Erstdg.CML

**Jannina** · 15.04.2006, 18:01

RE: Erstdg.CML

hallo cristianklaus,

die Deutsche Leukäemie- und Lymhome-Hilfe e.V. (DLH)hat einen neuen ratgeber für CML-patienten herausgegeben. es sind da ganz viele nützliche infos erhalten.

der titel ist "Chronische Myeloische Leukaemie - Ratgeber für Patienten"

er ist kostenlos bei der DLH www.leukaemie-hilfe.de erhältlich.

als PDF-version ist er unter http://www.leukaemie-hilfe.de/Info/L...DLH_15_CML.pdf einsehbar.

ich kann ihnen aus meiner persönlichen erfahrung, als fast 4jährige cml-patientin sagen, dass das leben unter glivec-behandlung keine einschränkung bedeutet,da die nebenwirkungen auch sehr moderat sind.

ich bin 100% berufstättig und muss mich auch in meiner freizeit oder urlaubspalanung nicht zurücknehmen.
ich konnte eine sehr gute hämatologische, molekulare und zytogenetische remission erreichen, so dass auch die müdigkeit, nachtschweiß, blutungen, verschwunden sind, da alle blutwerte im normalbereich liegen.
litalir und neupogen habe ich anfangs bekommen, bis sich die blutwerte stabilisiert haben.
heilen kann man die cml mit glivec nicht aber es besteht die möglichkeit diese bis zu kompletten remission zu unterdrücken.
die einzige heilungschance ist derzeit jedoch die knochenmark- bzw. stammzellentransplantation.

die behandlung mit glivec liegt auf sechs jahre zurück, so dass man noch keine langzeituntersuchungen hat und insofern nicht sagen kann, wie lange es möglich ist die cml erfolgreich zu unterdrücken.
man kann jedoch sagen, dass in der chronischen phase, im gegensatz zu akzelerierten und blastenkrise, gute chancen für den patienten bestehen die cml über jahre zu unterdrücken. die studienergebnisse lassen die hoffnung nicht verlieren.

ich kann auch mit der cml ein schönes leben haben ;-))

ich wünsche ihnen alles gute und ein sehr gutes anschprechen auf die glivectherapie dazu

lg
jannina

**Jannina** · 15.04.2006, 21:38

RE: Erstdg.CML

hallo cristianklaus,

noch eines möchte ich ihnen hier schreiben, da sie ja gezielt fragen:

Wie sieht der Verlauf der nächsten Wochen,Monate aus? jahre füge ich noch hinzu ;-))

zum verlauf der untersuchungen kann ich noch sagen, dass ich anfangs, die ersten 3monate, jede woche bei der blutentnahme war und alle vier wochen hat man eine beckenkammstanze durchgeführt.

als meine ergebnisse unter glivec dann sehr gut waren, wurden die intervallen zwischen den blutuntersuchung größer - alle 2 wochen und die beckenkammstanze nur 1x im quartal.

lg und ein schönes osterfest

jannina

**cristianklaus** · 16.04.2006, 14:23

RE: Erstdg.CML

Hallo Janina,
Vielen dank für die herzliche Erklärung.Die Informationen die Sie mir gegeben haben
sind sehr nützlich.
Also die Knochenmarkentnahme bei mir war der Horror.Ich habe alles gespürt.
(Sie hat Skandonest mit Adrenalin 1:200000 genommen erst 5 ml,bei der zweiten Stanze 10 ml.Kaum gewartet.)
Sie wurde leider 2x durchgeführt da die Ärztin beim ersten mal eine zu kleine Stanze genommen hat und die Entnahme Linsengröße hatte.
Ich weiß das ich ein Mann bin und also ein Weichei aber das war mit Abstand das Schmerzhafteste was ich je erlebt habe.Die ersten 3 Tage konnte ich kaum laufen,
heute am 5 Tag danach geht es einigermaßen.Der Schock sitzt aber noch tief.
Wie ist Ihre Erfahrung mit der Stanze ?
Mit freundlichem Gruß
Cristian Klaus

