Marco und seine tückische Krankheit: Die Angst davor, plötzlich umzufallen
Der neunjährige Marco leidet an einer sehr seltenen Krankheit. In immer kürzeren Abständen ist sein Körper wie gelähmt.
Marcos Krankheit hat den unaussprechlichen Namen ``Syringomyelie``.
Es handelt sich um einen angeborenen Defekt. Eine mit Gehirnwasser gefüllte Blase unterhalb des Gehirns verdrängt wichtige Nerven, wodurch es zu Ausfällen kommt.
Die Folgen dieser Krankheit reichen von Gehbeschwerden bis hin zu Lähmungsanfällen - wie im Fall von Marco.
Deutschlandweit sind nur etwa 7.000 Fälle dieser Krankheit bekannt.
Marcos Leidensweg begann, als er das Licht der Welt erblickte. Der Junge kam zwei Wochen zu früh und musste die ersten 23 Lebenstage im Brutkasten verbringen. `` Er war ganz blau und konnte nicht alleine atmen.`` Den ersten Anblick meines Sohnes werde ich (43) nie vergessen.
Als Marco drei Monate alt war, hatten wir zum ersten Mal das Gefühl, dass mit ihm etwas nicht stimmt. Mit acht Monaten wurde es zur Gewissheit. `` Er probierte das Krabbeln und bewegte sich plötzlich nicht mehr.
Ich bemerkte , dass er keine Luft mehr bekam und schon die Augen verdrehte. Als ich ihn hochnahm wurde es langsam wieder besser.``
Die Ärzte der Kinderabteilung der Kreisklinik diagnostizierten zunächst Epilepsie und verordneten Tabletten.
Es folgten eineinhalb Jahren ohne größere Komplikationen - die schönste Zeit im kurzen Leben des Jungen. Im Alter von zwei Jahren wurde er noch einmal eingehend stationär im Krankenhaus untersucht und ich erhielt den Anruf, den jede Mutter am meisten fürchtet: `` Der Arzt sagte zu7 mir, sie hätten bei Marco etwas ernstes festgestellt. Am Telefon wollte er nicht darüber reden, mein Mann und ich sollten ins Krankenhaus kommen - am Montag. Der Anruf erfolgte am Freitag. Sie können sich vorstellen, was wir an diesem Wochenende durchgemacht haben.``
Am Montag teilte der Arzt uns beiden mit, dass unser kleiner Sohn an einer unheibaren Krankheit leidet. Ein Schock für uns.
In den folgenden Jahren tat sich Marco schwer mit dem Gehen, stieß sich oft den Kopf am Türrahmen oder an anderen Hindernissen. Ausflüge waren ohne Rollstuhl nicht möglich. Auch Arztbesuche häuften sich, aber ich und zwei weitere Kinder von 11 u. 13 jahren zu versorgen hat, gelang es, die vom Schicksal gestellte Aufgabe zu bewältigen.
Im September 2003 folgte der nächste schwere Schlag: Der Kindergarten rief an und bat mich sofort zu kommen. Marco sei zusammengebrochen. Der erste von vielen derartigen Anfällen. Sie laufen in der Regel so ab, dass Marco nicht mehr gehen kann, dann zusammensackt, nicht mehr sprechen und sich nicht mehr bewegen kann. Manchmal dauert diese Lähmungsphase nur Minuten, ein andermal mehrere Stunden.
Ich setze mich immer zu ihm und versuche ihn wach zu halten. Ich habe Angst, dass er das Bewusstsein verliert, wenn er die Augen schließt. Einmal ist das schon passiert.``
Die Abstände dieser Anfälle werden immer kürzer. Anfangs hatte Marco einmal im Monat diese Lähmung, später alle zwei Wochen und inzwischen mehrmals in der Woche. Der Gang zum Heilpraktiker brachte keine Besserung und auch die Schulmedizin vermag nur die Symptome zu lindern aber nicht die Krankheit zu heilen.
Im Januar 2004 verbrachte Marco eine Woche im Krankenhaus und zwei Wochen in der Haunersche Kinderklinik in München. Hoffnungen auf eine Verbesserung der Situation können die Ärzte bis heute nicht machen.
Die Lähmunsanfälle sind leider nicht das einzige Problem des Neunjährigen. Er ist auch in seiner Entwicklung den Altergenossen um etwa vier Jahre hinterher und ich bin überzeugt davon, dass sich der Neunjährige nicht vorwärts sonder zurückentwickelt.
