Hallo 
Kurz zu mir: Ich bin 23 Jahre alt, leider sehr stark an ME/CFS und befinde mich zur Zeit in einer schlimmen PEM-Phase mit starken Schmerzen. Zusätzlich bin ich auch Epileptikerin aufgrund eines sehr seltenen Gendefekts, bei dem normale Antiepileptika nicht helfen (ich nehme also nichts regelmäßig dafür ein). Bei einem Krampf bekomme ich seit Geburt an eine 10 mg Ampulle Buccolam (Wirkstoff Midazolam) in den Mund gespritzt, dieser hört dann auf. Mehr ist dazu nicht wichtig zu wissen für meine Frage.
In meinen PEM-Phasen leide ich an den typischen Schmerzen und teilweise so starken Schmerzattacken, dass mir auch nur dann 5mg oder weniger dieses Buccolams kurz helfen. Dieses hilft schnell, aber leider nicht lange. Meine Neurologin hat mir jetzt heute Lorazepam 1mg verschrieben, dass ich auf Bedarf und maximal 3 mal am Tag nehmen darf. Ich habe es heute das erste Mal genommen und muss sagen, dass ich den Effekt erst nach Stunden gemerkt habe und es mich leider auch nicht Schlafen lässt.
Ich weiß von der Abhängigkeitsgefahr und so weiter, darüber muss ich nicht informiert werden, oder wie schnell das gehen kann, usw. und so fort. Ich habe schon mein ganzes Leben Erfahrung mit Buccolam.
Meine Frage ist jetzt, ob ich diese beiden Benzodiazepine kombinieren kann, also natürlich NICHT gleichzeitig, das wäre fatal, das ist mir bewusst. Eher so, dass ich mir mit dem Tavor morgens und bei Bedarf noch mittags über den Tag helfe und Abends zum schlafen dann Buccolam nehme. Ich weiß von dem Abhängigkeitsrisiko! Meine PEM-Phasen dauern in der Regel so drei Tage, dann würde ich damit sofort wieder aufhören. Hat jemand Erfahrung damit? Meine neue Neurologin konnte mir das leider nicht beantworten.
Und noch eine Frage zu Midazolam. Ich nehme ja bei einem Krampf 10 mg, also das Buccolam, dass eigentlich nur für Kinder gedacht ist. Ich finde aber über all Tagesdosen von 15 mg für Erwachsene? Wenn nicht sogar mehr! Sogar in Fachjournalen stand, dass Menschen diese 15 mg nur für Einschlafprobleme nehmen. Und das täglich! Stimmt das denn?
Ist hier vielleicht ein Neurologe, der sich mit Benzodiazepamen gut auskennt?
Liebe Grüße, Lea
Kurz zu mir: Ich bin 23 Jahre alt, leider sehr stark an ME/CFS und befinde mich zur Zeit in einer schlimmen PEM-Phase mit starken Schmerzen. Zusätzlich bin ich auch Epileptikerin aufgrund eines sehr seltenen Gendefekts, bei dem normale Antiepileptika nicht helfen (ich nehme also nichts regelmäßig dafür ein). Bei einem Krampf bekomme ich seit Geburt an eine 10 mg Ampulle Buccolam (Wirkstoff Midazolam) in den Mund gespritzt, dieser hört dann auf. Mehr ist dazu nicht wichtig zu wissen für meine Frage.
In meinen PEM-Phasen leide ich an den typischen Schmerzen und teilweise so starken Schmerzattacken, dass mir auch nur dann 5mg oder weniger dieses Buccolams kurz helfen. Dieses hilft schnell, aber leider nicht lange. Meine Neurologin hat mir jetzt heute Lorazepam 1mg verschrieben, dass ich auf Bedarf und maximal 3 mal am Tag nehmen darf. Ich habe es heute das erste Mal genommen und muss sagen, dass ich den Effekt erst nach Stunden gemerkt habe und es mich leider auch nicht Schlafen lässt.
Ich weiß von der Abhängigkeitsgefahr und so weiter, darüber muss ich nicht informiert werden, oder wie schnell das gehen kann, usw. und so fort. Ich habe schon mein ganzes Leben Erfahrung mit Buccolam.
Meine Frage ist jetzt, ob ich diese beiden Benzodiazepine kombinieren kann, also natürlich NICHT gleichzeitig, das wäre fatal, das ist mir bewusst. Eher so, dass ich mir mit dem Tavor morgens und bei Bedarf noch mittags über den Tag helfe und Abends zum schlafen dann Buccolam nehme. Ich weiß von dem Abhängigkeitsrisiko! Meine PEM-Phasen dauern in der Regel so drei Tage, dann würde ich damit sofort wieder aufhören. Hat jemand Erfahrung damit? Meine neue Neurologin konnte mir das leider nicht beantworten.
Und noch eine Frage zu Midazolam. Ich nehme ja bei einem Krampf 10 mg, also das Buccolam, dass eigentlich nur für Kinder gedacht ist. Ich finde aber über all Tagesdosen von 15 mg für Erwachsene? Wenn nicht sogar mehr! Sogar in Fachjournalen stand, dass Menschen diese 15 mg nur für Einschlafprobleme nehmen. Und das täglich! Stimmt das denn?
Ist hier vielleicht ein Neurologe, der sich mit Benzodiazepamen gut auskennt?
Liebe Grüße, Lea
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