ALL und nun therapie

[KerstinD]

Hallo,

ich habe vor einer Woche die Diagnose Ph/bcr/abl-ALL erhalten. Bin immer noch ziemlich geschockt und "vertränge" auch zum Teil.
Jetzt versuche ich aber über lesen und recherieren etwas mehr Hintergrundwissen zu bekommen.

Ich habe gerade mit die Vorphase geschafft und jetzt ist die 1. Induktionsphase.
Können sie mir etwas mehr Auskunft über die Therapie geben. Ich habe einfach riesige Angst was da alles auf mich zukommen wird. Habe eine Zimmernachbarin die hat AML und ihr gehts soweit wirklich gut. Mir hat die Vorphase schon zugesetzt. Ist das normal?


lg Kerstin

[Jannina]

RE: ALL und nun therapie


hallo kerstin,

zu deiner therapie kann ich dir nichts erzählen da ich keine ärztin bin. als leukämiepatientin (cml)
kann ich dir aber berichten, dass meine gefühle anfangs auch achterbahn gefahren sind. ich war geschockt, war eine meisterin im verdrängen ;-) und ängstlich, weil mir das thema fremd und nicht "meins" war. von therapie, vor allem welche möglichkeiten es gibt, studienergebnisse waren alles fremdwörter für mich. es ging dann step by step, als ich mich zu informieren begann, die angst ist nicht mehr da und ich habe ein schönes leben.
dir werden sich mit der zeit alle dinge um diese erkrankung erschliessen, das wissen um therapie und nebenwirkungen,dass hilft dir und deiner familie, die oft auch sehr hilflos ist , den weg zu verstehen und diesen auch zu gehen. informiere dich gut, schöpfe vertrauen zu deinen ärzten, nur so kannst du dich wohl fühlen, spreche auch deine ängste bei den ärzten aus, sie werden dir alles geduldig erklären. auch der kontakt zu menschen mit der gleichen erkrankung hilft den betroffenen, da sie sich in der situation nicht alleine fühlen und sich auch über die therapiewege austauschen können.

ich habe dir paar gute internetseiten aufgeschrieben , da gibt es foren,viele artikel, therapieneuigkeiten, studien usw.
vielleicht sind dir die seiten auch schon bekannt ;-)
www.leukaemie-online. de
www.leukaemie-hilfe.de
www.kompetenznetz-leukaemie.de

lg und alles erdenklich gute ;-)
jannina

[Dr.Hennesser]

RE: ALL und nun therapie


Ziel der Therapie ist es, das Knochenmark soweit zellfrei zu machen, das alle Leukämiezellen auf Dauer verschwinden. Das zieht zwangsläufig auch alle gesunden Zellen mit sich, die dann aber wieder anfangen zu wachsen, wenn die Therapie pausiert und später mal abgeschlossen ist. Das ist mit einer AML wie bei Ihrer NAchbarin zu vergleichen, eine ALL Therapie dauert jedoch etwas länger. Kritisch ist die Phase, in der Sie zellarm sind, also ohne Abwehrkräfte und eigene Blutbildung. Da sind Infektionen möglich, die aber allesamt therapierbar sind. Sie fühlen sich schlapp, aber auch das geht vorbei. Das ist ganz gewiß eine intensive Therapie die man hier nicht verniedlichen kann, aber Sie bietet die einzige Chance auf Heilung, und diese Chance ist groß. Wenn man sich im Klaren ist - auch Ihre Angehörigen - daß im Laufe der Therapie immer wieder Höhen und Tiefen auftreten werden kommt man erfahrungsgemäß am besten da durch.