Diagnose Fibromyalgie und was nun ?

**murmelminka** · 03.08.2010, 15:47

Re: Diagnose Fibromyalgie und was nun ?

hallo sylvie,

verrätst du mir dein alter? was hast du noch für autoimmunkrankheiten? wie lange plagen dich denn die Fibroprobleme? Ich kenne das problem seit meiner kindheit. die diagnose habe ich aber erst seit ca. 12 jahren! ich kenne diese "falschen diagnosen" also selber gut. nun weißt du aber wenigstens woran du bist und musst nicht mehr von einem arzt zum nächsten laufen. mache dich am besten erst mal richtig schlau über die fibro. suche dir am besten ein ganz spezielles fibroforum, da findest du sogar nacht chatpartner, dann fühlst du dich schon ein bischen besser verstanden. medikamente man man versuchen, vielleicht findet sich ja etwasdas dir hilft. bei mir ist es ein morphinpräparat. blöde, aber es hilft.
ich schau immer mal hier rein ob du wieder etwas geschrieben hast. kopfhoch, du bist nicht allein
grüßle murmelminka(8))

**Sylvie2605** · 03.08.2010, 19:49

Re: Diagnose Fibromyalgie und was nun ?

hallo mumelminka,

danke für deine aufmunternde worte...
ich versuche nun mal alle deine fragen zu beantworten.
alter 52, ausser der fibro noch ls und psoriasis arthritis.
wie sich so im laufe der zeit herausstellte, sind die beiden letzten krankheiten durch die fibro dazu gekommen.
die fibro muss ich wohl schon in den kinderschuhen gehabt haben, nur hat es keiner gemerkt.
ich erinnere mich, wenn ich als kind oder teenie über gelenkbeschwerden klagte, hiess es, stell dich mal bloss net so an...und ähnliches.
dann so mit mitte 30 hiess es seronegatives rheuma, an den gelenkbeschwerden war dann der beruf schuld, du schreibst zu viel schreibmaschine, wegen des rückens, du sitzt viel zu viel usw. usw.
also wirklich ein teufelskreis, genauso mit der psoriasis arthritis, erst war es nur in kindertagen rauhe haut, dann ein ekzem und später schuppenflechte, seit die fibro diagnostiziert wurde ist es schuppenflechte in verbindung mit der arthritis also die sog. proriasis arthritis, die ls wurde auch jahrelang und immer wieder als "pilz" angesehen, bis ich mal laut wurde und meinte soviele pilze kann ein mensch alleine nicht haben, dann biopsie und es wurde lichen sclerosus festgestellt.
mittlerweile haben sich auch jede menge anderer kleiner störungen eingeschlichen, wie z.b. massive schlafstörungen. ich kann weder lange sitzen, lange stehen oder liegen, immer tun mir alle knochen weh...
wenn ich mich nachts drehe, bin ich wach, kann schlecht wieder einschlafen, morgens bin ich kaputt, als hätte ich die nacht durchgemacht.
ich weiss, dass alles gehört zur fibro...aber lästig ist es doch und ich wundere mich immer wieder, wie viele menschen fibro haben und wie spät man das erst entdeckt hat.
nach einem forum werd ich mal ausschau halten, danke für den tipp.
in diesem sinne, allen lesern eine schmerzfreie woche
lg sylvie

**Dr. Wachter** · 04.08.2010, 20:07

Re: Diagnose Fibromyalgie und was nun ?

Es gibt zB in Baden Baden und Oberammergau Kliniken, die Infos rund um die Erkrankung vermitteln und einen veränderten Umgang mit den Schmerzen trainieren.
Verbesserungen sind oftmals über Verhaltensänderungen zu erreichen. Eine Besserung der Lebensqualität ist dadurch möglich. Medikamente können vorübergehend eine Hilfe sein.

**murmelminka** · 05.08.2010, 00:08

Re: Diagnose Fibromyalgie und was nun ?

(8))hallo sylvie,
hast du dich schon ein bischen im internet nach fibro umgesehen? mir hatte das nämlich sehr geholfen. Es tut auch sehr gut, wenn man dann jemanden findet, der dir "echt glaubt" dass es dir manchmals sehr mies geht, du aber ganz gesund und fit aussiehst. mir geht es heute wieder so. die schmerzen sind trotz guter medikamenten fast nicht mehr zu ertragen, aber man sieht es mir nicht an.
bist du verheiratet?
so, das war nur ein kurzes schwätzchen. das bett ruft. das darf es um 1Uhr aber sicher auch. *grins

lieben gruß von murmelminka(

)))

**Sylvie2605** · 05.08.2010, 08:14

Re: Diagnose Fibromyalgie und was nun ?

Vielen Dank für die Hinweise, ich werde mich erkundigen (8))lg Sylvie

**Sylvie2605** · 05.08.2010, 08:18

Re: Diagnose Fibromyalgie und was nun ?

hallo murmelminka(

)
ja schön wenn man verstanden wird und ja ich bin verheiratet . zum glück versteht mich auch mein mann, weil er weiss, dass ich früher nicht so schmerzempfindlich war und vieles hab ertragen können.
heute sieht das leider anders aus.
ausserdem hab ich 2 erwachsene kinder und auch schon 2 enkelkinder.
ich versuche so viel wie möglich über die krankheit nachzulesen, aber immer wieder erfährt man, es gibt keine konkrete hilfen oder maßnahmen.
bin dir für deine tipps sehr dankbar und freue mich über jeden hinweis, weil ich hoffe, eine/r weiss vielleicht doch mal mehr..
wünsche allen die das hier lesen eine schmerzfreie zeit und dir liebe murmelminka ganz herzliche grüsse
(8))die sylvie

**Dr. Wachter** · 07.08.2010, 14:24

Re: Diagnose Fibromyalgie und was nun ?