Der neunjährige Marco leidet an einer sehr seltenen Krankheit. In immer kürzeren Abständen ist sein Körper wie gelähmt.
Marcos Krankheit hat den unaussprechlichen Namen ``Syringomyelie``.
Es handelt sich um einen angeborenen Defekt. Eine mit Gehirnwasser gefüllte Blase unterhalb des Gehirns verdrängt wichtige Nerven, wodurch es zu Ausfällen kommt.
Die Folgen dieser Krankheit reichen von Gehbeschwerden bis hin zu Lähmungsanfällen - wie im Fall von Marco.
Deutschlandweit sind nur etwa 7.000 Fälle dieser Krankheit bekannt.
Marcos Leidensweg begann, als er das Licht der Welt erblickte. Der Junge kam zwei Wochen zu früh und musste die ersten 23 Lebenstage im Brutkasten verbringen. `` Er war ganz blau und konnte nicht alleine atmen.`` Den ersten Anblick meines Sohnes werde ich (43) nie vergessen.
Als Marco drei Monate alt war, hatten wir zum ersten Mal das Gefühl, dass mit ihm etwas nicht stimmt. Mit acht Monaten wurde es zur Gewissheit. `` Er probierte das Krabbeln und bewegte sich plötzlich nicht mehr.
Ich bemerkte , dass er keine Luft mehr bekam und schon die Augen verdrehte. Als ich ihn hochnahm wurde es langsam wieder besser.``
Die Ärzte der Kinderabteilung der Kreisklinik diagnostizierten zunächst Epilepsie und verordneten Tabletten.
Es folgten eineinhalb Jahren ohne größere Komplikationen - die schönste Zeit im kurzen Leben des Jungen. Im Alter von zwei Jahren wurde er noch einmal eingehend stationär im Krankenhaus untersucht und ich erhielt den Anruf, den jede Mutter am meisten fürchtet: `` Der Arzt sagte zu7 mir, sie hätten bei Marco etwas ernstes festgestellt. Am Telefon wollte er nicht darüber reden, mein Mann und ich sollten ins Krankenhaus kommen - am Montag. Der Anruf erfolgte am Freitag. Sie können sich vorstellen, was wir an diesem Wochenende durchgemacht haben.``
Am Montag teilte der Arzt uns beiden mit, dass unser kleiner Sohn an einer unheibaren Krankheit leidet. Ein Schock für uns.
In den folgenden Jahren tat sich Marco schwer mit dem Gehen, stieß sich oft den Kopf am Türrahmen oder an anderen Hindernissen. Ausflüge waren ohne Rollstuhl nicht möglich. Auch Arztbesuche häuften sich, aber ich und zwei weitere Kinder von 11 u. 13 jahren zu versorgen hat, gelang es, die vom Schicksal gestellte Aufgabe zu bewältigen.
Im September 2003 folgte der nächste schwere Schlag: Der Kindergarten rief an und bat mich sofort zu kommen. Marco sei zusammengebrochen. Der erste von vielen derartigen Anfällen. Sie laufen in der Regel so ab, dass Marco nicht mehr gehen kann, dann zusammensackt, nicht mehr sprechen und sich nicht mehr bewegen kann. Manchmal dauert diese Lähmungsphase nur Minuten, ein andermal mehrere Stunden.
Ich setze mich immer zu ihm und versuche ihn wach zu halten. Ich habe Angst, dass er das Bewusstsein verliert, wenn er die Augen schließt. Einmal ist das schon passiert.``
Die Abstände dieser Anfälle werden immer kürzer. Anfangs hatte Marco einmal im Monat diese Lähmung, später alle zwei Wochen und inzwischen mehrmals in der Woche. Der Gang zum Heilpraktiker brachte keine Besserung und auch die Schulmedizin vermag nur die Symptome zu lindern aber nicht die Krankheit zu heilen.
Im Januar 2004 verbrachte Marco eine Woche im Krankenhaus und zwei Wochen in der Haunersche Kinderklinik in München. Hoffnungen auf eine Verbesserung der Situation können die Ärzte bis heute nicht machen.
Die Lähmunsanfälle sind leider nicht das einzige Problem des Neunjährigen. Er ist auch in seiner Entwicklung den Altergenossen um etwa vier Jahre hinterher und ich bin überzeugt davon, dass sich der Neunjährige nicht vorwärts sonder zurückentwickelt.
