Polio

[astrastern]

(://)ILiebes Team
Ich hatte mit 1 1/2 Jahren Polio,war ab Unterkörper gelähmt. Konnte dann dank vieler Operationen und guter Pflege meiner Oma wieder laufen. Seit ca 5 Jahren leide ich jetzt unter den Spät-folgen die mir auch ganz schön zu schaffen machen. Am schlimmsten ist es immer im Winter durch die Kälte habe ich dann oft zusätzliche Schmerzen. Im Moment ist es so schlimm das ich mich Frage was diese ganze Quälerei noch soll. Immer Positiv denken fällt bei den täglichen Schmerzen nicht gerade leicht. Da wir Polios ja langsam am aussterben sind bin ich immer froh wenn ich dann doch noch was finde. Unsere Lobie ist sehr klein da man uns immer noch nicht richtig wahr nimmt. Bei den meisten Ärzten werden wir dann mit unseren "wehwehchen" nicht richtig ernst genommen. Weil viele der schmerzen auch einfach nicht erklärbar sind.
Mit freundlichem Gruss astrastern

[feengewitter]

Re: Polio


Hallo Astrastern.......
ich kann Deine negativen Gefühle sehr gut verstehen. Ich bin mit Polio auf die Welt gekommen.......vor 54 Jahren. Eine Orthese trage ich seit 1964.
Seit 2000 weiß ich von den Spätfolgen der Polio (PPS).
Im März 2003 hat mich ein Schub erwischt.......und seitdem weiß ich konkret.......daß mich das PPS getroffen hat. Die Auskunft vom Spezialisten für Polio im Sindelfinger Krankenhaus meinte nur........es wäre so.......aber helfen könnte er mir nicht!!!

Seit 1985 habe ich ständig Schmerzen am ganzen Körper.......und seit der Zeit ansteigend.
Bis 1998 bin ich zu den Ärzten gerannt........vorrangig Orthopäden. Dann kam ich zu einem Schmerztherapeuten im Gemeinschaftskrankenhaus Herdecke. Mit anfänglichen "normalen Schmerzmitteln" versorgt. Und noch einigen Beipräparaten.

Nun lebe ich seit gut 7 Jahren im Schwabenländle......und da ist der Weg nach Herdecke immer schwer gewesen. Im Moment stehe ich vor einer Suche nach einem neuen Schmerztherapeuten. Fündig bin ich noch nicht geworden.

Wenn Du noch mehr Polio-Patienten finden möchtest.......dann schau mal........im Internet gibt es auch ein sog. "Polionauten-Forum". Dort bin ich auch Mitglied.....aber nicht sehr aktiv........da ichbisher immer ganz gut alleine klar gekommen bin.

Letzte Nacht haben wir wieder Schnee bekommen.........ca. 15 cm Neuschnee. An ein Rauskommen ist nicht zu denken. Da geht es Dir sicherlich nicht viel anders.
Es schneit noch immer........wie aus Kübeln.
In NRW gab es solche Winter.......wie hier........einfach nicht. Da konnte ich mich im Winter auch selber versorgen.

Im Moment quäle ich mich auch mit Schmerzen.....die ich selber nicht mehr genau einschätzen kann. Aber zu einem Arzt komme ich nicht!!!!
Nach der langen Einnahme von meinen Standard-Medis fangen jetzt an........die Adern an Fingern ......und ich vermute......auch am linken Unterarm .........zu platzen.
Das erste Mal trat es noch im letzten Quartal auf. Mit einem total blauen Ring-Finger an der rechten Hand.
Eine Bekannte......die ganz andere Probleme hat (vorgesehene Lungentransplatation) ...... kannte meine Erscheinung sehr genau.....auch von ihren vielen Medis!!!

Wenn Du noch weitere Infos benötigst..........kannst Du mich gerne anschreiben.
Hier noch der Link zum Polio-Forum:
http://www.polio-forum.de/phpBB/index.php

Vielleicht kommst Du dort weiter. Außerdem gibt es bei "Polio e.V." eine Broschüre...... wo PPS sehr gut beschrieben ist.........und auch eine Ärzteliste enthält........die sich mit PPS gut auskennen. Sind zwar nicht viele......aber doch auf ganz Deutschland verteilt.

Nun werde ich nochmal MEIN Problem in einem Posting hier einstellen!!!

Liebe Grüsse.......Feengewitter