**cristianklaus** · 16.04.2006, 14:29

RE: Erstdg.CML

Hallo Jannina,
Frohe und gesegnete Ostern wünsche ich Ihnen und Ihrer Familie
Cristian Klaus

**Jannina** · 16.04.2006, 18:58

RE: Erstdg.CML

hallo Cristian Klaus,

danke für den ostergruß !!
wenn ich ihnen damit helfen konnte, freut es mich sehr, ich weiß, wie ängstlich und verunsichert man am anfang nach der diagnosenstellung ist. je mehr informationen ich dann hatte, umso beruhigter war ich dann.
das wünsche ich ihnen auch.

es tut mir leid, wenn bei ihnen die stanze so heftig war und sie nun solche angst aufbauen. das kann ich aber sehr gut nachvollziehen.

bei mir wird die punktion immer am becken, mehr innen am rücken durchgeführt. außer lokaler betäubung, ist bei mir keine medikation nötig.
meine allererste punktion jedoch wurde seitlich am beckenknochen durchführt - dies war deutlich unangenehmer und die schmerzen danach, haben auch ca.4 tage angehalten.
sicherlich zieht jetzt nach einer punktion die stelle ein paar tage (v.a. am ersten tag ist das sitzen etwas schmerzhaft), ist aber im endeffekt gut auszuhalten... , wie wenn ich da einen großen blauen fleck hätte.
ich muss bei der stanze in der stabilen seitenlage liegen und empfinde beim stich einen druck, ähnlich wie beim zahnarzt ;-)), d.h. sobald aufgehört wird zu 'bohren', ist der druck weg. ( o,je - sorry für diesen vergleich )
ich habe anfangs immer lidocain 5ml bekommen, mit den "jahren" wurde aber die punktion unter dieser betäubung immer schmerzhafter.
mein doc hat nun ein anderes lokanasäthetikum genommen - NAROPIN.
ganz wichtig ist es, nach der injektion des LA lange genug zu warten - besser 20 als 10 minuten! ich weiß auch, dass er eine höhere konzentration genommen hat und ich mit dieser lösung nun wirklich sehr zufrieden bin.
sprechen Sie ihren arzt/ ärztin gezielt darauf an, die punktion soll und darf nicht so was schrckliches für den patienten bedeuten !!! man kann die stanze auch unter einer "richtigen" betäubung wirklich so durchführen, dass man nur einen druck spürt
wie beim zahnarzt eben ;-)) und sie wissen ja, dass ein zahnarztbesuch gar nicht schlimm ist ;-))

ich hoffe ich konnte ihnen bisschen die angst vor dem "horror" mildern und
auch eine perspektive geben, dass es auch auf erträgliche weise möglich ist.

falls sie noch fragen haben sollten, dann fragen sie ruhig ;-))

lg und einen schönen abend noch
jannina

**cristianklaus** · 17.04.2006, 10:55

RE: Erstdg.CML

Hallo Jannina,
Danke für die Tipps. Ich habe bei mir in der Zahnarzt-Praxis im laufe der Jahre gelernt auf die physiologischen und psychologischen Besonderheiten der Patienten
beim Betäuben einzugehen.Mittlerweile glaube ich dass es keine Standardbetäubung
für den Patienten gibt. Jeder Mensch muß individuell betrachtet werden.Ich halte auch eine Anästhesieanamneze für sinnvoll um solche Traumas zu vermeiden.
Die Menschlichkeit interessiert scheinbar nicht alle Ärzte.
Jedoch freue ich mich und bin auch etwas zuversichtlicher das es auch ohne Schmerzen geht.Wo ist Ihr Arzt der stanzen kann ohne Schmerzen?
Mit bestem Dank
Cristian Klaus

**Jannina** · 17.04.2006, 19:28

RE: Erstdg.CML

guten abend Cristian Klaus,

ja, ich stimme ihnen zu, jeder ist in seinen empfindungen und persönlichen verfassungs individuell und bedarf somit auch beim einsatz der betäubungsmittel eine individuelle dosis.
da hat ihre ärztin nicht so viel einfühlungsvermögen gezeigt.
ich kenne durchaus patienten, bei denen zusätzlich zu schmerzbekämpfung noch dormicum gespritzt wird ;-)) da ist der einsatz bestimmt auch berechtigt !!!

