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idiopathische Lungenfibrose

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  • idiopathische Lungenfibrose

    Hallo,
    beim wurde nach langem hin und her im November 2005 eine idiopathische Lungenfibrose entdeckt.Nach 2 Bronchoskopien und einer offenen Lungenbiopsie sind sich die Ärzte wohl sicher.Mein Problem ist nur,das es niemans schafft,mich richtig aufzuklären.
    Habe mir eigentlich alles aus dem Internet gesucht.
    Da ich erst 34 vbin und zwei kleine Kinder habe,interessiert mich am meisten,wie lange ich mir der Krankheit noch leben kann.In vielen Berichten steht 3-5 Jahre.
    Eine Ursache für die Krankheit wurde nicht gefunden.Im Krankehaus meinte man nur"Tja,das liegt dann wohl an ihren Genen".Nur leider fange ich mit so einer Aussage nichts an.Wurde jetzt von 50 langsam auf 7,5mg Cortison runtersosiert und nach dem letzten CT meine die Ärztin es wäre besser geworden,meine Fachärztin sprach aber wieder eine Lungentransplantation an.
    Können sie mich aufklären,wie die Heilungschancen stehen und wie lange ich noch habe?
    Mit freundlichen Grüßen
    Britta


  • RE: idiopathische Lungenfibrose


    Eine Lungenfibrose muß sich nicht zwangsläufig immer weiter fortsetzen, sie kann auch zum Stillstand kommen. Cortison ist ein sinnvoller Therapieansatz, jedoch mit ungewissem Erfolg, da muß man einfach abwarten. Nie bewährt hat sich ein Verlaß auf Lebenszeitprognosen, da sind die Verläufe viel zu unterschiedlich. Insofern muß man immer wieder Lungenfunktionsprüfungen durchführen um den Fortgang oder Stillstand der Fibrosierung zu beurteilen, wenn Kortison hilft und nun sogar schon reduziert werden konnte ist eine Transplantation zunächst nicht anzuraten.

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    • RE: idiopathische Lungenfibrose


      Hallo,
      am Mittwoch sollte ich wieder zur Bronchoskopie in ein anderes Krankenhaus,weil meine Ärztin eine zweite Meinung haben wollte.
      Der Arzt schaute sich meine Papiere und meine CT-Bilder an und meinte,man bräuchte keine neue Bronchoskopie,ich hätte keine Lungenfibrose sondern DIP.
      Jetzt bin ich total durcheinander.
      Meine Lungenfachärztin und das erste Krankenhaus waren sich nach 2 Brochoskopien und eioner offenen Lugenbiopsie sicher das es eine Lungenfibrose ist und jetzt sowas.
      Kann das überhaupt sein?
      Wem sol ich denn jetzt glauben?
      MFG romaly

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