Vielleicht kann mir jemand helfen…

[Sebilisa]

Hallo zusammen,

ich weiß aktuell nicht weiter und hoffe, dass mir hier jemand ggf. weiterhelfen kann.
Es geht um meinen Mann, 36 Jahre alt. Er hat eine PTBS, DIS, Autismus Spektrum Störung, Depressionen, Angst und Zwangsstörung…
Aktuell steht noch die Diagnose Dystonie im Raum. Nun zum Thema:
Er bewegt und knackt ständig seinen Kiefer, er kann das nicht kontrollieren und er sagt es kommt immer in so einer Art Anfall. Er muss das dann machen und hat danach enorme Kopf, Kiefer und Gesichtsschmerzen. Er sagt es fühle sich an, als ob er sich sein Nervensystem zertrümmert. Es wurde nun mit L-dopa ein Therapieversuch gestartet, jedoch zeigte sich auch nach langsamen einschleichen bis 800mg keine Besserung, sodass wir die Medikamente wieder ausschleichen sollen. Wir sind aktuell in der Uniklinik in Göttingen in Behandlung, jedoch wissen wir immer noch nicht genau was das sein könnte, der gentest war negativ, andere Untersuchungsergebnisse (Morbus Wilson etc.) stehen noch aus.
Hat hier vielleicht jemand ähnliche Erfahrungen gemacht? Welche alternativen Methoden helfen hier? Er hat jeden Tag solche Schmerzen bis hin zum Erbrechen. Es wurde, bevor wir in Göttingen waren, lange einfach auf seine Psyche geschoben. Die Ärzte in Göttingen gehen aber davon aus das es neurologisch ist.
Ihr könnt euch nicht vorstellen bei wievielten Ärzten, alternativen Behandlungen, Therapien usw. wir schon waren und kommen einfach nicht weiter.
Es wäre toll wenn sich hier jemand meldet.

[Tired]

Re: Vielleicht kann mir jemand helfen…

Hi,
das ist schwer zu sagen über ein Forum, klar gibt es Zwänge die das auslösen können, aber für mich würde es sich wenn dann eher nach einem Tic (hat nicht unbedingt was mit einer seekischen Sache zu tun, Ursachen sind auch da oft unbekannt) anhören und da wäre eine Behandlung auch schwierig.
Man kann Psychopharmaka/Neuroleptika versuchen, Psychotherapie hilft immer etwas weiter wenn es mit dem Therapeuten passt und da ist es auch egal ob psychisch oder physisch es geht um den Umgang damit und ob man vielleicht Strategien findet um das doch etwas beeinflussen zu können.
Was neurologiisches ist noch kniffliger, gerade bei Symptomen die es nicht so oft gibt, MRT, EEG usw. ich nehme mal an das wurde alles schon gemacht.
Leider ist das hier ein Laienforum und zumindest ich kann da nicht mehr als diese Gedanken zu schreiben, eventuell mal Akupunktur versuchen, aber vorher genau informieren da es Krankheitsbilder gibt wo das nicht angesagt ist.
Progressive Muskelentspannung mal versuchen, vielleicht unter Anleitung, schauen ob es bei "Beschäftigung" besser ist, oder bei Aktivitäten wie schwimmen.
Symptomtagebuch führen, möglicherweise erkennt ihr dann Zusammenhänge zu Aktivitäten, Streess, Ernährung....was auch immer, man muss natürlich alles rein schreiben was man gemacht hat und wie man sich gefühlt hat, was man gegessen undgetrunken hat usw.

[Sebilisa]

Re: Vielleicht kann mir jemand helfen…

Vielen lieben Dank für deine Antwort. Das hat er alles schon versucht, leider hat hier nichts wirklich angeschlagen. :-(
es ist wirklich sehr schwierig, da niemand sagen kann was er wirklich hat.
Das mit dem Tagebuch ist eine super Idee, die wir bis zum nächsten Klinikbesuch umsetzten werden- vielen lieben Dank hierfür.
Ah und ich dachte, dass hier auch Ärzte mitschreiben, vermutlich habe ich das dann falsch gelesen.
Danke wirklich nochmals.

[Tired]

Re: Vielleicht kann mir jemand helfen…

Das mit den Ärzten war einmal, leider keiner mehr da.
Es gibt aber ein Schwesterportal "Lifeline" da gibt es Expertenräte, wo du dich direkt an einen wenden kannst, sicher haben die auch einen Rat für den Neurologischen Bereich.
Wenn du mehr weißt, bzw. ihr weiter gekommen seid, wäre es schön wenn du hier nochmal ein Feedback gibst, gerade Leute mit rätselhaften Symptomen suchen in Foren nach Lösungen und vielleicht hilft es mal jemanden einen großen Schritt weiter, mal abgesehen davon dass mich auch interessiert was dahinter steckt und wie es bei euch weiter geht.;-)