verwirrend und komplex - leider ist mein Krankheitsbild in dem Umfang eine Rarität bzw. exotisch. Häufig fand ich völlig überforderte, ratlose Ärzte vor, manchmal wurde aus Unkenntnis und Unwissenheit meiner Krankheit betreffend meine Symptomatik als psychosomatisch (Somatisierungstendenz) abgetan ;-( . Dass ich mir meine Symptome nicht einbilde, dürfte meine im Telegrammstil aufgeführte Syndromerkrankung belegen. Neurochirurgisch bin ich u. a. mehrfach in der päd. NCH in Würzburg versorgt worden - die Herren Professoren Sörensen, Krauss und Collmann - sind ihnen sicherlich bekannt! - Ich erhoffe mir allenfalls, dass sie mir ein wenig weiterhelfen können!? - Aufgrund meines Anliegens möchte ich anonym bleiben, bin bei Interesse gern bereit ihnen direkt eine mail zukommen zu lassen! Last not least - ich bin weiblich, 42 Jahre alt, verheiratet, aktive Rollstuhlfahrerin und seit meinem 39. Lebensjahr verrentet. Würde mich sehr freuen, wenn sie mir >nur< ansatzweise antworten würden!!! Ich bedanke mich im voraus für ihre Bemühungen und verbleibe mit herzlichen Grüssen! Sd.
PS. Ihr Engagement im hiesigen Forum begrüße ich sehr!
vielleicht können sie mir ein wenig weiterhelfen - zumindest ansatzweise. Lassen sie sich bitte nicht von meiner voraussichtlich langen posting abschrecken! - Zur Zeit befinde ich mich in einer "Tiefphase" sowohl psychisch als auch physisch. Meine Odyssee ist lang und hinreichend, deshalb werde ich mich relativ kurz fassen bzw. die markantesten Erkrankungen stichpunktartig aufführen. Ich leide unter einem komplexen Fehlbildungssyndrom undzwar Spina bifida mit einer _ventralen_ MC, einem riesigen präsakalem Dermoid, Tethered-Cord-Syndrom, Sakralagenesie, Myelopathie im Verein mit Spastik und Myoklonien, Analatresie mit rektovaginalen Fistel, Ovarialtumore, Endobrachyoösophagus etc.. Bei meiner 30. OP habe ich aufgehört zu zählen, meine Irrfahrt führte mich bundesweit durch etliche renommierte Fach- und Universitätskliniken. - Im vergangenen Jahr wurde mir palliativ zur Schmerzlinderung ein Katheter-Pumpen-System implantiert (Myelopathie im Verein mit Spastik ...). Unter der derzeitigen Medikation halten sich die Schmerzen in Grenzen, bei Durchbruchschmerzen nehme ich zusätzlich Actiq 200 µg (Bedarfsmedikation) und zur Muskeltonusherabsetzung Dronabinol - THC ein. Meine momentanen Beschwerden beruhen auf eine aus den vorbezeichneten >Komponenten< resultierenden massiven Obstipation und einer situationsbedingten Depression. Wegen meiner Obstipation bedarf es all morgentlich zweier Klystiere - von kleinauf an; unterstützend nehme ich motilitätsfördernde Medikamente wie Motilium, Mukofalk und seit einigen Tagen Movicol ein. Trotz diverser abführenden Maßnahmen hat sich die Obstipation verstärkt, so dass ich mich bereits erneut mit einem Ileus im Krhs. liegen gesehen habe (multiple OP`s u. a. wegen Adhäsions-, Kompressions- und Strangulationsileus). Sonographisch konnte jedoch ein akutes Geschehen ausgeschlossen werden, obwohl die Verdauung nach wie vor sehr dürftig ist. Weil ich zu Subileuszuständen neige, bin ich mit meiner Opioidmedikation sehr zurückhaltend; trotz heftiger Durchbruchschmerzen ;-( verzichte ich auf die Applikation eines Fentanyl-Sticks bzw. aus dem Gleichgewicht geratenen Psyche auf synthetisierte Antidepressiva, weil ich befürchte, somit die Darmproblematik zu verstärken. Ich bin mittlerweile völlig fertig. Die Lebensqualität ist mittlerweile bescheiden; bis vor kurzem konnte ich mich mit meinen "Wehwechen" sehr gut arrangieren. Seit dem die Obstipation derartig massiv ist, sorge ich mich sehr um meine Zukunftsperspektiven. Alle konservativen Therapien bzgl. der Obstipation sind mehr oder minder fehlgeschlagen. Eine retrograde Irrigation ist bei mir wegen des neurogenen Defektes und einer Schließmuskelinsuffizienz nicht möglich. - Jetzt zu meinen Fragen: Können die derzeitigen Medikamente (MSI, Dronabinol, Fentanyl etc.) die Verdauung heute noch beeinflussen - die Einstellung erfolgte bereits vor einem dreiviertel Jahr? Welche Maßnahmen könnte ich noch ergreifen, bevor ich mich für die Anlage eines Anus praeters entscheiden müsste - (Pouchanlage wg. Low- compliance-bladder (Schrumpfblase)). Habe in Kürze einen Termin bei einem Spezialisten (Koloproktologen). Desweiteren wie kann ich meine Stimmung wieder etwas aufhellen? Wäre Johanniskraut (Neuroplant) eine sinnvolle Alternative zu den herkömmlichen Antidepressiva wie Fluoxetin beta? Ich finde nicht mehr aus dem "schwarzen Loch" heraus! Könnten die Verdauungsprobleme durch die seelische Instabilität beeinflusst werden? Entschuldigen sie bitte meinen ellenlangen Eintrag - vieles ist gewiß konfus, verwirrend und komplex - leider ist mein Krankheitsbild in dem Umfang eine Rarität bzw. exotisch. Häufig fand ich völlig überforderte, ratlose Ärzte vor, manchmal wurde aus Unkenntnis und Unwissenheit meiner Krankheit betreffend meine Symptomatik als psychosomatisch (Somatisierungstendenz) abgetan ;-( . Dass ich mir meine Symptome nicht einbilde, dürfte meine im Telegrammstil aufgeführte Syndromerkrankung belegen. Neurochirurgisch bin ich u. a. mehrfach in der päd. NCH in Würzburg versorgt worden - die Herren Professoren Sörensen, Krauss und Collmann - sind ihnen sicherlich bekannt! - Ich erhoffe mir allenfalls, dass sie mir ein wenig weiterhelfen können!? - Aufgrund meines Anliegens möchte ich anonym bleiben, bin bei Interesse gern bereit ihnen direkt eine mail zukommen zu lassen! Last not least - ich bin weiblich, 42 Jahre alt, verheiratet, aktive Rollstuhlfahrerin und seit meinem 39. Lebensjahr verrentet. Würde mich sehr freuen, wenn sie mir >nur< ansatzweise antworten würden!!! Ich bedanke mich im voraus für ihre Bemühungen und verbleibe mit herzlichen Grüssen! Sd.
PS. Ihr Engagement im hiesigen Forum begrüße ich sehr!
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