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für H.Dr. Hennesser

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  • für H.Dr. Hennesser

    Guten Abend, herr Dr. Hennesser,
    als Anschluß zu meinen vorangegangenen Artkel unter "fynnimaus" kamen wir ins gespräch, was meine Mutter betrifft. (CLL und PNH)
    Meine Mutti willigte zur Chemo mit Fludarabin ein und hatte ab dann massive Erscheinungen, was auf Schädigung d. zentralen Nervensystems hinwieß.Koord.Störg,. Ataxie, skandiende Sprache, Zeichen von wieder beginnender Demenz, Kopfschnerzen, Persönlichkeitsveränderungen usw.
    Sie war um einige Wochen zurückgeworfen und der Zustand blieb konstant. Schwindel und die anderen Symptome, auch Schwäche ließen sie immer nur zu Bett gehen. Das Essen mußten wir ihr einreden und dabei sitzenbleiben. Obwohl auch Unruhe sie quälte, hatte sie trotzdem Bettflucht.
    Dazu ist zusagen, daß vor der Chemo die Mutter schon wieder ganz gut drauf war. Mit Aricept hatten wir sie auch demenzmäßig gut aufgebaut.
    Diese Chemo war der sichere Auslöser für die neurologischen Beschwerden. An Mutti s Nervenarzt heranzukommen gelang uns nicht und auch ein Hausbesuch war nicht möglich.
    Du stehts dann völlig hilflos un alleingelassen!!!
    In der vergangenen Nacht ist Mutti gestürzt und konnte nicht mehr sprechen. Der Mund war verzogen, aber ein Schlaganfall war es nicht, sagte die behandelnde Ärztin aus dem Krankenhaus.
    Ich habe im Internet nachgeschaut und herausgefunden, daß bei 10% der Patienten unter Fludarabin solche neurologischen Nebenwirkungen vorkommen.
    Keiner kann uns das hier sagen und keiner weiß, ob und wie sich das zurückbildet.
    Aber eines weiß ich, wir werden Mutti pflegen müssen.
    Die vielgeprießene Zusammenarbeit unter den Ärzten zum Wohle des Patienten gibt es nicht und wehe dem, "du hast keinen Angehörigen, der sich kümmert,dann bist du gleich ausgeliefert.
    Meine Frage ist nun, kennen sie diese Erscheinungen nach Chemo, eben bei über 65J. Patienten, wie sind die Prognosen und wo kann ich fachkundlich Hilfe bekommen.
    Wie wohnen im Großraum Dresden., d.h. Görlitz käme auch in Frage.
    Danke für die Antwort. fm.


  • RE: für H.Dr. Hennesser


    Diese Erscheinungen sind in diesem Ausmaß selten. Es gibt kein spezielles Gegenmittel, man kann aber mit Gabapentin und manchmal auch mit Methylenblau Besserungen erzielen. Als Alternative zu Fludarabine bietet sich Bendamustin an. Was mich aber etwas stutzig macht ist Ihre Aussage, daß Ihre Mutter nun zum Pflegefall werde. Dies allein auf die (immer vorübergehenden) Begleiterscheinungen des Fludara zurückzuführen erscheint mir sehr abwegig. Dann müßte ja jeder 10. Patient damit rechnen. Angesichts der eigenen Erfahrungen mit Fludara kann ich dies wirklich ausschließen. Sinnvoll wäre evtl. eine Liquoruntersuchung zur Klärung, ob im Hirnwasser eine CLL-Infiltration vorliegt oder/und ein MRT des Kopfes. Jedoch muß die Entscheidung und auch die Diagnose darüber vor Ort getroffen werden, das Internet und somit auch dieses Forum kann und will Ihnen da "nur" einige Gedanken für ein Gespräch mit den Ärzten geben.

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    • RE: für H.Dr. Hennesser


      Guten Morgen, Herr Dr. Hennesser,
      danke für Ihre schnelle Antwort.
      Selbstverständlich kann die Internetberatung nur ergänzend sein; ich bleibe ja auch hier vor Ort gründlich am Geschehen.
      Trotzdem hat mir Ihre Antwort weitergeholfen. Ich kann Zusammenhänge besser erkennen. Daß die Therapie mit Fludarabin nicht die einzige Ursache für die anhaltenden Störungen am ZNS , leuchtet mir ein. Es wird das Zusammenwirken der vielen Erkrankungen ausmachen, denn lange schon ist eine endogene Depression , eine beginnende Demenz, ein Anämie, usw. diagnostiziert, Mit dem Mittel Aricept ging es unser Mutter schon wieder mal besser, was Denkleistungen usw. betrifft. Aber, die erste Chemo war Auslöser zur Aktivierung aller Krankheitszeichen in Ballung.
      Jetzt im Krankenhaus erhält sie ein durchblutungsförderndes Mittel, mit Na.. als Anfangsbuchstaben. Wei l nur eine Ärztin, wegen der Feiertag da war, konnte sich eine Kommunikation zur Zufriedenheit nicht ergeben.
      Ein Schlaganfall wurde ausgeschlossen; verschlechternde Herzprobleme auch. Mit dem Sprechen das normalisiert sich langsam, Mit fällt aber die erhöhte Schläfrichkeit auf,, was für die Mentalität unserer Mutter untypisch ist.
      Was haben Sie im Komplex für einen Eindruck: ob es sich auch um dieses Erschöpfungssyndrom nach Krebstherapie handeln könnte?
      Eine weitere Chemo kommt aufgrund des schlechtenAllgemeinzustandes nicht mehr in Frage.
      Der Schwerpunkt liegt jetzt, der Mutter alles ertäglicher zu machen.
      Der Hinweis mit der Liquoruntersuchung ist wertvoll.
      Bitte antworten Sie mir noch mal, Besten dank.
      fm.

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      • RE: für H.Dr. Hennesser


        Ein Erschöpfungssyndrom (Fatigue) ist sicherlich mitauslösend und tritt bei der CLL in 75% auf. Jedoch ist dies bei therapierten Patienten ebenso häufig wie bei untherapierten, sodaß der schlagartige Beginn untypisch ist. Viel typischer für ein Fatigue sind die genannten, schon vorher existenten Allgemeinsymptome des ZNS. Hier gibt es vielseitige allgemeine Tips, auch im Internet unter dem Stichwort "Fatigue". Die dort oft beschriebene Erythropoetin-oder Darbepoetin-Therapie kann bei der CLL jedoch nicht angewendet werden.

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        • RE: für H.Dr. Hennesser


          Vielen Dank, Herr Dr. Henneser,
          mit Ihren Ausführungen kann ich etwas anfangen.
          Der Kontakt zu Ihnen ist für mich eine gute Erfahrung und motiviert mich zur Selbsthilfe.
          Viele grüße fm.

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