Noch ein Tip: es gibt die neuen Therapieleitlinien der Fibro im Internet zum Nachlesen.
Aus meiner eigenen Erfahrung im Umgang mit der Erkrankung ist Hilfe bei entsprechender Verhaltensänderung möglich. Es dauert aber!

**Labersack** · 11.08.2010, 19:47

Re: Diagnose Fibromyalgie und was nun ?

Fibro sollte immer(!) als Ausschlußdiagnose gesehen werden! Leider, und da möchte ich dir nicht den Mut nehmen, wird diese Diagnose gerne mißbraucht. Man spricht dann von einer Verlegenheitsdiagnose. Aus eigener, leidvoller Efahrung kann ich dir nur raten, dich intensiv über diese Erkrankung zu informieren! Wenn die Docs keine Ideen mehr haben dann wird einem ne Fibro und chron. Schmerzsyndrom aufs Auge gedrückt.
Es gibt aber für eine Fibro auch Leitlinien, welche auch beachtet werden sollten. Beim googeln wirst du sicher auf viele Patienten stoßen, wo die Halbgötter total versagt haben.
Persönlich rücke ich mir sie erst einmal auf Augenhöhe, und spreche auch ihre Sprache. Damit habe ich ihnen ihre Abwehr genommen. Und dann wird Klartext gesprochen ...
Also Augen aufhalten und dich absichern das da wirklich nen Fibro dahinter steckt!

Alles Gute!
LaSa

**Enrike** · 12.08.2010, 21:50

Re: Diagnose Fibromyalgie und was nun ?

Hallo Sylvie,
- mir hilft bei der Fibro der Muskelentspanner Amitritylin 10mg, um die Schmerzschwelle herauf zu setzen. Das Medikament hilft allerdings nur 30% der Fibro-Patienten, aber ein Versuch ist es vielleicht wert.
-Da du schon eine andere Form von Rheuma hast, ist es gut möglich, auch Fibro zu haben. Ich habe Kollagenose und Fibro. Sprich am besten mit deinem Rheuma-Doc intensiv drüber.
- Machst du Rheuma-Funktionstraining? Das kannst du beim Hausarzt beantragen und wird von der Krankenkasse bezahlt. Warmwassergymnastik hilft mir sehr und macht in der Gruppe Spaß! - Lebensqualität ist ein wichtiger Faktor, um die Schmerzen so gering wie möglich zu halten.
- Die Rheumaklinik Bad Bramstedt in Schleswig-Holstein ist spezialisiert auf Fibro und hat sehr gute Schmerzbewältigungsseminare und Fibro-Seminare, dazu gute Psychologen.
- Kennst du im Internet die Rheuma-Liga? Dort bekommst du seriöse Informationen rund um Fibro. Dort findest du auch geschulte Ansprechpartner!

Vielleicht können dir diese Tipps ein wenig helfen!
Alles Gute Dir
Enrike

**Dr. Wachter** · 13.08.2010, 08:20

Re: Diagnose Fibromyalgie und was nun ?

Sehr gute Tips. Wird auch anderen helfen.

**Labersack** · 13.08.2010, 21:17

Re: Diagnose Fibromyalgie und was nun ?

mir hilft bei der Fibro der Muskelentspanner Amitritylin 10mg

Das Ami ist ein Antidepressivum und keine relaxierende Substanz, wobei 10 mg eine sehr geringe Dosis ist. Es gibt auch noch andere Medikamente die dahingehend recht gut wirken. Allgemein wird als muskelentspannend Musaril(Tetrazepam) verordnet. Die anderen Medis(Flupirtin,Tolperison) sollen auch wirken, jedoch kenne ich wenige die hier Wirkung oder wenigstens Nebenwirkungen verspürt haben(gilt vor allem für Tolperison). Jedoch sollte man probieren ob nicht doch etwas hilft, vieleicht wenigstens der Placeboeffekt.

Die Rheumaliga ist recht gut. Auch das daran angeschlossene Forum bietet eine recht gute Hilfe.

LG
LaSa

**Enrike** · 13.08.2010, 23:49

Re: Diagnose Fibromyalgie und was nun ?

Hallo LaSa,

das Amitriptylin wird in niedriger Dosis tatsächlich als Muskelentspanner eingesetzt. Auf die Psyche wirkt das Medikament erst in einer viel höheren Dosis. Für die Fibro hat es die Wirkung, die Schmerzschwelle herauf zu setzen und die Muskeln nachts intensiver zu entspannen.

Gruß
Enrike

**Sylvie2605** · 14.08.2010, 14:49

Re: Diagnose Fibromyalgie und was nun ?

(8)) vielen lieben Dank EUCH ALLEN für die tollen Tipps, werde mich in allen Richtungen sachkundig machen und bei Gelegenheit auch berichten.

lg Sylvie(

)

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