zu meiner " tollen" punktion fahre ich ca.100 km weit, nach Mannheim, da ich während einer studie bei prof. Hochhaus behandelt werde und da einmal im quartal die kontrolluntersuchung stattfindet.

für´s nächste mal drücke ich ihnen die daumen und dass sie ihr trauma auch verdauen.

lg
jannina

**Dr.Hennesser** · 18.04.2006, 08:12

RE: Erstdg.CML

Da ist Ihnen schon sehr viel wichtiges aus 1.Hand gesagt worden.
Beruhigend ist für Sie wahrscheinlich, daß Knochenmarkpunktionen sehr viel seltener als bisher angenommen nötig sind, da man das verantwortliche CML-Gen, die bcr-abl-Translokation auch aus dem Blut entnehmen kann. Der Verlauf dieser Translokation ist von entscheidender prognostischer Bedeutung. Meist kann man sie mittels PCR-Methodik immer nachweisen (nur in 5% gelingt die völlige Eradikation), jedoch gilt ein Rückgang um 3 log-Stufen bereits als Remission der Erkrankung. Diese Parameter werden Sie langfristig begleiten. Es gibt bisher keinerlei Hinweise, daß man die Glivec-Therapie bei Remission aussetzen sollte, jedoch führt Glivec meist zu keinerlei Einschränkungen. In Ihrem Alter wird man Glivec so lange weiterführen, bis es zu einer Vermehrung von bcr-abl kommt und danach eine Stammzelltransplantation erwägen. Diese kann man theoretisch auch zum jetzigen Zeitpunkt angehen, jedoch gibt es keinerlei Belege dafür, daß dieser Weg besser ist als die Glivec-Therapie zunächst einzuleiten. Allenfalls bei einem Hochrisiko-Score ist dies evtl. von Nutzen, jedoch ohne bisherigen Beleg. Diese Unsicherheit liegt daran, daß Glivec relativ neu ist und man keine Langzeitergebnisse hat. Tendenziell scheint aber die Glivec-Therapie zumindest gleichwertig einer raschen Transplantation zu sein.
Zur KM-Punktion: Diese kann man auch unter Sedierung bspw. mit Propfol durchführen. Fragen Sie doch einfach mal danach.

**teodora** · 06.03.2008, 11:38

Re: RE: Erstdg.CML

Hallo
habe lange nichts mehr geschrieben.ich hatte CML vor 2 Jahren,
am 29.03.2006 erstdiagnose.Philadelphia chromosom +.
Letztes Jahr war ich im Sommer -.
Dann hab ich vermutlich aus Unwissen geglaubt das ich geheilt bin und hab die Glivec Tabletten 5 Monate nicht genommen.
Die Werte sind konstant geblieben.
Seit ianuar hab ich wieder angefangen sie zu nehmen.Ich hatte das Vertrauen in meine Entscheidung verloren.Aber die letzte messung war 7800 Leukozyten und die Milz hat eine normeale Form.
Wie sehen Sie das? War ich verrückt?
Christian Klaus G.

**Dr.Hennesser** · 06.03.2008, 13:35

Re: RE: Erstdg.CML

Verrückt keineswegs, aber doch leichtsinnig. Immerhin haben Sie Glück gehabt. Nach bisherigem Kenntnisstand besteht eine erhöhte Rückfallgefahr durch Absetzen der Medikation. Es gibt aber positive Nachrichten, denn in einer sehr großen Studie wird demnächst untersucht, wie sich das Absetzen von Glivec nach einer Heilung unter einjähriger Glivectherapie (Ersatz durch Interferon) auswirkt.

**teodora** · 02.07.2010, 20:02

Re: RE: Erstdg.CML

Hallo anybody,
habe seit ca.2 Jahren nichts mehr geschrieben.Erstdiagnose
CML im 29.03.2006 .Philadelphia positiv.Nehme nach wie vor Glivec.
Wie lange lebt man damit eigentlich?
Niemand will eine Aussage machen.

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